Vakaris loves life - labdaros ir paramos fondas

Contact the organization

Vakaris loves life - labdaros ir paramos fondas Mažajam Vakariui diagnozuota UBA5 geno mutacija, kurią turi 40 vaikų visame pasaulyje. Paramos fondo sąskaitą: LT737300010187528842

Jam gyvenimas jau siuntė daug sunkių išbandymų, bet jis nepasiduoda, nes Vakaris tikrai myli gyvenimą, o mes mylime jį.

Vakar Vilniuje – pokalbis, kuris gali būti svarbus daugeliui šeimųVakar teko vykti į Vilnių ilgai lauktam pokalbiui su s...
08/09/2026

Vakar Vilniuje – pokalbis, kuris gali būti svarbus daugeliui šeimų

Vakar teko vykti į Vilnių ilgai lauktam pokalbiui su socialinės apsaugos ir darbo ministre Inga Ruginiene. Į šį susitikimą turėjau vykti jau anksčiau, tačiau pirmą kartą kelionę teko atšaukti – netikėtai pablogėjo Vakario savijauta ir jis buvo paguldytas į Klaipėdos vaikų ligoninės Intensyviosios terapijos skyrių. Šį kartą į Vilnių nuvykti pavyko.

Į susitikimą vykau ne tik kalbėti apie Vakarį. Norėjau iškelti klausimus, kurie šiandien aktualūs daugeliui Lietuvos šeimų, auginančių vaikus su negalia ar retomis ligomis.

Vienas svarbiausių mano klausimų buvo toks:

Ar būtų galima sudaryti galimybę tėvams, auginantiems vaiką su sunkia negalia ar reta liga, oficialiai įsidarbinti socialiniu darbuotoju ir už savo vaiko priežiūrą bei pagalbą jam gauti atlyginimą? Tai klausimas, kylantis iš realaus gyvenimo. Kai vaiko priežiūrai reikia beveik viso paros laiko, tėvams dažnai tampa labai sunku dirbti įprastą darbą. Tačiau tuo pačiu metu pats tėvas ar mama atlieka milžinišką, visuomenei labai svarbų darbą – kasdien rūpinasi savo vaiku, užtikrina jo saugumą, priežiūrą, terapijas, reabilitaciją ir visą būtiną pagalbą.

Deja, konkretaus ir tvirto atsakymo, ar tokiai šeimai galėtų būti taikoma išimtis, kol kas negavau. Tam reikėtų keisti dalį šiuo metu galiojančių įstatymų ir teisės aktų, kurie ne visada atsižvelgia į šeimų, auginančių itin sunkią negalią ar retą ligą turinčius vaikus, realybę. Tačiau labai svarbu, kad apie tai kalbama ir klausimai yra keliami.

Deja, šiandien Lietuvoje šeimos, auginančios vaikus su labai sunkia negalia ar itin retomis ligomis, dažnai atsiduria situacijoje, kurioje pasirinkimas tarp darbo, pajamų ir nuolatinės vaiko priežiūros tampa beveik neįmanomas.
Mes neprašome privilegijų. Mes prašome galimybės gyventi oriai. Prašome sistemos, kuri matytų ne tik įstatymo eilutę, bet ir realų žmogaus gyvenimą už jos.

Tikiuosi, kad vakar vykęs pokalbis nebus tik dar vienas susitikimas. Tikiuosi, kad tai bus dar vienas žingsnis link pokyčių, kurie ateityje palengvintų gyvenimą ne tik mūsų šeimai, bet ir šimtams kitų šeimų visoje Lietuvoje.

Ačiū ministrei Ingai Ruginienei už skirtą laiką ir galimybę išsakyti tai, apie ką privalome kalbėti garsiau.

Už Vakarį.
Už mūsų šeimą.
Ir už visas Lietuvos šeimas, kurios kiekvieną dieną kovoja už savo vaikų geresnį rytojų. ❤️

20/08/2026

Ilgokai nieko nerašėme, nes intensyviai kraustėmės į naujus namus 🏡 (apie tai vėliau dar parašysim😁) ir jau šį vakarą galime visa šeimyna atsipūsti žiūrint filmą ir valgant spragėsius 🤩😋

Negaliu apsakyti, kokią meilę jaučiu Vakariui. 💖 Mano širdis visada virpa iš džiaugsmo, kai galiu jį apkabinti, myluoti,...
08/08/2026

