Npo法人 心臓病の子どもを守る京都父母の会

01/10/2026

この夏、ティーンズのイベントで職場訪問させていただいたALBUMさんからご案内をいただきました🐼
詳しくはMIRISEさんのサイトをご覧ください！

就労継続支援A型事業所「ALBUM」を運営する株式会社MIRISE（本社：京都市下京区、代表取締役社長：小島拓也）と、働く環境の総合商社である株式会社ウエダ本社（京都市下京区）は、10月10日の「世界メンタルヘルスデー」にあわせ、2026年10月9日（金）・10日（土）の2日間、ウエダ本社北ビル（京都市下京区）で「働き方と生き方の工夫展＋ALBUMアート展」を共同開催します。ALBUMにとって初めての展示会であり、福祉事業所とオフィス環境の企業という業種の異なる両社が本格的に手を組む初めてのイベントです。

https://mirise-album.com/event2026/

＃働き方　＃生き方　＃ティーンズパンダ
＃ボードゲーム

福祉事業所ALBUMと働く環境の総合商社ウエダ本社。 経営形態も業種も全く違う両社が初めて本格的にタッグを組んでイベントを開きます。 その名も『働き方と生き方の工夫展』。時期は、世界精神保健連盟が定めた”世界.....

30/09/2026

🐼🎂 9月最後のパンダ園 🎂🐼

9月最後のパンダ園は、2人のお友達の2歳のお誕生日会でした🎉

パンダちゃんのお誕生日席にちょこんと座って、ケーキの2本のろうそくに「ふーっ！」🕯️✨と、
上手に消すことができました👏

ママとパパからのメッセージ、パンダ園からのメッセージカード、そして手作りのプレゼント🎁

2人ともパンダ園で迎える2回目のお誕生日。
最近の2歳児たちは、パズルに夢中です。🧩✨
一生懸命はめながら、できた！の笑顔を見せてくれます😊

これからも、大好きなものをたくさん見つけて、みんな元気にすくすく大きくなってね💕

恒例の「パンダ劇場」では、動物たちとどんぐりのかくれんぼ🍂
小さなお友達も一緒に、いっぱい笑って楽しみました🐰🦊

給食ボランティアさんが作ってくださった、お祝いのちらし寿司とケーキもとってもおいしかったです😋💕

手術待ちの子どもたちもパンダ園に遊びに来てくださいね❣️

#お誕生日会　 #パンダ園　＃給食ボランティア　＃新入園児随時募集中

29/09/2026

9月26日（土）
ティーンズパンダ企画を開催しました！

子ども13人、大人42人、たくさんの皆さんにご参加いただき、ありがとうございました✨✨

今回は、病児でもあった
香川英樹先生（香川整歩院院長・足療法士・インソリスト）にお越しいただき、

『未来へつなぐ生き方と歩き方』

をテーマに、お話とワークショップをしていただきました✨✨

【第1部　講演】

指定難病がわかるまでの病院探しから、日々痛みと闘いながらの長期入院生活について。

子どもの頃に使用した右足のインソールとの出会い。

その経験から、足のインソールを作成する「インソリスト」になりたいと思われたそうです。

子どもの頃に思い描いた夢が、今、現実になっていることに胸が熱くなりました✨✨

高校生になり、病気も落ち着きはじめて、絶対にできないと思っていた、大好きだったサッカーを始めたきっかけ。

ある人がかけてくれた

「やってみたらいいやん！」

という一言。

その言葉をきっかけに、少しずつ気持ちが変わり始めたこと。

また、子どもの頃の家庭内での状況や、その時の「子どもの本音」など……

先生ご自身の体験談を、たくさんお話しいただきました。

その言葉は、ティーンズパンダのメンバーや、きょうだい児さん、保護者や参加者の心にも深く響いていました✨✨

【第2部　ワークショップ】

「歩くための身体の使い方」

実際に、参加者の皆さんの歩き方を観察しました。

幼児、小学生、中学生、大学生、そして大人。

それぞれの年代の方に歩いていただき、

・歩いている時の足音
・バランス
・左右差
・身体の使い方

など、「歩く」ということに改めて注目していきました。

幼児の歩き方では、顔にも左右差がなく、歩き方にもまだ利き足・軸足がないことなど、成長の過程による違いも教えていただきました。

その後は、ペアになって、お互いの立ち姿を観察。

眉の位置、目の高さ、顔のバランス、肩の位置、服のシワ、首周りの様子、背中、足のズボンのシワの入り方など……

身体の状態だけでなく、日頃の生活のクセまで、さまざまなところに表れていることを確認しました。

さらに、足のアーチについてや、歩行時に痛みのある方へのアドバイスも。

普段の身体の使い方を、ほんの少し左右変えてみるだけでも変化があること。

そして、どんな方でも簡単にできる方法がたくさんあることを教えていただきました✨✨

