特定非営利活動法人筋無力症患者会, 東京都, Hachioji (2026)

24/02/2026

会報新生「MG Japan 90号保存版」を発行いたしました。

■ 今月号は「ずっと手元に置いておきたい」保存版です
今回の会報には、皆さまの療養生活に直結する大切な情報を凝縮しました。

・新ツール：新しいコミュニケーションツールへのログイン方法
・MGの基本知識：改めて知っておきたいMGのこと
・お薬の重要情報： MGの治療薬と、注意が必要な「禁忌薬」の考え方

特に「飲んではいけない薬」のリストなどは、いざという時のためにぜひ大切に保管してください。

■ コミュニケーションツールの設定でお困りではありませんか？
・「ログイン方法がわからない」「うまく登録できない」という方もご安心ください！
・事務局までお気軽にご連絡いただければ、しっかりサポートさせていただきます。

■ 待ち時間ゼロに！「とどくすり」モニター募集のお知らせ
当会の活動をご支援いただいている「とどくすり（処方箋薬の宅配サービス）」さんが、現在モニターを募集しています。

・メリット：外来診察の後、薬局で待たずに自宅で薬を受け取れます。
・こんな方に：通院の負担を少しでも減らしたい方におすすめです。

新しいシステムを一度体験して、ご自身に合った「楽な通院スタイル」を見つけてみませんか？

▼ 詳細はこちら（難病ネットワーク記事）
https://www.nanbyonet.info/archives/4377

会報新生「MG Japan 90号　保存版」についてご興味のある方、ご入用の方は、事務局までお知らせください。
会員は、会員専用ページからダウンロードすることができます。

11/02/2026

2月18日　MG Japan オンライン交流会（夜の部）のお知らせ

まだまだ寒い日が続いております。皆様いかがお過ごしでしょうか。
本格的な春の訪れを前に、皆様と楽しいひとときを過ごしたく、オンライン交流会を開催いたします！

★どんなお話をするの？★
この交流会は、特定のお題にこだわらず、皆さまが日頃感じていることを自由に話し合える場です。
・新しいお薬や生活のこと
・仲間の体験談や経験談
・日々の暮らしの工夫やちょっとしたアイデア

★参加できるのは誰？★
・患者さんご本人
・そのご家族
・筋無力症に興味のある方

会員かどうかは問いません。どなたでもお気軽にご参加いただけます！

★参加にあたってのお願い★
個人情報保護のため、皆さまが安心してご参加いただけるよう、事前のご登録をお願いしております。
体調に合わせ、出入り自由ですので、お気軽にご参加ください。

Zoomでの開催で事前登録が必要です。下記のURLをクリックしてください。
https://bit.ly/49Oasop
「Zoomの使い方がわからない」「参加方法に少し不安がある」という方は、どうぞご心配なく！
事務局までお気軽にお問い合わせください。丁寧にご案内させていただきます。

【日時】
2026年2月18日（水）　午後8時00分～9時30分（7時50分開場）
【参加方法】
オンライン交流会は、登録制となっています。
参加には、お名前、メールアドレスの記入をお願いしております。ご面倒ではございますが、ご協力をお願い致します。また、交流会の録音、ビデオ録画は禁止させていただきます。
「参加出来るかどうかわからないけれど・・・」という方も遠慮なく登録し、当日のキャンセル、参加する時間、退出する時間も体の調子を見ながらお気軽にご参加ください。

登録は、下記のURLをクリックしてください。ご不安な方は、事務局までお気軽にお問合せください。

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開催時刻：2026年2月18日 8:00 PM

このミーティングに事前登録する：
https://bit.ly/49Oasop

登録後、ミーティング参加に関する情報の確認メールが届きます。

19/01/2026

会報新生「MG Japan 89号」を発行いたしました。

今号は新年号として、理事長・三役からの新年の抱負に加え、皆様の生活に直結する最新の治療薬情報や制度の変更点を詳しく掲載しております。

【今号の主な内容】
・巻頭言： 2025年の御礼と2026年の抱負・目標（理事長および三役より）
・最新の治療薬ニュース：
　　眼瞼下垂治療薬「アップニーク・ミニ点眼液」（参天製薬）の発表について
　　全身型重症筋無力症（gMG）の新薬「アイマービー点滴静注」（ヤンセンファーマ）の仕組みと特徴
　　「ヒフデュラ」シリンジ型製剤の発表について
・制度・役立つ知識：
　　2026年から変わる！「高額療養費制度」と「指定難病制度」の解説
　　わかりやすい「筋無力症と障害年金」の解説
・イベント案内：
　　第6回「MG勉強会」開催のお知らせ
　　オンライン交流会のお知らせ

