جمعية التوعية بالامراض النادرة The Organization for Rare Disease Awareness

  • Home
  • Jordan
  • Amman
  • جمعية التوعية بالامراض النادرة The Organization for Rare Disease Awareness

جمعية التوعية بالامراض النادرة The Organization for Rare Disease Awareness Contact information, map and directions, contact form, opening hours, services, ratings, photos, videos and announcements from جمعية التوعية بالامراض النادرة The Organization for Rare Disease Awareness, Nonprofit Organization, Amman.

19/08/2026

في الشهر العالمي لمرض ضمور العضلات الشوكي ( SMA)
تتحدث الدكتورة امل ابو لبدة / اخصائية دماغ و اعصاب اطفال في مستشفى الجامعة الأردنية و عضوة نشيطة في جمعية ORDA عن الأمراض الوراثية و الطفرات الوراثية النادرة و التي قد تصيب الأطفال بسبب زواج الاقارب . . على اذاعة حياة اف ام شريكنا في نشر الوعي المجتمعي بالأمراض الوراثية و النادرة

During SMA Awareness Month, Dr. Amal Abu Labdeh, a pediatric neurologist at the University of Jordan Hospital and an active member of ORDA, discussed the rare genetic and non-medical mutations that can affect children due to consanguineous marriage. She spoke on Hayat FM, our partner in raising community awareness about genetic and rare diseases.

#زواج _الاقارب_ومرض_ضمور_العضلات_الشوكي.

تنفيذا لتوجيهات معالي وزير الصحة معالي الدكتور إبراهيم البدور عقدت اللجنة المختصة اجتماعاً داخل مستشفيات البشير مستشفى ...
15/08/2026

تنفيذا لتوجيهات معالي وزير الصحة معالي الدكتور إبراهيم البدور عقدت اللجنة المختصة اجتماعاً داخل مستشفيات البشير مستشفى الباطني و فروعه لتفعيل بروتوكول مرضى ضمور العضلات الشوكي ( SMA) تحت رعاية عطوفة الدكتور عباس قطارنة رئيس اختصاص الأمراض الباطنية و بحضور ثلة من أطباء باطني أعصاب و الكوادر التمريضية و ذلك في إطار الجهود الرامية إلى تنظيم و توحيد آلية التعامل مع المرضى في المملكة الأردنية الهاشمية.
كما تم عقد محاضرة توعية قدمتها الدكتورة هيا عربيات من مستشفى السلط ،و قد تشرفت رئيسة جمعية التوعية بالأمراض النادرة (ORDA) عائدة ابوعليم بحضورها.و قد تناولت المحاضرة التعريف بالمرض و أسبابه الوراثية ، و أهمية التشخيص المبكر، و التدخل المبكر ، إضافة إلى آلية تطبيق البروتوكول.
هذا و يعد المرض " ضمور العضلات الشوكي" (SMA) من الأمراض العصبية العضلية و الوراثية النادرة ، و يؤدي إلى ضعف و ضمور تدريجي في العضلات نتيجة تأثر الخلايا العصبية الحركية، و قد تصل مضاعفاته إلى صعوبة البلع و التنفس ، وقد تكون مهددة للحياه.
و بحسب دراسة حديثة ، يقدر حدوث المرض في الأردن بنحو 7.3 حالات لكل 100 الف ولادة حية ، أي ما يقارب حالة واحدة لكل 13,700 ولادة، مما يؤكد أهمية التشخيص و العلاج المناسبين و تحسين جودة حياة المرضى .
تثمن جمعية ORDA جهود وزارة الصحة على حرصها على تطوير خدمات رعاية مرضى الأمراض النادرة و تعزيز التكامل بين الكوادر الصحية ، بما يضمن تقديم رعاية منظمة و مبنية على أسس علمية .

