Associazione Spina Bifida Italia Odv

07/11/2026

SPINA BIFIDA PUGLIA: 30 ANNI DI STORIA, IMPEGNO E NUOVE SFIDE

📅 Sabato 14 novembre 2026, a Bari, si terrà il Convegno Regionale “Spina Bifida Puglia: in cammino da 30 anni – Il nostro passato, il presente e le sfide future”, organizzato da ASBI Puglia ODV.

Un appuntamento che celebra trent’anni di attività associativa e offre un’occasione di riflessione sul percorso compiuto, sui risultati raggiunti e sulle sfide ancora aperte per le persone con spina bifida e le loro famiglie.

La giornata vedrà il contributo di professionisti sanitari, rappresentanti delle istituzioni e del mondo associativo, con approfondimenti dedicati alla presa in carico multidisciplinare, alla continuità assistenziale dall’età pediatrica a quella adulta, alla riabilitazione, all’autonomia e all’inclusione sociale.

Particolare attenzione sarà rivolta anche alle prospettive future, con il coinvolgimento dei giovani e un confronto su mobilità, sport, opportunità lavorative e sostegno ai caregiver.

Trent’anni rappresentano un traguardo significativo, ma anche un’occasione per guardare avanti, nella consapevolezza che il pieno riconoscimento dei diritti, l’accesso a percorsi di cura appropriati e la partecipazione alla vita sociale richiedono un impegno costante.

📍 Bari – Sala Consiliare del Comune
Corso Vittorio Emanuele II, 84

🕘 Ore 9.00 – 17.30

Buon trentesimo anniversario ad ASBI Puglia e buon lavoro a tutti i partecipanti!

05/11/2026

🇺🇸 LA SPINA BIFIDA ENTRA NEL SENATO DEGLI STATI UNITI! 💚

Una notizia che ci riempie di gioia e che vogliamo condividere con tutta la comunità ASBI!

Josh Turek, nato con la spina bifida, è stato eletto al Senato degli Stati Uniti nello Stato dell’Iowa.

Campione di basket in carrozzina, vincitore di due medaglie d’oro paralimpiche, Turek ha costruito il proprio percorso tra sport, impegno sociale e partecipazione politica, fino a raggiungere una delle più importanti istituzioni americane.

Ma questa notizia rappresenta molto più di un successo individuale.

💚 È la dimostrazione che la disabilità non deve rappresentare un limite alle aspirazioni, alle opportunità e alla partecipazione alla vita pubblica.

Per ASBI, che da sempre si impegna per i diritti, l’autonomia, l’inclusione e la piena partecipazione delle persone con spina bifida, questa elezione assume un significato particolare.

È un messaggio rivolto soprattutto ai nostri bambini, ai giovani e alle loro famiglie: ognuno deve poter immaginare e costruire il proprio futuro, senza che una diagnosi definisca ciò che potrà diventare.

Perché una società davvero inclusiva non è quella che celebra chi riesce a superare le barriere, ma quella che si impegna ad abbatterle, affinché tutti possano avere le stesse opportunità.

La disabilità non esclude dalla leadership, dalla responsabilità e dalla possibilità di contribuire al cambiamento.

💚 Complimenti a Josh Turek per questo importante traguardo!

03/11/2026

🔎 MITI DA SFATARE SULLA SPINA BIFIDA
❌ MITO N. 3: “La spina bifida è sempre visibile”

FALSO

La spina bifida non è sempre riconoscibile dall’esterno. Una persona può camminare senza ausili e avere comunque difficoltà legate alla sensibilità, alla funzionalità di vescica e intestino o ad altre conseguenze della condizione.
Esistono anche forme di spina bifida occulta che possono non dare sintomi ed essere scoperte casualmente.
Ma il punto è soprattutto questo: l’aspetto di una persona non racconta tutti i suoi bisogni. L’assenza di segni evidenti non significa necessariamente assenza di difficoltà, di cure o di necessità di supporto.

Superare questo pregiudizio significa ascoltare ogni persona, senza dare per scontato ciò che può fare o ciò di cui ha bisogno.

💚 Anche ciò che non si vede merita attenzione, riconoscimento e rispetto.

31/10/2026

💚 SPINA BIFIDA: NUOVI DATI DAL REGISTRO ITALIANO E IMPORTANTI NOVITÀ SUL FRONTE DELLE ESENZIONI

L’Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha diffuso nuovi dati del Registro Italiano Spina Bifida, uno strumento fondamentale per approfondire la conoscenza di questa condizione e contribuire al miglioramento dei percorsi di cura e assistenza.

📊 Nel 57% dei casi analizzati, la spina bifida risulta associata ad altre malformazioni, un dato che evidenzia la complessità della condizione e l’importanza di garantire una presa in carico multidisciplinare e continuativa, lungo tutto l’arco della vita.