Negaliu apsakyti, kokią meilę jaučiu Vakariui. 💖 Mano širdis visada virpa iš džiaugsmo, kai galiu jį apkabinti, myluoti, su juo bendrauti ir kartu juoktis. 🥰 Galiu pasakyti, kad man jau nebereikia jo žodžių, nes iš kiekvieno judesiuko suprantu, ko jis nori ir ką bando pasakyti.
Dažnai girdžiu frazę: „Aš nematau vaiko negalios.“ O aš ją tikrai matau. Ir kartais net sapnuoju Vakarį vaikštantį, kalbantį... 🥹 Taip, aš matau jo negalią. Matau viską, su kuo jis susiduria ir kiek daug jam tenka išgyventi. Bet visa širdimi priimu jį tokį, koks jis yra. 💜 Man svarbiausia, kad jis būtų mylimas ir laimingas, gyvendamas tokį gyvenimą, kokį turi. Ir mes visomis išgalėmis stengiamės, kad jo gyvenime būtų kuo daugiau meilės, džiaugsmo, gražių akimirkų ir patirčių. ✨Mes mylime jį tokį, koks jis yra. Besąlygiškai. 🫂
Jeigu jums kyla kokių nors klausimų apie Vakarį ar mūsų šeimą – drąsiai klauskite, mielai pasidalinsime su jumis savo šeimos gyvenimo istorija. 💜

06/08/2026
Dėka Raiden Science Foundation atsirandas mažas vilties spindulėlis UBA5 geno terapijai.... 🤩https://www.genezen.com/gen...
06/08/2026

Dėka Raiden Science Foundation atsirandas mažas vilties spindulėlis UBA5 geno terapijai.... 🤩https://www.genezen.com/genezen-and-the-raiden-science-foundation-announce-partnership-for-aav9-gene-replacement-therapy-for-uba5-clinical-trial/?fbclid=IwdGRjcAThIBFjbGNrBOEf6XBkb2YFZXh0bgNhZW0CMTEAc3J0YwZhcHBfaWQMMzUwNjg1NTMxNzI4AAEeMJERrSr26iLugYpCRNVPlIHFlcQyxrtpg0ykTlmBTSaI2yLx24rGVSSv-0I_aem_PT4nw8rVO7EcpT2Bg322jw

Genezen and the Raiden Science Foundation (RSF), a parent-led rare disease organization, today announced a manufacturing partnership for an AAV Serotype 9 gene replacement therapy for UBA5 disorder.

02/08/2026

Pagaliau išsipildė viena iš mūsų mažų, bet labai brangių šeimos svajonių. ❤️🎡 Taip norėjau, kad visi drauge galėtume pasisukti apžvalgos ratu ir pasigrožėti nuostabiais mūsų gražiosios Klaipėdos vaizdais. 🌊✨ O svarbiausia – kad ir Vakaris patirtų kuo daugiau gražių akimirkų, naujų įspūdžių ir džiaugsmo. 💙 Tokios akimirkos primena, kokia didelė laimė yra tiesiog būti kartu. 🫶

30/07/2026

✨ Kelios akimirkos iš mūsų naminio gyvenimo. 🏡💛 Namuose turime tiek daug gražių ir brangių akimirkų, kad dažnai net nesinori jų nutraukti traukiant telefoną ir bandant viską nufilmuoti. Norisi tiesiog būti čia ir dabar – mėgautis artumu, šypsenomis ir tomis mažomis kasdienybės akimirkomis. ❤️ Visos gražiausios gyvenimo akimirkos ne kameromis fiksuojamos, o širdimi išjaučiamos. 💜✨

Nuo sekmadienio vakaro vėl esame Klaipėdos vaikų ligoninėje... 😔 Nedaug laiko spėjome praleisti namuose... 💙Tačiau šį ka...
21/07/2026

Nuo sekmadienio vakaro vėl esame Klaipėdos vaikų ligoninėje... 😔 Nedaug laiko spėjome praleisti namuose... 💙
Tačiau šį kartą esame nusiteikę pozityviai. 🙏 Į ligoninę atvykome dėl pykinimo ir vėmimo. Paaiškėjo, kad buvo nukritęs kalio kiekis, tačiau dabar Vakarį jau tik pykina – nebevemia. 💪💙
Labai tikimės, kad šį kartą čia neužtruksime ir jau visai netrukus galėsime grįžti namo. 🤞😊🏡

18/07/2026

🌊☀️ Vakar pajūryje mus lepino nuostabus oras, o svarbiausia – Vakaris jautėsi puikiai! 🥰 Todėl visa šeimyna išsiruošėme palydėti dukrytę į jos draugės gimtadienį prie jūros 🎂💙
Tai buvo pirmoji Vakario kelionė prie jūros jo gyvenime! 🌊✨ Ilgai apie tai svajojome, vis norėjome nuvykti, bet vis kas nors sutrukdydavo – tai orai, tai Vakario sveikatėlė.
Todėl ši akimirka buvo dar ypatingesnė… Mano širdis tiesiog džiaugėsi matant, kaip mūsų mažasis berniukas pirmą kartą pažįsta jūrą – jos ošimą, vėją, kurį jis taip mėgstą ir galėjo pamirkyti kojeles jūros bamgose 🥹💙
Kartais didžiausi džiaugsmai slypi visai paprastose akimirkose – tiesiog būti kartu, jausti šeimos šilumą ir kurti prisiminimus ❤️
Nuostabi diena su mūsų šeima 😍🌊

Address

Klaipeda

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Vakaris loves life - labdaros ir paramos fondas posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Vakaris loves life - labdaros ir paramos fondas:

Shortcuts

Share