In accordance with the directives of His Excellency the Minister of Health, Dr. Ibrahim Al-Badour, the relevant committee held a meeting at Al-Bashir Hospitals, specifically the Internal Medicine Department and its branches, to activate the protocol for patients with Spinal Muscular Atrophy (SMA). The meeting was held under the auspices of Dr. Abbas Qatarna, Head of the Internal Medicine Department, and was attended by a group of neurologists and nursing staff. This initiative is part of ongoing efforts to organize and standardize patient care across the Hashemite Kingdom of Jordan.

An awareness lecture was also presented by Dr. Haya Arabiyat from Al-Salt Hospital, which was honored by the presence of the President of the Rare Diseases Awareness Association (ORDA). The lecture covered the definition of the disease, its genetic causes, the importance of early diagnosis and intervention, and the protocol's implementation.

Spinal Muscular Atrophy (SMA) is a rare, inherited neuromuscular disease that leads to progressive muscle weakness and atrophy due to the degeneration of motor neurons. Its complications can include difficulty swallowing and breathing, and may be life-threatening. According to a recent study, the incidence of rare diseases in Jordan is estimated at approximately 7.3 cases per 100,000 live births, or roughly one case per 13,700 births. This underscores the importance of proper diagnosis and treatment to improve patients' quality of life.

ORDA Association appreciates the efforts of the Ministry of Health for its commitment to developing services for the care of patients with rare diseases and enhancing integration among health personnel, in order to ensure the provision of organized care based on scientific foundations.


في الشهر العالمي للمرض النادر "ضمور العضلات الشوكي" SMA ماهو هذا المرض؟ اسبابه؟ تطوراته؟في اي مرحلة من العمر يطهر؟ كيفية...
08/08/2026

في الشهر العالمي للمرض النادر
"ضمور العضلات الشوكي" SMA
ماهو هذا المرض؟ اسبابه؟ تطوراته؟في اي مرحلة من العمر يطهر؟ كيفية التعامل معه ؟ كيفية الوقاية منه ؟ و طرق علاجه؟؟؟؟
معاناة الاهل مع الاطفال المصابين بمرضSMA قصة حقيقية يرويها والدا الطفلة كاتيا و قلوبهم تعتصر ألما 😢
الامراض النادرة بين الوعي و التشخيص المبكر و تكلفة العلاج الباهظة و معاناة المرضى و اهاليهم قصة طويلة قديمة جديدة .
المنظمات الصحية المستقلة غير الربحية NGOs وجدت في العالم لتقف الى جانب الحكومات لدعم هؤلاء المرضى و اهاليهم و تأخذ بأيديهم الى الفحص المبكر ، التشخيص الصحيح، و العلاج الامن . موازنات الدول حتى الكبرى منها لا تقدر على تحقيق ذلك لوحدها لا بد من تشجيع مؤسسات المجتمع المدني لتقوم بدورها في دعم هؤلاء المرضى.



تشرفت جمعية التوعية بالأمراض النادرة ORDA بزيارة وفد كريم من جمعية "الأطباء الأردنية الأمريكية" JAPA في مقر الجمعية . ...
04/08/2026

تشرفت جمعية التوعية بالأمراض النادرة ORDA بزيارة وفد كريم من جمعية "الأطباء الأردنية الأمريكية" JAPA في مقر الجمعية . حيث التقى الوفد والمتمثل بالدكتور معن حسين رئيس جمعية JAPA والدكتورة أمل أبو لبدة عضوة المجلس التنفيذي للجمعية برئيسة مجلس إدارة ORDA السيدة عائدة سعد أبو عليم و من اعضاء الإدارة الدكتورة رهف العموش.

وتم خلال اللقاء بحث سبل التعاون المشترك لدعم مرضى الأمراض النادرة في الأردن و المنطقة ، والعمل على رفع مستوى الوعي المجتمعي والطبي بالامراض النادرة ، وتقديم الاستشارات الطبية والمساهمة في تاسيس مركز للبحث العلمي في الاردن يخدم منطقة السرق الاوسط. .

وأكد الطرفان على أهمية الشراكة للوصول إلى رعاية صحية متكاملة يستحقها مرضى الأمراض النادرة.

