16/03/2026
ඔටිසම් දරුවෙකුගේ අපූරු හමුවීමක් කියාදුන් පාඩම
ඒ මීට වසර 12කට, 13කට කලින්, මා වෘත්තීය ජීවිතය ආරම්භ කළ මුල් වසර කිහිපයේ දිනක සිදුවූ අපූරු හමුවීමක්. ඒ වන විටත් ඔටිසම් දරුවන් සහ එම දරුවන්ගේ පවුල් සමඟ මා සමීපව වැඩ කටයුතු කරමින් සිටියත්, මෙම හමුවීම, ඔටිසම් දරුවන්, විවිධ චිකිත්සක ක්රම, මිනිස් හැසිරීම්, අවශ්යතා සහ සබඳතා ගැන එතෙක් මා තුළ තිබූ මුළු දැක්මම වෙනස් කිරීමට සමත් වුණා.
එවිට ඔහු නව යොවුන් වියේ පසු වූ , ඒ කාල වකවානුවේදී විදේශයක සිට පැමිණි දරුවෙක්. මට ඔහුව හමුවුණු මොහොතේදී, ඔහුගේ ඇතැම් හැසිරීම් වල තිබූ වෙනස් රටාව නිසා අවට සිටි අය පුදුමයටත්, බියටත් පත් වී සිටි බව පෙනෙන්නට තිබුණා. ඔහු සිටියේ එහාටත් මෙහාටත් ඇවිදිමින්, ඒ අතරම අනෙක් අයගේ හිසකෙස් අල්ලා එහි සුවඳ බලමින්, ඇඳුම්වල කොලරය පිටුපසින් නමා එය පිරික්සමින්, එක කනක් වසාගනිමින් ශබ්දයක් පිට කරමින්, ඇතැම් වෙලාවක අනෙක් අයගේ ගෙල අල්ලමිනුත් ඔහු ඔහුගේම ලෝකයක ගැවසෙමින් හිටියා. ඔහු උසින් වැඩි, ශක්තිමත් දේහයකින් හෙබි අයෙකු වූ නිසා බොහෝ දෙනා ඔහුට බියෙන් ඔහුගෙන් ඈතට යන ගතියක් දකින්නට තිබුණා.
මේ දරුවා මා වෙත යොමු කර තිබුණේ චර්යා චිකිත්සාව සඳහායි. ඒ කාලයේදී ඔටිසම් තරුණ දරුවන් සමග වැඩ කිරීමට මට ලොකු පළපුරුද්දක් තිබුණේ නැහැ. මේ තරුණ දරුවන්ට වඩාත්ම සුදුසු චිකිත්සක ක්රමවේදයන් ගැන ලොකු අත්දැකීමක් නොතිබුණා සේම, 'Neurodiversity-affirming' වැනි වචන ගැන අහල තිබුණෙත් නැහැ. ඒ කාලයේ බහුලවම භාවිතා වෙමින් තිබුනේ දරුවන් ලවා, යම් යම් දේවල් කර ගන්නා compliance based චිකිත්සක ක්රමයි. ඒත් මම ඉතා කැමැත්තෙන්ම මේ තරුණ දරුවා සමග වැඩ කිරීමට බාරගත්තා.
පළමු දවසෙ සිටම ඔහු මට කතා කළේ මගේ නමින්. ඔහු මට "ආන්ටි" කිව්වෙත් නැහැ, "මිස්" කිව්වෙත් නැහැ. මට ඔහුව වෙනස් කිරීමට අවශ්ය වුනෙත් නැහැ. ඔහුගේ මේ කතා විලාසය සහ පිළිගැනීම අපේ මුළු ගමනටම ලොකු පදනමක් වුණා.
ඔහුව මුල්ම වතාවට මට හමුවූ දිනයේදී පෙන්වූ හැසිරීම් රටාව, නිතරම ඔහුගෙන් දකින්නට ලැබුණා. ඒ කිසිම හැසිරීමක් බලෙන් නතර කරන්න උත්සාහ කරනවා වෙනුවට, මම වෙනස් විදිහකට හිතන්න පටන් ගත්තා. ඇත්තටම මට අවශ්ය වුණේ මේ හැම හැසිරීමක්ම පිටුපසින් තියෙන කතාව, අවශ්යතාවය තේරුම් ගන්න.
