جمعية التوعية بالامراض النادرة The Organization for Rare Disease Awareness

24/06/2026

24/06/2026

في الشهر العالمي للمرض النادر :
"تصلب الجلد المناعي"
ما هي اهم الاعراض الدالة على المرض ⁉️
اسرة ORDA تشكر الدكتورة منال سليمان المشاعلة على دعمها المستمر و ما تقدمه من استشارات طبية مجانية ثمينة لمرضى الامراض النادرة المنتسبين للجمعية .

During World Scleroderma Awareness Month:

"Autoimmune Scleroderma"
What are the most important symptoms of the disease?

ORDA's team thanks Dr. Manal Suleiman Al-Masha'leh For its continued support and the valuable medical advice it provides to patients with rare diseases affiliated with the association, for free.




@

20/06/2026

💙 معلومة صحية 💙
عن متلازمة مرافقة لمرض تصلب الجلد الجهازي (في اغلب الأحيان )

"متلازمة شوغرن" ودرجة حرارة الجسم
هل يعمل منظم حرارة جسمك الداخلي بشكل مختلف؟
يعاني العديد من المصابين بمتلازمة شوغرن من تغيرات في قدرة الجسم على تنظيم درجة حرارته. وهذه الأعراض ليست وهمًا، بل هي نتيجة تأثير المرض على عدة أجهزة في الجسم، مما يجعل المريض يشعر أحيانًا بالبرد الشديد أو الحرارة الزائدة دون سبب واضح.
❄️ الشعور بالبرد طوال الوقت: • صعوبة في الشعور بالدفء.
• برودة اليدين والقدمين.
• الحاجة إلى ارتداء ملابس إضافية حتى عندما يشعر الآخرون بالراحة.
• إرهاق مستمر بسبب محاولة الجسم الحفاظ على حرارته.
☀️ الشعور بالحرارة أو ارتفاع حرارة الجسم: • عدم تحمل الطقس الحار.
• الإحساس بالهبات الساخنة أو الحمى دون وجود عدوى.
• اضطرابات في التعرق، سواء بالزيادة أو النقصان.
• الحاجة إلى المراوح أو الهواء البارد حتى في درجات الحرارة المعتدلة.
لماذا يحدث ذلك؟ قد يكون السبب مرتبطًا باضطراب الجهاز العصبي اللاإرادي، أو اعتلال الأعصاب الدقيقة، أو الالتهابات المناعية المزمنة، أو اضطرابات الغدة الدرقية المصاحبة للمرض، بالإضافة إلى ظاهرة رينود التي تؤثر على تدفق الدم إلى الأطراف.
💙 جسد المريض ليس ضعيفًا... إنه يخوض معركة كل يوم بصمت وقوة.
ما قد يساعد: • المحافظة على شرب السوائل.
• ارتداء الملابس المناسبة حسب درجة الحرارة.
• تهيئة بيئة نوم مريحة.
• تقليل التوتر والضغط النفسي.
💙 أنت لست وحدك، فالتوعية تصنع الفهم، والفهم يصنع التعاطف، والتعاطف يمنح الأمل.
مع تحيات
جمعية التوعية بالأمراض النادرة
The Organization for Rare Disease Awareness
إعداد: أ. نظير الطل
ناشط في التوعية بالأمراض النادرة



#شوغرن

20/06/2026

مرض نادر هو " تليف الرئة الخلالي "
Pulmonary lung Fibrosis/ILD

19/06/2026

💙 معلومة عن المرض النادر
"تصلب الجلد الجهازي"
في الشهر العالمي ( حزيران) للمرض
💙 Scleroderma Fact
In June the global month for the disease.

هل تعلم؟
Did you know?

أن الحكة، التي قد تكون شديدة ومستمرة، تُعد من الأعراض الشائعة لمرض تصلب الجلد.

Itching, which can sometimes be severe and persistent, is one of the most common symptoms of Scleroderma.

يعاني العديد من المصابين بتصلب الجلد من حكة شديدة تُعرف طبيًا باسم الحكة الجلدية (Pruritus). وهذه ليست مجرد حكة عابرة، بل قد تتراوح شدتها من مزعجة إلى مُرهقة للغاية، مما يؤثر على النوم والتركيز والأنشطة اليومية وجودة الحياة بشكل عام.

