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難病手帳の制度化を考える会, Fukuoka-shi (2026)

10/06/2026

難病とは？難病の実際と社会形成されたイメージと、実際のギャップとは

05/06/2026

トレンドは誰が作るのか――難病を巡る情報発信に感じる違和感

私はここ数年、難病や希少疾患を巡る動きを見続けてきました。

その中で最近、強く感じることがあります。

それは、「社会の関心やトレンドは、ここまで意図的に作ることができるのか」ということです。

難病を巡る議論は、長い年月をかけて積み上げられてきました。

患者や家族の声。

地域で支援を続けてきた人たちの活動。

制度の不備を訴え続けた当事者の努力。

研究者や医療従事者の地道な取り組み。

そうした積み重ねの先に、ようやく政策検討が具体化し、制度が動き始めました。

私には、その段階で社会のギアが一段上がったように見えます。

これまでが特に大変な時代だった気もいたします。
その時、企業からも声は出ず、

広告会社も、NPO法人からも声が上がってはいませんでした。

ところが、最近では、
製薬関連企業が後援として名前を連ねるイベントができ、

大手広告会社の存在も見えるようになりました。

そして気が付くと、メディアで取り上げられる頻度が急激に増えている。

SNSでも見かける。

イベントも増える。

流行らせる、と公言される
RDと就労、
の言葉が一気に社会へ広がっていく。

その光景を見ながら、

「ああ、トレンドというものは、ある程度作ることができるのだ。」

と感じました。

もちろん、それ自体が悪いと言いたいわけではありません。

社会課題を広く知ってもらうためには、情報発信も必要です。

しかし私が感じたのは、報道と広報、啓発とマーケティングの境界が非常に見えにくくなっていることでした。

私たちはテレビや新聞、インターネットの記事を見ると、どこかで「社会で自然に起きている現象」だと思う節があるかもしれません。

しかし実際には、

誰が企画し、

誰がお金を出し、

誰が発信し...

その流れを目の当たりにしますと

「これは純粋な報道なのだろうか」

「それとも戦略的な情報発信なのだろうか」

と、報道からの発信も、商業的な報道
ステルス的に広告のような報道があるのか、ふと、気がつきます。

特に気になるのは、近年「RD（Rare Disease：希少疾患）」という言葉を訴求するプロジェクトに　大企業が動いている

強調されるのは、希少疾患と製薬の大切な課題がある為、大切と私も感じます。

希少疾患は重要なテーマです。

しかし就労
については、

希少疾患や希少性を認識される
言葉をなぜ、全面にわざわざだすのでしょうか？

難病と就労の分析や統計からも、就労
に関する対象像をRDに紐付けすぎるのは、偏りすぎる印象をうけます。

難病全体を見れば、患者数が数十万人規模、あるいは百万人規模に及ぶ疾患もあります。

本来、社会課題はもっと広いはずです。

それにもかかわらず、一つの言葉や概念が強く前面に出てくる。

そこに多くの資金や広報戦略が関わっている可能性を考えると、いささか複雑な気持ちになります。

制度が整っていなかった時代。

社会の理解が乏しかった時代。

患者の声が届かなかった時代。

誰も注目していなかった時代。

本来であれば、その「ゼロから一を作る時期」にこそ、社会的な関心を生み出すための大規模な情報発信やトレンド形成が必要だったのではないでしょうか。

仕組みが動きだして、
利益にもなる段階になり...

（今、大企業と、難病と就労の言葉を流行らせるトレンドづくりは、知らない方々が対象には、伝わっていく部分があるかもしれませんが、偏った場合、社会は適切な対策に再度気がついたり、理解できるまでに、さらに時間がかかるかもしれません。

