全国心臓病の子どもを守る会 長野県支部

14/03/2026

先日、長野県支部の中信地区（松本市周辺）の会員が集まって交流会を開催しました。

病児者の家族が集まり、ビンゴ大会、じゃんけん大会、最近面白かった経験発表会を行いました。

仲間がいると直接感じられる機会は
良いものですね。

11/02/2026

心臓の手術の際は輸血が必要です。

素晴らしい記事を見つけましたのでシェアします。
献血をしてくださっている方々、ありがとう。

　人には、特別な血液型を持つ人が一定数いる。そうした血液が、とりわけ貴重になるのが輸血の現場だ。Rh-（マイナス）O型で、40年以上にわたり献血を続けてきた男性がこのほど、感謝状を贈られた。男性の運

01/02/2026

心臓病の子どもを守る会長野県支部が参加しております「長野県の小児付き添い環境に関する実態調査2026」が本日よりスタートしました。

対象の方、アンケートにご回答をお願いします。

より実態に即したアンケートになるよう、回答対象者が限定されています。
少しでも多くの方に答えてもらえるよう、シェアや拡散をお願いします。

よろしくお願いします。

アンケート対象者 : 2023年1月から現在までの期間に、長野県または県外の医療機関で入院時に18歳以下の子どもの入院を経験したご家族

12/01/2026

先天性心疾患患者本人たちの会「心友会」

長野県支部の心友会では、毎月オンライン座談会を開催しています。
2026年1月の座談会では、40代〜50代になった患者達から「親の介護」について話がありました。
心臓病があると体力的なことはできない・制限されている場合があります。

一昔前まではほとんど存在しなかった「先天性心疾患患者が親の介護をする」という状況が
これからの時代には増えてきます。

みんなで考えなければいけませんね。

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16/12/2025

おもしろい取り組みですね！

⁡【開催報告】
今回は初めての試み✨
ドクターのお仕事を学びました🩺👨🏻‍⚕️👩‍⚕️💉
最新技術を駆使し4Dで心臓の細かい所まで見えたり
3Dの模型を作って色々な仕事の役に立てたりと、
実際のカンファレンスを様子を再現してくれました😊
ドクターのお仕事を少しだけ理解出来ました⭕️
今回は37名と沢山の参加者がありました。
機会があれば医療の様々なお仕事を学んでいきたいです😌
⁡
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14/11/2025

ほんの少し前まではこのトピックスをACHD領域で語ることなど予想もしていませんでした。でも時代は変わりました。ACHD診療に携わる医療関係者は左心低形成症候群を理解し対応する必要が出て来ました。初の企画です！

28/10/2025

12/09/2025

【仲間がいるって素晴らしい】
　
心臓病の子どもを守る会の内部組織で、患者本人がメンバーになっている「心友会」というものがあります。
　
長野県支部の心友会では、奇数月に全国の心友会メンバーが参加できるオンライン座談会を開催しています。
　
９月12日（金）にオンライン座談会を開催しました。
長野県のメンバーに加え、愛知、静岡、香川から参加者がありました。　
就労を目指す参加者がいまして、他の参加者から、シフト制の良いところとか、在宅勤務の良し悪しとか、障害者手帳のアドバイスなどを共有しました。
　　
同じような経験を積んだ仲間がいること、病気に関する「あるある」や「もやもや」を共有できる仲間がいることはとても価値があると感じています。
　
文責　長野心友会　猪又竜

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31/08/2025

心臓病の子どもを守る会は各都道府県に支部があり、支部ごとの活動がメインです。
　
近隣他県の支部との情報交換などを目的として、広域ブロック制があり、長野県支部は東海ブロックに所属しています。

東海ブロック（山梨県、静岡県、岐阜県、愛知県、三重県、長野県）の役員が集まり、これからの活動などについて情報交換を致しました。

03/08/2025

全国心臓病の子どもを守る会長野県支部の
交流会でした。
　
先天性心疾患の子ども・大人、そのご家族、医師、看護師などが集まりました。
　
今年は筑波大学学生の皆さんが熱中症のクイズやワークショップを企画してくれました。
子どもたちは熱中症のクイズに答えたり、どんな場所で熱中症指数が高くなるか調べたりして、楽しく学習していました。
　
清泉大学の学生の皆さんは、射的や輪投げなどの夜店を用意してくれました。子どもたちはもちろん、大人も楽しめました。
両大学の学生の皆さん、本当にありがとうございました。
　
こういった「ピアコミュニケーション」は、患者自身のセルフマネジメント向上などに直結すると思います。繋がりを大切にしていきたいです。

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12/07/2025

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★オンラインセミナー・市民公開講座「みんなで学ぼう、先天性心疾患のこと〜知っておきたい肺高血圧症〜」のご案内★
8月23日（土）13：30より、先天性心疾患とともに生きる患者と家族のためのオンラインセミナーが開催されます。専門家や先輩と一緒に、日々の生活のこと、未来のことについて学び、共に考える会です。参加無料ですので、お時間の許すかたはぜひご参加ください。
【開催日時】2025年8月23日（土）13:30〜15:00
【開催方法】オンライン：Zoom開催
【参加費】無料（事前申込制）
【プログラム】
◇第1部「先天性心疾患と共に生きる：第一歩から未来へ一緒に歩む」
愛媛大学大学院医学系研究科 地域小児・周産期学講座　教授（小児科／小児循環器）移行期・成人先天性心疾患センター　センター長　檜垣 高史先生
◇第2部「先天性心疾患患者さんに知っていただきたい肺高血圧症のこと」
東京歯科大学市川総合病院 小児科 副病院長/教授　慶應義塾大学医学部 小児科学 客員教授　福島 裕之 先生
◇第3部「大人になりゆくみなさんへ〜将来を見据えて今からできる大切なこと〜」
大阪公立大学大学院看護学研究科 小児看護学 教授　仁尾 かおり先生
◇第4部　先輩の体験談　一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会　伊藤 綾さん
◇第5部　Q＆A 事前登録で寄せられたご質問に出演者が回答します。
【参加申込方法】
以下のURLまたはQRコードよりお申し込みください
https://pah-support.jp/open_lecture2025/
【主催】日本新薬株式会社