アイザックス症候群 Isaacs Syndrome(アイザックス症候群りんごの会)

アイザックス症候群 Isaacs Syndrome(アイザックス症候群りんごの会) 希少難病 アイザックス症候群(Isaacs Syndrome)の患者会ページです。
ご協力をお願い申し上げます。

アイザックス症候群(Isaacs Syndrome)という原因不明の希少難病があります。日本全国で「疑い」も含め診断がついている患者は数十名程度であり、難病(特定疾患)に認定されていませんでしたが、患者会ので署名活動を行い、多くのみなさまにご協力していただいたかいもあり、H27年7月に指定難病に認定されました。後天性の(遺伝的なものではない)自己免疫疾患で、末梢神経が過剰に興奮することにより、主に全身性の筋けいれんを中心とした以下のようなさまざまな症状がみられます。(注:先天性のチャネル異常などが発症原因となる可能性もありえる)
●筋肉のピクツキ・けいれん・硬直
●手を握った後すぐに開けない(グーにした後すぐにパーにできない)
●非常に汗をかきやすい
●異常感覚(手足がジンジンする、ピリピリする、熱く感じるなど)
●四肢や全身の痛み
●倦怠感(異常にだるい、疲れやすい)
その結果、歩行や

運動が困難となり、日常生活に重大な支障をきたす病気です。
しかし、一般にはもちろん、医師をはじめとした医療関係者にもあまり知られていないのが現状です。
そこで、多くの方々にアイザックス症候群という病気を知っていただき、より理解を深めていただくにはどうしたらよいか等についてお力を貸していただけたらと考え、このコミュニティを作りました。

また、数少ないアイザックス症候群の患者が集まり、「アイザックス症候群りんごの会」という患者会を立ち上げ地道に活動しています。

▼署名活動にご協力頂きありがとうございました。おかげさまで指定難病に認定していただくことができました。

▼活動資金へのご協力をお願いしています。よろしくお願いいたします。


『りんごの会』の名称の由来
「1日1個のりんごは医者を遠ざける」ということわざがあります。
その「りんご」 にあやかり、私たちアイザックス症候群の患者や家族が1日も早くこの病気から解放され、より健やかな生活が送れるようにという気持ちを込めて『りんごの会』と名付けました。

皆様、ご支援・ご指導をどうぞよろしくお願いいたします。

5月20日(水)〜23日(土)にパシフィコ横浜で開催される「第67回日本神経学会学術大会」に、アイザックス症候群りんごの会は患者会ブースを出展させていただけることになりました。ご参加される先生方、医療関係者の方々は、ぜひ患者会ブースにお立ち...
10/05/2026

5月20日(水)〜23日(土)にパシフィコ横浜で開催される「第67回日本神経学会学術大会」に、アイザックス症候群りんごの会は患者会ブースを出展させていただけることになりました。

ご参加される先生方、医療関係者の方々は、ぜひ患者会ブースにお立ち寄りいただけますと幸いです。
パシフィコ横浜 会議センター1階に患者会ブースがあります。

新しい会報をご準備してお渡しいたします。
今回の会報には松井尚子教授が「アイザックス症候群全国疫学調査結果」を分かりやすくまとめてくださり、掲載いたしました。

また、アイザックス以外の疾患でも使用されることがある「副腎皮質ステロイドの副作用とその対策」を河野肇教授にご寄稿いただきました。

昨年度、患者会ブースを出展させていただいた学会で行ったパネル投票の結果も掲載しております。
今回もブースにお立ち寄りいただいたみたさまにパネル投票をお願いしたいと思っております。
ご協力お願いいたします。

その他の話題も盛りだくさんの会報になっております!ぜひご覧いただきたいです!🍎

なお、今回の神経学会は、医師・医療従事者・製薬企業等が対象であり、一般の方はブースに入れないそうです。
ご了承ください。

先生方、医学生、製薬企業の方など、学会にご参加されるみなさま、どうぞ休憩がてら、りんごの会ブースにお立ち寄りいただけますと嬉しいです。
休憩しつつ、アイザックス症候群を知ってください。
どうぞよろしくお願いいたします🙇

お待ちしております!

