ウェブサイトは？

https://8xtka.hp.peraichi.com/npo_site_1p_1

難病手帳の制度化を考える会, Fukuoka-shi (2026)

18/09/2026

難病患者を障害者雇用率の対象に…厚労省方針、就労機会の拡大図る
2026.9.16.読売新聞　
yomiuri.co.jp/national/20260…

厚生労働省方針
就労機会拡大はかる

15日、厚生労働省は、雇用率の対象に、障害者手帳をもたない難病患者をくわえ
る方針を明らかにした。

労働政策審議会で方針を明らかにした。
関連規定を盛り込んだ障害者雇用促進法の改正案を、来年の通常国会に提出することを目指す。

09/09/2026

⚫︎山梨県、千葉県、東京都、難病患者採用
全国に広がる難病患者の採用

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「難病選考で入庁の千葉県職員　仕事のやりがいは　県「難病患者の就労に繋ぐ」」

　「難病患者を対象にした千葉県職員の採用選考を経て、２０２６年度、千葉県庁に入庁した男性職員が９月７日、記者団の取材に応じ、現在の仕事のやりがいを語りました。
　県が２０２５年度、初めて実施した難病患者を対象とする県職員の採用選考を通過し、２０２６年４月に入庁した４０代の男性職員。
　事業者が提出する書類の審査業務などデスクワークを中心に、基本的に週５日・フルタイムで働いています。

男性は前の職場で営業職として働いていた３年前に自己免疫疾患の難病を患いました。
　その後、難病患者を受け入れる体制が整った職場への転職を希望する中、２０２５年、千葉県庁の採用募集を見つけ、選考に臨んだといいます。
　現在の職場について「バックアップがある中で、健常者の皆さんと一緒に仕事ができるのは心強い」などとやりがいを語りました。...」

出所　チバテレ➕プラス

https://www.chiba-tv.com/plus/detail/2026091985970

詳しくはチバテレ➕プラスの記事をご覧
いただければと思います。

⚫︎現場ニュース
他の自治体でも独自の動きが出てきております。

https://one2019.hp.peraichi.com

10/07/2026

創薬の転換点
希少疾患ビジネスと公共性をどう考えるか

創薬は、人々の命を救い、生活の質を向上させる社会に欠かすことのできない営みです

その価値に異論はないばかりか
医療関係者でもあるので、その価値や意義があることには賛同でしかありません。

しかし、その一方で、創薬を取り巻く経済構造や政策との関係については、冷静に議論される機会が決して多いとは言えない。

あるコンサルタントによる分析では、新薬開発はこれまで以上に難易度が高まり、開発期間は10年以上、
成功確率も低下しているとされる。

さらに、大手製薬企業の研究開発費は20年足らずで2倍以上に増加しており、企業経営における負担は年々重くなっている。

また、高血圧や糖尿病など患者数が多い疾患では、すでに治療満足度の高い薬剤が存在しており、新薬を開発しても市場として大きな成長が見込みにくい状況がある
という。

そのため製薬企業は、依然としてアンメット・メディカル・ニーズ（満たされていない医療ニーズ）が存在する領域や、患者数は少ないものの高い薬価が設定されやすい希少疾患（オーファン疾患）へと研究開発の重点を移しつつある、という分析が示されている。

ビジネスな理由として、希少疾患の創薬にシフトしている、背景があるようである。

この流れを見ると、希少疾患分野が医療上の重要性だけではなく、

企業経営上も重要な市場となっていることが読み取れる。

実際、この数年で希少疾患に関するコンソーシアムや研究ネットワーク、患者団体との連携組織、情報提供会社、広告・コミュニケーション支援会社など、多くのステークホルダーが関わる仕組みが拡大している様相がある。

もちろん、患者団体や企業、研究者、行政が連携すること自体は、新しい治療法の開発や患者支援の充実という観点から重要な意味を持つ。

しかし同時に、公的資金や医療保険財源が投入される分野である以上、「誰が負担し、誰が利益を得て、誰が政策形成に影響を与えているのか」という視点も欠かすことはできない。

創薬には、国民の税金、公的医療保険、そして国債による財政支出など、さまざまな公的資金が関わる。さらに、政治家への政治資金、行政との関係、大学・研究機関との共同研究、関連財団、業界団体など、多くの主体が複雑に関与する構造となっている。