وخلال اللقاء استعرضت السيدة عائدة أبو عليم رؤية ورسالة وأهداف ORDA، وأهم الخدمات المقدمة للمرضى وأهاليهم من محاضرات وورش عمل وتكوين مجموعات دعم، و محاولة تامين العلاج و التأهيل اللازم للمرضى كل حسب حالته. كما أكدت على دور الجمعية الريادي في المنطقة كونها الأولى من نوعها في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا المعنية بمرضى الأمراض النادرة.

هذا و يتقدم مجلس ادراة ORDA و هيئتها العامة بجزيل الشكر و التقدير
للجمعية الأردنية الأمريكية JAPA كل الشكر والتقدير للجمعية الأردنية الأمريكية JAPA على هذه الزيارة الكريمة. واهتمامها بمرضى الأمراض النادرة،و استعدادها لتقديم الدعم ، ونتطلع لمزيد من التعاون البنّاء الذي يصب في مصلحة المرضى وأهاليهم.
معاً من أجل رعاية أفضل لمرضانا.

On Sunday, The Organization for Rare Disease Awareness (ORDA) was honored to host the Jordanian American Physician Association(JAPA) at its headquarters. The meeting was attended by Dr. Maen Hussein, JAPA president , and Dr. Amal Abu Libdeh, executive board member , as well as Ms. Aydah Saad Abu Eleim, ORDA's president, and Dr. Rahaf Al-Amoush, member of board.

During the meeting , discussions focused on ways to collaborate on addressing rare diseases in Jordan and the region. The aim was to raise community awareness and understanding of rare diseases, contribute to medical consultations, and establish a scientific research center in Jordan to serve the Middle East region.

The meeting also highlighted ORDA's specialized role in ensuring access to the necessary care for patients with rare diseases.

Ms. Aydah Abu Eleim reviewed ORDA's vision, mission, and objectives, as well as the key services offered to patients and their families, including lectures, workshops, support groups, and efforts to secure treatment and meet individual needs. The meeting also emphasized ORDA's pioneering role in the region, marking its first appearance in the Middle East and North Africa at the World rare Diseases RDI.

The ORDA Board of Directors and its General Assembly extend their sincere thanks and appreciation to the Jordanian-American Physicians Association (JAPA) for this visit and their interest and support. We look forward to further cooperation.

#شكراً_JAPA

#التعاون

#معاً_من_أجل_المرضى

مشاركات أبطال ORDA🌟🌟🌟🌟🌟🌟🌟بقلم عمار المساعيد البطل المحارب للمرض النادر "متلازمة الالم الناحي المزمن ":من قلبٍ يعرف هذا...
04/08/2026

مشاركات أبطال ORDA
🌟🌟🌟🌟🌟🌟🌟
بقلم عمار المساعيد
البطل المحارب للمرض النادر "متلازمة الالم الناحي المزمن ":

