Huntingtono ligos asociacija

03/10/2026

Naudinga informacija.

Savivaldybės teikiama parama kartais gali labai padėti, kai slaugomo žmogaus gerovei užtikrinti nepakanka įprastai kompensuojamų slaugos priemonių, o reikalinga priemonė nėra įtraukta į kompensuojamųjų sąrašus.

Tačiau kaip pasinaudoti tokia parama? Kas gali kreiptis ir ko galima tikėtis? 🙂

Apie tokią galimybę sužinojau savivaldybėje, kai tvarkiau dokumentus dėl socialinės globos paslaugų namuose skyrimo. Pro vieną ausį įėjo, pro kitą išėjo – ir pamiršau, kol pačiai neprireikė.

Kai jau prireikė, ėmiau intensyviai ieškoti informacijos. Nustebau sužinojusi, kad net kai kurios slaugos priemonėmis prekiaujančios įmonės apie tokią galimybę nežino ir neinformuoja savo klientų, jog dėl paramos galima kreiptis patiems.

Tai pagalvojau: gal ir jūs apie ją nežinote arba tiesiog pamiršote, kaip ir aš...

Parengiau patogiai naudojamą informacinę lentelę su informacija apie visas 60 Lietuvos savivaldybių. Nesvarbu, kur gyvenate – lentelė tiks! 😊

Ja dalijuosi nemokamai.

Galite rinktis iš dviejų variantų:

📘 PDF – patogus skaityti telefone ar kompiuteryje. Kiekvienai savivaldybei skirtas atskiras puslapis, o turinyje galima paspausti jos pavadinimą ir iškart pereiti į reikiamą vietą.

📊 „Excel“ lentelė – norintiems pasirinkti savo savivaldybę, filtruoti informaciją arba palyginti kelias savivaldybes.

Čia rasite:

kokia paramos galimybė numatyta;
kas gali kreiptis ir kokios svarbiausios sąlygos;
kokios orientacinės išmokų ribos taikomos 2026 metais;
kada geriau kreiptis – prieš perkant ar jau patyrus išlaidas;
nuo ko pradėti ir ko paklausti;
nuorodas į teisės aktus bei informacijos šaltinius;
dažniausiai prašomų dokumentų sąrašą.

Svarbu: lentelė padeda rasti galimą kreipimosi kelią, tačiau negarantuoja, kad parama bus skirta. Kiekvieną situaciją savivaldybė vertina individualiai. Paramos ar pašalpos skyrimo tvarka savivaldybėse skiriasi, kaip ir galimos skirti sumos.

Prieš perkant brangią ar nestandartinę priemonę BŪTINA pasitikslinti, ar dėl jos galima teikti prašymą ir kokių dokumentų reikės. Noriu, kad suprastumėte teisingai – tai nėra automatiškai garantuojama išmoka.

📄 Lentelė PDF formatu:

https://drive.google.com/file/d/13nVJi_HPM9R5MPYUFpikC8-CavL8Y7St/view?usp=sharing

📊 Lentelė „Excel“ formatu:

https://docs.google.com/spreadsheets/d/1wX6v-sPz1uuf756TRza1oRKPaQbfCbkz/edit?usp=sharing

Informacija patikrinta 2026 m. rugpjūčio 26 d. Savivaldybių tvarkos, sąlygos ir skiriamos sumos 2027 m. gali keistis. Jei matysiu, kad lentelė skaitytojams reikalinga, kitąmet galėsiu ją atnaujinti pagal 2027 m. galiojančias tvarkas.

Atsisiųskite, paskaitykite ir pasidalykite – galbūt kažkam ši lentelė sutaupys ne tik paieškų laiko, bet ir pinigų.

29/09/2026

🗣️ Logopedo pratimai sergant Huntingtono liga

Logopedo pagalba gali būti svarbi ne tik kalbai, bet ir rijimui bei saugiam valgymui.

Galimi pratimai:
👄 lūpų ir liežuvio judesių kontrolė;
🗣️ lėtesnis ir aiškesnis kalbėjimas;
🌬️ kvėpavimo ir balso kontrolė;
🥄 rijimo pratimai ir saugaus valgymo strategijos.

Svarbiausia – pratimus parinkti individualiai su logopedu, ypač jei žmogus kosėja, springsta valgydamas, sunkiai ryja ar krenta svoris.

Reguliari pagalba gali padėti išlaikyti kuo geresnę kalbos, bendravimo ir rijimo funkciją.




Asmens su negalia teisių apsaugos agentūra prie SADM

28/09/2026

Kai serga tavo vaikas, skauda kitaip....

Kas gali padėti tėvams?

