Debra Sri Lanka

14/06/2025

🖤 තරිඳුට හෘදයාංගම සමුදීමක් 🖤

අපගේ ආදරණීය *තරිඳු*, එපිඩර්මොලිසිස් බුලෝසා (EB) සමඟ ජීවත් වූ නිර්භීත වයස අවුරුදු 12 ක පිරිමි දරුවෙකු අද කනගාටුදායක ලෙස මිය ගිය බවට හද කම්පා කරවන පුවත අපි බෙදා ගනිමු.

තරිඳු සෑම දිනකම ධෛර්යයෙන් හා ඔරොත්තු දීමේ හැකියාවෙන් යුතුව මුහුණ දුන්නේය, ඔහුගේ තරුණ ජීවිතයට EB ගෙන ආ දැඩි වේදනාවන් සහ අභියෝග නොතකා ජීවත්වීමට දැඩි වෙහෙසක් දැරූ කරුණාවන්ත හදවතක් ඇති මෘදු ආත්මයක් සහිත අහිංෂක දරුවෙකි.

EB සමඟ ජීවත් වන ඔහුගේ සහෝදරිය ඇතුළු ඔහුගේ පවුලේ අයත් සමග මෙම ඇදහිය නොහැකි දුෂ්කර කාලය තුළ අප ඔහුන් සමග සිටිති. අපි ඔවුන්ට අපගේ ගැඹුරු ශෝකය සහ නොසැලෙන සහයෝගය පළ කරමු.

තරිඳුගේ ජීවිතය අපට මතක් කර දෙන්නේ දැනුවත්භාවය ඇති කිරීම, වඩා හොඳ රැකවරණයක් සඳහා පෙනී සිටීම සහ EB මගින් බලපෑමට ලක් වූ සෑම දරුවෙකුටම පෙනී සිටීම යන අපගේ මෙහෙවර දිගටම කරගෙන යා යුත්තේ මන්ද යන්නයි.

🕊️ *තරිඳු, සාමයෙන් සැතපේවා. ඔබ සැමදා අපගේ හදවත් තුළ රැඳෙනු ඇත.*
*ඩෙබ්‍රා ලංකා කෙයාර් සංවිධානය*

30/10/2024

✨ හයිරාත්ගේ ගමන සැමරීම: ඔරොත්තු දීමේ හැකියාව සහ විශ්වාසය ✨

Epidermolysis Bullosa (EB) සමඟ ජීවත් වන කැපවීමෙන් වැඩ කරන තරුණයෙකු වන හයිරාත් හමුවන්න,
ඔහු ඔහුගේ විශ්වාසයේ සහ ඔහුගේ කාර්යයේ ඔරොත්තු දීමේ ශක්තිය සොයා ගනී. මුස්ලිම් ආගම කෙරෙහි දැඩි උනන්දුවක් දක්වන හයිරාත් EB හි අභියෝගවලට කරුණාවෙන් සහ ධෛර්යයෙන් යුතුව ගමන් කරයි, ඒ සියල්ල ඔහුට පෝෂණය වන කුඩා වෙළඳසැලක් පවත්වාගෙන යයි.

හයිරත්ගේ ගමන, විපත්ති හමුවේ වුවද, අපගේ ආශාවන් සහ ලුහුබැඳීම් අපව ඉදිරියට ගෙන යා හැකි බව මතක් කර දීමකි. EB රණශූරයන් සෑම දිනකම මූර්තිමත් කරන ආත්මයේ ශක්තිය ප්‍රදර්ශනය කරමින් ඔහුගේ කතාව බලාපොරොත්තුව ඇති කරයි.

සෑම දිනකම ධෛර්යයෙන් ජීවත් වන හයිරාත් වැනි පුද්ගලයින්ට සහයෝගය දැක්වීමට සහ දැනුවත් කිරීම සඳහා අපි එකතු වෙමු. 🌍💙














✨ Celebrating Hyrath's Journey: Resilience and Faith ✨

Meet Hyrath, a dedicated young man living with Epidermolysis Bullosa (EB) who finds strength in his faith and resilience in his work. Deeply interested in the Muslim religion, Hyrath navigates the challenges of EB with grace and courage, all while running a small shop that sustains him.

Hyrath’s journey is a reminder that, even in the face of adversity, our passions and pursuits can guide us forward. His story inspires hope, showcasing the strength of spirit that EB warriors embody every day.

