難病NET.RDing福岡

難病NET.RDing福岡 病気を持っていても、いきいき堂々と社会参画ができる環境を創ることを目的に活動しています。

2014年2月28日のRare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)福岡開催を企画・運営した実行委員会が、今後とも福岡を中心に難病患者の就労問題などを考えていくグループを結成しました。Rare Disease(希少疾患)の、今(ing)を考える意味を込めてRDing(リーディング)福岡と命名しました。

本日RDD2026 in Fukuoka「難病から見える風景~相棒~」をテーマに、写真を展示いたします。12時からは会場にて自由に懇談が出来るスペースも用意しておりますので、是非お越しください。代表の池崎悠何かとお騒がせな永松他のメンバーも...
27/02/2026

本日RDD2026 in Fukuoka

「難病から見える風景~相棒~」
をテーマに、写真を展示いたします。
12時からは会場にて自由に懇談が出来るスペースも用意しておりますので、是非お越しください。
代表の池崎悠
何かとお騒がせな永松
他のメンバーも皆さんのお越しをお待ちしております。

★RDD2026福岡
「難病から見える風景~相棒~」
会場:福岡市市役所1階 多目的スペース
展示期間:2月28日(土)3月1日(日)16時まで
懇談会:2月28日(土)12時~15時

「展示見たいけど行けないよ~」な方
ご安心ください。
PDFを公開しておりますので、そこからゆっくりご覧ください。
https://drive.google.com/file/d/17m9NdBJU8E-XAI2Q8DgGKwo8N2OssX-h/view?usp=sharing

簡単な動画も作っておりますので、ぜひそちらも。
https://youtu.be/gg6ccuPwHoM

皆さんに応援をいただきながら12年間13回のRDD福岡を企画してきましたが、一定の役割を終えたと感じ、またメンバーそれぞれが既に様々な分野で活躍し、今回でひとまずおやすみとなります。
12年間大変お世話になりました。

大学3年生だった池崎もしっかりお母さんとなり、また国際的にも活躍を。
40台後半だった永松も、還暦を過ぎて孫も誕生し、患者会とがん教育の分野で奮闘中。
この2人の出会いから
難病カフェの広がり
難病みらい会議を機に、若い世代の活躍の場が生まれ
難病×がん意見交換会から、難病当事者によるがん教育が展開

自画自賛ですが、よーやったバイと今だけ褒めてあげたくなります。
これからもそれぞれの役割を果たすために、あっちこっちで見かけると思いますが、変わらず可愛がっていただけましたらうれしいです。

ではお写真をお楽しみください!
そして、大変お世話になりました!

Enjoy the videos and music you love, upload original content, and share it all with friends, family, and the world on YouTube.

RDD福岡は、2014年の第1回開催から数え、今回で13回目を迎えます。主催の難病NET.RDing福岡は、これまでさまざまな企画を通して、福岡から全国へ発信を続けてきました。難病カフェ、難病みらい会議、難病×がん意見交換会――。難病カフェ...
31/01/2026

RDD福岡は、2014年の第1回開催から数え、今回で13回目を迎えます。
主催の難病NET.RDing福岡は、これまでさまざまな企画を通して、福岡から全国へ発信を続けてきました。

難病カフェ、難病みらい会議、難病×がん意見交換会――。
難病カフェの意義や開催は全国へと広がり、
難病みらい会議では20代・30代の青年層による意見交換の場が各地に生まれ、
難病×がん意見交換では「がん教育に難病当事者が参加する」という新たな取り組みを福岡で展開し、多くの期待の声をいただいてきました。

この10年余りの間に、メンバーそれぞれのライフステージも大きく変化しました。
就職や転職、結婚、出産、子育て、そして孫育て。
病気と向き合いながらも、それぞれが新しいステージで、今も懸命に歩み続けています。

そうした姿を見つめる中で、私たち難病NET.RDing福岡が行ってきたこと、残してきたものには、大きな意味があったのではないかと感じるようになりました。
そして同時に、難病界隈における私たちの役割は、ひとつの区切りを迎えたのではないか――そのように思うに至りました。

まだ道半ばではありますが、これからはそれぞれの今のライフステージで輝くことを大切にし、難病NET.RDing福岡は難病界隈から卒業することとなりました。

最後のRDD福岡主催となる今回。
大きなイベントも考えましたが、ゆっくりとおしゃべりをしながら、難病の未来に思いを馳せ、静かに終えることを選びました。
2月28日(土)は代表の池崎も福岡に足を運びます。

お時間のある方は、写真展示と静かな卒業式を、ぜひご一緒にお過ごしください。

RDD2025福岡企画「難病から見える風景」スライド動画公開。2月22日、23日の2日間限定展示をしておりました本企画。病気と向き合う中で抱く思いを、風景や情景に例えて展示をし、「あ、それ分かる」「病気じゃないけど、その気持ち私にもある」と...
23/02/2025

