Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari - Aismac Aps-Ets

09/06/2026

⚠️ VI SIETE RICORDATI DI ISCRIVERVI AI GRUPPI DI AUTO-MUTUO-AIUTO?

Vi ricordiamo che il primo incontro si terrà MERCOLEDI' 17 GIUGNO DALLE 18 ALLE 20.

Tema dell’incontro: l’odissea diagnostica (condividere il vissuto psicologico relativo al tempo trascorso prima di dare un nome alla patologia e l’impatto del momento della diagnosi).

👉🏼 La partecipazione è gratuita ma riservata ai soci.

👉🏼 Per aderire scrivere all’indirizzo [email protected]. Per garantire il miglior svolgimento dell’incontro, verranno ammessi un massimo di 15 partecipanti.

👉🏼 Tutte le info su https://aismac.org/ripartono-i-gruppi-di-auto-mutuo-aiuto/

A giugno dell’anno scorso partiva il progetto Aismac “Dalla stanza chiara alla rete solidale chiara. Verso un sostegno globale e inclusivo...

30/05/2026

🔵 SIRINGOMIELIA: TUTTO QUELLO CHE NON SAPPIAMO

Il mese della siringomielia è quasi finito e abbiamo affrontato tanti aspetti di questa condizione, dalle cause ai sintomi ai metodi di trattamento.

📍 Ma la siringomielia resta una condizione poco conosciuta e con tanti punti oscuri, in particolare per le forme non associate alla Chiari, classificate sotto la definizione di “siringomielia isolata”.

📍 Il primo punto oscuro riguarda l'EZIOLOGIA e la PATOGENESI delle siringomielie non associate alla Chiari (quali sono le cause scatenanti? quali sono i meccanismi con cui si sviluppa la malattia?). Anche se “è probabile che la siringomielia acquisita sia una risposta universale del tessuto nervoso del midollo spinale all’ostruzione della circolazione del liquido cerebro-spinale”, “ad oggi, non esiste un concetto fisiopatologico generalmente riconosciuto alla base dello sviluppo della siringomielia” (dal Documento di consenso internazionale su Chiari e siringomielia del 2022).

Di conseguenza:

🔹 in molti casi di siringomielia non si riesce a risalire alla causa che l’ha provocata (siringomielie “idiopatiche”)

🔹 in molti casi è difficile capire se la siringa crescerà o resterà stabile

🔹 in molti casi è difficile decidere come trattare chirurgicamente la siringa.

‼️ C’è grande bisogno di RICERCA, in particolare sulle siringomielie post traumatiche, su quelle associate a processi infettivi, su quelle associate a malattie demielinizzanti, infiammatorie e autoimmuni (sclerosi multipla, connettiviti, ecc.) che sono più numerose di quanto di pensi.

❣️ Maggio è il mese della siringomielia. Condividete questo post e aiutateci a diffondere consapevolezza su questa condizione rara e poco conosciuta.

28/05/2026

🔵 SIRINGOMIELIA, DOLORE NEUROPATICO E TERAPIA DEL DOLORE

Il dolore neuropatico è il dolore causato da una lesione o malattia del sistema nervoso somatosensoriale.
Può essere centrale, come nel caso della siringomielia, o periferico.
Può essere bruciante, assomigliare a una scossa elettrica, assomigliare a un formicolio o a punture di spilli; può essere provocato da un semplice sfioramento della pelle (allodinia); può comportare reazioni dolorose sproporzionate rispetto a uno stimolo lieve (iperalgesia).

‼️ Nei casi più gravi di siringomielia è possibile che il dolore diventi cronico. E’ quindi importantissimo utilizzare ogni mezzo a disposizione per affrontare il dolore e, possibilmente, prevenirlo.
Il dolore trascurato non solo rischia di peggiorare di per sé, ma può provocare altre conseguenze negative, come l’instaurarsi di contratture e posture scorrette (fonte a loro volta di altro dolore); disturbi del sonno; persino problematiche del sistema immunitario e cardiovascolare.

