全国心臓病の子どもを守る会－奈良県支部

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全国心臓病の子どもを守る会－奈良県支部

全国心臓病の子どもを守る会奈良県支部です。心臓病児とそのご家族、大人になった先天性心疾患をお持ちの方とお話ができればと思います。どうぞよろしくお願いします。

この会は、心臓病児者とその家族の苦しみをなくすために
昭和３８年に作られた会であり、現在全国に５０の支部があります。

全国心臓病の子供をまもる会は、心臓病児の親・家族・心臓病者本人、
そしてこれに準ずる人ならだれでも入会することが出来ます。

会の運営は、会員一人一人の問題をみんなの問題として話し合い、みんなの総意で民主的に物事を決め、決められたことはみんなが役割を分担し、協力しあいながら実行する、というやり方で進めています。

また、会の運営費も会員からの会費を中心にまかなっています。
この会の主旨に賛同する方には、賛助会員になって頂き、財政的なご協力をいただいています。

それぞれの地域の会員は、時々集まりを開き、お互いの悩みや苦しみを語り合い、日常の生活の中での小さな知恵や暮らし方についても教え助け合います。

ときには心臓病専門医や教育関係者などの専門家を招いて、講演をしていただいたり、話し合いをおこなったりしています。

まもる会は、個人個人の力では解決できない問題については、その対策を求めて国や地方自治体に働きかけます。

まもる会の運動によって今までにずいぶんたくさんの心臓病児者への福祉制度が作られてきました。
手術のときの『育成医療』　『更正医療』制度の適用をはじめ身体障害者手帳の交付、特別児童扶養手当、障害年金、小児慢性特定疾患対策などがあります。

08/08/2026

8月1日に支部の日帰りイベントで東吉野村へ行ってきました。支部会員さんのご厚意でご実家と前の川で遊ばせていただき、帰りに丹生川上神社へみんなでお詣りして、東の瀧まで行ってきました。昨年下見に行った時よりも滝の水量が少し少ないような気がしましたが、とても木々がきれいで癒されました。参加の皆様お疲れ様でした。

02/03/2026

2026年２月２８日（土）１３時３０分～１５時３０分まで　奈良県社会福祉総合センター研修室Bにておひなまつり交流会をハイブリッドにて開催しました。
講師に鳥取大学医学部　脳神経小児科学　助教の中村裕子先生をお招きし、「みんなで考えよう　難病を抱える子どもの災害対策」と題してお話をしていただきました。

災害対策は色々と準備が必要なのはわかっているのですが、どうしても地震や水害などの被害が身近にないと関心は少ないのかなと感じました。先生のお話の中で、特に「子どもはみんな災害弱者」という言葉が印象的でした。でも、先生のお話の中には、「２０年前とは周囲の状況が変わっている」ことも言われていて、やはりみんなが自分のこととして、何かあった時のために日頃からの準備が必要になるのだと思いました。

途中、少し切電などトラブルがあり、zoom参加の方には失礼しました。

県からは健康推進課から「医療的ケア児の災害の備え」と題して冊子の説明がありました。県のホームページからもダウンロードできますので、ご覧になってください。

例年でしたら、オープニングパフォーマンスを子ども達と楽しむのですが、今年は保育ルームで、全国心臓病の子どもを守る会大阪支部のおもちゃコンサルタントさんが来てくださって、いつもお世話になっている会員の幼稚園の先生と娘さん、ボランティアとして畿央大学の学生さん２名と健康科学部　看護医療学科教授の松本先生が来てくださり、一緒に保育ルームで子ども達の様子を見てくださいました。

今回は、保健所の方や支援者の方なども参加してくださり、色んな立場の方のお話も伺うことができました。
参加の皆様、健康推進課の皆様ありがとうございました。