05/06/2026
Augimo hormono tyrimas: tarp nerimo, atsakymų ir vilties...
Per pastarąsias dienas gavau labai daug žinučių su klausimais, kaip sekėsi Timukui, todėl noriu viską papasakoti nuo pradžių.
Trečiadienį Timukas buvo paguldytas į Kauno klinikas stimulaciniam augimo hormono tyrimui. Tai tyrimas, kuris padeda įvertinti, kaip organizmas geba išskirti augimo hormoną.
Ketvirtadienį, 8 valandą ryto, tyrimas buvo pradėtas. Timukui buvo įstatytas kateteris, suleisti vaistai, o vėliau reguliariai imamas kraujas. Tyrimas paprastai trunka apie tris valandas, tačiau mūsų atveju viskas pasisuko kita linkme.
Kadangi Timukas sveria vos 8 kilogramus, o dažniausiai toks tyrimas atliekamas vaikams, sveriantiems daugiau nei 10 kilogramų, sprendimas jį atlikti buvo priimtas tik po gydytojų konsultacijų. Laukti, kol Timukas pasieks 10 kilogramų, galėtų tekti dar ne vienerius metus, o laikas šioje situacijoje yra labai svarbus.
Mūsų endokrinologė kartu su kolegomis nusprendė, kad tyrimą reikia atlikti dabar, pasirenkant švelniausią įmanomą metodą ir vaistus, kad rizikų būtų kuo mažiau.
Deja, po maždaug pusantros valandos tyrimą teko nutraukti.
Timukas pradėjo stipriai prakaituoti, darėsi mieguistas. Patikrinus cukraus kiekį kraujyje paaiškėjo, kad jis nukrito iki 1,9. Gydytojai nusprendė nerizikuoti ir tyrimą sustabdė.
Toliau sekė cukraus kėlimas, stebėjimas, lašinės. Tik vakare Timukas po truputį atsigavo.
Neslėpsiu – vakarykštė diena buvo labai sunki. Kai nežinai, kas vyksta, kai nežinai, ar surinktų duomenų pakaks, ar viską reikės kartoti iš naujo, kai matai savo vaiką silpstantį, labai sunku nepasiduoti baimei.
Šiandien sulaukėme rezultatų aptarimo.
Su antinksčiais viskas gerai.
Tačiau augimo hormono Timukui trūksta.
Gydytoja sakė, kad turimų duomenų pakanka ir augimo hormono gydymas Timukui priklauso. Atrodo, būtent šios naujienos laukėme labai ilgai.
Bet kartu su viltimi atėjo ir naujų klausimų.
Kreipėmės į užsienio specialistus, išsiuntėme Timuko medicininius duomenis vertinimui. Jų nuomone, Silver-Russell sindromui Timukas neturi pakankamai būdingų požymių. Tačiau jie rekomendavo papildomai ištirti tam tikrus genus bei du retus sindromus, kurių atveju augimo hormono skirti negalima, nes tai gali būti susiję su ženkliai padidėjusia onkologinių ligų rizika.
Todėl dabar gyvename tarp dviejų jausmų.
Iš vienos pusės – džiaugsmas, kad pagaliau turime atsakymą ir galimą pagalbą.
Iš kitos – atsakomybė įsitikinti, kad pasirinktas kelias Timukui bus saugus.
Nes augimo hormonas nėra vitaminas ir nėra stebuklingas saldainis. Tai rimtas gydymas, kuris dažniausiai tęsiasi daugelį metų.
Jeigu viskas klostysis taip, kaip tikimės, mūsų kasdienybėje atsiras naujas ritualas – vakaras po vakaro Timukui reikės leisti vaistus. Nuo minties, kad tai gali tęstis iki pat augimo pabaigos, man vis dar bėga šiurpuliukai per nugarą.
Tačiau kartu tai yra ir labai didelė viltis.
Viltis, kad Timukas pradės augti.
Viltis, kad pagerės jo apetitas.
Viltis, kad jo mažam organizmui bus lengviau.
Pasitikiu gydytojais, kurie mus lydi šiame kelyje. Pasitikiu specialistais, kurie ieško atsakymų. Todėl žingsnis po žingsnio eisime pirmyn.
O dabar labai noriu sustoti ir pasakyti ačiū.
Ačiū mūsų gydytojai endokrinologei R. Verkauskienei. Už rūpestį, už nuoširdumą, už tai, kad neieško lengviausio kelio, o ieško geriausio kelio Timukui. Už kiekvieną konsultaciją, už kiekvieną svarstymą, už kiekvieną pastangą padėti mūsų vaikui.
Ačiū mūsų gydytojai genetikei R. Traberg. Už tai, kad nenustoja ieškoti atsakymų. Už pastangas suprasti ne tik simptomus, bet ir jų priežastį. Už viltį, kad vieną dieną žinosime ne tik kaip padėti Timukui, bet ir kodėl visa tai vyksta.
Ačiū visam Kauno klinikų endokrinologijos skyriaus personalui. Už profesionalumą, šypsenas, kantrybę ir žmogiškumą. Už tai, kad Timukas ten buvo ne tik pacientas. Net kai jis nusprendžia, jog skyriuje yra vyriausias viršininkas ir visi turėtų dirbti pagal jo taisykles.
Ačiū Juste Juste už apsilankymą, už rūpestį, už pilną glėbį šilumos, dovanų ir palaikymo. Tokie dalykai ligoninės palatoje reiškia daug daugiau, nei galima įsivaizduoti.
Ačiū Gabrielės svajonė už apsilankymą, dovanas Timukui ir apkabinimą tada, kai jo labai reikėjo.
Ačiū ir tai nuostabiai Kauno klinikų darbuotojai, kurios vardo, deja, net nežinau. Šiandien ji atėjo pas Timuką nešina pilnu maišu dovanų. Žiūrėdama vyro atsiųstą vaizdo įrašą braukiau ašaras. Ne dėl dovanų. Dėl tokios didelės širdies.
Ačiū mano vyrui.
Nors nė akimirkos neabejojau, kad jis susitvarkys, bet vis tiek žaviuosi jo ramybe, kantrybe ir stiprybe. Už kiekvieną nuotrauką, kiekvieną vaizdo įrašą, kiekvieną žinutę. Nors fiziškai nebuvau šalia, jis padarė viską, kad jausčiausi kartu su Timuku kiekvieną akimirką.
Ir ačiū kiekvienam iš jūsų.
Rašantiems.
Besidomintiems.
Skambinantiems.
Palaikantiems.
Prisidedantiems prie Timuko gydymo.
Nešiojantiems jį savo mintyse ir maldose.
Jeigu kartais neatrašau, neatsakau į komentarą ar nespėju sureaguoti – tai tik todėl, kad jūsų yra labai daug. Bet žinokite, perskaitau viską. Tikrai viską.
Jūsų palaikymas mus laiko daug stipriau, nei galėtumėte pagalvoti.
Norėčiau palinkėti, kad visas gerumas, kurį dovanojate mūsų šeimai, sugrįžtų jums su kaupu. Nes gerumas niekada nedingsta. Jis visada randa kelią atgal.
O šiandien mano vyrukai grįžta namo.
Ir aš jau bėgu virti, kepti, troškinti ir laukti jų.
Pasiilgau taip, kaip pasiilgsta tik mama.
Su viltimi širdyje ir atsargiu optimizmu žiūrime į priekį.
Po truputį.
Po vieną dieną.
Po vieną žingsnį.
Kartu. ❤️
Laura 🙏