La terapia antalgica o terapia del dolore può contare su diversi strumenti, fra i quali, a titolo esemplificativo:

🔹 FARMACI
• antidepressivi (duloxetina, venlafaxina, amitriptilina…)
• antiepilettici (gabapentin, pregabalin…)
• oppioidi
• miorilassanti, benzodiazepine, tossina botulinica per la spasticità muscolare
• acetazolamide per ridurre la pressione liquorale
• cannabinoidi

🔹 TERAPIE FISICHE MANUALI E STRUMENTALI
• esercizi e tecniche di mobilizzazione
• stimolazione nervosa elettrica transcutanea (TENS: trasmissione di impulsi elettrici a bassa tensione tramite elettrodi applicati alla cute)
• kinesiotaping
• ecc.

🔹 NEUROMODULAZIONE (TECNICHE INTERVENTISTICHE)
• neuromodulazione spinale elettrica (posizionamento di un generatore di impulsi elettrici sotto la cute e di uno o più elettrocateteri posizionati nello spazio epidurale del midollo)
• neuromodulazione spinale farmacologica (posizionamento di una p***a per infusione di farmaco sotto la cute e di un catetere per infusione intratecale nello spazio subaracnoideo)

🔹 AGOPUNTURA

🔹 TECNICHE DI MEDITAZIONE E RILASSAMENTO

🔹 TERAPIE PSICOLOGICHE

‼️ Non tutte le terapie antalgiche sono valide per tutti, anche perché possono avere effetti collaterali importanti; ogni terapia deve essere consigliata da medici e adattata al singolo caso.
Il trattamento del dolore ideale è quello seguito da équipe multidisciplinari formate da neurologo, terapista del dolore, fisiatra, psicologo, ecc.

❣️ Maggio è il mese della siringomielia. Condividete questo post e aiutateci a diffondere consapevolezza su questa condizione rara e poco conosciuta.

26/05/2026

📣📣 RIPARTONO I GRUPPI DI AUTO-MUTUO-AIUTO!

Il primo incontro si terrà MERCOLEDI' 17 GIUGNO DALLE 18 ALLE 20.
Tema dell’incontro: l’odissea diagnostica (condividere il vissuto psicologico relativo al tempo trascorso prima di dare un nome alla patologia e l’impatto del momento della diagnosi).

👉🏼 La partecipazione è gratuita ma riservata ai soci.

👉🏼 Per aderire scrivere all’indirizzo [email protected]. Per garantire il miglior svolgimento dell’incontro, verranno ammessi un massimo di 15 partecipanti.

👉🏼 Tutte le info su https://aismac.org/ripartono-i-gruppi-di-auto-mutuo-aiuto/

A giugno dell’anno scorso partiva il progetto Aismac “Dalla stanza chiara alla rete solidale chiara. Verso un sostegno globale e inclusivo...

23/05/2026

‼️ ASSEMBLEA DEI SOCI 2026

L'assemblea annuale dei soci AISMAC si terrà SABATO 6 GIUGNO 2026 alle ore 10 su piattaforma Zoom.

I soci hanno ricevuto la convocazione per mail.

Se qualcuno volesse ancora associarsi e partecipare, può mandare la sua adesione a [email protected]

22/05/2026

🔵 SIRINGOMIELIA: COSA FARE OLTRE LA CHIRURGIA?

Anche se l’unica vera terapia per la siringomielia è l’intervento chirurgico, molte siringomielie non necessitano di intervento, sia perché sono stabili nel tempo sia perché non presentano sintomi particolarmente invalidanti.

In tutti i casi, operati o meno, ci sono molte strategie che aiutano ad affrontare i sintomi e a migliorare la qualità della vita:

• farmaci e integratori
• fisioterapia-riabilitazione
• osteopatia
• agopuntura
• terapia del dolore, neuromodulazione
• esercizio fisico appopriato
• psicoterapia
• tecniche di meditazione e di rilassamento
• ecc.

➡️ Spesso la cura migliore è un insieme di vari trattamenti e accorgimenti: ogni paziente deve trovare la sua “formula” per stare meglio, naturalmente con l’aiuto dei propri specialisti di riferimento.

➡️ Sempre fondamentale è lo stile di vita: condurre una vita sana, coltivare interessi e avere buone relazioni sociali non fa sparire la siringomielia ma può aiutare molto a sopportare il dolore cronico e gli altri sintomi.

❓ Qual è la vostra esperienza? Che cos’è che vi aiuta a stare meglio? Scrivete le vostre risposte nei commenti

❣️ Maggio è il mese della siringomielia. Condividete questo post e aiutateci a diffondere consapevolezza su questa condizione rara e poco conosciuta.