✨ "මේ කවුද?"
✨ "ඔහු කැමති සහ අකමැති මොනවටද?"
✨ "මේ ක්රියාවන් හරහා ඔහු අපට කියන්න හදන්නේ මොකක්ද?"
මේ ප්රශ්නවලට උත්තර හොයන එක තමයි මම මුලින්ම කරන්න පටන් ගත්තේ.
ඉතින් ඔහු ඇවිදින්න කැමති වුණ හැම වෙලාවකම මම ඔහු එක්ක ඇවිදින්න ගියා. සමහර දවස් වලට චිකිත්සක මධ්යස්ථානය වටේ දහ දොළොස් වතාවක් අපි ඇවිද ගියා. මම හෙමින් හෙමින් ඔහුගේ ලෝකයට එකතු වෙමින් හිටියා.
ටික දිනකින් මට මේ හැසිරීම් රටාවන් වල පසුබිමේ ඇති අවශ්යතාවයන් තේරුම් යන්න පටන් ගත්තා:
📍 හිසකෙස් ඇල්ලුවේ - ඒ ස්පර්ශයට ඔහු ආස කළ නිසා.
📍 ගෙල ඇල්ලුවේ - යම් දෙයකට ඔහු අකමැති වුණ අවස්ථාවන්වල.
📍 ඇඳුම් වල කොලරය පිටුපස පරීක්ෂා කළේ - ඔහු පිරික්සුවේ ඇඳුම්වල ඇති ලේබල් . ඒ ඔහු වෙළඳ නාම (Brands) වලට තිබූ ලොකු ඇල්ම නිසා.
ඔහු ලේබල් වලට දැක්වූයේ දැඩි ඇල්මක්. චොකලට් කොළ, බිස්කට් පැකට්, ඇඳුම්වල ටැග්, phones වැනි නමක් ගහලා තියෙන ඕනෑම දේකට ඔහු තදින්ම ඇලුම් කළා. ඔහුගේ සන්නිවේදන කුසලතාවයන් දියුණු කරගන්න සහාය වෙන්න, ඔහුගේ මේ ඇති කැමැත්ත උදව් වුණා. මම වෙළඳ නාමවල නම් කඩදාසිවල ලිව්වා. අපි ඒවා එකට කියෙව්වා. පස්සේ අපි ඒ වචන වලින් වාක්ය හැදුවා. සති කිහිපයකට පස්සේ ඔහු කතා කරනකොට ඒ වචන පාවිච්චි කරන්න පටන් ගත්තා.
ඔහු ලෝකයේ රටවල් ගැන, විවිධ මුදල් ඒකක ගැන, විවිධ රටවල කොඩි ගැන දැනගන්න, ඒවා බලන්න දැක්වූයේ විශාල උනන්දුවක්. ඇත්තටම කොඩියක් දුටු හැටියේ ඒ කොඩිය අදාල රට, ඒ රටේ අගනුවර, මුදල් ඒකකය ගැන කියන්න තරම් විශ්මිත හැකියාවක් මේ දරුවට තිබුණා. ඔහු ලෝක සිතියම් වලට තදින්ම ඇලුම් කළා. ලෝකයේ රටවල් ගැන මම බොහොමයක් කරුණු ඉගෙන ගත්තේ මේ දරුවාගෙන්. ඔහුට රටවල් ගැන තිබූ මේ තද ඇල්මත්, ඔහුගේ සන්නිවේදන කුසලතා දියුණු කරන්න උදව් උනා.