利益になるとなると、大手が動き、
さらに、そのつながりで、広告会社がはいり、スポンサーの意向によるトレンドを形成する

　　　　　⚫︎

制度は動き始め

社会も関心を持ち始める

政策も具体化していきます
（段階を経るかもしれません）

つまり、ある程度レールが敷かれた状態です。

そのタイミングで多くの主体が参入し、メディア露出が増え、社会的なムーブメントが形成されていく。

そこには社会貢献もあるでしょう。

一方で、ビジネス的な合理性も存在するでしょう。

私はそれを否定するつもりはありません。

ただ、だからこそ私たちは冷静である必要があると思います。

社会で大きく取り上げられているから重要なのではなく、

誰がそれを発信し、

なぜ今それが発信されているのか。

そこにどのような資金や利害関係が存在しているのか。

そうした背景まで含めて考えてみます。

患者のことを考えての結果であるのか、
マーケットをおさえるため、
あるいは、利益に偏重した話であるのか、

製薬会社の売り上げ、
トップは4.5兆円ほどです。

創薬は大切ですが、
それが、特定企業の売り上げを莫大に高めてもいる。
あちこちにお金は多様な名目でわたります。

トレンドは誰のため、
何の為につくられるのか。
患者や社会の為になるといいのですが。

04/06/2026

人を疎外、阻害するものは何か

制度の谷間だけでは説明できない
社会的疎外の正体

私たちは、難病や障害、就労、福祉について議論するとき、しばしば制度の問題に目を向ける。

指定難病制度の対象か対象外か。

障害者雇用の対象になるかならないか。

福祉サービスを利用できるかできないか。

確かに、それらの制度は人々の生活に大きな影響を与える。そして制度の線引きによって支援の谷間が生まれ、そこに苦しむ人々が存在していることも事実である。

（多大な影響があるため、制度から漏れない為、制度に入る為に様々な取り組みが行われわれる。）

しかし、人を阻害する要因は本当に制度だけなのだろうか。

疎外は患者だけの問題ではない

難病患者が難病患者を疎外することがある。

障害のある人が別の障害のある人を阻害することもある。

患者団体同士の間でも起こる。

専門職同士の間でも起こる。

行政、企業、研究者、医療者の間でも起こる。

つまり疎外とは、特定の属性を持つ人だけの問題ではなく、人間社会そのものに内在する現象なのではないだろうか。

実際、難病患者の就労支援に関する議論の中では、

「難病患者が障害者雇用に入ってくると、既存の障害者の雇用機会が減る」

という声を聞くことがある。

一方で、

「既存の障害分野の代表者が難病の実態を理解していない」

という声もある。（既にされた調査を把握されないで議論が展開されると、調査結果があらたな議論に生かされてにくくなる。がおこる。ワーキングループ関係者からの声）

また、研究や調査によって一定の知見が示されていても、その内容が十分に共有されなかったり、受け入れられなかったりすることもある。

こうした現象は誰か一人が悪いから起こるわけではない。

人間が集団を形成し、限られた資源の中で生きる以上、一定程度は自然に発生するものであるとも言える。

人はなぜ区別してしまうのか

心理学では、人間には自分と近い集団を好み、異なる集団との違いを強調する傾向があることが知られている。

内集団バイアス。

確証バイアス。

カテゴリー化。

同質性効果。

私たちの脳は膨大な情報を処理するために、人を分類し、整理し、理解しようとする。

そのこと自体は悪いことではない。

しかし、その認知の仕組みが行き過ぎると、

「私たち」

と

「彼ら」

が生まれる。

患者と患者でない人。

障害者と健常者。

身体障害と難病。

希少疾患とそうでない疾患。

対象者と対象外。

こうした区別は制度上必要な場合もあるが、いつの間にか人間そのものの価値判断へとすり替わることがある。

そこに社会的阻害が生まれる。

資源が有限であることが緊張を生む

現実には社会保障も研究費も福祉予算も無限ではない。

創薬も支援も雇用も限られた資源の中で行われる。

そのため、

誰が対象になるのか。

誰が支援を受けるのか。

誰が優先されるのか。

という議論は避けられない。

しかし、その緊張関係が人と人との対立へと変わったとき、本来向き合うべき課題が見えなくなってしまう。（希少疾患や希少性ばかりが、強調され、患者と就労の話にまで、レアディジーズを取り入れ、難病のイメージの歪みを強化、希少で一部の人の特別な出来事化、そのイメージに自らを閉じ込めていく現象に繋がっていく。しかし、全体には、何が難病のネガティブなイメージを強化しているのか、製薬や創薬に偏った情報過多になると、それ自体が、難病のイメージをあるイメージに閉じ込める現象がおこりえる。患者側の発信する、していない情報により、日本の難病患者のイメージはつくられていく、患者団体からの情報をメディアはそのまま報道、実際かどうかというより、事情的な情報による社会化がおこる。疾患のイメージは社会的に形成される側面。）

問題は相手ではなく、限られた資源をどのように配分するかという社会の仕組みにあるかもしれない。

あるいは、その仕組みを前提として対立してしまう私たち自身の認知の在り方や都合にあるのかもしれない。

本当に向き合うべきもの

誰が悪いのか。

どの団体が悪いのか。

どの制度が悪いのか。

そうした議論は分かりやすい。

しかし、多くの場合、社会の問題はそれほど単純ではない。
（外部の責任とした一辺倒であるかどうかの内省や分析）

制度は人が作る。

組織も人が作る。

社会も人が作る。

そして人は誰もが認知の偏りを持っている。
バイアスを逃れることは、容易ではない。

少し向きを変え考えてみる価値があることは、

他者を批判することだけではなく、自分自身の中にある阻害の可能性にも目を向けてみる。
疎外は社会がつくりだしている、
とした批判、
社会は我々もその社会でもある。

私たちは知らず知らずのうちに誰かを排除していないだろうか。
「仕方ない」と、自分を納得させ、
私以外の誰かが、疎外の対象に変わる
そんな対象が誰かが変わるプレイになってはしないだろうか。
はたして、そうしたサバイバルな状況は、
国民の暮らしに心理的安全をもたらすのか、
結果として実際には、弱肉強食になってやしないだろうか。