Let’s come together to support and spread awareness for individuals like Hyrath, who live each day with courage. 🌍💙

30/10/2024

✨ ශක්තිය සහ ඔරොත්තු දීමේ හැකියාව සැමරීම: අංජලීගේ කතාව ✨

Epidermolysis Bullosa (EB) සමඟ වසර 23ක් ජීවත් වූ කැපී පෙනෙන තරුණියක් වන අංජලී හමුවන්න. මෙම දුර්ලභ තත්වයේ දෛනික අභියෝග මධ්‍යයේ වුවද, ඇයගේ අධිෂ්ඨානය සහ නිර්මාණශීලිත්වය දීප්තිමත් ලෙස බබළයි. පාසල් අධ්‍යාපනය අවසන් කිරීමෙන් පසු අංජලී නිර්භීත පියවරක් තැබුවේ ඇයගේම මැහුම් ව්‍යාපාරයක් වන Samu Fashion දියත් කරමිනි.

ඇගේ ගමන ඔරොත්තු දීමේ හැකියාව, බලාපොරොත්තුව සහ නිර්මාණශීලීත්වයයි. ඇගේ වෙහෙස මහන්සි වී වැඩ කිරීම තුළින්, අංජලී තමාට සහය දෙනවා පමණක් නොව, එවැනි අරගලවලට මුහුණ දෙන අසංඛ්‍යාත තවත් අයව දිරිමත් කරයි. ඇයගේ කතාව අපට මතක් කර දෙන්නේ අප සෑම කෙනෙකු තුළම ඇති ඇදහිය නොහැකි ශක්තිය සහ බාධක නොතකා අපගේ සිහින හඹා යාමෙන් අපට කළ හැකි වෙනසයි.

අංජලීගේ ප්‍රබෝධමත් ගමනට ප්‍රශංසා කිරීමට සහ EB සමඟ ජීවත් වන අය දැනුවත් කිරීමට අප හා එක්වන්න. එක්ව, ඔවුන්ගේ අභියෝග කුමක් වුවත්, සෑම කෙනෙකුටම සහයෝගය දක්වන සහ නඟා සිටුවීමේ ලෝකයක් වෙනුවෙන් පෙනී සිටිමු. 🌍💪💙














✨ Celebrating Strength and Resilience: Anjali’s Story ✨

Meet Anjali, a remarkable young woman who has lived with Epidermolysis Bullosa (EB) for 23 years. Despite the daily challenges of this rare condition, her determination and creativity shine brightly. After completing her schooling, Anjali took a bold step forward, launching her own sewing business, Samu Fashion.

Her journey is one of resilience, hope, and creativity. Through her hard work, Anjali not only supports herself but also inspires countless others facing similar struggles. Her story reminds us of the incredible strength within each of us and the difference we can make by pursuing our dreams, no matter the obstacles.

Join us in applauding Anjali's inspiring journey and raising awareness for those living with EB. Together, let’s stand for a world that supports and uplifts everyone, no matter their challenges. 🌍💪💙

30/10/2024

Don’t miss our next Research and Health webinar! 🔬

In this session, our Director of Research, Dr Sagair Hussain, will be joined by Dr Su Lwin, a dermatologist and honorary lecturer at St. John's Institute of Dermatology and King's College London.

Come along to listen and ask your questions about…
🔬 The science behind gene therapies for EB
🔬 How stem cell therapies can help EB symptoms
🔬 How these therapies work in practice

📅 Date: Wednesday 6th November
🕐 Time: 1 PM

Sign up today: bit.ly/3NpP2lr

29/10/2024

29/10/2024

La EB nos importa a todos.
Este día también es para Setsu una plataforma para apoyar aquellos que viven con EB y a sus familias, visibilizando sus historias y luchas. Se siente unida y apoyada, lo que es crucial para su bienestar emocional.

29/10/2024

La EB nos importa a todos.
Para Leah la epidermólisis bullosa es más que una condición médica; es un viaje compartido que enfrenta con su familia.

29/10/2024

Este día también es para Isaac Uriel una plataforma para apoyar a aquellos que viven con EB y a sus familias, visibilizando sus historias y luchas. Se siente unido y apoyado, lo que es crucial para su bienestar emocional.

29/10/2024

La EB nos importa a todos.
Para Oly, Cristo y sus papas la epidermólisis bullosa es más que una enfermedad rara; es un viaje compartido que enfrentan con amor, apoyo y la compasión incondicional.

29/10/2024

La EB nos importa porque me ha enseñado a ser fuerte y a enfrentar los desafíos con valentía. Sé lo que es lidiar con el dolor, pero también sé lo que es encontrar alegría en las pequeñas cosas. Marcelo.