සංගීතයත් අපේ මේ ගමනට ලොකු උදව්වක් වුණා. ඔහුගේ පවුලෙන් දැනගත් තොරතුරු අනුව ඔහු සංගීතයට තදින් ඇලුම් කරන බව මා දැන සිටියා. අපි චිකිත්සක මධ්යස්ථානය වටා ඇවිදින අතරතුර, ඔහු කැමති සින්දු කිව්වා. ඔහුට සතුටු හිතුණාම දෑත් සලමින් හිනාවුණා. ඔහුට සතුට දැනෙන සින්දු වල වචන කොලයක ලියා, මම ඒවා ඔහුත් සමඟ කියවන්න පටන් ගත්තා. ඊටත් පස්සේ අපි කැරෝකේ (Karaoke) සින්දු එකට කියන්න ගත්තා. සමහර දවසට ඒ සංගීතයේ රිද්මයට දෙපසට වැනෙමින්, අත්පුඩි ගසමින් පුංචි පුංචි චලනයන් කරන්නත් පටන් ගත්තා. මේ සංගීතය සහ චලනයන් නිසා ඔහු ගොඩාක් සතුටු වුනා වගේම එය ඔහුගේ emotions regulate කර ගැනීමට (මනස සන්සුන් කරගැනීමට) ලොකු උදව්වක් උනා.
ඔහු විවිධ කෑම වර්ග අත්හදා බලන්න දැක්වූයේ විශාල කැමැත්තක්. ඒ කොහොම වුණත් ඔහුටම ආවේණික ආහාර රටාවන් ටිකක් තිබුණා. සතියේ එක් එක් දිනවල තේ වෙලාවට ගත යුතු ආහාර ලැයිස්තුවක් ඔහුට තිබුණා. මේ රටාව වෙනස් වෙනවාට ඔහු කොහෙත්ම කැමති වුණේ නැහැ. ඒත් ඔහුගේ පවුලට මේ තත්ත්වය ලොකු අභියෝගයක් වුණා. කොළඹින් පිට ප්රදේශයකට යන අවස්ථාවලදී, ඒ ලැයිස්තුවේ තිබූ සමහර කෑම සපයා දීම අපහසු වූ විට දී, මේ දරුවා තදින් කලබල වුණා.
මේ චර්යා රටාව බලෙන් වෙනස් කරන්නට මට අවශ්ය වුණේ නැහැ. Predictability කියන්නේ ඔටිසම් දරුවන් සන්සුන් කරවන දෙයක්. දරුවාව වෙනස් කරනවා වෙනුවට තේ වේලාවල් වලදී, ඔහුගේ ලයිස්තුවේ තිබෙන කෑමට අමතරව, මම තේ කෝප්ප දෙකකුත්, බිස්කට් පිඟන් දෙකකුත් මේසය උඩින් තිබ්බා - එකක් මට, එකක් ඔහුට. කිසිම අවස්ථාවක "කන්න" හෝ "මේ ඔයාට", වගක් නොකියා, කිසිම ප්රතිචාරවල වෙනසක් බලාපොරොත්තු නොවී, මේ වැඩේ මම සති කිහිපයක්ම කරගෙන ගියා.
දවස් කිහිපයක් ඔහු ඒ දිහා බැලුවෙවත් නැහැ. පස්සේ ඔහු බිස්කට් වල සුවඳ බලන්න පටන් ගත්තා. දවසක් ඔහු බිස්කට් එකෙ ගසා ඇති නම කියවන්න උත්සාහ කළා. ඊටත් පස්සෙ දවසක බිස්කට් එකෙන් කෑල්ලක් කෑවා. සති කිහිපයකට පස්සේ ඔහු තේ කෝප්පයම බීවා. කිසිම බලපෑමක් නැතිව ඔහු තනිවම අලුත් දේවල් අත්හදා බලන්න පටන් ගත්තා.
ඔහු පුදුමාකාර මතක ශක්තියක් තියෙන දරුවෙක්. විවිධ දින ගැන කතා කරමින් සිටි අවස්ථාවක, ඔහු ඔහුගේ පවුලේ සියලු දෙනාගේ උපන්දින කොළයක ලියන අතර, මම මගේ පවුලේ සියලු දෙනාගේ උපන්දින කොළයක ලියන්නට වුණා. මගේ අම්මගේ උපන්දිනය ඒ ආසන්න දවසකටයි යෙදිලා තිබුනේ. හරියටම ඇයගේ උපන්දිනය දවසේ ඔහු කේක් එකක් රැගෙන ඔහුගේ සහෝදරිය සමඟ පැමිණ මගේ මවට උපන් දින සුභපැතුම් එක්කලා. ඔහුට ඒ දිනය මතක තිබුණා පමණක් නොවෙයි, ඒ වෙනුවෙන් යමක් කිරීමේ අවශ්යතාවයත් දැනී තිබුණා.