異なる立場の人の声を聞こうとしているだろうか。

理解したつもりになっていないだろうか。

その問いは患者だけに向けられるものではない。

行政にも、企業にも、研究者にも、医療者にも、そして社会全体にも向けられる問いである。

包摂社会への道

幸いなことに、人類はこれまで数多くの課題を乗り越えてきた。

技術を生み出し、制度を改善し、新たな仕組みを作ってきた。

現在は生成AIをはじめとする新たな技術も登場し、人と社会の関係そのものを変えようとしている。

だからこそ必要なのは、

一つの解決策ではなく、

一つの制度でもなく、

一つの組織でもなく、

多様なレイヤーを重ねていくことである。

制度。

教育。

対話。

研究。

地域活動。

テクノロジー。

そして人と人との理解。

人を阻害する要因が複雑であるならば、解決策もまた複合的でなければならない。

重要なのは、誰かを敵にすることではない。

社会の中に存在する阻害の構造を理解し、それが自分自身の中にも存在し得るかどうかを
振り返ってみる

包摂とは制度だけで実現される
といよりは、
気持ちや、マインドセット、認識、心理的な影響多大に受けているのかもしれません。

寛容さ、対話、そして他者への想像
疎外が社会がつくりだしているとき、
その社会とは何で、誰か

私たちは今、患者や障害がある方々を取り巻く社会的な疎外とは

改めて問い直す時代に生きているのかもしれません。

私たちは今、患者や障害がある方々を取り巻く社会的な疎外とは

改めて問い直す時代に生きているのかもしれません

26/05/2026

難病・難治性な慢性疾患がある方々と地域支援・サービスを考える。サービス利用のヒント：少々長文になります。

⚫︎ 地域障害者職業センター活用のヒント

〜職業評価・働き方整理を考えるために地域障害者職業センターとは？

地域障害者職業センターは、
JEED（独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構）が運営する、
「働くことに困りごとがある方」
のための職業リハビリテーション機関です。職業評価や職業準備支援などを通して、自分に合う働き方　必要な配慮　職業上の強みや課題　継続して働くための工夫
などを整理する支援を行っています。

■ 根拠となる法律
この事業は、
「障害者の雇用の促進等に関する法律」
（障害者雇用促進法）に基づいて運営されています。つまり、障害者手帳を持っている人だけ

ではなく、

働きづらさ
疲労
慢性的な体調不良
集中困難
継続就労の難しさ
症状の変動

などがある方も対象になり得る考え方です。

そのため、

難病
難治性慢性疾患
発達特性
高次脳機能障害
精神的不調

などがある方も、
手帳の有無にかかわらず相談・利用できます。

■ 費用について

職業評価等の利用費用は無料です。

まずは電話よりご連絡・ご相談から始まります。

■ 実際のセンター名称について

一般的には「地域障害者職業センター」と呼ばれますが、
実際は都道府県名が入ります。

例えば、

東京障害者職業センター
埼玉障害者職業センター
福岡障害者職業センター

などの名称になります。

各地域のセンターへ直接問い合わせを行います。

■ 一般的な利用の流れ

① 電話相談・問い合わせ

↓

② 面談・ヒアリング

生活状況や体調、職歴などを整理します。

↓

③ 職業評価

作業検査や面談などを通して、

得意不得意
疲労傾向
集中力
作業特性
必要な配慮

などを整理していきます。

↓

④ 結果説明・今後の整理

結果をもとに、

一般雇用
障害者雇用
就労支援利用
職業訓練
働き方の工夫

などを検討します。

費用はフリーです。

■ 障害手帳がある方の活用ポイント

手帳がある場合は、

障害者雇用制度
就労移行支援
企業への配慮説明
支援者の企業同行
定着支援

などにつながりやすい傾向があります。

活用しやすい例

障害者雇用を考えている
配慮事項を整理したい
長く働ける環境を考えたい
自分に合う職種を知りたい

■ 障害手帳がない方の活用ポイント
手帳がなくても利用可能です。

ただし現状では、

一般雇用支援のノウハウ不足
企業側の理解差
支援者が企業へ関与しにくい
配慮が伝わりにくい

などの課題もあります。

制度上は、
「障害認定の有無によって差をつけない」
考え方ですが、

実際には

障害者雇用制度との接続性や支援に差が出やすい現状もあります。

■ それでも活用する意味

職業評価を受けることで、

自分の状態整理
疲労や集中力の特徴把握
必要な配慮の言語化
一般雇用での工夫整理
障害者雇用を選ぶかの整理（本来は障害認定の有無が障害者求人の使用を決めるものではありません。手帳がなくても、相当な方は利用ができるものですが、インセンティブに差があり、採用されにくさが生じている、状態。）

