26/04/2025
Sveiki visi! Norėčiau papasakoti apie savo berniuką Aroną. 🙂 Jis yra labai gabus ir protingas vaikas, mėgstantis žaisti. Be to, Aronas yra tikras kovotojas, kuris niekada nepasiduoda, kad ir kas benutiktų. Nepaisydamas daugybės operacijų, jis visada stengiasi eiti pirmyn.
Aronas serga reta genetine liga – Stuve-Wiedemann sindromu, kuris yra kaulų ir raumenų sutrikimas. Jis taip pat patiria kitų sunkumų, pavyzdžiui, jam sunku kontroliuoti temperatūrą tiek žiemą, tiek vasarą. Dėl prakaitavimo problemų naudojame vaistus Sialanar. Masažai ir kineziterapija labai padeda Aronui. 🙂
Jei norėtumėte skirti 1,2% nuo savo pajamų mokesčio, kviečiame pagalvoti apie Aroną. Būtume labai dėkingi! 😍 Ačiū visiems, kurie jau skyrėte 1,2%!
Per du metus, kiek turime fondą, jis labai prisidėjo prie Arono gyvenimo palengvinimo. Nusipirkome elektrinį vežimėlį, kurį Aronas gali valdyti savarankiškai, kadangi su paprastu vežimu, dėl sulinkusių rankų ir pirštų, jam pačiam judėti yra sudėtinga. Taip pat įsigijome mobilų kondicionierių, kuris vasarą yra nepakeičiamas dėl Arono kylančios temperatūros. Lankėme kineziterapiją, pirkome vaistus ir slaugos priemones pooperaciniu laikotarpiu. Be jūsų pagalbos mūsų kelias būtų gerokai sunkesnis! Ačiū jums!
Daugiau informacijos apie mus galite perskaityti [čia](https://www.jonavoszinios.lt/naujiena/jonavietes-sunui-smoge-protu-nesuvokiama-liga-islinko-rankos-ir-kojos?fbclid=IwY2xjawIFe0FleHRuA2FlbQIxMQABHYJX8UAvOPZ1vBtfcNPB7wtxp6zKiValGoD5JCenzXjlQtEazI1tc2Dq5g_aem_tHbXT-OYUr3cvYrJU9bFcQ).
Fondo rekvizitai:
Labdaros ir paramos fondas Aronas
Įmonės kodas: 306216794
Sąskaitos nr.: LT857300010175690261
Paskirtis: parama