❤️ Leiskite sau jausti.
Baimė, pyktis, liūdesys, bejėgiškumas – tokios emocijos gali lydėti šeimą. Nereikia visada būti „stipriems“.

🤝 Nebūkite vieni.
Pasikalbėkite su artimaisiais, kitomis šeimomis, susiduriančiomis su Huntingtono liga, psichologu ar gydytojų komanda. Kartais labai padeda žmogus, kuriam nereikia nieko aiškinti.

🧠 Atskirkite ligą nuo žmogaus.
Žmogus nėra diagnozė. Net ir ligai progresuojant, jam išlieka svarbūs meilė, draugystė, mokymasis, pomėgiai, humoras ir jausmas, kad jis yra šeimos dalis.

🌱 Neužmirškite savo gyvenimo.
Miegas, maistas, pasivaikščiojimas, darbas, draugai ir bent kelioms valandoms per savaitę atsirandantis laikas sau nėra prabanga.
📋 Priimkite praktinę pagalbą.
Leiskite artimiesiems padėti.

🌿 Nesistenkite išspręsti viso gyvenimo iš karto.
Kai liga kelia daug nežinomybės, padeda susitelkti į artimiausią žingsnį: šiandieną, šią savaitę, kitą gydytojo konsultaciją.

Ir dar vienas labai svarbus dalykas: tėvai taip pat turi teisę gedėti dėl to, ką liga atėmė iš jų šeimos, ir tuo pačiu mylėti bei džiaugtis tuo, kas dar yra. Šie jausmai gali egzistuoti kartu.


Asmens su negalia teisių apsaugos agentūra prie SADM

27/09/2026

Gyvenimo prasmė sergant Huntingtono liga nebūtinai dingsta kartu su tuo, ką liga pakeičia. Ji gali pasikeisti. Kartais prasmė slypi ne dideliuose tiksluose, o žmonėse, santykiuose, kūryboje, pagalboje kitiems ar tiesiog šiandienos akimirkoje.

Keletas dalykų, kurie gali padėti:

❤️ Išlaikyti ryšį su žmonėmis. Artumas, draugystė ir jausmas, kad esi reikalingas, gali tapti labai svarbia gyvenimo dalimi.
🌱 Ieškoti to, ką dar gali daryti, o ne tik to, ko nebegali. Liga gali riboti kai kurias veiklas, tačiau dažnai galima rasti pritaikytų būdų mokytis, kurti, keliauti, klausytis muzikos, būti gamtoje ar užsiimti mėgstama veikla.
🎯 Turėti mažus, pasiekiamus tikslus. „Šiandien išeisiu į lauką“, „paskambinsiu draugui“, „paklausysiu mėgstamos muzikos“ – tai taip pat yra prasmingi tikslai.
🤝 Padėti kitiems. Dalijimasis savo patirtimi, palaikymas kitam žmogui ar dalyvavimas Huntingtono ligos bendruomenėje gali suteikti stiprų prasmingumo jausmą.
🧠 Kalbėtis apie emocinę savijautą. Huntingtono liga gali būti susijusi su depresija, nerimu, dirglumu ir kitais emociniais sunkumais. Psichologas ar psichiatras gali padėti ne tik „susitvarkyti“, bet ir iš naujo atrasti, kas tau svarbu.
🕊️ Leisti sau gedėti dėl praradimų. Priimti, kad kai kurie dalykai pasikeitė, nėra pasidavimas. Kartais būtent tai leidžia pastebėti naujas gyvenimo formas.

Svarbiausia: tavo vertė nesumažėja dėl ligos. Tu nesi Huntingtono liga. Esi žmogus, turintis savo istoriją, santykius, prisiminimus, norus ir teisę į prasmingą gyvenimą.


Asmens su negalia teisių apsaugos agentūra prie SADM

26/09/2026

🧠 Kaip padėti sau sergant Huntingtono liga?

Yra dalykų, kuriuos galima daryti kasdien, kad būtų lengviau valdyti simptomus ir išsaugoti kuo geresnę gyvenimo kokybę:

🚶 Judėkite – stenkitės išlaikyti raumenų jėgą, pusiausvyrą ir mobilumą.

🥗 Rūpinkitės mityba – pakankamas kalorijų ir skysčių kiekis yra ypač svarbus, nes sergant Huntingtono liga gali būti sunku išlaikyti kūno svorį.

🗣️ Atkreipkite dėmesį į rijimą ir kalbą – jei dažnai springstate, kosite valgydami ar tampa sunkiau kalbėti, pasitarkite su specialistu.