RDD2025福岡企画
「難病から見える風景」
スライド動画公開。

2月22日、23日の2日間限定展示をしておりました本企画。
病気と向き合う中で抱く思いを、風景や情景に例えて展示をし、
「あ、それ分かる」
「病気じゃないけど、その気持ち私にもある」
と、難病を身近に感じていただく企画です。

多くの人が歩む中で経験する壁や孤独感や不安。
難病とは・・・の知識を語るより
自分ごととして置き換えることで
グッと距離感を縮めることができるはず。
そんなことを狙っております。

展示会は行けなかったという方に
是非動画版でご覧いただき
ご感想をいただけましたらうれしいです。

約10秒ほどでページが切り替わりますので
停止をしながらご覧ください。

2025年2月22日(土)~23日(日)福岡市役所にて展示。病気と向き合う中で抱くその時々の思いを、風景や情景に例えて展示いたします。病気に限らず、人生を歩む中で誰でも感じるその風景の様な思いを思い出していただき...

RDD2025福岡「難病から見える風景」本日と明日、福岡市役所にて展示をしております^ ^RDing福岡メンバーとOG集まって、楽しく談笑しつつ、皆で写真を眺めてました。病気と向き合う思いを、写真に例えて共感出来るようにいたしました。近々動...
22/02/2025

RDD2025福岡
「難病から見える風景」

本日と明日、福岡市役所にて展示をしております^ ^
RDing福岡メンバーとOG集まって、楽しく談笑しつつ、皆で写真を眺めてました。
病気と向き合う思いを、写真に例えて共感出来るようにいたしました。
近々動画版も発信しますので、ぜひ見て下さいね。

RDD2025福岡企画「難病から見える風景」8つ目の作品を公開します!【タイトル】「しょんぼりな気持ちを上げてくれた風景」【写真が伝える思い】通院の帰りしょんぼり気に飛行機から虹が見えた瞬間「だいじょうぶ!」と思えた1週間後に二重虹未来に希...
18/02/2025

RDD2025福岡企画
「難病から見える風景」
8つ目の作品を公開します!

【タイトル】
「しょんぼりな気持ちを上げてくれた風景」

【写真が伝える思い】
通院の帰り
しょんぼり気に飛行機から虹が見えた瞬間
「だいじょうぶ!」と思えた
1週間後に二重虹
未来に希望が生まれた
そして通勤途中
天使が舞い降りてきそうな
光のカーテン
何気ない日常の風景に
気持ちが前を向いた瞬間です

【スタッフコメント】
思うように治療が進まず
しょんぼりする時も…
でも深呼吸して心を静かに空を見上げると
雲も風も日差しも
あなたの味方です

今週末、22日(土)23日(日)
福岡市役所で33枚の写真展示を行います。
少々ブラックな心も、写真で例えておりますので「分かる~」「あったあったそんな時」って共感いただけましたら、うれしいです。
お時間おありの方は、ぜひ足をお運びください。

22日(土)は、10時から11時までは池崎悠代表とゆかいな仲間たちが会場でゆっくりおしゃべりしています(*^^*)
その後スタッフ数名が時間許せる限り、ゆっくりとしておりますので、お越しの際はお声掛けください!

RDD2025福岡企画「難病から見える風景」7つ目の作品を公開します!【タイトル】「おつかれさま。私。」【写真が伝える思い】病気が分かった時はこんなに働ける日が来るとは思わなかった。病気や体調を気遣うことを忘れるくらい忙しい日々。久しぶりに...
16/02/2025

RDD2025福岡企画
「難病から見える風景」
7つ目の作品を公開します!

【タイトル】
「おつかれさま。私。」

【写真が伝える思い】
病気が分かった時は
こんなに働ける日が来るとは思わなかった。
病気や体調を気遣うことを忘れるくらい
忙しい日々。
久しぶりに明るいうちに
今日は早く帰って
休もうかな。

【スタッフコメント】
病気を告知されたとき
未来が見えなかったと思います。
でも治療をがんばって
今も変わらず仕事をがんばる自分を
「えらいぞ!」と褒めてあげましょう!

2月22日(土)23日(日)
福岡市市役所で写真展示をいたします。

難病と付き合う人生の最初から、向き合って新しい自分に気がついて、前に進んで行く過程で感じてきた思いを、風景や情景に例えて展示いたします。

約30点の写真です。
スマホで撮っておりますので、プロの写真とは違いますが、写真に意味を付ける作業ってすっごく楽しかったです(*^^*)

現在webでも紹介できるように、準備しておりますので、楽しみにお待ちいただけたらうれしいです。

RDD2025福岡企画「難病から見える風景」6つ目の作品を公開します!この写真が展示のオープニングを飾ります。「難病とは何か」を伝えるより「その気持ち、なんかわかる」を感じてもらうそんな展示を目指します。【タイトル】「ここからはじまり」【写...
14/02/2025

RDD2025福岡企画
「難病から見える風景」
6つ目の作品を公開します!