につながります。
特に、

難病
慢性疾患
症状変動
疲労
見えにくい障害

では、

「自分自身でも整理しづらい」

ことがあります。

第三者と一緒に整理する場として意味がある場合があります。

■ 利用まで時間がかかる場合があります
利用希望者が多い場合、
初回相談
面談
実際の評価
までに一定期間待機が発生することがあります。

そのため、
「働きたいと思った時に、すぐ利用できるとは限らない」
点も知っておく必要があります。

■ 地域によるアクセス課題
センターは、
「各都道府県に1か所程度」であることが多く、
自宅から遠い
通所負担が大きい
体調変動で移動が難しい
などの課題もあります。

特に、

難病
慢性疾患
疲労症状
痛み
精神的不調

がある方にとっては、

「アクセスしやすい支援環境」

も本来重要な視点かもしれません。

■ 活用のコツ
地域障害者職業センターは、
「自分の働き方を整理する場所」
として活用することもできます。

一般雇用で働くのか
障害者雇用を考えるのか
どんな配慮が必要なのか
どんな働き方なら継続しやすいのか
などを整理する材料になります。
（障害認定されるかどうかの判断はまた別となります。）

■ まずは情報を知るところから

「自分に必要なのか分からない」
という段階でも相談可能です。
職業評価とは？
自分に合うのか？
どんな支援があるのか？
今後どう働いていくか？
など、
まずは電話よりご連絡・ご相談から。

難病や難治性・慢性疾患、障害がある方の支援やサービスを考えるヒントに。

リンク　
東京
jeed.go.jp/location/chiik…
愛知
jeed.go.jp/location/chiik…

＃難病と就労系サービス活用のヒント

25/05/2026

社会の中で「患者像」が形成されていくことの考察

本来、病や苦しみは極めて多様であり、一人ひとり異なる生活背景や困難を抱えている。しかし現実には、社会・メディア・産業・制度・広告・支援構造の中で、“見えやすい患者”と“見えにくい患者”が生まれていく。

特に現代では、

・メディアで取り上げやすいか
・感動的な物語になるか
・視覚的に伝わりやすいか
・希少性があるか
・支援や募金につながりやすいか

といった要素によって、社会に共有される患者像が選別される傾向がある。

その結果、

「支援したくなる患者像」

が社会的に強く可視化される一方で、

・慢性的疲労
・就労困難
・外見では分からない
・長期的な生活困窮
・中高年の慢性疾患
・社会的孤立
・指定難病以外が可視化されない

など、物語化しにくい苦しみは不可視化されやすくなる。可能性..