Many people living with Scleroderma experience intense itching, medically known as Pruritus. It is more than a minor irritation—it can range from bothersome to extremely exhausting, affecting sleep, concentration, daily activities, and overall quality of life.

هناك عدة أسباب لتسبب تصلب الجلد في الحكة؛ فمع تأثير المرض على الجلد، قد يؤدي ازدياد إنتاج الكولاجين إلى شد الجلد وتسمكه، مما يُحفز الشعور بالحكة. كما أن جفاف الجلد شائع وقد يزيدها سوءًا. كذلك قد تُساهم الالتهابات وتأثر الأعصاب والتغيرات في الأوعية الدموية الصغيرة في حدوثها أيضًا.

There are several reasons why Scleroderma may cause itching. Increased collagen production can make the skin tight and thick, triggering itch sensations. Dry skin is also common and may worsen the problem. Inflammation, nerve involvement, and changes in small blood vessels may contribute as well.

قد تظهر الحكة في أي مكان من الجسم، لكن الكثيرين يبلغون عن إصابتها في الأذرع والأرجل واليدين والظهر وفروة الرأس. وقد يشعر المصاب بوخز مستمر، أو إحساس بالزحف، أو حرقان، أو حكة عميقة لا تزول بالخدش.

Itching can occur anywhere on the body, but many people report it on the arms, legs, hands, back, and scalp. It may feel like persistent tingling, crawling sensations, burning, or a deep itch that scratching cannot relieve.

ولأن الحكة عرض "غير مرئي"، غالبًا ما يتم تجاهلها أو التقليل من شأنها. لكن بالنسبة للمصابين بتصلب الجلد، قد تكون من أكثر جوانب المرض إحباطًا وتأثيرًا على الحياة اليومية.

Because itching is often an "invisible" symptom, it may be overlooked or underestimated. Yet for people living with Scleroderma, it can be one of the most frustrating and disabling aspects of the disease.

💙 إذا كنت تعرف شخصًا مصابًا بتصلب الجلد، فتذكر أن بعض الأعراض قد لا تكون ظاهرة. فالمعركة لا تقتصر على الألم والإرهاق وتأثر الأعضاء فحسب، بل قد تكون أحيانًا صراعًا مع حكة لا تزول.

💙 If you know someone living with Scleroderma, remember that not all symptoms are visible. The battle is not only against pain, fatigue, or organ involvement—it can also be a daily struggle with relentless itching.

الوعي يولد الفهم، والفهم يولد التعاطف، والتعاطف يولد الأمل.
Awareness creates understanding, understanding creates compassion, and compassion creates hope.

━━━━━━━━━━━━━━

جمعية التوعية بالأمراض النادرة
Rare Disease Awareness Organization

إعداد ونشر:
أ. نظير الطل
محارب تصلب الجلد ومتلازمة ويرنر
Scleroderma & Werner Syndrome Warrior

رسالتنا | Our Mission
نشر الوعي • دعم المرضى • زرع الأمل
Raise Awareness • Support Patients • Plant Hope

18/06/2026

مرض الهايبراوكسالوريا
(Primary hyperoxaalutis)
وهو مرض نادر ينتج عنه حصى المسالك البوليه وتكلسات بالكلى وقد يؤدي إلى فشل
كلوي مزمن
نشجع المرضى المصابين والاهل على الإنتساب لجمعية التوعية بالامراض النادره في الاردن لما في ذلك فوائد تتضمن التوعيه والإرشاد والاستفاده من خبرات محليه وعالميه حول المرض
,للتسجيل ( مجانا للمرضى) على الرابط:

نموذج طلب عضوية لجمعية التوعية بالامراض النادرة QR Code

Rare Diseases Awareness Association Membership Application Form (QR Code)

17/06/2026

*توقيع اتفاقية تفاهم بين ORDA ومركز Rehab Core Center 🤝*

بشرى سارة لعائلة ORDA الكريمة 💙

يسرّ جمعية التوعية بالأمراض النادرة *ORDA* أن تعلن عن توقيع مذكرة تفاهم مع مركز *Rehab Core Center* في لبنان، بهدف توفير خدمات تأهيل متخصصة لمرضانا بأسعار مخفّضة.
وقد قام بتوقيع الاتفاقية عن جمعية *ORDA * السيدة عائدة سعد ابو عليم رئيسة مجلس الإدارة و عن *Rehab Core Center*الدكتور تشارلي جبور رئيس المركز و بحضور كل من د.منال مشاعلة و د. إيمان المساد ود.أسيل ابو جاموس و السيدة عطاف العموش و السيدة نادية الحنيطي من أعضاء مجلس أوردا و من لبنان د. برنارد عقل و د. جيزيل الهندي.

