20/09/2026
Nors laikrodis jau rodo vakarą ir ši diena po truputį baigiasi, vis tiek negaliu jos tiesiog praleisti. Tik dabar atsirado ta laisva minutė prisėsti ir parašyti, nes šiandien minima Tarptautinė vaikų augimo supratimo diena. 💚
Ir mes ją minime. Nes ši diena yra ir apie mūsų Timuką.
Tiems, kas mūsų istoriją seka ne taip seniai, trumpai priminsiu – Timukui netrukus ketveri, o jis sveria vos 8 kilogramus su trupučiu. Daugiau nei dvigubai mažiau nei daugelis jo bendraamžių.
Timuko augimo istorija yra gerokai sudėtingesnė nei tiesiog „jis mažas“. Jo hipofizė yra labai maža ir neįprastoje vietoje, o viena iš problemų – augimo hormono trūkumas. Todėl beveik prieš tris mėnesius Timukui buvo paskirtas gydymas augimo hormonu.
Mokomės. Pratinamės. Leidžiam. Stebim. Tikimės.
Tik šiuo metu – sustojome.
Rugsėjis mums neramus. Po akių patikros buvo pastebėtas regos nervo patinimas, todėl dabar laukia tyrimai ir atsakymai. Reikia išsiaiškinti jo priežastį ir atmesti galimą ryšį su gydymu augimo hormonu. Kol kas gydymas sustabdytas ir prie jo galėsime grįžti tik tada, kai gydytojai pasakys, kad tai saugu.
Labai tikiuosi, kad grįšime. Nes mums tie maži milimetrai ir gramai kartais reiškia gerokai daugiau, nei gali atrodyti iš šalies.
Bet šiandien norisi parašyti ne tik apie centimetrus, kilogramus, hormonus ir tyrimus.
Timukas su mumis jau daugiau nei trejus su puse metų. Ir turbūt būtų gražu parašyti, kad per tiek laiko išmoksti viską priimti. Kad diagnozės tampa tiesiog diagnozėmis, o kitoniškumas – kasdienybe.
Bet ne visai.
Man vis dar kartais sunku.
Sunku priimti, kad mano vaikas yra kitoks, nei mes įpratę matyti „standartinį“ beveik keturmetį. Sunku priimti naujas diagnozes, naujus sutrikimus, naujus klausimus, į kuriuos kartais labai ilgai nėra atsakymų. Sunku nežinoti, kas bus toliau. Ir turbūt nėra tokio taško, kuriame vieną rytą atsikeli ir pasakai: viskas, dabar jau su viskuo susitaikiau.
Tiesiog mokaisi su tuo gyventi.
Ir būtent todėl šiandien labai norisi priminti vieną dalyką.
Yra kitokių vaikų. Yra kitokių šeimų. Yra vaikų, kurie neauga pagal lenteles. Kurie nevalgo taip, kaip „turėtų“. Kurie vystosi kitaip. Kuriems reikia vaistų, terapijų, tyrimų, specialistų ir daug daugiau pagalbos, nei matosi vienoje gražioje nuotraukoje.
O už jų yra šeimos.
Šeimos, kurios skaičiuoja ne tik centimetrus ir kilogramus. Jos skaičiuoja vizitus, tyrimus, terapijas, išlaidas. Jos laukia atsakymų, bijo jų ir tuo pačiu labai nori juos pagaliau išgirsti. Jos pavargsta. Kartais labai.
Todėl prieš vertinant kitokį vaiką ar jo šeimą, kartais verta tiesiog pagalvoti, kiek tos istorijos mes iš tikrųjų žinome.
Jeigu negalime padėti – bent jau neskaudinkime.
Nekritikuokime.
Nenuvertinkime.
Nesakykime tėvams, ką jų vaikas „jau turėtų“.
Ir nelyginkime vaikų, kurių startas, galimybės ir kelias niekada nebuvo vienodi.
O šiandien norisi stipriai apkabinti mūsų likimo draugus. 💚 Tuos, kurie jau žino, ką reiškia augimo sutrikimo diagnozė, kasdienės injekcijos, matavimai ir laukimas. Ir dar stipriau tuos tėčius ir mamas, kurie šiuo metu tik eina atsakymų link.
Ir labai labai norisi padėkoti jums.
Žmonėms, kurie esate šalia Timuko. Kurie palaikote geru žodžiu, žinute, pasidalinimu, parama. Kurie džiaugiatės kartu mūsų mažais laimėjimais ir išlaukiate kartu tuos laikotarpius, kai laimėjimų mažiau, o klausimų – gerokai daugiau.
Kartais pagalvoju, kad net nežinau, kaip eitume šituo keliu be tokio palaikymo.
Ačiū, kad matote ne tik Timuko ūgį, svorį ar diagnozes.
Ačiū, kad matote Timuką. 💚