医療社会学では、患者像は自然発生するものではなく、「社会によって形成される」と考える。

つまり、社会がどの患者を取り上げ、どの苦しみを“価値あるもの”として扱うかによって、支援の方向性や制度設計、さらには世論そのものが影響を受けていく。

メディアも社会認識や患者団体の意向に同調性をしめさざるえない
（これはメディアの方から悩ましさとして話がでました。実際と発信のギャップについて）

ここに、医療・産業・メディア・政策・市場が複雑に接続する現代特有の問題がある。

特に希少疾患領域では、

・希少性
・感情的共感
・社会的正当性
・公的支援の必要性

が強く結びつきやすく、製薬企業、患者団体、広報、研究、政策提言などが相互に接続した構造が形成されやすくなる
（利害　お金も絡む）

もちろん、そのすべてが否定されるべきものではない。

実際に、多くの患者や医療者、研究者が真剣に向き合っているのではないでしょうか。

しかし一方で、社会全体として見たとき、

・誰が患者像を形成しているのか
・どの情報が社会に流通しているのか
・どの疾患が優先されているのか
・どこへ資金が流れているのか

が極めて見えにくくなってしまいます。
（薬になる疾患が何か　優先順位）

さらに問題なのは、こうしたテーマそのものが、日本社会では深く検証されにくいことかもしれません。

患者や人を疎外しているのは
何か。

医療は公益性が高く、「善意」と結びつきやすい領域でもある。

そのため、構造的な問題提起そのものが、「支援への否定」や「患者批判」と誤解されやすい。

誰もいえなくなり
実際にことが深刻な状態になり、
表面化していきます。

加えて、

・業界広告
・スポンサー構造
・学会支援
・研究費
・メディアとの経済的接続

など、多層的な関係性の中で、社会全体がどこまでこの構造に浸潤しているのか、外部からはとても見えづらい。

お金を多額出しているのは誰か
なぜ、出せるのか..
どのようにどの規模で利益は回収されており、
それが結果として未来や今の日本社会にどんな影響となるのか

ですが、単純な陰謀論でも、誰かを悪者にすることも的外れに感じます。

むしろ、

・可視化される患者と、されない患者
・公益と市場の境界
・支援と影響力の関係
・情報形成の透明性
・国民負担との接続

を冷静に、客観的に話ができる
知ることができる状況がある
ことも大切ではないでしょう。

社会が作り上げる「患者像」は、多様な

利害も含み形成されるイメージ

それは、誰が支援され、誰が置き去りにされるのかを決めてしまう、社会そのものの構造にもなりえるのかもしれません。

誤解は実際には
関係関連企業の事情と
関係性による情報の扱い、
などにより影響を受けているようにも映ります

社会が悪い

という声を頻繁にきくことがあるのですが、

そうした社会とは何か
なかなか単純ではないようにも映ります

情報や利害と事情や都合

様々なものにより、日本社会の疾患や患者、障害などのイメージができている
印象も受けますが、

就労のテーマも、創薬とはあまりむす
びつかなかったのか
なかなか社会化されなかった。

希少キャンペーンとは関係なく
実際には患者が多いことを社会に訴求し
社会は気がつきはじめた

何が社会に誤解をあたえてきたのか
なぜ、偏った情報になるのか

構造は容易ではないようにも映り込んでまいります。

いかがでしょうか。

23/05/2026

「患者支援」の名のもとで、何が起きているのか

— 見えにくい資金と関与の構造を考える —

近年、「患者支援」を掲げる一般財団法人や関連組織が増えている。
難病や慢性疾患を抱える当事者や家族にとって、社会資源が乏しい中で支援の輪が広がること自体は、本来歓迎されるべきことである。

しかし、その一方で、気になる構造も見え始めている。

ある患者支援系財団法人の公開資料を見ると、設立時の基金は300万円。一方で、その後の決算では、約8,800万円を超える「受取寄付金」が計上されていた。

短期間で急激に巨額資金が流入している構造が見て取れる。

だが、公開されている決算資料だけでは、

誰が寄付したのか
個人寄付なのか
法人寄付なのか
製薬関連資金なのか
委託費なのか
実質的なスポンサー収入なのか

といった点は読み取れない。

つまり、「8,000万円を超えるお金がどこから来ているのか」が、一般市民や患者側からは見えにくいのである。

さらに、定款や事業内容には、

患者支援プラットフォーム運営
情報集積・分析
医療関係者や製薬メーカー等への情報提供
臨床研究・治験協力者募集
海外企業との連携
患者就業支援

などが記載されている。

ここで重要なのは、「患者支援」だけではなく、データ、研究、産業連携、マーケティングに近い領域まで事業が広がっている点である。

もし公開情報の通り、患者データの分析や提供、あるいは販売に近い事業モデルが存在しているのであれば、それは単純な福祉活動とは異なる性質を持つかもしれません。

もちろん、日本国内において、現時点で直ちに法律違反という話ではありません。

企業、研究機関、患者団体が連携すること自体も、医療発展や創薬研究のためには必要な側面がある。

特に希少疾患や難病領域では、公的資源だけでは十分な研究や支援が難しく、企業資金が現実的に重要な役割を担っていることも事実である。

しかし、それでもなお気になるのは、「どこまで関与しているのか」が見えにくいことである。

患者団体は本来、患者本人や家族の声を社会へ届ける存在である。

だが、その周囲に巨大な資金、データ、研究、企業戦略、マーケティングが入り込むとき、その団体は誰の方向を向くのかという問題が生まれる。

（RDワードも　実際にはビジネスとの親和性め高い言葉）

患者の声なのか
研究推進なのか
創薬ビジネスなのか
企業広報なのか
政策形成なのか

境界線は時に曖昧になる。

さらに、日本では「患者支援」という言葉の印象が非常に柔らかいため、その背後にある巨大なお金や産業構造について、社会的議論が十分行われているとは言い難い。

決算書が公開されていても、一般市民には読み解きづらい。
数字は見えても、実態が見えない。

例えば今回の資料でも、

8,800万円超の寄付金
WEB関連費用
システム開発費
広告宣伝費
運営人件費

などは確認できる一方、その収益構造の詳細まではわからない。

だからこそ、本来必要なのは、「公開している」という形式だけではなく、

誰が資金を出しているのか
どの企業と関係があるのか
データはどこまで利用されるのか
患者団体へどの程度影響を持つのか
利益相反（COI）はどう管理されているのか

を、患者や市民にも理解できる言葉で説明することである。

患者支援は、本来、人を支えるためのものである。
だからこそ、その支援構造自体もまた、社会から見える場所に置かれる必要があるのではないだろうか。

https://www.psf.or.jp/company

難病の日に

23/05/2026

全国難病センター研究会
難病患者の支援や相談に関わる方々の知識、技術を普及する責任がある研究会

⚪︎目的
当会は、難病患者の相談や支援に関わる者の知識、技術等の向上、情報交換を行う。
⚪︎事業
当会の事業は次の通りとする。
１）難病相談支援センターの運営、難病患者の相談や支援に関する情報の交流及び研究大会の開催
２）目的の達成に必要な事業

事業受託団体　責任主体：日本難病・疾病団体協議会(JPA)

