Huntingtono ligos asociacija

05/06/2026

Nuo 2026 m. gegužės 1 d. įsigaliojo naujovės negalios vertinimo srityje, kurias svarbu žinoti ne tik gyventojams, bet ir atsakingų institucijų specialistams, teikiantiems pagalbą žmonėms, turintiems negalią, ir jų šeimos nariams.👇

🔹 Pasikeitus teisiniam reglamentavimui, Asmens su negalia teisių apsaugos agentūra prie SADM nebepriima sprendimų dėl darbo pobūdžio ir sąlygų bei dėl techninės pagalbos priemonių poreikio.

🔹 Dėl techninės pagalbos priemonių gyventojai nuo šiol turi kreiptis tiesiogiai į Techninės pagalbos priemonių centrą arba į gyvenamosios vietos savivaldybę.

🔹 Nuo gegužės 1 d. Agentūra taip pat nustato šuns pagalbininko parengimo išlaidų kompensacijos poreikį.

„Keičiantis tvarkoms svarbiausia aiškiai žinoti, kur kreiptis, kokie procesai keičiasi ir kas už ką tampa atsakingas. Tad svarbiausia – ne teisinės formuluotės, o aiškus supratimas, ką konkrečiai reikia daryti vienoje ar kitoje situacijoje“, – sako Agentūros direktorės pavaduotoja Elena Ivancenko.

Kilus klausimams, kviečiame kreiptis: https://anta.lrv.lt/lt/; (8 5) 230 30 60; [email protected].

📒Siekiame užtikrinti, kad žmonėms svarbios paslaugos ir informacija būtų pasiekiamos aiškiau, paprasčiau ir efektyviau.
💛💚❤️

01/06/2026

Seminaras anglų kalba apie tyrimą „Novartis INVEST-HD“

Rytoj prisijunkite prie atviro „Novartis“ internetinio seminaro, kuriame gausite naujausią informaciją apie INVEST-HD tyrimą, įskaitant laiko juostos atnaujinimus ir įžvalgas iš klinikinės perspektyvos.

🗓 Birželio 2 d.
🕕 18:00 CET
Pranešimus skaito:
🔹 Beth Borowsky, PhD – vyresnioji pasaulinės programos neurologijos klinikos vadovė „Novartis“
🔹 Asa Petersen, MD PhD – Lundo universitetas
Po to vyks klausimų ir atsakymų sesija, kurią moderuos Astri Arnesen.

https://www.facebook.com/share/1JXTr4Mr5r/

📢 Reminder: Novartis INVEST-HD Trial Webinar

Join us tomorrow for an open webinar with Novartis to get the latest updates on the INVEST-HD trial, including timeline updates and insights from a clinical perspective.

🗓 June 2nd
🕕 6:00 PM CET

Presentations by:
🔹 Beth Borowsky, PhD — Senior Global Programme Clinical Head in Neuroscience at Novartis
🔹 Asa Petersen, MD PhD — Lund University
Followed by a Q&A moderated by Astri Arnesen.

We hope to see you there! 👇
🔗 https://us02web.zoom.us/meeting/register/xkazqsVaS1KVkG6lXkfmGQ

01/06/2026

Dėkojame visiems prisidėjusiems prie Huntingtono ligos žinomumo didinimo gegužės mėnesį.

Deja, liga nesitęsia tik mėnesį... tačiau per gegužę, ligos žinomumo didinimo mėnesį, mus aplankė daugiau negu 9400 žmonių.

Ačiū.


Asmens su negalia teisių apsaugos agentūra prie SADM

20/05/2026

https://www.facebook.com/share/18mqTmNqjG/

Romualda Adomaityte-Chabarina

.
Šaltinis: Romualdos Adomaitytės-Chabarinos knyga „Džiaugsmo edelveisas“

19/05/2026

17/05/2026

Gegužės 19 d. 10 val. kviečiame į nuotolinį metodinį seminarą "Huntingtono liga: žmogaus orumo, teisių ir socialinės atsakomybės sąveika".

Pageidaujančius dalyvauti prašome parašyti laišką: [email protected]

@ su negalia teisių apsaugos agentūra prie SADM
Nuotrauka: Huntingtono ligos asociacijos nuosavybė

15/05/2026

Šiandien, Gegužės 15-oji – Tarptautinė Huntingtono ligos informavimo diena 💙

Palaikykime vieni kitus bei dalinkimės žiniomis apie Huntingtono ligą.

10/05/2026

„Novartis“ paskelbė teikiančias vilties naujienas apie „Votoplam“ klinikinius tyrimus, skirtus Huntingtono ligai!
Šie rezultatai stiprina pasitikėjimą šiuo metu vykstančiais 3 fazės tyrimais – tai svarbus etapas klinikinėje plėtroje. Nors reikėtų susilaikyti nuo skubotų išvadų, ši naujiena iš tiesų yra teikiantis vilties ženklas, rodantis, kad darbas tęsiasi.
Laukiame naujų, pozityvių duomenų.

Daugiau informacijos skaitykite čia: https://bit.ly/3QweY3

We have received an interesting update from the pharmaceutical company Novartis about the medicine they currently are testing for Huntington’s Disease.  

05/05/2026