L’associazione è nata a dicembre 2019 in memoria di Roberto Bonvecchio, è stata voluta dalla sua famiglia e il nome non è stato scelto a caso: Roberto rispondeva così al telefono “pronti qua” a sottolineare il fatto che in caso di bisogno lui c’era. E nello stesso modo in caso di bisogno l’associazione vuole esserci. Il logo dell’associazione descrive la cosa che Roberto amava di più, correre in montagna, soprattutto in salita: così è la malattia, una corsa in salita, ma possiamo non correre da soli, c’è il paziente, ci sono i familiari, i medici, c’è chi vuole dare una mano, e possiamo aiutarci a vicenda in questa durissima salita. Dopo il ritardo di quasi un anno dovuto all’emergenza sanitaria, il 2021 ci vedrà finalmente impegnati in una campagna associativa per la racconta fondi per perseguire gli scopi dell’associazione. Un glioma, specie se aggressivo come il glioblastoma, cambia radicalmente la vita e le prospettive di un paziente e di tutti i suoi familiari. E’ una malattia che nei casi più aggressivi può rubare la vita in pochi mesi o anche settimane, anche se quando diagnosticata precocemente e trattata può garantire una buona qualità della vita e sopravvivenze diverse anche solo rispetto ad un decennio fa. In ogni caso in questo percorso c’è assoluto bisogno di supporto: c’è bisogno di supporto al paziente per accompagnarlo nei giorni, settimane o mesi della terapia, c’è bisogno di supporto ai familiari che devono essere forti in quei giorni, settimana o mesi, c’è bisogno di supporto ai medici che devono avere sempre più strumenti per combattere un male devastante. E per i familiari spesso c’è bisogno anche di un dopo, della possibilità di impegnarsi per aiutare chi, purtroppo, dovrà affrontare questa tragedia dopo di loro. Per questo gli obiettivi fondamentali dell’associazione sono:
o supportare i malati e i loro familiari (logistico, psicologico…)
o informare e sensibilizzare sul tema tumori cerebrali (in particolare il
glioblastoma)
o investire in ricerca
o coinvolgere altre famiglie che hanno lo stesso vissuto
Per fare questo verranno attivate delle raccolte fondi, della campagne associative e degli eventi. Questa conferenza stampa è il primo passo per presentare l’associazione e cominciare a farla conoscere. La conoscenza genera interesse e facilita la creazione di reti, tra i familiari, tra enti e associazioni, tra persone che vogliono dare il loro contributo, economico o personale. I fondi raccolti saranno destinati a:
o un supporto, interno od esterno, da concertare con la Azienda Sanitaria alla attività di psicologia oncologica a disposizione del Reparto di Neurochirurgia nelle prime fasi della diagnosi e delle altre Unità Operative coinvolte nel percorso di cura, in modo che pazienti e familiari abbiano la possibilità di un supporto professionale ulteriore nel corso della storia di malattia, ed in un momento così drammatico della loro vita. o attività di divulgazione, coadiuvati dal comitato scientifico, su questo male poco conosciuto, il glioma e in particolare il glioblastoma, attraverso il web (sito e social) e con momenti di incontro pubblici. o l’attività di divulgazione del percorso medico e dei tanti servizi offerti dal sistema sanitario trentino per la cura del glioma, sia per i residenti ma anche per chi viene fuori provincia a farsi curare in un centro di eccellenza. o l’attività di ricerca sul glioblastoma, un tumore ancora poco conosciuto e con prognosi purtroppo negativa. Si è pensato a una borsa di studio ma anche a dei convegni sul tema
o alcuni servizi di supporto anche logistici ai familiari dei pazienti ricoverati nel Reparto di Neurochirurgia dell’ospedale Santa Chiara di Trento o nelle altre Unità Operative coinvolte nel lungo percorso di cura (Radioterapia, Protonterapia, Oncologia), soprattutto per i familiari dei pazienti che devono essere ricoverati per lunghi periodi, in modo che abbiano una struttura abitativa dove appoggiarsi. Tutte queste attività saranno svolte in stretta collaborazione con il servizio sanitario trentino: l’integrazione tra ente pubblico, servizio sanitario e volontariato diventa un circolo virtuoso, un volano che può moltiplicare in maniera esponenziale efficacia e servizi di un percorso medico così difficile. Gli obiettivi sono certamente ambiziosi e non facili ma ci sostiene il volerci mettere in gioco in nome di Roberto, il sostegno di tanti che già un anno fa ci hanno donato contributi esclusivamente sulla fiducia e in memoria di Roberto, il pensiero che altri pazienti e familiari vorranno aiutarci (aiutando se stessi nello stesso tempo) e il fatto che sentiamo l’azienda sanitaria un partner partecipe e attivo. Si tratta naturalmente di un percorso lungo, fatto di passi successivi, un lavoro che andrà portato avanti negli anni, ma il primo passo urgente è mettere a disposizione di pazienti e familiari un ulteriore supporto psico-oncololgico a cui potersi rivolgere in ogni momento. Associazione Pronti Qua ODV
Via Miralago 3
38049 Altopiano della Vigolana
[email protected]
www.prontiqua.it
fb prontiqua
Conto corrente su Cassa Rurale Alta Valsugana IT79K0817805580000015161112