もちろん、それだけで不適切な関係が存在することを意味するものではない。

また、政治献金や官僚の民間への再就職（天下り）についても、違法にまで、今はなっていない。

しかし、制度として現状違法ではないことと、国民から十分な理解や信頼を得られているかどうかは、また別の問題であるかもしれません。

創薬が重要であればあるほど、その周囲には大きな予算と多くの利害関係者が集まる。

だからこそ、利益相反（Conflict of Interest）の管理、資金の透明性、政策決定過程の説明責任、第三者による監査や評価、患者の意見や意思決定が企業の影響を受け過ぎていないか、なども重要になるのではないでしょうか。

「開示されているから問題ない」という考え方だけでは、国民の信頼を十分に得ることは難しい。制度が適切に運用されているか、利益相反が適切に管理されているか、
仲介法人が入れば、間接関与は問題がないか、
公的資金が本来の目的に沿って使われているか、を継続的に検証する仕組みは、必要であるのかもしれません。

創薬は日本にとって欠かせない国家的な取り組みである。しかし、それは同時に莫大な公的資金が投入される公共政策でもある。

だからこそ必要なのは、創薬を推進することと、その周辺に存在する資金の流れや利害関係を客観的に検証することを両立させる姿勢ではないだろうか。

医療への投資は、国民の未来への投資でもある。

その未来への投資が、多くの国民から納得と信頼を得られるものであり続けるためにも、透明性、説明責任、利益相反管理、そして第三者による独立した検証の重要性は、今後ますます高まっていくのではないでしょうか。

（製薬企業の経営事情も背景
コンサルタントの意見を参考に　2022）

https://www.rise-cg.co.jp/insight/health-care_1/

一方、
あらたに創薬の基金がもうけられるという。

「厚生労働省は創薬スタートアップを支援する300億円規模の基金をつくる。研究に必要な拠点整備や技術シーズ（種）の実用化を補助する。世界ではスタートアップによる新規医薬品の開発が増える中、日本の出遅れに対応する。
厚労省が2028年度までの3年間で予算241億円を確保するほか、製薬会社に寄付を募る。研究開発の早期から実用化段階まで連続的に支援する環境・体制をつくる。」日本経済新聞より、

岸田元総理や自民議員と、製薬関連団体、が先日開催された創薬のイベントが開催され、その後、基金に数百億の記事が配信された

基金の財源に、
製薬企業からの寄付...とあるが、

利益を得るのも製薬企業、
（ちなみに、某製薬企業から自民党　政治団体に高額の献金がなされている）

https://diamond.jp/articles/-/381076
Diamond オンライン

仲介する財団法人には、元厚労省の職員の名前もみかけ
仲介法人にも数千万ものお金が
どこかから入っている。

患者組織をサポートする財団法人だという。　厚生労働省に挨拶にいき、おすみつきをもらったようなことが、ホームページに書かれているが、
厚生労働省は、お墨付きのようなものを与える意味ではないという。

なぜ、RDワードばかりが使われ、
キャンペーンが行われていくのか、

患者の切実さとはまた異なる、
製薬関連の事業、ビジネスとしての側面より、戦略的に広げられていく事情もあるのかもしれません

30/06/2026

COLUMN 治療をしながら生きる、人と社会、就労のあり方を考える...