📌 Dal 30 ottobre 2026, importanti novità riguardano anche l’esenzione per meningocele e mielomeningocele, un passo significativo verso un maggiore riconoscimento dei bisogni sanitari delle persone interessate.

🤝 Il Registro Italiano Spina Bifida è anche il risultato di un lungo percorso di collaborazione tra l’Istituto Superiore di Sanità, i Centri clinici, ASBI e le associazioni territoriali.

Un impegno condiviso che, nel corso degli anni, ha visto le realtà associative contribuire concretamente alla realizzazione del progetto, anche attraverso il sostegno economico al personale impegnato nella raccolta e nell’inserimento dei dati presso i Centri clinici.

Come ASBI – Associazione Spina Bifida Italia, crediamo profondamente nel valore di questa collaborazione e nell’importanza di trasformare i dati e la conoscenza scientifica in strumenti capaci di orientare le politiche sanitarie, migliorare i servizi e rispondere ai bisogni reali delle persone con spina bifida e delle loro famiglie.

💚 Perché conoscere meglio la spina bifida significa poter costruire risposte migliori, promuovere diritti e migliorare la qualità della vita.

🔗 Leggi il comunicato ufficiale dell’Istituto Superiore di Sanità:

https://www.iss.it/web/guest//news/-/asset_publisher/gJ3hFqMQsykM/content/id/11148648

27/10/2026

💚 ASBI PARTECIPA AL XXIV RAPPORTO CNAMC DI CITTADINANZATTIVA

Dare voce ai bisogni delle persone con Spina Bifida e delle loro famiglie, in ogni fase della vita.

Anche quest’anno Cittadinanzattiva coinvolge le associazioni di pazienti nella realizzazione del XXIV Rapporto CNAMC, dedicato a comprendere come il Servizio Sanitario Nazionale e le reti sociosanitarie e assistenziali rispondano ai bisogni delle persone con patologie croniche e rare lungo tutto l’arco della vita.

Dall’infanzia all’età adulta, fino all’invecchiamento, cambiano le necessità di cura, assistenza, autonomia e inclusione, con ricadute importanti anche sulle famiglie e sui caregiver.

ASBI aderisce all’iniziativa e invita i Presidenti delle associazioni del movimento Spina Bifida a contribuire alla rilevazione, portando l’esperienza dei propri territori e le criticità che ancora oggi incontrano le persone con Spina Bifida e le loro famiglie.

📝 Il questionario, rivolto alle associazioni, è disponibile fino al 20 novembre 2026.

👉 https://forms.gle/fYLriYLsFTqyawnc7

💚 Rappresentare i bisogni significa contribuire a costruire risposte più adeguate, percorsi di cura continuativi e una migliore qualità della vita.

L'obiettivo del XXIV Rapporto CNAMC che vogliamo delineare con il presente questionario è di provare a tracciare come il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) e le reti socio-assistenziali intercettino e prendano in cura le persone e le loro famiglie lungo l'intero arco dell'esistenza, mettendone in l...

25/10/2026

25 ottobre – Giornata Mondiale della Spina Bifida e dell’Idrocefalo 💚

Oggi vorrei condividere un pensiero personale, che nasce non soltanto dal mio impegno in ASBI, ma soprattutto dalla mia esperienza di mamma e dal lungo cammino percorso insieme a tanti ragazzi, giovani e famiglie.

In questi anni abbiamo parlato molto di consapevolezza, abbiamo lavorato per costruirla, diffonderla e farla crescere. Ma credo che la consapevolezza più importante sia quella che ciascuno di noi matura rispetto a sé stesso, alle proprie possibilità, ai propri desideri e al proprio valore.

Ai nostri ragazzi e ai nostri giovani vorrei dire di non lasciare che sia la spina bifida a definire chi sono. Fa parte della loro vita, certamente, con le difficoltà e le sfide che comporta, ma non può e non deve rappresentare il confine dei loro sogni.

Vorrei incoraggiarli a credere in sé stessi, a trovare la propria strada, a fare esperienze, a scegliere, anche a sbagliare. A non avere paura di chiedere aiuto, ma neppure di rivendicare la propria autonomia.

Alle famiglie vorrei dire che conosco le paure, le incertezze e le preoccupazioni che accompagnano questo percorso. Ma so anche quanto sia importante imparare, giorno dopo giorno, a dare fiducia ai nostri figli, ad accompagnarli senza sostituirci a loro, a riconoscere la loro capacità di diventare protagonisti della propria vita.

La consapevolezza deve crescere anche nella società, perché non possiamo chiedere ai nostri giovani di essere autonomi, indipendenti e protagonisti se poi non offriamo loro le opportunità e le condizioni per esserlo davvero.