🧩 Išlaikykite kasdienę rutiną – aiški dienotvarkė ir pažįstama aplinka gali padėti susidoroti su kasdieniais sunkumais.

💙 Kalbėkite apie emocinę savijautą – depresija, nerimas, dirglumas ar kiti emociniai pokyčiai gali būti ligos dalis ir gali būti gydomi.

👩‍⚕️ Nebūkite vieni – neurologas, kineziterapeutas, logopedas, ergoterapeutas, dietologas ir psichikos sveikatos specialistai gali padėti skirtingose ligos srityse.

🤝 Priimti pagalbą nėra silpnumas. Tai būdas kuo ilgiau išsaugoti savarankiškumą ir gyvenimo kokybę.

Huntingtono liga nėra tik diagnozė. Už jos yra žmogus, jo šeima, planai ir kasdienis gyvenimas. ❤️

Pasidalinkite savo patarimais. Ačiū.

06/09/2026

Kviečiame rugsėjo 16 d. 19 val. į nuotolinę paskaitą šeimos nariams, riziką susirgti turintiems ir sergantiesiems apie teisę žinoti arba nežinoti, apie atsakomybę ir įsipareigojimą prieš save, partnerį, vaikus. Dažnai susiduriama su dilema ir klausimu “Ar tu nori sužinoti, jog sergi arba gali susirgti nepagydoma liga?“ arba „Kaip pasakyti vaikui apie riziką paveldėti genetinę ligą?“ bei „Kokio amžiaus vaikui galima pranešti, jog jis serga Huntingtono liga ir kieno tai atsakomybė - gydytojo genetiko, neurologo, klinikinio psichologo ar tėvų?" Kaip ir kada, kokiomis aplinkybėmis šeimos nariai ir riziką turintys asmenys turėtų apsispręsti atlikti genetinius testus ar ne? Ar susilaukti vaikų žinant paveldėjimo riziką? Ar pasinaudoti prediagnostinio tyrimo testu ir kada tai daryti? Ar pasirašyti vedybinę sutartį? Kokios teisės ir pareigos slaugančiajam? Kaip „neprarasti“ savęs, šeimos ir vaikų? Šeimos narių teisės. Ką turi žinoti šeimos narys, kuomet susiduriama su šia liga?
Norintiems dalyvauti siūlome susisiekti telefonu – 0690 25 819 arba el.paštu: [email protected] arba Messengeriu.

Asmens su negalia teisių apsaugos agentūra prie SADM

05/09/2026

Huntingtono liga progresuoja, todėl slaugos poreikiai laikui bėgant didėja, todėl būtinas glaudus slaugytojų, gydytojų, kineziterapeutų, ergoterapeutų, logopedų, psichologų ir paciento šeimos bendradarbiavimas. Svarbiausias slaugos tikslas – ne tik atlikti kasdienę priežiūrą, bet kuo ilgiau išsaugoti paciento orumą, savarankiškumą, saugumą ir gyvenimo kokybę.


Asmens su negalia teisių apsaugos agentūra prie SADM

02/09/2026

Viltinga žinia - bendrovė „uniQure“ pateikė paraišką dėl savo genų terapijos preparato AMT-130, skirto Huntingtono ligai gydyti, patvirtinimo, įteikdama prašymą išduoti rinkodaros leidimą Jungtinės Karalystės vaistų reguliavimo institucijai MHRA.
Tai dar nereiškia, kad preparatas jau patvirtintas, ir priešakyje dar laukia ilgas kelias, tačiau tai yra didžiulis žingsnis į priekį ir ta padrąsinanti naujiena, kurios mūsų bendruomenei taip reikėjo.
Tai tik antras kartas Huntingtono ligos istorijoje kuomet bandoma pateikti paraišką dėl gydymo patvirtinimo.

Lauksime daugiau žinių.



https://www.facebook.com/share/r/1BuxH2xoce/

01/09/2026

Rugsėjo 1-oji – naujų pradžių diena.

Šiandien, kai vaikams prasideda nauji mokslo metai, norisi kalbėti ne tik apie mokslą mokykloje, bet ir apie mokslo žinias, kurios gali keisti ištisų šeimų ateitį.

Huntingtono liga – paveldima neurodegeneracinė liga, galinti paliesti ne vieną šeimos kartą. Jei vienas iš tėvų turi ligą sukeliantį geną, kiekvienas vaikas turi 50 % tikimybę jį paveldėti.

Tačiau šiandien genetika leidžia šeimoms turėti daugiau žinių ir daugiau pasirinkimų.