あれから10年──日本の「働き方改革」の現在地

過労死は減ったのか。それとも、見えにくくなっただけなのか。

2015年12月25日。

広告大手・電通の新入社員だった高橋まつりさんは、24歳という若さで命を絶った。

長時間労働、度重なる叱責、精神的負荷。その死は、日本社会に「過労死」という現実を改めて突きつけ、多くの人に衝撃を与えた。

この出来事を契機に、働き方改革関連法が成立し、時間外労働の上限規制や有給休暇取得の義務化など、日本の労働政策は大きく動き始めた。

企業側も再発防止策や組織改革を打ち出し、電通も働き方改革への取組を公表された。

しかし、その後も同社は東京オリンピック・パラリンピック大会の運営業務を巡る談合事件で刑事裁判の対象となり、2025年には最高裁判所で有罪判決が確定した。

労働問題と独占禁止法違反は性質の異なる問題ではあるが、「組織文化」「ガバナンス」「コンプライアンス」という観点から社会的な議論を呼んだことは事実である。

そして現在、その電通が難病就労に関するイベントへ登壇するという話を耳にした。
（判決は昨年..ですが、コンプライアンスに課題・問題があった会社との関係については、慎重に考えます。実際がどうであるか、権威の意向や経済的な理由によりコンプライアンスや社員や必要、社会のルールを犯す風潮・風土・組織であるか、ガイドラインや規制、規範や倫理が実際に機能しているかの側面　働き方の実態改革の価値を大切に考える側面より、）
　　　　　　

もちろん、過去に問題があった企業だから現在の取組まで否定されるべきではない。

企業が変わろうと努力することは重要であり、その姿勢そのものは評価されることは大切ではないだろうか。

一方で、社会は過去から何を学び、どこまで変わったのかという問いも大切ではないだろうか。

「あれから10年」。

私たちは本当に働きやすい社会を実現できたのだろうか。

2024年度に厚生労働省が公表した「過労死等の労災補償状況」は、決して楽観できる数字ではなかった。

過労死等の労災認定件数は1,304件となり、過去最多を更新した。

精神障害による労災認定は1,055件と、初めて1,000件を超えた。

精神障害に関する労災請求件数も3,780件で過去最多となり、請求件数は4年連続、認定件数は6年連続で増加している。

認定理由を見ると、

・パワーハラスメント
・業務内容や仕事量の大きな変化
・カスタマーハラスメント
・セクシュアルハラスメント

など、多様な心理的負荷が並ぶ。

業種別では「医療・福祉」が270件で最も多かった。

人を支える仕事をする人たちが、最も精神的負荷を受けている。

この現実は、日本社会にとって決して小さな問題ではない。

私は就労相談の現場で、多くの働く人たちの声を聞いてきた。

相談内容は企業名こそ異なるものの、驚くほど共通している。

「人が辞めても補充されない。」

「残業代が支払われない。」

「目的が分からない仕事が増え続ける。」

「相談したら居づらくなった。」

「結局、辞めるしかなかった。」

「ハラスメントを訴えても改善されなかった。」

もちろん、すべての企業に当てはまるわけではない。

しかし、相談現場では、こうした声に出会う機会は決して少なくない。

（人材が不足しているため、転職活動も活発になる　転職希望の方々からのご相談には、人間関係理由は少なくない..）

さらに、大企業だけではなく、取引先や下請企業との関係、契約内容、発注方法などに悩み、強いストレスを抱える人の相談もある。

最近の難病患者の方々からのご相談は、一般雇用から障害者雇用、多様なご相談があるが、実際には把握されにくい情報や、サービス活用のうえでも、表面化していない情報、支援関係者からの対応

相談をしても返事がない、連絡がなくなる、というものから、水際対策のような対象にあっている方々まで幅広い

チーム支援においては、経験されている職員が少なく、連携における課題は、
社会全体に派生した課題にも感じられる様子が見受けられる。

福祉サービスの利用では、必要以上に通所されているケースを散見、当事者の方々、地域支援関係者の方々も、難病患者が就労移行支援事業所をどのように、どのくらい活用や利用したらいいのか、
わからないため、事業所任せになるケース、すると、必要以上に長く通っている方々を散見。

就労継続支援Ａ、B型などは、当事者の方々が気がつくことが難しいような囲い込み現象が起こる。
移行がしにくい、積極的になりにくい仕組みは、構造全体のなかの課題とリンクして映る。
弱い立場にたつと、情報の非対称性も生じ、益々不利益をこうむりやすい状況におかれるケースなど、

制度は整備されても、その制度が現場で十分に機能しているとは言い切れない現実、

人ごとの場合は、気がつきにくいが、
ご自分がその立場におかれた場合、
「こんなことになってるんですね」
と、突如
見えてくるこの国の足元のリアリティがあるようである。