「歩く」という、毎日の当たり前の動作。

そこに少し意識を向けることで、自分の身体を知るきっかけにもなりました。

香川先生、貴重なお話と実践を本当にありがとうございました✨✨

そして、ご参加くださった皆様、ありがとうございました✨✨

【参加者の感想】

足のことをあまり意識することがなかったので、体のゆがみや巻き爪のアドバイスをもっと意識しようと思いました。（高１）

ゆがみやクセを治すために利き手じゃない方を使うのは、簡単でおもしろいからやってみます。（小６）

病児を心配する親心から、子どもの可能性を潰してしまうような発言を不用意にしてしまっていました。香川先生の体験談を聞かせていただき自分の言葉を反省するとともに子どもたちの挑戦をもっと応援できる親でありたいと思いました。（保護者）

先生の体験談、本当に貴重なお話しありがとうございました。
親として子どもを守りたいと思う言葉の中に‥子どもの心を傷つけたり、不安にさせる言葉が沢山あったんだ‥と、気づくことができました。今後は前向きな言葉をかけていきたいです。本当にありがとうございました。（保護者）

#病児の居場所ティーンズパンダ
#心臓病
#小児慢性特定疾患児

25/09/2026

今日は中秋の名月🌕✨
パンダ園では、ミニコンサートが開かれました🎵

自分たちよりも大きな楽器から奏でられる、いろいろな音楽。
楽しい踊りやお話に、子どもたちは興味津々です。

「やきいもグーチーパー」のじゃんけんゲームのあとは、生演奏に合わせて、手作りのパンダメダルの授与式も🐼🏅
嬉しそうな笑顔がいっぱいでした。

赤ちゃんたちにとっても、今日は初めてのコンサート体験。
コンサートの後には、実際に楽器に触れて、音だけでなく振動を肌で感じながら楽しみました。

音楽に触れる、素敵な時間をありがとうございました😊🎶

#パンダ園
#コンサート

19/09/2026

18/09/2026

今年の中秋の名月は9月25日ですが、一足早くお豆腐団子作りをしました♪

小さなお友だちはお団子生地の感触遊び、ママときょうだい児の遊びに来てくれたお姉ちゃんが、食べるお団子をせっせと作ってくれました。

白玉粉と絹ごし豆腐で作るお団子は柔らかくて美味しいですよ。分量は1:1です！
お試しください♪

お月見の翌日は「未来につなぐ生き方と歩き方」の講演会&ワークショップを開催します！
9月26日(土)14:00〜
詳しくは前回のInstagramやHPをご覧ください！小さなお子様から人生の大先輩までどなたでもどうぞ！

#お月見
#おだんご
#ティーンズパンダ
#足の健康

10/09/2026

9月26日（土）ティーンズパンダ企画‼️参加者募集

『未来へつなぐ生き方と歩き方』

〜毎日の「歩く」を見直しませんか〜

病気を持ちながら成長するということ。

小・中学校までは長期入院を経験し、院内学級で学ぶ時期もありました。

現在も難病指定される病気とともに歩みながら、
自分のしたいことに挑戦し、学びを続け、
今では「足と歩行のスペシャリスト」として、日々忙しく活動されています。

1部　講演

今回の講演では、ご自身の病児としての経験をもとに、

「子どもの本音」

についてお話しいただきます。

病気を抱える子どもは、どんなことを感じているのか。
周りにはなかなか伝えられない「子どもの本音」とは――。

2部　ワークショップ

「歩くための身体の使い方」

病気があったり、痛み、違和感、身体のバランスが気になったりする方にも、
歩き方の工夫や身体の使い方を、実際に体験しながら教えていただきます👣

病気があっても、夢は叶う。

病気や身体のことだけではなく、
自分らしく未来へ進んでいく「生き方」と、
毎日の「歩く」を、一緒に見つめてみませんか？

子どもに関わる方、病児・ご家族の方はもちろん、
「歩くこと」に関心のある方にも、ぜひ聴いていただきたい講演です。

📣 ただいま参加者募集中です！

大人も歓迎！どなたでもお気軽におご参加ください😊

📌 イベント詳細日時：9月26日（土）14:00～16:00

1部：講演
2部：ワークショップ

場所：パンダ園（京都葵教会）近隣にコインパーキングあり🚗

参加費：無料 🆓

講師：香川 英樹 先生（香川整歩院院長・足療法士・インソリスト）これまで10万人以上の足を施術してきた足の専門家です！

⚠️ お申し込み締め切り9月22日（火）まで参加希望の方は【必ず】事前申し込みをお願いします。

📬 お申し込み方法メールまたはお電話にて、以下をお知らせください。

① 参加者全員のお名前

② お子様の年齢TEL：075-712-5949（火・金 10:30〜16:00）

メール：[email protected]