22/05/2026

GRAZIE DI ❤️ ALLE 1.461 PERSONE CHE, NEL 2025, CI HANNO DATO FIDUCIA E HANNO SCELTO DI DESTINARE AD AISMAC IL LORO 5X1000!

Siamo davvero felici di vedere che questo numero aumenta di anno in anno. Ma abbiamo ancora bisogno del tuo aiuto!

📍 Il 5x1000 è la principale fonte di introito per AISMAC, ed è solo grazie al 5x1000 che AISMAC riesce a vivere e a portare avanti le sue attività:
• il servizio di ascolto e orientamento per pazienti e familiari
• lo sportello di supporto psicologico e i gruppi AMA
• le attività di informazione e divulgazione (il sito, i libri, i video, le schede informative…)
• gli incontri medici-pazienti e i webinar
• il sostegno ad attività cliniche, formative e di ricerca
• le attività di sensibilizzazione (campagne social, eventi…)
• e molto altro!

‼️ Se anche tu hai ricevuto aiuto da AISMAC e vuoi che AISMAC continui a esistere, ricordati di inserire nella dichiarazione dei redditi il codice fiscale 94051200015 e chiedi ai tuoi parenti, amici e conoscenti di fare altrettanto.

Puoi condividere questo post oppure distribuire il volantino di sensibilizzazione che trovi sul nostro sito (https://aismac.org/wp-content/uploads/Volantino-di-sensibilizzazione-A5.pdf?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTAAYnJpZBEweVN5QURaTFJVMmU2SzQzanNydGMGYXBwX2lkEDIyMjAzOTE3ODgyMDA4OTIAAR4X2e1nt_XhJvLJefJ-m8hGZt1-vSobgy_Lz7fyaAceCcbB-Q6kK_V_EqknKg_aem_x1gUcsRfV6yuX23gaUy-iQ).

🌷 AIUTACI A CRESCERE!

20/05/2026

🔵 SIRINGOMIELIA E SCOLIOSI

Un altro sintomo della siringomielia è la scoliosi. La scoliosi spesso si presenta senza una causa sottostante. Tuttavia, molti casi di scoliosi si verificano a causa della siringomielia - questo è particolarmente comune nei pazienti più giovani (i pazienti di siringomielia sotto i 16 anni hanno più probabilità di avere la scoliosi rispetto a quelli che sviluppano sintomi più tardi nella vita).

➡️ Si stima che la scoliosi colpisca fino al 70% dei pazienti con siringomielia.

➡️ Per quanto riguarda il trattamento chirurgico, è importante trattare la siringomielia prima di affrontare la scoliosi.

Fonte delle informazioni e dell'immagine: American Syringomyelia & Chiari Alliance Project

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20/05/2026

🔵 SIRINGOMIELIA: COME NASCONO I SINTOMI?

La formazione di una siringomielia, cioè di una ciste piena di liquor all’interno del midollo spinale, provoca la compressione delle radici nervose che partono dal midollo.

A seconda dei nervi interessati, i sintomi possono colpire parti del corpo diverse e funzioni diverse – sensoriali, motorie, e anche autonomiche.

➡️ SINTOMI SENSORIALI:
- parestesie/disestesie (formicolii, “punture di spillo”…)
- intorpidimento
- ipoestesie (diminuzione della sensibilità a tatto, calore e dolore)
- allodinia (dolore provocato da stimoli normalmente innocui come lo sfioramento della pelle)
- iperalgesia (reazione dolorosa esagerata o sproporzionata rispetto a uno stimolo lieve)
- bruciori
- scosse elettriche
- dolore neuropatico in generale

➡️ SINTOMI SOMATICI (dei muscoli e del movimento)
- debolezza muscolare
- difficoltà a camminare
- problemi di coordinamento e equilibrio
- riflessi rallentati
- perdita di massa muscolare
- rigidità/spasticità

➡️ SINTOMI AUTONOMICI O VISCERALI:
- problemi a vescica e intestino (incontinenza urinaria e fecale, difficoltà di svuotamento, stipsi)
- disfunzioni sessuali
- problemi di termoregolazione (difficoltà a percepire il caldo e il freddo, alterazioni della temperatura corporea)
- sudorazione anomala (sudorazione eccessiva o assenza di sudorazione in alcune aree)
- possibili alterazioni della pressione arteriosa o della frequenza cardiaca

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