表と裏　

数字に表れない「働きにくさ」は、今も存在している。

記録されない残業。

持ち帰り業務。

慢性的な人手不足。

相談しづらい職場風土。

心理的安全性の欠如。

中小企業や小規模事業所では、産業医や産業保健師などの体制が十分とは言えず、孤立したまま働き続ける人も少なくない。

一部にしか専門家がいない課題
いても、会社のルール内に縛られ、
役割が果たしきれないケース、

表面的には働き方改革が進んだように見えても、見えない負荷は依然として残っているのではないだろうか。

近年は裁量労働制など労働時間規制の見直しも議論されている。

こうした議論の中で、高橋まつりさんの母・高橋幸美さんは、「労働時間規制を緩和することは過労死防止に逆行する」と訴えている。

その言葉には、一人の母親としてだけではなく、この10年間を見続けてきた当事者としての重みがある。

近年、一部日本では「もっと働こう」「賃金を上げるためには生産性を高めよう」という議論が活発になっている。

もちろん、生産性向上そのものは重要である。

しかし、その前提として忘れてはならないことがある。

働く人の命と健康は守られているのか。

精神的に追い詰められる人を減らせているのか。

適応障害やうつ病などで働き続けることが難しくなる人が増え続けている現状を、私たちはどう受け止めるべきなのか。

長時間労働や過重な責任、人手不足を前提とした働き方を長年容認してきた社会のあり方そのものを、改めて検証する必要があるのではないだろうか。

そして、これまで「働いて働いて働いて」と量を重ねることが価値であるかのように語られてきた風潮の中で、

どれだけ多くの人が心身を壊し、労災につながり、その後の人生に長く影響するダメージを負ってきたのかという事実にも、私たちは向き合わなければならないのではないでしょうか。

働き方改革とは、残業時間を減らすことだけではなく、

働く人の尊厳を守ることでもある。

休むことが許されること。

失敗しても再挑戦できること。

そして、人を使い捨てにしない社会をつくることなども大切ではないだろうか

過労死から10年。その後も、
社会に追い詰められ、人生の幕引きを自らせざるえない人はつづいている。

日本の働き方改革は、本当に進んだのだろうか。

それとも、問題が見えにくくなっただけなのだろうか。（残念ながら、多様な理由により、不都合な情報は積極的には可視化されにくい）

働く人の命と健康を守ること。

それは働き方改革の原点であり、日本社会がこれからも問い続けなければならない課題であるのではないだろうか。

過労死やコンプライアンスが守られていない企業が、難病の就労について、何をどのように語るのか、

語ることより、
どういう行動を実際にとっているのか、

語っているだけの話は、
実際には、残念ながらあまりあてにはなりにくいが、
我々は、そうした表面的な情報により判断せざるえない

しかし、そうした中でも、個人としてかかわる場合、デメリットにも直結する可能性もあるため、
それは事実であるのか、ビジネスや商業トークであるのか、ファクトは何か？
見分けることは、安全・安心な暮らしを描く、
または、人生の自己彫刻の一部であるのかもしれません。

＃多様な国民が働きやすい環境の整備

＃労働者の尊厳

25/06/2026

「見えている数字の向こう側 ― 障害者就職統計から考える難病患者の就労支援」

厚生労働省が公表した令和7年度の「ハローワークを通じた障害者の職業紹介状況」によれば、新規求職申込件数は27万8,136件と過去最高となりました。

一方で、就職件数は11万5,178件

就職率は41.4％

となっています。

言い換えれば、ハローワークを通じて就職を希望した方のうち、

実際に就職に結びついたのは2人に1人

以下という状況です。
逆にいえば、

約16.3万人の方は、就職を希望しながらも、その年度中には就職に至っていないことになります。

この数字を見ると、「障害があると働くことは難しい」と感じる方もいるかもしれません。
　しかし、これまで難病患者や障害のある方々の就労支援に携わってきた経験からいえば、必ずしもそうではありません。

実際には、就職できるかどうかを左右するのは、障害や病気そのものだけではありません。

・自分の体調や症状についての自己理解
（セルフケア、マネジメントの視点、しかし、難病患者の方々の場合、予兆がわかる、ある症状ばかりではないため、
社会は、疾患🟰症状の予兆があり、自身で把握できる。はアップデートされる必要がある。（福祉サービス関連の支援者の方々には、疾患や障害などは、予兆があるもの、と思い込まれている方々も多くみえる。（＊疾患への理解）予兆がある症状もあり、予兆がわからない、わかりにくい症状や病があります。