今年も1年、大変お世話になりありがとうございました🍎あっという間に大晦日で驚いております🙀りんごの会を発足して、15周年の今年は初めての事がたくさんありました。薬事ニュースに取り上げていただいたり、3月には徳島大学の定例記者会見に出席させて...
31/12/2025

今年も1年、大変お世話になりありがとうございました🍎
あっという間に大晦日で驚いております🙀

りんごの会を発足して、15周年の今年は初めての事がたくさんありました。

薬事ニュースに取り上げていただいたり、3月には徳島大学の定例記者会見に出席させていただきました。
アイザックス症候群に関する論文も発表され、その場に参加させていただけるなんて、貴重すぎる体験でした。

大阪の神経学会では、たくさんの会員さんとお会いし、初めてお会いする会員さんもいて、会員同士が会ういい機会となりました。
患者会ブースには、大会長の先生のおかげもあり、初めてお会いする先生方もたくさんお立ち寄りくださいました。本当にありがたいことです!
また、万博開催中だったこともあり、難病の日には会員と万博会場へも行きました!(RDDイベントに参加できました!)

神経免疫学会では、初めての試みのパネル投票も実施しました!
様々な企業の方々ともお話する機会をいただくなど、本当にたくさんの方々と繋がる事ができました。
ありがとうございます😊

そして、同じ考えを持つ仲間と繋がり、違う難病や医療者、相談員と密な話し合いをする場を作りました。
これは、今後も少しずつ仲間を増やして活動していきたいと思います。

その繋がりから、国際NMOSDサミットでりんごの会のお話をさせていただくことができました。
また、RDD関連では高校生サミットでも、病気や生活のことなどについて発表させていただきました。
貴重な機会をいただき、感謝しかありません。

末梢神経学会でも、パネル投票を実施しました!初めて会う会員さんもブースに来てくれました!
また、違う病気の懇親会に参加させていただいたり、出展している患者会ブースのみんなでご飯を食べに行き、いろんな話ができました!
疾患名が違う難病患者同士で話し合うことも大切だと感じました!

その仲間が大学で講義をする場に参加させていただくこともできました。
あらゆる場で、自分たちの疾患や活動について、話すことの大切さも感じました。

難病フォーラムでは、お久しぶりの方々にもたくさんお会いでき、凄く嬉しく楽しい時間でもありました。

外へ出ていく機会も多かった1年で、出かけることで繋がることがあるということを再確認できた1年でした。

ホームページもリニューアルし、お願いしたことで素晴らしい出来になり、ここでもまた新たな繋がりができました。

とにかく、初めてと繋がるということがたくさんあった1年だったと今 、振り返っています。

りんごの会は会員も少なく、大きな活動こそしておりませんが、動けるときにはできるだけあちこちに出かけ、来年もたくさんの方々と繋がる事ができたらいいなと思っております🍎

今年も1年ありがとうございました。
そして、また来年もどうぞよろしくお願い致します。
みなさま良いお年をお迎えください。

りんごの会代表
わくいみき

昨日は、第2回国際NMOSDサミットにゲストスピーカーとして呼んでいただき、第2部のトップバッターとして、「日本の難病支援について」という壮大なタイトルでしたが、私たちが行っていることについてお話をさせていただきました😅カンペを準備はしてい...
19/10/2025

昨日は、第2回国際NMOSDサミットにゲストスピーカーとして呼んでいただき、第2部のトップバッターとして、「日本の難病支援について」という壮大なタイトルでしたが、私たちが行っていることについてお話をさせていただきました😅

カンペを準備はしていましたが、機材トラブルと重なってしまい、アタフタしてしまったので、みなさんに伝えたいことが伝わっていたか、ちょっと心配です😅
でも、なんとか無事に自分のパートを終えることができ、素敵な機会をくださったNMOJのみなさまに感謝致します!ありがとうございました😊

りんごの会ブースも出展させていただき、先生方や薬剤師さん、企業の方々とお話をさせて頂くことができました。

他の患者会のイベントに参加させて頂く機会はなかなかないので、とても新鮮でした!
第1部の先生方のお話も、アイザックス症候群と関連する内容も多かったので、とても学ぶことができました!