من قلبٍ يعرف هذا الوجع.. إليكم يا رفاق الدرب،
لم أكتب هذه الحروف لأقدم لكم مواعظ، بل لأقول لكم بصدق: "أنا أشعر بكم، لأنني واحد منكم".
أعرف جيداً ذلك الشعور حين نستيقظ متعبين قبل أن يبدأ اليوم أصلاً. أعرف برودة غرف الانتظار في المستشفيات، وتلك الحيرة في عيون الأطباء، والبحث الطويل عن إجابات قد لا تأتي سريعاً. أعرف كيف يبدو الأمر حين نتحول في نظر البعض إلى "حالة طبية نادرة"، بينما نحن في الحقيقة بشر.. لدينا أحلام، ومشاعر، وحياة نكافح كل يوم لنعيشها ببساطة كبقية الناس.
يا رفاقي، أعلم أن هناك ليالي نختنق فيها بالبكاء الصامت، ونشعر أن أجسادنا تخذلنا، وأننا أصبحنا عبئاً على من نحب. في تلك اللحظات بالذات، حين نهمس في أعماقنا: "لقد تعبت، ولم أعد أحتمل"، أحاول أن أستند إلى رسائل السماء التي تربت على قلوبنا المكسورة:
* عناق السماء لأرواحنا المتعبة:
حين يشتد الوجع ونشعر أن طاقتنا نفدت، يأتي صوت الرحمة الإلهية ليخبرنا أن في داخلنا قوة خفية لا ندركها نحن، بل يدركها خالقنا الذي قال:
> {لَا يُكَلِّفُ اللَّهُ نَفْسًا إِلَّا وُسْعَهَا} [البقرة: 286].
> نحن لسنا ضعفاء، بل نحن نحمل في أجسادنا معركة لا يصمد فيها إلا من يمتلك روحاً عظيمة.
>
* كل تنهيدة ألم.. لها ثمن:
في الأيام التي لا نجد فيها دواءً يسكن وجعنا، يواسينا نبينا الرحيم ﷺ بكلمات تغسل أرواحنا، حين قال:
> "مَا يُصِيبُ الْمُسْلِمَ مِنْ نَصَبٍ وَلَا وَصَبٍ، وَلَا هَمٍّ وَلَا حَزَنٍ وَلَا أَذًى وَلَا غَمٍّ، حَتَّى الشَّوْكَةِ يُشَاكُهَا، إِلَّا كَفَّرَ اللَّهُ بِهَا مِنْ خَطَايَاهُ"
> تخيلوا أن كل وخزة، كل لحظة حرمان، كل ليلة أرق، لا تذهب سدى، بل هي ارتقاء وكرامة لنا عند الله.
>
* أمل لا ينطفئ:
حتى في أشد اللحظات عتمة، يجب ألا ننسى أن الله أرحم بنا من أمهاتنا، وأن رحمته وسعت كل شيء، وأن وعده بالفرج حق:
> {فَإِنَّ مَعَ الْعُسْرِ يُسْرًا * إِنَّ مَعَ الْعُسْرِ يُسْرًا} [الشرح: 5-6].
> ومهما ندر مرضنا، فالشفاء ليس نادراً على من بيده ملكوت كل شيء، مصداقاً لقول حبيبنا ﷺ:
> "مَا أَنْزَلَ اللَّهُ دَاءً إِلَّا أَنْزَلَ لَهُ شِفَاءً" [رواه البخاري].
>
🌟 في مواجهة نظرة العالم إلينا
يا رفاقي، أعرف أن جزءاً كبيراً من معاناتنا لا يقتصر على الجسد فقط، بل يمتد إلى نظرة المجتمع. تلك النظرات التي تتأرجح أحياناً بين الشفقة التي تكسرنا، وبين عدم الفهم الذي يحبطنا. كم مرة سمعنا نصائح لا تناسبنا، أو تعليقات من أشخاص لا يدركون أن "المرض النادر" لا يختفي بمسكنات بسيطة أو وصفات عابرة؟
دعونا نتفق ألا نسمح لجهل البعض أو قلة وعيهم أن ينال من عزيمتنا. نحن لا نحتاج إلى شفقتهم، بل إلى تفهمهم واحترامهم لمعركتنا. وإذا قوبلنا بعدم الفهم، فلنتذكر أننا نمتلك بصيرة وصلينا إليها عبر الألم. وبصمودنا وتجمعنا في كيانات ومؤسسات تحتضننا وتوحد جهودنا، نصنع صوتاً قوياً يجبر العالم على الاستماع إلينا، واحترام حقوقنا، والاعتراف بوجودنا كأشخاص فاعلين لا كمجرد أرقام في السجلات الطبية.
إلى كل من يقرأ رسالتي الآن:
أرجوك، لا تعتذر عن تعبك. من حقك أن تبكي، من حقك أن تنهار قليلاً، ومن حقك أن تطلب المساعدة. لا تضغط على نفسك لتبدو قوياً طوال الوقت. نحن معاً في هذه الرحلة، صمودنا المشترك هو ما يمنحنا الحياة، وابتسامتنا المتعبة هي أصدق وسام شجاعة نحمله.
أسأل الله الذي يعلم أنين قلوبنا وضعف أجسادنا، أن يسكب على أوجاعنا برداً وسلاماً، وأن يعوضنا عن كل ثانية ألم بفرحة لا تنتهي، وأن يرزقنا شفاءً لا يغادر سقماً.
أنتم لستم وحدكم.. نحن هنا، نشعر ببعضنا، ونسند بعضنا.