In questi anni sono stati proprio tanti ragazzi e giovani a insegnarmi che la consapevolezza non si costruisce soltanto attraverso le parole, ma attraverso le esperienze, le relazioni, le conquiste, piccole e grandi, e soprattutto attraverso la fiducia.

E allora oggi il mio augurio è questo: che ciascuno possa sentirsi libero di immaginare il proprio futuro e abbia la possibilità concreta di costruirlo.

Perché la spina bifida è una parte della vita, non tutta la vita.

Un abbraccio a tutti i nostri ragazzi, ai giovani e alle loro famiglie. 💚🍀

Maria Cristina Dieci
Presidente ASBI

25/10/2026

💚 25 OTTOBRE – GIORNATA MONDIALE DELLA SPINA BIFIDA E DELL'IDROCEFALO

Una vita di esperienze. Una vita di diritti, opportunità e possibilità.

La spina bifida accompagna le persone lungo tutto il percorso della vita, con bisogni che cambiano, sfide da affrontare e traguardi da raggiungere.

Parlare di spina bifida significa parlare di salute e continuità delle cure, ma anche di scuola, lavoro, relazioni, autonomia e qualità della vita.

💚 ASBI è al fianco delle persone con spina bifida e delle loro famiglie, per promuovere consapevolezza, inclusione e tutela dei diritti.

Perché nessuna condizione deve diventare un limite alle proprie aspirazioni.

La Giornata Mondiale dura un giorno. Il nostro impegno continua tutto l'anno.

21/10/2026

🥉 Sofia Brunati conquista il bronzo agli Europei di scherma paralimpica!

Una bellissima notizia che vogliamo condividere con tutta la comunità ASBI!

Ai Campionati Europei di scherma paralimpica, disputati a Cardiff, Sofia Brunati ha conquistato la medaglia di bronzo nella sciabola femminile, categoria B, ottenendo il suo primo podio in una competizione europea. 🤺
Un traguardo che si aggiunge ai successi già ottenuti a livello nazionale e che racconta un percorso fatto di allenamento, passione, impegno e determinazione.

Per ASBI questa medaglia ha un significato speciale: Sofia fa parte del nostro Direttivo, e siamo felici di condividere con lei la gioia di questo importante risultato sportivo.
A Sofia vanno i complimenti e l'abbraccio di tutta l'Associazione Spina Bifida Italia.

Bravissima Sofia, avanti così! 💚🍀👏brunati

16/10/2026

💻 Donne e Intelligenza Artificiale: iscrizioni prorogate al 30 ottobre!

Vuoi acquisire nuove competenze digitali e conoscere meglio l’Intelligenza Artificiale?

ASBI rilancia l’opportunità del progetto “Donne e Intelligenza Artificiale”: corsi gratuiti per imparare a conoscere e utilizzare strumenti digitali, rivolti a giovani donne tra i 16 e i 25 anni e a chi desidera sviluppare le proprie competenze in questo ambito.

📌 Partecipazione gratuita
👥 Massimo 52 iscritti per modulo
📅 Iscrizioni entro il 30 ottobre 2026
👉 Il modulo di iscrizione è disponibile qui:
https://fishets.it/files/2026/07/Domanda-iscrizione_32024_trattamento-dati.pdf

Per seguire gli aggiornamenti, visita il profilo Instagram .

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30/09/2026

ASBI all’Assemblea regionale del Terzo Settore dell’Emilia-Romagna
Sabato 26 settembre si è svolta a Modena l’Assemblea regionale del Terzo Settore, un’importante occasione di confronto sulle politiche sociali, il volontariato, l’economia sociale, il welfare e le attività a sostegno delle persone e delle famiglie.
Nel corso dell’incontro è stato presentato il primo rapporto sul Terzo Settore in Emilia-Romagna. I dati restituiscono l’immagine di una realtà ampia, vitale e in crescita: al 30 giugno 2026 risultano iscritti al RUNTS 12.079 Enti del Terzo Settore, il 7,2% in più rispetto all’anno precedente. L’Emilia-Romagna è la terza regione italiana per numero di enti iscritti.
Negli ETS lavorano 76.251 persone e i volontari dichiarati sono 295.659: numeri che raccontano il valore sociale, umano ed economico di una rete profondamente radicata nei territori.
Per ASBI, partecipare a questi momenti significa portare nel confronto istituzionale la voce delle persone con spina bifida e delle loro famiglie, contribuendo alla costruzione di politiche sempre più inclusive, accessibili e attente ai bisogni reali.
Dietro ogni numero ci sono persone, relazioni e comunità che ogni giorno trasformano la partecipazione in cura, tutela dei diritti e inclusione.