出所：全国難病センター研究会　運営要項

22/05/2026

厚生労働行政推進調査事業費補助金(難治性疾患政策研究事業)
分担研究報告書
難病相談支援センターの標準化
難病相談体制の実態と難病相談支援センターの業務の均てん化の検討（アンケート調査から）　アンケートより
SHIFTE 難病手帳の制度化を考える会　がまとめ　作成　就労支援に関する課題
詳しくは
論文をご参照ください

https://mhlw-grants.niph.go.jp/system/files/report_pdf/%E5%88%86%E6%8B%85%E7%A0%94%E7%A9%B6%E5%A0%B1%E5%91%8A%E6%9B%B8%EF%BC%9A202011033A-buntan10.pdf

20/05/2026

「公開されている」だけでは、なぜ見えないのか

透明性をめぐる世界的課題

難病や慢性疾患など、社会の中で見えにくい苦しみを可視化し、制度や研究、医療の改善を支えてきた歴史は大きい。

実際、多くの団体や関係者が真摯な活動を続けている。

一方で近年、世界各国で議論が強まっているテーマがある。

それは、患者団体と企業資金、特に製薬企業との関係を、社会はどこまで透明に把握できているのか、という画題、
問題である。

この問題は単なる「不正」や「陰謀論」の話ではない。むしろ、患者支援、研究開発、高額薬剤、希少疾患政策、アドボカシー活動など、公共性の高い領域に巨額の資金が流れ込む構造そのものが問われ始めている。

しかし、そこで浮かび上がってきたのは、別の問題だった。

「公開されている」ことと、「透明である」ことは、必ずしも同じではないという現実である。

さらに問題を複雑にしているのが、中間組織の存在だ。

資金が、一般財団法人、関連支援団体、研究支援組織、イベント会社などを経由することで、最終的に誰がどこへ影響力を持っているのかが見えづらくなる。海外ではこうした構造を、“Dark Money（見えにくい資金構造）” に近い問題として議論する研究者もいる。

もちろん、企業資金そのものが悪というわけではない。むしろ現実には、難病や希少疾患領域では、公的支援だけでは患者会や研究活動を維持できないケースも少なくない。製薬企業による研究支援や啓発活動が、実際に患者支援へつながっている側面もある。

だからこそ、この問題は単純な善悪論では語れない。

問題の本質は、「お金の存在」ではなく、「見えない影響力」にある。

誰が、どの団体へ、どの程度資金を提供しているのか。どこまで意思決定へ関与しているのか。患者団体の政策提言や情報発信は、どこまで独立性が保たれているのか。

現在の多くの制度は、

一応公開している
形式上は開示している
法令上は問題ない

というレベルに留まっていることが多く、

実際には、

「見えるようで見えない」

状態が残っています。

つまり、

PDFで散在
団体ごとに形式が違う
金額分類が曖昧
中間法人経由
関連団体経由
名称変更
プロジェクト単位化
教育支援
啓発支援　など抽象名目

などによって、

「法的には開示済み」
でも、
社会的には追跡困難

という状態が起きている。

世界で議論されている核心

今、欧州や北米で議論されているのは、

「Disclosure（開示）」だけで十分なのか

という点です。

つまり、

単に情報を置くだけではなく、

「社会が検証可能な形になっているか」

が問われ始めています。

そこで出ている重要概念

Meaningful Transparency

これは近年かなり重要です。

「ただ公開するだけでは不十分」

という問題意識から、医療・AI・行政・研究倫理・ガバナンス分野などで広がってきた概念です。

つまり、

情報を出している
PDFを置いている
一応開示している

だけではなく、

「人が理解でき、検証でき、行動につながる透明性」

が必要ではないか、という考え方です。

かなり近い定義

最近の研究では、

“Transparency that allows publics to engage…”

つまり、

「人々が理解し、関与し、行動できる透明性」

という説明がされています。

特にAI・公共政策研究では、

①技術資料だけ出しても意味がない
②市民が理解できない
③何を変えられるか分からない

なら、それは“実質的透明性”ではない、

という議論がされています。

医療・ガバナンス領域ではどう使われるか

医療分野では、近い概念として、

Healthcare Transparency
Accountability
Open Governance
Conflict of Interest Transparency

などと重なります。

重要なのは、

「社会が検証可能か」

です。

例えば、

企業から支援を受けています
＊何もかかれていない場合も

だけ書いてあっても、

金額
比率
継続性
条件
意思決定への影響

が分からなければ、

“Meaningful”ではない

という考え方ですね。

「公開」と「透明」の違い

ここが核心です。

例えば、

形式的開示

PDF公開
年1回掲載
抽象的名目
団体ごとバラバラ
検索不能

これは「出している」状態。

しかし、

実質的透明性

なら、

検索できる
比較できる
資金の流れを追える
誰でも理解できる
意思決定との関係が見える

必要がある。

単なる形式開示ではなく、★

誰でも理解できる
検索できる
比較できる
資金流れを追跡できる
意思決定との関係を確認できる　

状態を意味します。

つまり、

「実質的透明性」　★

なぜ今の制度では不十分なのか

1. 開示の粒度が粗い　★

いくらか
何割依存か
どの事業か
条件付きか
継続契約か

2. 中間法人問題　★

資金が、

財団
支援法人
コンソーシアム
研究支援組織
広告代理
イベント会社

などを経由すると、

最終的な影響関係が見えにくくなる。★

これは海外でも

“dark money”

