熊本scd・msa友の会（脊髄小脳変性症、多系統萎縮症の患者会）

熊本scd・msa友の会（脊髄小脳変性症、多系統萎縮症の患者会） 熊本のSCD（脊髄小脳変性症）とMSA（多系統萎縮症）という指定難病の患者、家族会です。ミニ交流会や年に2回の会報発行、地域交流会など様々な催し物をしています。11月で20周年を迎えて記念講演を行いました。これからも変わらず活動して行きます！宜しくお願いします🙇🏻

こんにちは！4月となり春の暖かさを感じる時期となりましたが、いかがお過ごしでしょうか？熊本SCD・MSA友の会の総会のお知らせです。6月21日（日）希望荘の2Fホールにて9時半〜12時にて令和8年度の総会を行います。プログラムは第一部　総会...
16/04/2026

こんにちは！
4月となり春の暖かさを感じる時期となりましたが、いかがお過ごしでしょうか？
熊本SCD・MSA友の会の総会のお知らせです。
6月21日（日）希望荘の2Fホールにて9時半〜12時にて令和8年度の総会を行います。
プログラムは
第一部　総会
第二部　リハビリ体操
第三部　コンサート

コンサート
ハンドベル演奏　Lovers（熊本保健科学大学の医療ボランティアサークル）
ピアノ演奏　永松佑規氏
マンドリンアンサンブル　KHGMA

となっております。
参加費　無料

主催　熊本SCD・MSA友の会

協力　熊本南部広域病院

是非お越しください！




#脊髄小脳変性症
#多系統萎縮症

ウェルパル熊本に行った時にRDDの展示物がありました！是非お近くに行かれた時は立ち寄られてください🎵 #難病という障がいと共に生きるパネル展 #難病川柳
01/03/2026

ウェルパル熊本に行った時にRDDの展示物がありました！
是非お近くに行かれた時は立ち寄られてください🎵


#難病という障がいと共に生きるパネル展
#難病川柳

今日は令和7年度最後のミニ交流会ということで、感謝状贈呈を行いました🎵今月をもって卒業される熊本保健科学大学のラバーズの2名とその他の部門にて貢献された3名の方に感謝状を渡させてもらいました！とても卒業される学生の方々にはお世話になりました...
01/03/2026

今日は令和7年度最後のミニ交流会ということで、感謝状贈呈を行いました🎵
今月をもって卒業される熊本保健科学大学のラバーズの2名とその他の部門にて貢献された3名の方に感謝状を渡させてもらいました！
とても卒業される学生の方々にはお世話になりました。来月から社会人として旅立たれますので頑張ってほしいものです。
なお、今回のミニ交流会は比較的当事者が集まりました。
熊本保健科学大学ラバーズの学生の方々も多数参加していただけました。
これからの会のあり方について話すいい機会になりました。
当事者がなるべく参加しやすい環境を作るにはどうしたらいいのか試行錯誤しながら運営していきたいと思います。



#脊髄小脳変性症
#多系統萎縮症

先日、2月1日（日）は第一日曜日でしたのであいぽーとにてミニ交流会をしました。熊本保健科学大学のラバーズの方々や当事者とその家族、ボランティア2人が参加しました。今後の熊本SCD・MSA友の会の事など話し合いました。今後の予定3月1日（日）...
04/02/2026

先日、2月1日（日）は第一日曜日でしたのであいぽーとにてミニ交流会をしました。
熊本保健科学大学のラバーズの方々や当事者とその家族、ボランティア2人が参加しました。
今後の熊本SCD・MSA友の会の事など話し合いました。
今後の予定
3月1日（日）10時から12時まで　
ミニ交流会、感謝状贈呈式、あいぽーと
4月5日（日）10時から12時まで
ミニ交流会、あいぽーと
4月２６日（日）10時から12時まで
会報印刷、あいぽーと
５月１０日（日）10時から12時まで
ミニ交流会、あいぽーと
６月２１日（日）9時から12時まで
熊本SCD・MSA友の会総会、希望荘2階大ホール

今のところの予定です。
今後予定は追加されます。

今後とも宜しくお願いいたします。


#患者会
#脊髄小脳変性症
#多系統萎縮症
#ミニ交流会

先日、12月21日（日曜）希望荘大ホールにて熊本SCD・MSA友の会主催のクリスマス会を行いました！今回は日本ALS協会・熊本県支部と全国パーキンソン病友の会熊本県支部の共催でした。後援はくまもと南部広域病院がしてくださいました。共催の患者...
31/12/2025

先日、12月21日（日曜）希望荘大ホールにて熊本SCD・MSA友の会主催のクリスマス会を行いました！
今回は日本ALS協会・熊本県支部と全国パーキンソン病友の会熊本県支部の共催でした。
後援はくまもと南部広域病院がしてくださいました。
共催の患者会の方々も多数参加され、盛り上がり、交流ができました！ありがとうございましたm(__)m
これからもいろいろな場で活動できれば嬉しいです✨

熊本保健科学大学のラバーズによるハンドベル演奏と熊本大学医学部アンサンブル部による管弦楽アンサンブルの演奏がありました🎵
その後くまもと南部広域病院の先生によるリハビリ体操、毎年お馴染みのプレゼント交換を行いました✨

楽しいクリスマス会となりました！
今年、インスタもFacebookを本格的に動かしはじめました。これからも会の活動の告知の為に投稿し続けたいと思います。是非フォローや投稿へのいいねを宜しくお願いします✨興味のある方のボランティアの参加も歓迎いたします！友の会のホームページなどでお問い合わせください。
今年一年ありがとうございましたm(__)m
来年も宜しくお願いいたします。
良いお年をお迎えください。



#全国パーキンソン病友の会熊本県支部
#くまもと南部広域病院
#ハンドベル演奏
#管弦楽アンサンブル
#リハビリ体操
#プレゼント交換会


#脊髄小脳変性症
#多系統萎縮症

#筋萎縮性側索硬化症
#パーキンソン病
#患者会

住所

熊本県
Kumamoto-shi, Kumamoto

電話番号

+818027442745

ウェブサイト

アラート

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