また、検査にあらわれにくい情報がある。
故に定期通院への理解、アクセシビリティへの配慮、入院治療などの理解も大切となるのではないでしょうか。

・働き方の希望や配慮事項を言語化できていらっしゃるか

・応募書類や面接の準備ができているか

・利用できる制度や支援機関を知っていらっしゃるかどうか
（サービスには特徴もバイアスもギャップもみられる、うまくサービスを受ける術やノウハウなども）

・自分に合った求人や職場を選択できているか（自己分析と社会分析の視点..）

こうした準備や工夫によって、採用される可能性は大きく高まります。
（現在の福祉の枠では、一般雇用での就労に関する支援情報やノウハウは限定的な傾向、産業保健も現在アップデート中、しかし、産業保健スタッフがいる企業は一部な状態の為、社会課題状況...）

「何を準備すればよいのか」「どのように病や障害を説明すればよいのか」「どのような働き方が自分に合っているのか」。
（迷いやすいところですね）＊障害者雇用の場合となります。

こうしたコツやポイントを知っているかどうかが、就職活動の結果を左右する場面も少なくありません。

一方で、今回の統計には一つの課題もあります。

それは、「難病患者」の実態が見えにくいことです。

統計上、「その他の障害者」の区分には手帳を所持しない難病患者などが含まれています。
（登録により分類されているため、具体的な情報を整理し、出すことはシステム上は可能）

しかし、身体障害者手帳や精神障害者保健福祉手帳を所持している難病患者は、それぞれ身体障害者や精神障害者の区分にも含まれています。（分散している）

そのため、現在の公開されるこうした統計からは、実際にどれくらいの難病患者が求職し、就職しているのかを社会は把握しやすい統計がハローワークより公開されている状況ではないため、簡単に認識することはできてはいません。

しかし、ハローワークには求職者に関するさまざまな情報が蓄積されています。

個人情報保護に十分配慮した上で、難病患者に関する就職状況や支援の実態を分析し、社会に還元していくことは可能ではないかと思います。（システム上可能）

誰が、どのような支援を受け、どのような働き方や業界、職業で就職しているのか。

こうした「見えにくかった実態」が'制度が変わる'ことにより、可視化される（表に出てくる、見えやすくなる）ことで、今より幾分効果的な就労支援や雇用施策につながっていくのではないでしょうか。
（制度による変化は、情報の出方にも影響がでてまいります。）

障害や難病があっても、自分らしく働くことのできる社会を実現するためには、支援の充実とともに、「見える化されたデータ」も欠かせません。

（現状を把握し、何が課題、対策を具体化するうえでも）

表面に見えている数字の向こう側には、一人ひとりの生活や人生があります。

そして今後、難病患者に関する統計や分析も少しずつ進み、これまで見えなかった実態が社会に共有される時代が近づいているのではないでしょうか。

解釈変更や商業的、運動的理由や事情なども影響し、言語や情報が使われることがありますが、（社会の認識に影響があるため、メリットもあれば、デメリットも...患者像にギャップがうまれた場合、対策にも影響がでる可能性が..

社会の難病像は、実際とは異なる傾向の視点..様々な理由により希少性、重度、患者が少ない、観点や指定難病の情報（特定の属性から出される情報には、指定難病の限定的な患者の数や情報しか出ない場合も散見）が多く発信されがちとなる。
　患者が少ない..希少性が強調されたキャンペーン、
社会は一部の特別な人の出来事と、過小評価につながる可能性について、他人事化..のリスクなど　事情的情報の配信の影響、患者に及ぼす影響について）