Dark Money

に近い問題として議論されることがあります。

実際に欧州で議論されている改善方向

1. 強制的中央データベース化

バラバラ公開ではなく、

国やEU単位で、

機械検索可能
統一フォーマット
API化
年次比較可能

つまり、

「見せる」ではなく「追跡可能にする」

方向

2. Ultimate Beneficial Influence の議論

これは金融規制に近い考え方です。

「最終的に誰が影響力を持つのか」　★

を追う。

単なる送金元ではなく、

実質支配
継続依存
意思決定影響
ガイドライン策定関与

まで見るべきという議論。

3. COIの第三者監査

Third-party Conflict of Interest Audit

自己申告だけではなく、

外部監査を入れる。

特に、

医療政策提言
ガイドライン
希少疾患政策
保険収載

など公共性が高い領域で議論されています。

4. “患者団体の独立性指標”

欧州研究者の間では、

「どれくらい企業依存しているか」

を数値化しようという議論もあります。

例えば：

資金依存率
特定企業依存率　
役員兼務
スポンサー集中度　★
研究テーマ偏り　★

など。

なぜ法律整備が難しいのか

本当に必要な支援でもある

例えば希少疾患領域では、

企業資金がなければ、

患者会存続
研究
啓発
海外連携

が止まるケースもある。

つまり、

「透明化」

と

「活動維持」

を両立しないといけない。

さらに難しい点

“影響”は契約書に書かれない　★

実際には、

遠慮
忖度
関係維持
将来期待
空気
ネットワーク

で影響が起きる。

つまり、

「違法な指示」

がなくても、
構造的影響が生まれる。★

だから法規制だけで完全解決しにくい。

今後の世界的方向性

おそらく今後は、

「透明性は善意ではなく社会的責任」　★

へ向かっています。

つまり、

公共性が高いなら
医療政策へ影響するなら
患者代表を名乗るなら

一定レベル以上の透明性は、

“説明責任（accountability）”

として求められる方向です。

本質的には

これは、

「お金が悪い」

という話ではなく、

「見えない権力が問題」

誰が、

情報流通を握るのか
政策形成へ影響するのか
患者の超えを代表するのか

そこが見えないと、

社会は検証できない。

だから世界でも、

「Transparency ≠ Visibility」

つまり、

「公開されている」
と
「実際に見える」

は違う、

という議論になっていき、

現在、利益相反を規制するルールも
抜け穴がある状態を改善できない状態のまま、
存在している。

ルールをつくる側の役割にも、
そうした影響が生じていないかどうかの
形式的な開示ではなく、

実際的な
透明性が
求められている。

いかが思われますでしょうか。

SHIFTE
https://x.com/nanbyotecho?s=21

調査検証対象テーマ
理解を深め、持続可能な仕組みを考える

＃持続可能を考える
＃実質的透明性
＃形式的開示

18/05/2026

見えないお金と患者支援― 希少疾患・
創薬コンソーシアム構造と患者の主体的活動をどう考えるか ―

我々は患者の方々の
尊厳を考えます。

しかし、時に、あまりにも影響が深く入りこんだが故に、その莫大なお金が
営利企業にどんなメリットをもたらすのか、
また、日本社会にどんな影響にな繋がるのか、まで、深く考えてみます。
今回のなぜ、また、RDなのか？
お金を出しているのは
製薬業界や企業
間には、みなさんよくご存知仲介する企業がみえます。