Genetinis konsultavimas, genetinis tyrimas ir pagalbinio apvaisinimo technologijos su embrionų genetiniu ištyrimu gali padėti šeimoms, kuriose yra Huntingtono ligos rizika, priimti informuotus sprendimus dėl ateities ir planuoti šeimą taip, kad ligą sukeliantis genas nebūtų perduotas būsimam vaikui.

Rugsėjo 1-oji primena: žinios suteikia pasirinkimą.

Galbūt vienas svarbiausių pasirinkimų – šiandien pasinaudoti mokslu tam, kad būsimoms kartoms būtų galima suteikti gyvenimą be Huntingtono ligos. 🧬

os


Asmens su negalia teisių apsaugos agentūra prie SADM

29/08/2026

Kodėl svarbu bendrauti su ligoninės socialiniu darbuotoju dar prieš išrašymą?

„Kol žmogus ligoninėje, mums dar nieko nereikia tvarkyti. Kai išrašys – tada ir pradėsime.“

Tai viena dažniausių klaidų, kurią matau savo darbe.

Kol artimasis ligoninėje, šeimai atrodo, kad svarbiausia gydymas. Ir tai suprantama. Tačiau jeigu po ligos žmogus tapo mažiau savarankiškas, apie grįžimą namo verta pradėti galvoti dar iki išrašymo.

Ligoninės socialinis darbuotojas gali būti vienas pirmųjų žmonių, su kuriuo verta aptarti, kas laukia toliau.

🔹 Papasakokite, kokiomis sąlygomis žmogus grįš namo ir kas galės juo pasirūpinti.

🔹 Nesakykite „kažkaip susitvarkysime“, jeigu jau dabar matote, kad vien šeimos pagalbos neužteks.

🔹 Paklauskite, kokių socialinių paslaugų ar kitų pagalbos galimybių verta pradėti ieškoti.

🔹 Išsiaiškinkite, ką galima pradėti organizuoti dar iki išrašymo, o ką reikės tvarkyti žmogui grįžus namo.

🔹 Jeigu reikės socialinių paslaugų namuose, pasidomėkite tolimesniu kreipimusi į seniūniją pagal žmogaus gyvenamąją vietą. Dėl medicininės slaugos namuose reikės bendrauti su šeimos gydytoju.

Didžiausia klaida – laukti tos dienos, kai žmogus jau namuose, o šeima tik tada supranta: jis nebegali likti vienas, jam sunku atsikelti, nusiprausti ar pasirūpinti savimi.

https://www.facebook.com/share/p/19PPg1gD8W/

Kodėl svarbu bendrauti su ligoninės socialiniu darbuotoju dar prieš išrašymą?

„Kol žmogus ligoninėje, mums dar nieko nereikia tvarkyti. Kai išrašys – tada ir pradėsime.“

Tai viena dažniausių klaidų, kurią matau savo darbe.

Kol artimasis ligoninėje, šeimai atrodo, kad svarbiausia gydymas. Ir tai suprantama. Tačiau jeigu po ligos žmogus tapo mažiau savarankiškas, apie grįžimą namo verta pradėti galvoti dar iki išrašymo.

Ligoninės socialinis darbuotojas gali būti vienas pirmųjų žmonių, su kuriuo verta aptarti, kas laukia toliau.

🔹 Papasakokite, kokiomis sąlygomis žmogus grįš namo ir kas galės juo pasirūpinti.

🔹 Nesakykite „kažkaip susitvarkysime“, jeigu jau dabar matote, kad vien šeimos pagalbos neužteks.

🔹 Paklauskite, kokių socialinių paslaugų ar kitų pagalbos galimybių verta pradėti ieškoti.

🔹 Išsiaiškinkite, ką galima pradėti organizuoti dar iki išrašymo, o ką reikės tvarkyti žmogui grįžus namo.

🔹 Jeigu reikės socialinių paslaugų namuose, pasidomėkite tolimesniu kreipimusi į seniūniją pagal žmogaus gyvenamąją vietą. Dėl medicininės slaugos namuose reikės bendrauti su šeimos gydytoju.

Didžiausia klaida – laukti tos dienos, kai žmogus jau namuose, o šeima tik tada supranta: jis nebegali likti vienas, jam sunku atsikelti, nusiprausti ar pasirūpinti savimi.

Kiekviena situacija individuali. Konsultacijos metu galime įvertinti, kokios pagalbos reikės būtent jūsų artimajam, ką verta pradėti tvarkyti dar ligoninėje ir kokius žingsnius atlikti po išrašymo.

💛 Jei artimojo išrašymas artėja, o klausimų daugiau nei atsakymų – parašykite man privačią žinutę. Padėsiu susidėlioti aiškų veiksmų planą.