*ما الذي تقدمه الاتفاقية؟*
✅ خصومات تصل إلى *30%* على جميع جلسات العلاج الطبيعي، الوظيفي، والنطق لأعضاء ORDA من مرضى الأمراض النادرة .
✅ رعاية متكاملة بإشراف فريق من *19 أخصائي* بخبرة عالية في التعامل مع الحالات العصبية والنادرة
✅ خطة علاج فردية لكل مريض بناءً على حالته واحتياجاته

نؤمن أن الوصول للعلاج والتأهيل حق لكل مريض، وهذه الشراكة خطوة جديدة نحو تخفيف الأعباء وتحسين جودة حياة مرضانا وعائلاتهم.

للاستفسار والتسجيل للاستفادة من العرض، تواصلوا معنا عبر رسائل الصفحة أو على أرقام الجمعية.
(00962790695935/
(00962790251131)

The Rare Diseases Awareness Association (ORDA) is pleased to announce the signing of a Memorandum of Understanding with Rehab Core Center in Lebanon, aimed at providing specialized rehabilitation services to our patients at discounted rates.

The agreement was signed by Ms. Aydah Saad Abu Aleem, Chair of the Board of Directors of ORDA, and Dr. Charlie Jabbour, Director of Rehab Core Center, in the presence of Dr. Manal Mashaaleh, Dr. Iman Al-Massad, Dr. Aseel Abu Jammous, Ms. Etaf Al-Amoush, and Ms. Nadia Al-Huneiti, members of the ORDA Board, and from Lebanon, Dr. Bernard Akl and Dr. Giselle Al-Hindi.

*What does the agreement offer?* ✅ Discounts of up to *30%* on all physical, occupational, and speech therapy sessions for ORDA members with rare diseases.

✅ Comprehensive care under the supervision of a team of 19 highly experienced specialists in dealing with neurological and rare conditions.

✅ Individualized treatment plans for each patient based on their condition and needs.

We believe that access to treatment and rehabilitation is a right for every patient, and this partnership is a new step towards alleviating burdens and improving the quality of life for our patients and their families.

For inquiries and to register to benefit from this offer, please contact us via page messages or the association's phone numbers.

#تأهيل

16/06/2026

من أجمل ما قيل في الهجرة ...
"هو صلى الله عليه وسلم
هاجر .. لكنّه أسّس أمّة عاد بها إلى مكة ودخلها برايات بيضاء وخضراء.

هاجر .. ومعه مسلم واحد لكنه عاد إليها ومعه عشرة آلاف مُسلم..

هاجر .. ليعلّمنا أن الأهداف تبقى ثابتة رغم قَسوة الظروف،ليعلّمنا أن عملنا ليس بالضرورة أن يكون في الوطن.

هاجر .. ليعلّمنا أن المكاسب في الغربة قد تكون أكثر بكثير من الخسائر لو أردنا نحن أن نحوله لذلك.

هاجر .. ليعلمنا أن ما بين أهدافنا وتحقيقها حاجز هو " أنت "..
ليعلمنا أنّ الحق جِهاد والعلم جهاد والعمل جهاد والعبادة جهاد إذا كانت خالصة لوجه الله الكريم..
ليعلّمنا أن الحقّ غالي والعلم غالي والكسب غالي لا يِناله أصحاب الخمول ..
وليعلمنا أن النّهضة تبدأ بفكرة مع يدين مرفوعتين إلى السماء

هاجر .. ليعلمنا أن هذا الكون أكبر مني ومنك وفيه من الإختلاف ما لا يسعه عقلي.. ليعلمنا أن الخير موجود في كل مكان نحن الذين لا نراه عندما لا نُمعن النّظر ..

هاجَر ليعلمنا أن الهِجرة قد لا تكون بالضَرورة النهاية بل رُبما تكون بداية كل شيء.."

عام هجري مُبارك