会報新生「MG Japan 89号」についてご興味のある方、ご入用の方は、事務局までお知らせください。
会員は、会員専用ページからダウンロードすることができます。

https://mgjapan.org/

12/12/2025

【12月20日　オンライン交流会へのお誘い】

年末のひととき、Zoomで気軽にお話ししませんか？
2025年、最後のzoom交流会です。
何かと慌ただしい時期ですが、皆さまと心温まるひとときを過ごしたく、オンライン交流会を開催いたします！

★どんなお話をするの？★
この交流会は、特定のお題にこだわらず、皆さまが日頃感じていることを自由に話し合える場です。
・新しいお薬や生活のこと
・仲間の体験談や経験談
・日々の暮らしの工夫やちょっとしたアイデア

★参加できるのは誰？★
・患者さんご本人
・そのご家族
・筋無力症に興味のある方

会員かどうかは問いません。どなたでもお気軽にご参加いただけます！

★参加にあたってのお願い★
個人情報保護のため、皆さまが安心してご参加いただけるよう、事前のご登録をお願いしております。
体調に合わせ、出入り自由ですので、お気軽にご参加ください。

Zoomでの開催で事前登録が必要です。下記のURLをクリックしてください。
https://bit.ly/3LhAKpu
「Zoomの使い方がわからない」「参加方法に少し不安がある」という方は、どうぞご心配なく！
事務局までお気軽にお問い合わせください。丁寧にご案内させていただきます。

【日時】
2025年12月20日（土）　午後1時30分～3時30分（1時20分開場）
【参加方法】
オンライン交流会は、登録制となっています。
参加には、お名前、メールアドレスの記入をお願いしております。ご面倒ではございますが、ご協力をお願い致します。また、交流会の録音、ビデオ録画は禁止させていただきます。
「参加出来るかどうかわからないけれど・・・」という方も遠慮なく登録し、当日のキャンセル、参加する時間、退出する時間も体の調子を見ながらお気軽にご参加ください。

登録は、下記のURLをクリックしてください。ご不安な方は、事務局までお気軽にお問合せください。

================================
開催時刻：2025年12月20日 1:30 PM

このミーティングに事前登録する：
https://bit.ly/3LhAKpu

登録後、ミーティング参加に関する情報の確認メールが届きます。

09/11/2025

会報新生「MG Japan 88号」を発行いたしました。

今号は、総会終了後に行った「アジア・オセアニア諸国筋無力症連絡会」設立準備作業のため、発行が遅くなりました。会員の皆様にはご心配、ご迷惑をおかけし、深くお詫び申し上げます。

今回の会報には、設立10周年を記念した通常総会、記念医療講演会、記念パーティーの報告に加え、会員の皆様からのご意見・ご要望（総会事案承諾書やGoogleフォームにていただいたもの）を掲載しています。

【注目の掲載内容】
1. 記念医療講演会レポート：MG治療の10年間
当会の顧問である国際医療福祉大学医学部脳神経内科学主任教授村井弘之先生による記念医療講演会「MGの治療の歩み」の要点を掲載しています。この10年間で大きく変化した重症筋無力症（MG）の治療について、新薬の登場や治療法の移り変わり、そして今後の展望までを詳しくご紹介します。

2. アジア・オセアニア諸国筋無力症連絡会設立報告
10月4日にアジア・オセアニア地域の仲間が集い、開催された「アジア・オセアニア諸国筋無力症連絡会」設立の模様をダイジェストで報告します。

3. 会員の関心が高いテーマの特集
「就労」：ご自身もMG患者でありながら、総務部で働く会員の方からの寄稿を掲載。

「MGとリハビリ」：「第44回東京都理学療法学術大会」参加にご協力いただいたアンケートの集計結果と報告を掲載。

4. その他のお知らせ
・「かけはしプロジェクトお泊り交流会のお知らせ」
・「オンライン交流会のお知らせ」
・一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会様よりご案内いただいた「重症筋無力症医療講演会 in 埼玉」

17/10/2025

皆さま

ジョンソン・エンド・ジョンソンさんより、MG患者を対象とした調査研究の参加募集のお知らせです。

ご興味のある方は、下記リンクから詳細をご確認の上、ご検討ください。

この調査では、ご自身の日々の症状や生活の変化について報告していただき、症状の変動やその影響を明らかにします。集めた情報は、医師の皆さまがより良い治療を提供できるよう、役立てられることを目指しています。