*هذا الشهر.. شهرهم 💚**الشهر العالمي للتوعية بضمور العضلات الشوكي SMA*كل طفل مصاب بـ SMA هو بطل.كل أم وأب بيحاربوا معاه ه...
01/08/2026

*هذا الشهر.. شهرهم 💚*
*الشهر العالمي للتوعية بضمور العضلات الشوكي SMA*

كل طفل مصاب بـ SMA هو بطل.
كل أم وأب بيحاربوا معاه هم أبطال.

مرض ضمور العضلات الشوكي ما بعني نهاية الحلم. مع العلاج المناسب والدعم المجتمعي، القوة ممكنة.

في ORDA احنا معكم. صوتكم صوتنا.
خلينا ننشر الوعي سوا.



---

*آب = الشهر العالمي لـ SMA*

SMA مش ضعف... SMA قوة وإرادة 💚

ضمور العضلات الشوكي مرض نادر لكن الأمل كبير مع التشخيص المبكر والعلاج.

ادعموا عائلات SMA
انشروا الوعي

01/08/2026

💚
الدكتورة أمل ابو لبدة
استشارية دماغ و اعصاب اطفال
عضوة نشيطة في جمعية ORDA
تتحدث للتوعية بالمرض النادر الوراثي
*
SMA = ضمور العضلات الشوكي

*آب هو الشهر العالمي للتوعية ب SMA

يصيب الاعصاب المسؤولة عن التحكم بالعضلات نتيجة لذلك، تتطور الإصابة و يؤثر على الحركة، التنفس، والبلع.

لكن مع التشخيص المبكر والعلاج الأفضل، أطفالنا وبناتنا ويتحكم بـ SMA بيقدروا أن يعيشوا حياة 💪

في *جمعية الأوعية الدموية الأردنية ORDA* نلتزم بدعم عائلات SMA في الأردن من خلال:
1. التوعية بأهمية الورقة المبكرة
2. اختيار الكائنات
3. دعم الأهالي وتوفير المعلومات الموثوقة

مع بعض نقدر نخلي صوت SMA مسموع.

💚 August is *SMA Awareness Month*

Dr. Amal Abu Labdeh, Consultant Pediatric Neurologist and Active Member of ORDA Association, speaks to raise awareness about rare genetic diseases.

SMA = Spinal Muscular Atrophy

*August is also SMA Awareness Month*

As a result, this rare disease progresses to. affects movement, breathing, and swallowing.

But with early diagnosis and better treatment, our children with SMA can live full lives 💪

At the *Jordanian Vascular Society (ORDA)*, we are committed to supporting families with SMA in Jordan through:

1. Raising awareness about the importance of early detection

2. Organ selection

3. Supporting families and providing reliable information

Together, we can amplify the voices of SMA.

*شاركت جمعية التوعية بالأمراض النادرة في استشارة RDI-LCRD أونلاين*بصفتها الممثل الأول والوحيد لمرضى الأمراض النادرة في م...
30/07/2026

*شاركت جمعية التوعية بالأمراض النادرة في استشارة RDI-LCRD أونلاين*

بصفتها الممثل الأول والوحيد لمرضى الأمراض النادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا عند المنظمة الدولية للأمراض النادرة RDI، شاركت *جمعية الأمراض النادرة الأردنية ORDA* والمتمثلة برئيسة مجلس إدارتها *السيدة عائدة سعد أبو عليم* في الاستشارة التي عقدتها *لجنة The Lancet للأمراض النادرة LCRD*.، اون لاين.
هدف الاستشارة: عرض مسودة التوصيات العالمية الخاصة بالأمراض النادرة وأخذ ملاحظات واقتراحات الأعضاء قبل نشر التقرير النهائي.