何より、たくさんの患者さんが集まり、また、画面越しに配信で見てくださっていた方も多く、長丁場でしたが内容が盛りだくさんで、どれも楽しい企画でした!
本当に素晴らしい内容でした!

先生方も仰っていましたが、患者のみなさんがニコニコしていて、やはり対面で集まることや、先生方から直接お話が聞けることは、患者にとって不安を払拭することに繋がるのだろうと感じました。

りんごの会でも何か企画したいと思っても、患者数が少なかったり、体調が落ち着かなかったりで、企画する人も参加する人も少ないのが現状です。
元気な方でりんごの会を支えてくださる方を見つけることができたらいいなぁと、羨ましく思いました🍎

ぜひぜひ、りんごの会を支えてくださる方、お手伝いしてくださる方、大募集しておりますので、ご連絡ください😊
そして、いつか、NMOSDの方々をお招きできるような企画ができたらご恩返しになるかな?なんて考えておりました🤭

帰りにお土産まで頂き、一緒に行った男性陣が私に「使って」とくれたので、オムツがいっぱいです😊
入院時に処置で下着が汚れる事がある時や、血漿交換の時に途中でトイレに行けないので、念のために紙おむつを着用することもあるので、次回の入院時に活用したいと思います!

できれば入院はしたくないので、違う機会に使いたいかもですが😅

素敵な機会を与えてくださり、ありがとうございました💖

末梢神経学会が終了し、本日荷物が届きました!持っていった会報はほぼ配ることができました。もらってくださった先生方、ありがとうございました🍎パネル投票の結果は、神経免疫学会での結果が下の段、末梢神経学会が上の段です。整形外科の先生方にはあまり...
23/09/2025

末梢神経学会が終了し、本日荷物が届きました!

持っていった会報はほぼ配ることができました。
もらってくださった先生方、ありがとうございました🍎

パネル投票の結果は、神経免疫学会での結果が下の段、末梢神経学会が上の段です。
整形外科の先生方にはあまりお答えいただけませんでしたが、「アイザックス症候群を知っていますか?」の質問に「いいえ」の数が減ったことは嬉しいです😊

初診で整形外科に行く患者さんも多いので、整形外科の先生方にもアイザックス症候群を知っていただき、同じような症状がある患者さんを神経内科にも受診するように伝えてもらえたら、早く診断がつくことにもつながると思います😊

また来年度の学会でも、お答えいただき、いつか「いいえ」がなくなったら周知活動の成果があったと言えるかな?と期待しつつ頑張ります😊

診察時にアイザックスか迷ったことがあるに「はい」と答えられたということは、アイザックスを知っていることにつながるから、いい傾向だねと言ってくださった先生がいて、嬉しく思いました!

また、「いいえ」と答えられた先生の中には、うちの病院では生理検査で確実に診断してくれる先生がいるので、自分は迷いませんと言っていました😊
スペシャリストの先生がいてくださる病院がもっと増えて、先生方が迷わずに患者が診断されることは望ましいなとも思いました🍎

これからも地道にコツコツですが、周知活動を頑張っていきますので、どうぞよろしくお願いいたします🙇
りんごの会ブースを見つけた際には、ぜひパネル投票にご協力ください🍎

末梢神経学会(北九州)にりんごの会ブースを出展させていただいています。今回も先生方にパネル投票をお願いしています。ご参加の先生方は、ぜひ患者会ブースへお立ち寄りください🍎お待ちしています!
19/09/2025

末梢神経学会(北九州)にりんごの会ブースを出展させていただいています。

今回も先生方にパネル投票をお願いしています。
ご参加の先生方は、ぜひ患者会ブースへお立ち寄りください🍎

お待ちしています!

アイザックス症候群りんごの会のホームページがリニューアルしました!ぜひご覧いただき、アイザックス症候群について知って頂けたら嬉しいです🍎🍎🍎https://www.ringo-no-kai.jp/
12/09/2025

アイザックス症候群りんごの会のホームページがリニューアルしました!