詳細や最新情報はプロフィール欄のリンク（または画像のQRコード）からホームページをチェックしてください

🔗 #子育て #足のトラブル #外反母趾 #歩き方 #京都イベント #ワークショップ #無料講座 #子どもとお出かけ #ティーンズパンダ

01/09/2026

2学期が始まりました！
子ども達の笑顔やかわいい仕草や表情に今日も癒されました。
お家で療養中のお友だち、遊びに来ませんか？
見学も受け付けています🐼

#パンダ園　 #心臓病児　 #火曜日と金曜日

29/08/2026

小林製薬青い鳥財団創立10期記念イベントにi-care kids 京都の代表の藤井さんと一緒に参加してきました。

病気の子どもを応援する活動をしている団体が全国から74団体集まりました。

当会は2019年に顕彰団体に選んで頂きました。

受賞から7年の間にコロナ禍を経験し、これまでの積み重ねてきた歴史と活動を大切に守りながら、新たな取り組みにもチャレンジしました。

青い鳥財団様の大きな支えを頂いたことで、コロナ禍の苦しい時期も歩めました。改めて感謝致します。
今回の集まりでも各団体の活動をお聞きしたり、「あったらいいな」の支援のカタチをグループに分かれて話合いました。

様々なカタチが生まれそうで大きな希望をもらいました。

今日の出会いが、また病児家族の笑顔に繋がりますように😊

#医療的ケア児
#病児家族　 #青い鳥財団

25/08/2026

防災オンライン勉強会を開催しました

8月22日（土）20:00〜22:00、オンラインで「防災オンライン勉強会」を開催しました。

今回のファシリテーターは山内勇輝さん。
子ども2名・大人10名が参加。障害のある子どもや障害のある方、そのご家族も一緒に、**「災害が起きたとき、私たちに何ができるか」**を考えました。

まずは防災チェック表を使って、自分自身の備えを確認。
「できていること」「まだ不十分なこと」「全くできていないこと」を見直しながら、経験者からのアドバイスや、参加者それぞれの工夫も共有しました。

🌱 今回、特に大切だと感じたポイント

💊 薬は最低3日分の予備を
・早めに受診して余った薬を防災袋へ
・処方期間を工夫して、常に予備を確保する方法も

📖 お薬手帳・医療情報は紙でも準備
災害時にはマイナンバーカードの読み取り機器が使えない可能性も。避難先ですぐに薬を処方してもらえるよう、必要な情報を紙でも持っておくことが大切です。

📋 「必要情報おまとめシート」を作る
病歴、薬、家族の連絡先、避難先、かかりつけ医療機関、酸素ボンベや医療機器・配送会社の災害時連絡先などを一つにまとめておくと安心です。

🆘 ヘルプマークも活用
裏面に必要事項を記入したり、詳しい医療情報を別紙にまとめて一緒に携帯する工夫も。

🏠 在宅避難・車中避難でも、まず避難所へ
医療的ケアが必要なことを避難所で登録し、災害対策本部やDMATに早く情報を届けることが、必要な支援につながります。

🤝 地域にも伝えておく
日頃から町内会などに、医療的ケアが必要な家族がいることを知ってもらうことも大切です。

🔋 電源の確保
モバイルバッテリー、携帯充電器、車から電源を取るための機器など、使用している医療機器に合わせた準備を。

👟 寝室には「笛」と「靴」
笛は助けを呼ぶために、声よりも効果的。靴はガラスなどによる足のケガを防ぐために。どちらも身近な場所に備えておきたいものです。

🏘️ 自治体の取り組みも確認
医療的ケアや特別な支援が必要な人の把握を始めている自治体もあります。お住まいの地域の取り組みを確認し、必要なら声を届けましょう。

🎒 市販の防災セットも「わが家仕様」に
そのままではなく、自分のリュックに詰め替え、家族に必要なものを追加。子どもの成長や医療状況に合わせて、定期的に中身を見直すことも大切です。

今回使用した防災チェックシートや「必要情報おまとめシート」は、今後ホームページで公開予定です。

「一度チェックしてみる」だけでも、防災の大切な一歩になります。

災害はいつ起こるかわかりません。
「その時」ではなく「今」から、できることを少しずつ。

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