29/10/2024

🌍 Epidermolysis Bullosa (EB) affects approximately 500,000 people worldwide, making it a rare but impactful condition. This infographic highlights the prevalence and types of EB, raising awareness of the challenges faced by those affected.

🩺 Access to diagnosis and treatment varies significantly from country to country, leaving many without essential care.

🫱🏽‍🫲🏿Let’s work together to advocate for better access to resources and support the EB community during and beyond. Find out more by visiting the DEBRA International website or drop us a message

29/10/2024

තරිඳු හමුවන්න - ජීවිතයට ආශාවක් ඇති තරුණ සටන්කරුවෙක්

තරිඳු යනු 12 හැවිරිදි EB සමඟ ජීවත් වන ඕනෑම දෙයකට ඔරොත්තු දෙන දරුවෙකි, ඔහු විඳදරාගන්නා සියලු අභියෝග නොතකා සෑම දිනකම ධෛර්යයෙන් යුතුව මුහුණ දෙයි. රූපවාහිනිය සහ වීඩියෝ නැරඹීමට ඇති ඔහුගේ කැමැත්ත නිසා, ඔහුගේ දින දීප්තිමත් කරන කුඩා අවස්ථාවන්හිදී ඔහු ප්රීතිය සොයා ගනී. අඩු පහසුකම් සහිත පවුලකින් සහ ස්ථාවර රැකියාවක් නොමැතිව වෙහෙස නොබලා වෙහෙස මහන්සි වී වැඩ කරන මවක වන තරිඳු ශක්තියෙන් හා ආදරයෙන් වට වී සිටී. EB සමඟ ජීවත් වන ඔහුගේ සහෝදරිය ද ඔහුගේ ගමනට හවුල් වන්නේ ඔවුන්ගේ බැඳීම වඩාත් විශේෂ කරමිනි.

මෙම EB දැනුවත් කිරීමේ සතිය, අපි තරිඳු වැනි තරුණ රණශූරයන්ට ගෞරව කරන අතර EB මගින් පීඩාවට පත් සියලුම පවුල්වලට සහයෝගය දැක්වීමට පෙළ ගැසෙමු. දැනුවත් කර තරිඳු වැනි දරුවන්ට දීප්තිමත් අනාගතයක් නිර්මාණය කරමු! 💙 දැනුවත් කිරීම

තරිඳු යනු 12 හැවිරිදි EB සමඟ ජීවත් වන ඔරොත්තු දෙන දරුවෙකි, ඔහු විඳදරාගන්නා අභියෝග නොතකා සෑම දිනකම ධෛර්යයෙන් යුතුව මුහුණ දෙයි. රූපවාහිනිය සහ වීඩියෝ නැරඹීමට ඇති ඔහුගේ කැමැත්ත නිසා, ඔහුගේ දින දීප්තිමත් කරන කුඩා අවස්ථාවන්හිදී ඔහු ප්රීතිය සොයා ගනී. අඩු පහසුකම් සහිත පවුලකින් සහ ස්ථාවර රැකියාවක් නොමැතිව වෙහෙස නොබලා වෙහෙස මහන්සි වී වැඩ කරන මවක වන තරිඳු ශක්තියෙන් හා ආදරයෙන් වට වී සිටී. EB සමඟ ජීවත් වන ඔහුගේ සහෝදරිය ද ඔහුගේ ගමනට හවුල් වන්නේ ඔවුන්ගේ බැඳීම වඩාත් විශේෂ කරමිනි.

මෙම EB දැනුවත් කිරීමේ සතිය, අපි තරිඳු වැනි තරුණ රණශූරයන්ට ගෞරව කරන අතර EB මගින් පීඩාවට පත් සියලුම පවුල්වලට සහයෝගය දැක්වීමට පෙළ ගැසෙමු. දැනුවත් කර තරිඳු වැනි දරුවන්ට දීප්තිමත් අනාගතයක් නිර්මාණය කරමු! 💙 දැනුවත් කිරීම.















Meet Tharindu – A Young Fighter with a Passion for Life

Tharindu is a resilient 12-year-old living with EB, facing each day with courage despite the challenges he endures. With his love for watching TV and videos, he finds joy in small moments that brighten his days. Coming from a family with limited means and a mother who works tirelessly without a stable job, Tharindu is surrounded by strength and love. His sister, who also lives with EB, shares in his journey, making their bond even more special.

This EB Awareness Week, we honor young warriors like Tharindu and rally to support all families affected by EB. Let's raise awareness and create a brighter future for children like Tharindu! 💙