21/02/2023
“අපේ පුංචි පුතාව බේරගන්න තව තියෙන්නේ දවස් 50යි🥲🥲🥲”
“මාස අටක් වෙනකන් හිනාවෙලා දඟලපු අපේ පුංචි පුතා එකපාරටම ඒ හැම ක්රියාකාරකමක්ම නැවැත්තුවා “
“අපගේ පළමු සහ එකම දරුවා වන ශමෙල් “Spinal Muscular Atrophy” නැමැති රෝගයෙන් පෙළෙන බව 2022 නොවැම්බර් මාසයේ වෛද්යවරුන් විසින් තහවුරු කරන ලදි.
SMA, දැනට ලෝකයේ කුඩා ළමුන්ගේ ජාන විනාශ කරන දරුණුතම රෝගය ලෙස පිළිගෙන තිබෙනවා. තවද SMA යනු දුර්ලභ ස්නායු මාංශ පේශි තත්වයක් වන අතර එමඟින් මාංශ පේශි දුර්වල වී මොළයේ සහ කොඳු ඇට පෙළේ ස්නායු සෛල වලට හානි වේ. එය මාංශ පේශි දුර්වලතාවයට හේතු වන අතර වාඩි වීමට, බඩගා යාමට, සිටගෙන සිටීමට, ඇවිදීමට, ගිලීමට සහ හුස්ම ගැනීමට පවා ඇති හැකියාවට බලපායි. ඖෂධ නොමැතිව, ඔහුගේ මෝටර් නියුරෝන (motor neurons) තවදුරටත් පිරිහීම, ඔහු සම්පූර්ණ නිශ්චලතාවයට හා දුර්වලතාවයට ගෙන යන අතර අවසානයේදි මිය යාමේ සම්භාවිතවක්ද ඇත.
අප අත්විඳින ලද අසරණකම, කලකිරීම සහ බලාපොරොත්තු සුන්වීමේ මට්ටම අපට පැහැදිලි කළ නොහැක. අවසානයේ අප ඔබ වෙත හැරී උදව් ඉල්ලීම, එකම විකල්පය බවට පත්විය. අපේ පුතාට ජීවත් වීමේ දෙවෙනි අවස්ථාවක් ලබා ගැනීමට හැකි වෙතැයි අපි විශ්වාස කරන්නෙමු.
මේ අනුව, ඔහුට Zolgensma නම් වූ ප්රතිකාරය කිරීමට තීරණය කළෙමු, එය අවුරුදු දෙකට අඩු ළමුන් සඳහා එක් වරක් ලබා ගත හැකි ජාන චිකිත්සාවයි. එහෙත් එය මේ වන විට අපට දැරිය නොහැකි සිංගප්පූරු ඩෝලර් මිලියන 3 (වර්තමාන අනුපාතයට රුපියල් මිලියන 818) ක පමණ පිරිවැයක් වේ.
අරමුදල් සපයන සංවිධානයක් වන “රේ ඔෆ් හෝප්” (RAY OF HOPE) හි සහයෝගය සමඟ, අපගේ ආදරණීයයන්ට ශමෙල් සඳහා මෙම ප්රතිකාරයට සහාය වීමට අත්වැල් බැඳගත හැකි අවස්ථාවක් විවෘත කිරීමට අපට හැකි විය.
අප හා සම්බන්ධ වී උපකාර ලබා දෙන්නේ කෙසේදැයි විමසූ අපගේ සියලුම පවුල් සහ මිතුරන්ට අපි ස්තුතිවන්ත වෙමු.
ඔබට හැකි ඕනෑම ආකාරයකින් සහය වීමට අපි නිහතමානීව ඔබගේ සහයෝගය ඉල්ලා සිටිමු. සෑම සතයක්ම වැදගත් වන අතර Zolgensma ලැබීමට ශමෙල් එක පියවරක් සමීප කරයි.
අපි දිගටම බලාපොරොත්තු තබාගෙන සිටිමු, මන්ද අප උත්සාහ කළහොත් පමණක් අපට සිහිනයක් සැබෑ කර ගත හැකිය!
ඔබගේ පරිත්යාගය පහත ලින්ක් එක හරහා සිදුකළ හැක.”
Donation Link https://rayofhope.sg/campaign/baby-shamel/
Gofundme - https://www.gofundme.com/f/hopeforshamel
Sampath bank
A. R. Pilapitiya
AC No - 100753883450
Branch - Kandy Super
Paypal - [email protected]
Follow us,
Instagram - https://www.instagram.com/hope_for_shamel/
FB - https://www.facebook.com/hopeforshamel
ආදරෙන් අපි,
ශමෙල්, දුලා සහ අචින්ත