وقد قدمت ORDA مجموعة من الملاحظات الهامة من واقع الأردن والمنطقة، شملت:
1. إنشاء السجلات الوطنية للأمراض النادرة
2. توسيع نطاق الفحص المبكر وبرامج التشخيص
3. ضمان الوصول للعلاج والأدوية
4. إشراك التجارب السريرية في المنطقة
5. إدراج الأمراض النادرة ضمن المجلس الأعلى لحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة

نفخر بتمثيل صوت المرضى الأردنيين والعرب على المنصات العالمية لضمان مستقبل أفضل لهم.


#الأردن

*مجلة The Lancet - 🌟🌟🌟
لانسيت* هي من أقوى وأشهر المجلات الطبية في العالم .

تأسست لانسيت * 1823 في بريطانيا. يعني صارلها مختصة في الطب والصحة العامة وأبحاث طبية
و تعتبر Top 3 مجلات طبية بالعالم مع NEJM و JAMA
أي بحث ينشر فيها لازم يمر بمراجعة علماء كبار جداً Peer Review
التأثير : الحكومات ومنظمة الصحة العالمية WHO بيعتمدوا أبحاثها لصناعة القرار

*اهمية هذا الحدث : 🌟🌟🌟
RDI-LCRD؟*
عندما Lancet تعمل *"Lancet Commission on Rare Diseases"* يعني الموضوع صار رسمي وعالمي.

الـ Commission هاي عبارة عن مجموعة من 30+ خبير من كل العالم بيشتغلوا سنتين عشان يطلعوا بتقرير وتوصيات.
الهدف: وصع الأمراض النادرة على أجندة الحكومات والأمم المتحدة.

عندما RDI تعمل استشارة مع LCRD = صوت المرضى رح يوصل لأكبر صناع القرار الصحي بالعالم.

إنجاز جديد لـ ORDA على المستوى العالمي 🌍بكل فخر نعلن انضمام جمعية التوعية بالأمراض النادرة ORDA كعضو دائم في التحاف العا...
29/07/2026

إنجاز جديد لـ ORDA على المستوى العالمي 🌍

بكل فخر نعلن انضمام جمعية التوعية بالأمراض النادرة ORDA كعضو دائم في التحاف العالمي للمرضى
هذه العضوية تعني أن صوت مرضى الأمراض النادرة في الأردن والمنطقة العربية سيصل للعالم. سنعمل مع 198+ منظمة حول الكوكب لنضغط من أجل:
✅ سياسات صحية أفضل
✅ تسريع التشخيص والعلاج
✅ عدالة دوائية للمرضى

من عمّان إلى العالم، مستمرون برسالتنا. شكراً لكل مريض وعائلة ومتطوع آمن فينا 💙

Congratulations to ORDA!

🌍 A new global achievement for ORDA! 🌍

We are proud to announce that the Organization for Rate Diseases Awareness (ORDA) has become a full member of the World Patient Alliance WPA.

This membership means that the voices of patients with rare diseases in Jordan and the Arab world will reach the world. We will work with more than 198+ organizations worldwide to advocate for:

✅ Better healthcare policies
✅ Faster diagnosis and treatment
✅ Equitable access to medications for chronic diseases

From Amman to the world, we spread our message. Thank you to every patient, family, and volunteer who has believed in us. 💙


#الأردن

جمعية التوعية بالأمراض النادرة عضوا كاملا في التحالف العالمي للمرضىThe Organization for Rare Diseases Awareness Associat...
29/07/2026

جمعية التوعية بالأمراض النادرة عضوا كاملا في التحالف العالمي للمرضى

The Organization for Rare Diseases Awareness Association is a full member of the World Patient Alliance.

https://www.worldpatientsalliance.org


Address

Amman

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when جمعية التوعية بالامراض النادرة The Organization for Rare Disease Awareness posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Shortcuts

Share

Category