運動やビジネスを否定するものではありませんが、
事情的な情報により、
難病の社会的なイメージも出来上がっていきます。

その誤解は、誰に影響をもたらしているのか、
メリットもデメリットも
かもしれません。

様々な事情がありますが、
個別なご相談をいただくサポートをさせていただく立場や側面からは、

そうした事情に巻き込まれないで、
その方が、少しでも、安定、安心できる状態になっていただきたい...そんな想いにもなります。

個別には、
何が実際であるか、適切な情報であるか、
冷静に見極てゆくことが、
今後益々大切であるかもしれません。

20/06/2026

HGPI（日本医療政策機構）の賛助会員とは、活動を資金面で支援する法人会員です。

企業や団体が会費や寄付を通じて機構を支援し、その資金で政策提言、調査研究、シンポジウム開催、人材育成などの事業が行われています。

透明性があることと、利益相反がないことは別

HGPIは資金提供企業を公開しているため、「透明性がある」とは言えます。

しかし、

・資金提供元が偏っていないか
・研究テーマや提言内容に影響を与えていないか
・批判的な立場も十分に取れているか
・他業界や患者、市民の声が十分反映されているか

という点は、透明性とは別の問題です。

つまり、

「公開している＝完全に中立」という意味ではありません。

なぜ製薬企業が多いのか

製薬企業側から見れば、

・政策動向の把握
・医療政策への意見交換
・社会貢献（CSR）
・患者団体や専門家とのネットワーク形成
・自社に関連する制度や創薬環境の整備

などのメリットがあります。

企業は基本的に、何らかのメリットや意義があるから資金を提供します。

構成の偏りは存在するか

公開されている情報からは賛助会員の約7割前後が製薬関連企業で占められているように見受けられます。

この場合、

・同じ業界からの資金依存度が高い
・無意識の忖度（self-censorship）が起きる可能性
・批判的な研究テーマが扱われにくくなる可能性
・規制される側と「政策提言する側」の距離が近くなり過ぎる可能性

などは、利益相反（COI）の観点から一般的に指摘される論点です。

だからといって「不正」と断定できるわけではない

ただし、

・製薬企業から資金提供を受けている
・製薬企業が多数を占めている

という事実だけで、

「必ず企業寄りである」

「不正である」

「研究結果が歪められている」

と断定することはできません。

重要なのは、

1. 資金源の公開
2. 利益相反の開示
3. ガバナンス
4. 外部評価
5. 多様なステークホルダーの参加
6. 資金源の分散

です。
しかし、誰からいくらか？
資金の公開は不明....

製薬関連企業ばかりで、多様であるといえるのだろうか？

懸念は、国際的にも珍しいものではありません。

例えば、

・米国のシンクタンク
・患者団体
・医学会
・研究機関
・NPO

でも、

「同じ業界からの資金依存度が高いと、意識的・無意識的にその業界寄りになりやすいのではないか」

という問題は繰り返し議論されています。

したがって、

「資金提供企業を公開しているから問題ない」とも言えませんし、逆に「製薬企業が多いから直ちに問題だ」とも言えません。

むしろ、

「製薬関連企業が約7割を占める資金構造は、独立性や利益相反の観点から継続的な検証が必要な構造である」
状態である。

という評価が、比較的バランスの取れた見方になると思います。

また、政策研究機関や患者団体、中間支援組織において、

・透明性
・独立性
・利益相反
・資金源の多様性

の4つの観点から分析すると、より客観的な評価ができるでしょう。

誰がお金を出しているのかは見えないため、透明ではない
独立性が保たれているかは不明

利益相反は、中身がみえないため、否定も肯定も難しい

しかし、実態は製薬企業や関連企業が7割ほどがささえる仕組みとなっており、
政策提言をされている。

偏らないものでしょうか

　　　　　⚫︎

HGPI（日本医療政策機構の法人賛助会員数は60団体以上となっています。

掲載されている企業名をみると、
アストラゼネカ
ブリストル・マイヤーズスクイブ
中外製薬
エーザイ
ギリアド
ヤンセン
JCRファーマ
三菱田辺製薬
モデルナ
MSD
日本ベーリンガーインゲルハイム
ノバルティス
ノボノルディスク
ファイザー
サノフィ
塩野義製薬
武田薬品工業
など、製薬企業やライフサイエンス関連企業が多数含まれています。

概算すると、60社のうち40～45社程度が製薬・医療関連企業と考えられ、
約67～75％（およそ7割前後）
を占めていると推定できます。

つまり、
総法人賛助会員：約60社
製薬・医療関連企業：約40～45社
割合：約7割
という構成になります。

特定の業界に偏っていないか、多様性があるか、構成からは、製薬業界関係者のサポートによる機構のように映ります。いかがでしょうか。

中立性？

懸念は、

患者情報が、最終的には、創薬のラインに寄せる力
が働いていないか、

患者の就労の話も、RDワードになりました。
難病は希少疾患ばかりではなく、
短時間勤務の方々ばかりでもありません。
また、重度の方々ばかりでも、
なく、軽度から中等度、多様な状況にある。社会に発信される情報が、製薬企業の多額の資金力により後押しされやすい情報と、そうではない情報の存在、