ぜひご覧いただき、アイザックス症候群について知って頂けたら嬉しいです🍎🍎🍎

https://www.ringo-no-kai.jp/

R7年9月12日(金)にりんごの会ホームページがリニューアルいたします!9月12日以降は下記よりホームページをご覧ください。https://www.ringo-no-kai.jp現在は未公開のため、クリックしてもエラーが表示されます。9月1...
05/09/2025

R7年9月12日(金)にりんごの会ホームページがリニューアルいたします!

9月12日以降は下記よりホームページをご覧ください。
https://www.ringo-no-kai.jp

現在は未公開のため、クリックしてもエラーが表示されます。
9月12日以降にぜひご覧ください。

とても見やすく、りんごの会らしく可愛く作成していただきましたので、ご覧いただきましたら、ご意見やご感想等をいただけますと嬉しいです😊

今後もみなさまにアイザックス症候群について知っていただけるよう努力していきます!
どうぞよろしくお願いいたします🍎

パネル投票結果です!アイザックス症候群を知らないと答えられたのは、企業の方と学生さんが多かったです。先生方は「はい」と答えて下さったので嬉しく思いました🍎診察したことがある人数1人→2名2人以上→9名思っていたよりも2人以上診察をしたことが...
10/08/2025

パネル投票結果です!

アイザックス症候群を知らないと答えられたのは、企業の方と学生さんが多かったです。
先生方は「はい」と答えて下さったので嬉しく思いました🍎

診察したことがある人数
1人→2名
2人以上→9名
思っていたよりも2人以上診察をしたことがある先生が多かったことに驚きました!

診察時アイザックスかどうか迷ったことがある先生は多く、「そりゃ、迷うよ!」「診断つけにくいもん!」と言われる先生がやはり多かったです!

これからも他の学会ブースでも、またパネル投票を実施してみたいと思います😊

先生方の声を聞くことができました!
ご参加くださった先生方、ありがとうございました🍎
次回もまた投票をお願いします!

なかなかご参加のみなさまに、パネル投票をお願いできなかったので、投票してくださった先生が他の先生にもお願いしてくださり助かりました!

次回は模造紙とか大きな紙にシールを貼るようにして目立たせたらいいのかなぁ?
何かいい案があったら教えてください😊

トイレの帰りに、企業ブースの横を通り、知っている方にご挨拶をしていたら、一番偉い方が登場!アイザックス症候群のことなど説明したいけど、英語が苦手😱トイレ帰りにブースに立ち寄ったので資料も手元になく😱それでもカタコトの英語やジェスチャーで患者...
09/08/2025

トイレの帰りに、企業ブースの横を通り、知っている方にご挨拶をしていたら、一番偉い方が登場!

アイザックス症候群のことなど説明したいけど、英語が苦手😱
トイレ帰りにブースに立ち寄ったので資料も手元になく😱

それでもカタコトの英語やジェスチャーで患者の困り事を聞いて頂いた😊
ありがたいことです💖
通訳さんも途中から手伝ってくださり感謝です!

いろいろな先生方や企業の方とお話ができることは、学会ブースの特権かな?と思います😊

昨日は遠心分離法の血漿交換のお話も聞いてきました!
医学は日々発展しているから、私たち患者に希望の光が見えますように!

神経免疫学会最終日昨日は徳島大学の松井先生の、アイザックス症候群の疫学調査に関するのポスター発表がありました!たくさんの先生方が発表を聞いてくださっていて、アイザックス症候群を知ってくださることはありがたいです😊まだパネル投票にご参加されて...
09/08/2025

神経免疫学会最終日

昨日は徳島大学の松井先生の、アイザックス症候群の疫学調査に関するのポスター発表がありました!
たくさんの先生方が発表を聞いてくださっていて、アイザックス症候群を知ってくださることはありがたいです😊

まだパネル投票にご参加されていない先生方は、ぜひ患者会ブースへお立ち寄り下さい🍎

お待ちしております。

初日の神経免疫学会始まりました!とても素敵な対応をしてくださる事務局に感謝です🍎ご参加される先生方、ぜひ患者会ブースへお越しください。お待ちしております🍎
08/08/2025

初日の神経免疫学会始まりました!
とても素敵な対応をしてくださる事務局に感謝です🍎

ご参加される先生方、ぜひ患者会ブースへお越しください。
お待ちしております🍎

住所

東京都
Kita-ku, Tokyo

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