特定非営利活動法人奈良難病連

特定非営利活動法人奈良難病連 NPO法人奈良難病連は、難病患者・内部障害者及び家族の自立及び社会参画できるよう支援活動を行っています。難病連事務所は（火）・（木）13時～16時、メールは随時対応。どうぞよろしくお願いします。

明けましておめでとうございます。昨年は大変お世話になりありがとうございました。穏やかな年明けになりましたね。皆様のご健康とご多幸をお祈りいたします。今年もどうぞよろしくお願い致します。
01/01/2026

明けましておめでとうございます。
昨年は大変お世話になりありがとうございました。
穏やかな年明けになりましたね。
皆様のご健康とご多幸をお祈りいたします。
今年もどうぞよろしくお願い致します。

こんばんは😊今年度も難病ピアサポーター養成講座が１０月１７日から始まっています。今日、１１月７日が第２回になりました。今年度の難病ピア養成講座は、奈良学園大学　保健医療学部　看護学科の井上葉子先生に講師をお願いしています。１回目は、「ピアサ...
07/11/2025

こんばんは😊
今年度も難病ピアサポーター養成講座が１０月１７日から始まっています。今日、１１月７日が第２回になりました。
今年度の難病ピア養成講座は、奈良学園大学　保健医療学部　看護学科の井上葉子先生に講師をお願いしています。
１回目は、「ピアサポーターについて」「ピアサポート活動とカウンセリングの基礎」、今日の２回目は、「自己理解と他者理解」「コミュニケーションスキル」、先輩ピアサポーターからのアドバイスなど演習を挟みながら、受講生の皆さんは、和気あいあいと取り組んでくださっています。
次回は１２月１２日の予定です。少し朝晩冷えてきましたが、皆様体調に気をつけてまた来月お目にかかれると嬉しいです。皆様お疲れ様でした😊

こんばんは！ようやく朝晩過ごしやすくなりましたね。今日は朝から奈良県腎友会さんの臓器移植キャンペーンに参加してきました。観光客の方が多かったです。参加の皆様お疲れ様でした！10月1７日（金）から令和７年度難病ピアサポーター養成講座が始まりま...
05/10/2025

こんばんは！ようやく朝晩過ごしやすくなりましたね。
今日は朝から奈良県腎友会さんの臓器移植キャンペーンに参加してきました。観光客の方が多かったです。参加の皆様お疲れ様でした！
10月1７日（金）から令和７年度難病ピアサポーター養成講座が始まります。対象は県内在住の難病のご本人、ご家族となっています。ご興味ある方は、日程や内容など奈良難病連HPにチラシ掲載していますので、ご覧ください。
https://narananbyouren.jimdofree.com/

23/05/2025

5月23日は難病の日

◇◆◇難病の日とは？◇◆◇
2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念して、5月23日を「難病の日」にいたしました。
患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。

2025年版啓発ポスターが、全国の難病相談支援センター等で展示中です。

ポスターおよびパンフレットは、PDF形式でダウンロードできます。
https://nanbyo.jp/anniversary/

■ポスター制作者
はとぐるまさん
（2025年度「5月23日は難病の日」啓発ポスターコンクール最優秀賞受賞）
タイトル：日本には「難病法」という希望がある
難病の小さなお子さん達に密着したドキュメンタリーを観ました。
闘病生活の過酷さに胸が痛くなりながら、自分が幼かった頃の風景をふと思い出しました。
幼稚園の窓辺に飾ってあった水栽培のヒヤシンスの成長を密かに楽しみに見守っていたこと。
そんな、少し先の未来のことをワクワクと待つような生活が、誰にでも訪れますように。そんな思いを込めてこの絵を描きました。
難病法がその希望の光の一つであることを願っています。

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３月９日（土）１３時半から１５時まで奈良県社会福祉総合センター６階中会議室にて、難病医療講演会RDD2025 奈良を開催しました。講師には、奈良県立医科大学　成人先天性心疾患センター長の山岸正明先生に「先天性心疾患治療のいままでとこれから」...
11/03/2025

３月９日（土）１３時半から１５時まで奈良県社会福祉総合センター６階中会議室にて、難病医療講演会RDD2025 奈良を開催しました。講師には、奈良県立医科大学　成人先天性心疾患センター長の山岸正明先生に「先天性心疾患治療のいままでとこれから」と題してお話を頂きました。
映像を使ってのお話も多く、とてもわかりやすく今までの治療と現在の治療、また今後の地域連携の体制などについてもお話をいただきました。
山岸先生に以前手術していただいた患者さんご家族も参加していただき、中学生になられて、とてもお元気にされていて、和やかな講演会となりました。山岸先生、参加の皆様ありがとうございました。また次年度の講演会についても検討していければと思います。

こんにちは！明日はお雛様ですね。先日機関紙の表紙写真を撮りに大和郡山市へ行ってきました。大和郡山市役所交流棟のお雛様とDMG大和郡山城ホールの玄関のお雛様の写真を撮りました。もう少し時間があれば盆梅展にもと思っていたのですが、時間が足りずに...
02/03/2025

こんにちは！
明日はお雛様ですね。
先日機関紙の表紙写真を撮りに大和郡山市へ行ってきました。
大和郡山市役所交流棟のお雛様とDMG大和郡山城ホールの玄関のお雛様の写真を撮りました。もう少し時間があれば盆梅展にもと思っていたのですが、時間が足りずに行けませんでした。機関紙きずなNo.69は3月30日に発行予定です。お楽しみにしてくださいね。

また、3月9日（日）13時半～15時まで奈良県社会福祉総合センター6階中会議室にて医療講演会を予定しています。
奈良県立医科大学　先天性心疾患センター長　山岸正明先生に「先天性心疾患治療のいままでとこれから」と題してお話いただきます。一般参加可能ですので、お友達にもお知らせいただけますと有難いです。どうぞよろしくお願い致します。

住所

白樺ハイツ大宮Ⅱ１０６号室
Nara-shi, Nara
630-8001

営業時間

火曜日 13:00 - 16:00
木曜日 13:00 - 16:00

ウェブサイト

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