薬が売れる疾患と、そうではない疾患、

RDワーカーといいはじめた法人の専門性も長年この難病と就労に携わってまいりましたが、我々からみた場合、話を変えていき、
取り組みも荒い、事実かどうかわからないため、実際に自治体や当事者に話をうかがうと、話が食い違います。
大丈夫でしょうか。後押しをされているのが、日本の患者団体の連合組織でもある。

10年以上、難病と就労の情報を現場より、統計や患者の声をたくさんうかがいましたが、
なぜか、
ある特定の情報ばかりが
流れ、難病のイメージ、実際とはずれていきます。

それが、患者団体の連合組織や製薬関連企業の方々から流れる情報、
流れにくい情報により、また、
マスメディアからの報道にもなり、
偏った情報が流れていきます。

希少疾患の訴求も大切、指定難病の情報も大切、
短時間勤務と難病者の就労を結びつけるのも実際には必要な方々も多くみえますが、

フルタイム正社員で勤務されている労働者も多い。
希少な疾患と難病は、🟰ではない、
しかし、
RD、創薬をすすめる言葉に偏り、
社会からみた場合、
なぜ、特定の情報に偏るのか、
また、それが、現実社会を生きる日本の難病、その対策にどんな不可抗力や影響を与えているのか、

その影響を受けるのも、
日本の難病者

創薬は患者にとって、トップクオリティの課題、
製薬関連企業や業界は、
利益にもなる。

中立性のあるという、政策提言をする機関は、実際には、7割が製薬企業がかかわり、
ささえている。

あたりを見渡すと、
財団法人ができ、また、患者団体に関与、そうした財団法人には、数千万のお金の入りがあるが、
開示責任はない。

また、製薬企業を退職した職員が、
患者団体をサポートする会社をたちあげている。

イベントも企画し、
そのイベントに関与する企業は、製薬関連のコーソーシアム状況、

お金は、だれから得て、どの企業、団体がだされているのか。

また、難病相談支援センターも、製薬関連企業や製薬会社がスポンサーになる催しなども開かれる、

中立性をうたう組織の足元をみると
誰がスポンサーであるのか、わかりやすい。

透明性を嘯くのではなく、
創薬を推し進めたい、でいいのではないか、
創薬は大切である。
お金も特定の業界が社会課題と自社の利益のための活動、　と、お金をだしてもいいのではないか。

しかし、関与により、特定の業界や企業の利益のために、利用、エスカレーションがおこる、起こっている可能性もありうる。

疑惑をもたれる中立性は控え、
具体的に情報を都合がいい方向にコントロールしない、させない。

お金は他社や人、組織の方向性さえ、コントロールし、忖度を生み出す場合がある。

情報がある力により、偏ってつたわるとき、
対策もズレる場合がある。

社会の認識や対策に影響がある。

それは、まわりまわって、患者に跳ね返り、
また、日本社会に跳ね返っていく、
大きななエコシステムが、
特定の方々のエゴシステムにならないよう、
さらなる、ガイドライン、規制は必要な段階にきている。

障害者雇用代行ビジネスの問題点が明らかになってきている。

あの件でも、読売新聞の取材を受けています。

この大きな仕掛けは、繊細なテーマが絡み、
難病手帳の制度化より、もしかした。日本社会全体にかかわる、壮大かつ、重要に、創薬と社会問題なのかもしれません。

赤信号も、皆で渡っても怪我をします、

日本全体が沈みつつある..