難病や希少疾患の領域では、患者数の少なさゆえに、研究や支援の継続が難しい現実があります。

患者会は人手も資金も限られ、活動基盤は脆弱です。
そのため、

支援財団
コンソーシアム
学会
行政
製薬企業
研究機関
などが連携しながら、研究や啓発、政策提言を進めていく構造が生まれてきました。

これは一概に悪いものではありません。

むしろ、こうした連携がなければ、

治療研究
創薬
患者支援
疾患認知
診断技術向上
そのものが進まなかった可能性もあります。

実際、希少疾患領域では、
企業資金や共同研究がなければ成り立たない現実があります。

しかし一方で、
この領域には、非常に大きな「見えにくさ」も存在しています。
決算書から見える「見えない構造」

今回確認した患者会をサポートする財団の決算書では、
約8,800万円規模の「受取寄附金」が計上されていました。

ただし、

誰が
いくら
どの目的で
資金提供したのかは、
この資料だけでは分かりません。

もちろん、
これは直ちに違法という意味ではありません。

一般財団法人の決算公告では、
寄附者詳細まで必ずしも公開されない場合もあります。

しかし、社会的には重要な論点があります。

なぜなら、
難病・希少疾患領域では、

★ポイント

患者支援
政策形成
啓発活動
ガイドライン
研究推進
高額薬市場
が、非常に近い距離で結びついているからです。

★ポイント

「患者支援」と「市場形成」はどこで分かれるのか

例えば、

疾患啓発
認知向上
診断促進
アドボカシー
患者調査
は、本来とても重要な活動です。

★ポイント
診断されず苦しむ患者を救うことにもつながります。

しかしその一方で、
結果として、

診断数増加
適応拡大
新薬市場形成
高額薬利用増加
にも結びつく場合があります。

ここで重要なのは、

★ポイント
「患者支援」と「市場形成」の境界が、外部から見えにくくなること

です。

特に高額薬が関わる領域では、
そこに莫大なお金が動きます。
（企業の社員は高い給与を得て、製薬企業は結果高額な利益をうんでいます。）

そしてその費用は、

保険財源
医療費
税金
として、
最終的には社会全体が支える構造になります。

だからこそ、

「誰が、どこに、どのような目的で資金を出しているのか」

という透明性は、本来非常に重要です。

★患者にとっても持続可能なものであるのか

★製薬企業がコントロールしていないか（忖度レベルでも）

天下り・委員会構造への不信感

さらに、
医療政策領域では、

元官僚
審議会関係者
有識者
財団理事
学会関係者
などが、
複数の組織を横断して関与していることがあります。
今回の法人にも天下り様職員の名前がありました。

もちろん、
専門性が必要な世界である以上、
経験者が集まること自体は自然でもあります。

しかし外から見ると、

「閉じた循環構造」

に見えやすい。

すると、

★ポイント
本当に患者中心なのか

特定産業との距離は適切か
利益相反は管理されているか
政策形成は透明か
という疑問が生まれます。

（なぜ、難病の
就労がRD🟰希少疾患なのか？にもつながっていくのかもしれません、
我々就労に関するテーマを扱ってきたものからすると、ここでRDをメインで使う発想はまず
ありません、不可思議です。

製薬企業からお金をもらい、そのコーソシアムのなかにいれば、適切とはいえなくても同調せざるえないかもしれません。

しかし、我々は、スポンサー企業に忖度しながらはできないため、
そうした同調圧力があコンソーシアムにはは関与はしません、
これはこれまで、製薬さんやその仲介企業と何度もやりとりした体験も含まれています。

★ポイント
製薬関連の製薬バイアスがかかる
就労はRDだけではミスマッチ

特に、
患者団体や財団が、
大規模コンソーシアムや政策形成と深く結びついている場合、

その構造はさらに見えにくくなります。

問題は「連携」ではなく「透明性」

ここで重要なのは、

「企業資金＝悪」

と単純化しないことですが、
しかし、

希少疾患領域では、

公的予算不足
研究費不足
支援人材不足
が現実に存在しています。

そのため、

民間支援
企業協力
共同研究
は、一定程度必要です。

問題は、

「誰が関与し、どうお金が流れ、どこに影響するのか」

が見えにくいことです。

つまり課題は、

“関与そのもの”ではなく、“透明性不足”

なのです。

構造を「見える化」する必要がある

今必要なのは、

資金提供元開示
利益相反（COI）公開
理事・委員の兼任状況
政策提言時の関係性
コンソーシアム資金構造
患者参加の実態
などを、
社会に対して「見える化」していくことではないでしょうか。

難病や希少疾患の患者支援は、
本来とても重要な取り組みです。

だからこそ、

「善意」だけで語るのでも、
「陰謀」だけで語るのでもなく、

その間にある
複雑な構造そのものを、
社会全体で考えていく必要があります。

最後に

希少疾患の世界には、

救われた患者
必要な創薬
支援の前進
という確かな成果があります。

一方で、

巨大化する医療費
高額薬市場
見えにくい資金構造
閉鎖的ネットワーク
透明性不足
という課題も存在しています。

重要なのは、
どちらか一方だけを見ることではなく、

「必要な支援を守りながら、透明性をどう確保するか」

私はJPAの外部の推進チームも2年ご依頼をうけやっていましたので、

患者コミュニティの自立や主体性な取り組みの悩ましさも
具体的に知る機会はありました。

だから、
これでいいのか

莫大なお金を背景に
誰が誰のメリットで動くシステムであるのか、

製薬関連企業のビジネス倫理も
同時に問われていると

感じています。

一般財団法人と患者団体の

サポートという関与にみる本質的な意義と課題、問題とは？

を社会全体で問い続けることなのかもしれません

難病手帳の制度化を考える会

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