ඔටිසම් දරුවන් කියන්නේ හරිම සංවේදී, ආදරණීය පිරිසක්. ලෝකයේ ඇතැම් අය ඔවුන්ව වෙනස් කොට දැක්කත්, ඇත්තටම ඔවුන් අපිට දෙන ආදරය හරිම පිවිතුරුයි.
මේ කාලය පුරාවටම විවිධ වයස් වලදී මතුවෙන විවිධාකාර අභියෝගයන් වලට මේ දරුවාත්, ඔහුගේ පවුලත්, චිකිත්සකවරුන් ලෙස අපිත් මුහුණ දුන්නත්, ඒ සෑම අවස්ථාවකම අපි හැම කෙනෙක්ම අනුගමනය කළ එක් philosophy එකක් තිබුණා.
"දරුවාගේ මේ අපි දකින හැසිරීම පිටුපස තිබෙන අවශ්යතාවය මොකක්ද?".
අපි හැම මොහොතේම ඒ ගැන අවධානය යොමු කළා. අපිට ඕන විදිහට දරුවාව වෙනස් කරන්න හෝ, දරුවට බලකර දේවල් කරවා ගැනීම වෙනුවට, හෙමින් සීරුවේ දරුවාව තේරුම් ගනිමින්, ඒ අභියෝගයට මුහුණ දෙන්න ක්රම හොයා ගැනීමට අපිට ඒ නිසා පුළුවන් වුණා.
අදටත් ඔහු සතියට වතාවක් එනවා. ජීවිතයේ දෙවැනි දශකයේ අවසාන භාගයේ සිටින මේ තරුණයා, දැන් දුරකථනය භාවිතා කරන්න, ටයිප් කරන්න, මුදල් භාවිතා කරන්න, ගෙදර පුංචි පුංචි වැඩ කරමින් මුදල් උපයන්න, ඒ මුදලින් තමන්ට අවශ්ය දේවල් ගන්න, වගේ බොහෝ දේවල් දන්නවා . ඔහු සමඟ අදටත් අපි එකට තේ බොනවා, සින්දු කියනවා, ඇවිදිනවා. හැමෝම ඔහු ඉන්න විදිහටම ඔහුට ආදරය කරනවා. ඔහු මගේ වෘත්තීය ජීවිතයේදී, මට හමුවුණු හොඳම ගුරුවරයෙක්.
ඔටිසම් දරුවෙක් හමුවෙන හැම වෙලාවකම මම මටම මෙහෙම කියා ගන්න පුරුදු වෙලා ඉන්නවා:
"සෑම හැසිරීමක් පිටුපසම, තේරුම් ගත යුතු ලස්සන කතාවක් තියෙනවා."
ඇත්තම සහයෝගය කියන්නේ කෙනෙක්ව බලෙන් වෙනස් කරන එක නෙවෙයි, ඔවුන්ට සවන් දෙන එක, ඔවුන්ව තේරුම් ගන්න එක සහ ඔවුන්ට ගරු කරන එක. මා සැමවිටම විශ්වාස කරන්නේ, දරුවෙකුගේ ලෝකය දෙස ඔවුන්ගේම ඇසින් බලා ඔවුන්ගේ අවශ්යතාවයන්, හැකියාවන් සහ අභියෝගයන් තේරුම් ගනිමින් ඒ අනුව ඔවුන්ට අවශ්ය සහාය ලබා දිය යුතු බවයි.
අනිත් වැදගත්ම කාරණාව නම්, එකම ගහක උනත් මල්, එකම වෙලාවේ පිපෙන්නේ නැහැ. ඉතින් හැම දරුවෙක්ම දෙයක් ඉගෙන ගන්න ගත කරන වෙලාවල් වෙනස්. ඒ අය අභියෝගයන්ට මුහුණ දෙන ආකාර වෙනස්. හැම දරුවෙක්ටම ඒ අයට ආවේණික රටාවක්, පැහැයක් තියෙනවා. අපි කරන්න ඕනේ මලේ පැහැය වෙනස් කරන එක නෙවෙයි, මලට නිසි ලෙස පිපෙන්න සුදුසු වටපිටාවක් සකසා දෙන එකයි.