患者と企業　利益相反に関するアンケート2026.
https://forms.gle/rkQsvNeKNBVbNvvg6

の透明化、

創薬や製薬の持続性における議論を
閉じたネットワークから社会の中での議論にする必要があるように思います。

しかし、薬ができれば、社会の負担や将来負担、持続性など、どうでもいい、
という方もみえるかもしれません。

19/06/2026

製薬関連企業　業界と患者団体　コミュニティなど、利益相反に関する調査アンケート2026. SHIFT による調査
調査はGoogleformによるアンケート調査となります。

　　　　　　⚫︎

患者・製薬関連企業との利益相反に関するアンケート調査2026

本調査は、難病・難治性慢性疾患、慢性疾患および障害のある方々を取り巻く患者団体や支援活動と、製薬関連企業との関係について、その実態や意識を把握することを目的として実施するものです。

近年、患者団体や支援組織、研究活動、情報発信などにおいて、企業との連携や支援は重要な役割を担う一方で、透明性や利益相反（Conflict of Interest：COI）のあり方についても社会的な関心が高まっています。

本調査では、特定の立場や考え方を前提とするものではなく、当事者、ご家族、支援者、医療・福祉関係者など、さまざまな立場からの意見や実態を広く把握し、できる限り客観的な情報を収集することを目的としています。

ご回答は統計的に集計され、個人や所属団体が特定されることはありません。また、調査結果は今後の議論や情報提供、透明性の向上に向けた基礎資料として活用する予定です。

【調査結果の利用について】

ご回答いただいた内容は、統計的に集計・分析を行い、個人や所属団体が特定されない形で、学会発表、実践報告、ホームページ、報告書、講演、報道等を通じて社会に共有させていただく場合があります。

本調査は、特定の立場を支持または批判することを目的とするものではなく、客観的な情報に基づき実態を把握し、透明性の向上と社会的課題について考えるための基礎資料として活用いたします。

2026年
患者・製薬関連企業との利益相反に関するアンケート調査実行チーム

　　　　　　　　　　⚫︎

⚫︎アンケート　10問　
8xtka.hp.peraichi.com/npo_site_1p_1
ご協力のほど、よろしくお願いいたします。

17/06/2026

難病患者や難治性な慢性疾患患者の就労は、難病＝短時間労働　とはいいきれません。しかし、必要とする患者の方々もみえる、一方、実態は一般雇用で正社員やフルタイム勤務をしている労働者も多い。通院の為の休暇や、医療機関へのアクセシビリティの調整、通院や治療の理解、リモートワークの導入、採用時の希望する労働者が開示をしながら契約関係を結べる採用時の仕組み、ルールなどの整備...
働き方の多様な状況には、多様な対策や調整が必要
患者は希少疾患ばかりではないことや、
多様な就労状況にあるため、必ずしも短時間労働が適しているとは限りません。

短時間労働や、希少疾患ワークなどは、
流行らせる動きもありますが、
実際の就労には、多様な就労状況がみられています。 #難病患者＝ショートタイムワークではありません。 #難病＝希少疾患でもありません。 #難病・難病性疾患のリアルを考える　 #特定の属性から発信される情報の偏り

14/06/2026

〜難病のある方の働き方は「短時間労働だけ」ではない〜

一般雇用やフルタイム正社員として活躍している方も多く、症状やライフステージによって、フルタイムから短時間勤務へ、あるいは短時間勤務からフルタイムまで働き方を変えながら働き続けている方もいます。

そのため、短時間労働だけを推進するのではなく、本人の希望や状況に応じて、フルタイム勤務も含めた多様な働き方を選択しやすい環境を整えていくことが重要です。

「難しいから短時間労働」という固定的な見方ではなく、自分らしく働き続けられるよう、多様な選択肢を社会全体で支えていく視点が求められています。

患者と企業の利益相反に関するアンケート2026
https://forms.gle/rkQsvNeKNBVbNvvg6

英訳版

Many people living with rare diseases are successfully working in regular employment and full-time positions. Depending on their symptoms and life stage, some individuals continue working by adjusting their work style over time, transitioning from full-time to part-time employment or from part-time back to full-time.

Therefore, rather than promoting only part-time work, it is important to create an environment in which people can easily choose from a variety of work arrangements, including full-time employment, according to their individual preferences and circumstances.

Instead of assuming that “part-time work is the only option because full-time work is too difficult,” society needs to embrace a broader perspective—one that supports diverse choices and enables people to continue working in ways that are meaningful and sustainable for them.

難病手帳の制度化を考える会

18/09/2026

09/09/2026

10/07/2026

30/06/2026

25/06/2026

20/06/2026

19/06/2026

17/06/2026

14/06/2026

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