この写真が展示のオープニングを飾ります。
「難病とは何か」を伝えるより
「その気持ち、なんかわかる」を感じてもらう
そんな展示を目指します。

【タイトル】
「ここからはじまり」

【写真が伝える思い】
病気になって思い描いた人生が粉々に。
そして色も無くしました。
ここから色を思い出して、
また花が咲くまでは…別のお写真で

【スタッフコメント】
難病と告知された瞬間
心の鉢植えが割れて花の彩りも消えてしまします。
でもここから色を取り戻し
新しい花を咲かせるまで
たくさんの登場人物によるドラマがスタートします。
ここではそんなドラマを想像しながら
心にある風景をご紹介いたします。
病気に限らみなさんにも経験がある出来事の数々に
重ね合わせてご覧ください

RDD福岡展示
2月22日(土)10時~23日(日)16時
福岡市役所1階 多目的スペース

22日土曜日は、10時から1時間だけ池崎悠代表が会場でお待ちしております。
その後はスタッフメンバーがゆっくりおしゃべりしていますので、お時間ある方はお越しください。

まだまだ皆様からのお写真をお待ちしております!

RDD2025福岡企画「難病から見える風景」5つ目の作品を公開します!【タイトル】「辛い時でもお腹は減る」【写真が伝える思い】病気のことで辛い事があった時、それでもお腹は減る。さぁ、カレー食べて頑張ろうかな。【スタッフコメント】病気にまつわ...
12/02/2025

RDD2025福岡企画
「難病から見える風景」
5つ目の作品を公開します!

【タイトル】
「辛い時でもお腹は減る」

【写真が伝える思い】
病気のことで辛い事があった時、それでもお腹は減る。
さぁ、カレー食べて頑張ろうかな。

【スタッフコメント】
病気にまつわる辛い事etc…、多々ありますね。
前に進むには、まずは腹ごしらえ!
食欲満たしたら、一歩一歩また進んで行きましょう!
カレーに天ぷら、なかなか無い組み合わせ・・・

RDD2025福岡、病気と向き合う様々な思いを、風景や情景に例えて展示いたします。

★2月22日(土)10時からは、1時間限定ですがRDing福岡代表の池崎悠が会場に参ります。
その後も企画スタッフが会場でおしゃべりしておりますので、お時間がおありの方は足をお運びください(*^^*)

【展示期間&会場】
・2月22日(土)10時~23日(土)16時
・福岡市役所 1階多目的スペース(来たらすぐ分かります)

RDD2025福岡企画「難病から見える風景」4つ目の作品を公開します!【タイトル】「今日から明日」【写真が伝える思い】病気と向き合いながらの仕事。今日も一日終わったな~!って車に乗り込み明日に向かって心も体も安全運転。【スタッフコメント】毎...
11/02/2025

RDD2025福岡企画
「難病から見える風景」
4つ目の作品を公開します!

【タイトル】
「今日から明日」

【写真が伝える思い】
病気と向き合いながらの仕事。
今日も一日終わったな~!って車に乗り込み
明日に向かって心も体も安全運転。

【スタッフコメント】
毎日仕事終わりの夕日をとるのが日課だとか。
病気と付き合いながらの仕事は想像以上にハードですし、
周囲に気も使います。
だからこそ仕事終わりの夕日が
「お疲れさま」と声をかけてくれているようですね。
明日に向けてエネチャージ!

RDD福岡では、病気と向き合う思いを表す素敵な写真を展示します。
みなさんの前向きな気持ち、あの頃のドロドロとした真っ黒な思いも、写真で表してみませんか?

[email protected]
までお送りください!
福岡市役所に展示をさせていただきます。

Rare Disease Day福岡の展示初日、2/22は代表池崎とスタッフが会場に参りますので、お時間ある方はぜひお越しください!一緒に展示を見ましょう♪(10時より1時間程度の予定です)
07/02/2025

Rare Disease Day福岡の展示初日、2/22は代表池崎とスタッフが会場に参りますので、お時間ある方はぜひお越しください!一緒に展示を見ましょう♪(10時より1時間程度の予定です)

RDD2025福岡企画「難病から見える風景」3つ目のお写真のご紹介!タイトル「凪(なぎ)」「病気と共に生きているとザワつく時もあるけれど、受け止めつつ平穏でありたい」病気に限らず、人生には大波小波が常にざわめいています。病気と向き合う中で得...
03/02/2025

RDD2025福岡企画
「難病から見える風景」

3つ目のお写真のご紹介!

タイトル「凪(なぎ)」

「病気と共に生きているとザワつく時もあるけれど、受け止めつつ平穏でありたい」

病気に限らず、人生には大波小波が常にざわめいています。
病気と向き合う中で得たたくさんの術(すべ)で、凪な心と体を維持していきたいですね。
がんばれみんな!

RDD福岡では、2月22日、23日に「難病と向き合う中で感じた想い」を、風景や情景に例えて展示をさせていただきます。

是非皆さんの思いを表すお写真をお待ちしております!
[email protected]
までお送りください!

住所

Fukuoka-shi, Fukuoka

ウェブサイト

アラート

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