詳細と参加申し込みはこちらから：

13/10/2025

「アジア、オセアニア諸国筋無力症連絡会」設立

地域格差を超え、患者・家族・医療関係者がつながる新たな国際プラットフォーム
― 情報共有と医療発展を目指して ―

この度、かねてより準備を進めておりました「アジア、オセアニア諸国筋無力症連絡会」が、2025年10月4日（土）に開催され、設立記念講演会をもって正式に設立されました。
日本、中国、台湾、香港、オーストラリアの各国・地域の代表者が参加し、重症筋無力症（MG）の啓発、研究促進、医療支援体制の向上を目的とした国際的な連携の第一歩を踏み出しました。

連絡会設立の背景と目的
世界的にMGの研究は進み、新たな治療法や新薬の開発が進んでいますが、アジア・オセアニア地域では、地域格差や医療格差により、有益で正確な情報が得られない、あるいは適切な医療に結びつかない患者や家族が多くいます。また、欧米とは異なる生活習慣、気候、体格の違いなど、当地域特有の課題やニーズが存在すると考えられます。
本連絡会は、以下の目的のために活動します。

・情報の共有と意見交換を通じて課題とニーズを掘り下げ、患者とその家族が健全な社会生活を送れるようにすること。
・アジア、オセアニア地域の医療の発展に寄与し、医療機関や製薬会社との「かけはし」となること。
・患者とその家族が疾患を正しく理解し、治療・研究に参画し、共に考える社会を目指すこと。

連絡会は今後、この地域における重症筋無力症の啓発、研究、そして医療水準の向上に大きく寄与することを目指し、各国・地域との連携を深めてまいります。
引き続き、皆様からの温かいご指導、ご鞭撻を賜りますよう、心よりお願い申し上げます。

【参加国】
日本、中国、台湾、香港、韓国、オーストラリアの重症筋無力症患者団体

【開催日時】　
連絡会発足会・記念講演： 2025年10月4日（土）
親睦交流会： 2025年10月4日（土）

【開催場所】　
鎌倉パークホテル
〒248‐0021 神奈川県鎌倉市坂ノ下33‐6
【主　催】
NPO法人筋無力症患者会
【後　援】
外務省、厚労省、東京都、神奈川県、公益社団法人日本看護協会、日本赤十字社
【協　力】
株式会社ピアハーモニー、株式会社シガール

参照
【台灣新聞報導】
亞洲－大洋洲肌無力症聯絡會成立　台灣參與共創新頁(中文・日本語)
https://reurl.cc/GN342W

26/09/2025

「アジア、オセアニア諸国筋無力症連絡会」設立記念講演会のお知らせ

この度、重症筋無力症（Myasthenia Gravis：MG）患者を取り巻く課題の解決、およびアジア・オセアニア地域における医療・研究の発展に寄与することを目的に、「アジア、オセアニア諸国筋無力症連絡会」を設立することになりました。
つきましては、下記のとおり設立記念講演会（発足会）を開催いたします。本連絡会の設立趣旨、目的、今後の活動計画を共有するとともに、参加国間の親睦と課題認識を深める貴重な機会となります。皆様のご参加を心よりお待ちしております。

連絡会設立の背景と目的
世界的にMGの研究は進み、新たな治療法や新薬の開発が進んでいますが、アジア・オセアニア地域では、地域格差や医療格差により、有益で正確な情報が得られない、あるいは適切な医療に結びつかない患者や家族が多くいます。また、欧米とは異なる生活習慣、気候、体格の違いなど、当地域特有の課題やニーズが存在すると考えられます。
本連絡会は、以下の目的のために活動します。
・情報の共有と意見交換を通じて課題とニーズを掘り下げ、患者とその家族が健全な社会生活を送れるようにすること。
・アジア、オセアニア地域の医療の発展に寄与し、医療機関や製薬会社との「かけはし」となること。
・患者とその家族が疾患を正しく理解し、治療・研究に参画し、共に考える社会を目指すこと。

参加ご希望の方は、事務局までお申し込みください。
【参加国】
日本、中国、台湾、香港、韓国、オーストラリアの重症筋無力症患者団体

【開催日時】　
連絡会発足会・記念講演： 2025年10月4日（土）14:00～17:00
親睦交流会： 2025年10月4日（土）17:30～

【開催場所】　
鎌倉パークホテル
〒248‐0021 神奈川県鎌倉市坂ノ下33‐6

【主　催】
NPO法人筋無力症患者会
【後　援】
外務省、厚労省、東京都、神奈川県、公益社団法人日本看護協会、日本赤十字社
【協　力】
株式会社ピアハーモニー、株式会社シガール

特定非営利活動法人筋無力症患者会

24/02/2026

11/02/2026

19/01/2026

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09/11/2025

17/10/2025

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26/09/2025

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