05/08/2026
Ką tik įvykęs susitikimas su dainininke Monika Marija priminė, kad viskas yra mūsų rankose. 2018 m. buvo išleista daina „Tavo rankose“ - 2018 m. pirmieji vaistai atsidūrė mūsų rankose! Ir 2018 m. Kalėdas pasitikome su šia daina, kurią mums dainavo Kornelija (video)
Simboliška, kad pirmąsias dozes gavome rugpjūtį, nes rugpjūtis – SRA žinomumo mėnuo. Mėnuo – tai laikas. O laikas reiškia gyvybę. Per mažiau nei dešimtmetį Spinalinė raumenų atrofija, pasireiškianti progresuojančiu raumenų silpnumu, kvėpavimo, rijimo sutrikimais, skeleto problemomis, lemiančiomis sunkią negalią, nuo ligos, kuri buvo sunkiai atpažįstama, kuri buvo kūdikių žudikė Nr.1, tapo liga, kurią šiandien galime gydyti net 4 vaistais (Lietuvoje 3), o visuotinės naujagimių patikros dėka aptikti dar prieš pasireiškiant simptomams.
Jau 16 rugpjūčių Sraunijos bendruomenė kartu. Nuėjome sudėtingą kelią ir daug pasiekėme, bet mokslas ir toliau juda pirmyn, tad dar daug galima nuveikti, kad šeimų su Spinaline raumenų atrofija gyvenimas būtų kuo oresnis ir lengvesnis. Tad rugsėjo 12 d. susitikime Baltijos neuromiologijos konferencijoje, kad judėtume toliau.
Nuoroda į konferencijos registraciją: https://reg.eventas.lt/website/19639/
