Coalizione Italiana SLA

19/06/2026

✅🌎 Due opportunità per i pazienti e caregiver di SLA/MND!!💜

✅Il programma “ALS/MND Patient Fellows Symposium Program” aiuta le persone con SLA a partecipare al più grande Simposio annuale dedicato alla ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e sulle Malattie del Motoneurone (MND): l’International Symposium on ALS/MND. Quest’anno il Simposio si terrà ad Amsterdam, Paesi Bassi 🇧🇶, dal 9 al 11 dicembre 2026 e hai la possibilità di partecipare in persona e online.

Le persone con diagnosi di SLA o MND possono chiedere di partecipare al Simposio Internazionale per seguire il programma scientifico **gratuitamente**. Possono presentare domanda anche i familiari e i portatori di mutazioni genetiche associate alla SLA.

✅L'Alliance Academy è un programma di apprendimento online per le persone affette da SLA/MND che desiderano comprendere meglio la ricerca e partecipare all'advocacy. È stato progettato per mettere i partecipanti in condizione di leggere, discutere e condividere informazioni scientifiche, contribuendo così a plasmare il futuro della ricerca sulla SLA/MND.

Per sottomettere la tua domanda, visita:⬇️
https://tinyurl.com/m9y4enjd

**L’ultimo giorno per sottomettere il modulo è il 3 luglio 2026**

MND Association The International Alliance of ALS / MND Associations Alleanza Malattie Rare O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare Medico e paziente Coalizione Italiana SLA ASLA APS Post Fata Resurgo ETS Viva La Vita Italia Associazione Conslancio ETS

17/06/2026

✅🌎Leggi gli ultimi aggiornamenti del The International Alliance of ALS / MND Associations nel notiziario di Giugno 2026.

🇮🇹 Il notiziario contiene anche le novità della Coalizione Italiana SLA!

📰 https://us7.campaign-archive.com/?e=9050e64405&u=f8680b4145e831731f35da6b5&id=4f15286f94

✅44.000 firme arrivano alla Camera dei deputati 🇮🇹 a supporto della lotta alla SLA, 21 aprile. Una petizione organizzata da Francesco Menotti (una persona affetta da SLA) e caregiver. Evento sponsorizzato dall'On. Ilenia Malavasi.

✅SLA: Question Time al Senato della Repubblica, 30 aprile. Organizzato dal Sen. Franco Mirabelli.

✅ Nuovo manoscritto in arrivo: Gli Stati Generali delle Associazioni delle Persone con Malattie Neurologiche, in collaborazione con la Società Italiana di Neurologia, dove rappresentiamo la comunità SLA italiana.

ASLA APS Associazione Conslancio ETS Post Fata Resurgo ETS Viva La Vita Italia

15/06/2026

🌎🧪🔬📈
✅PROMEMORIA: Associazione Conslancio ETS, membro della Coalizione Italiana SLA, ti invita a compilare un breve anonimo sondaggio, della durata di soli 5 minuti! 📱 💻

Per partecipare ➡️
https://tinyurl.com/4fn2v54a

L'indagine ha l'obiettivo di raccogliere informazioni sugli argomenti sulla *ricerca preclinica* che i pazienti e i loro familiari vorrebbero venissero affrontati sulle piattaforme di informazioni di conSLAncio sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).

**Il sondaggio è aperto a tutti fino al 30 giugno 2026.**

Grazie per la tua gentile partecipazione! ❤️💜❤️

ASLA APS Post Fata Resurgo ETS Viva La Vita Italia The International Alliance of ALS / MND Associations EUpALS O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare Medico e paziente Pianeta Salute TV

Associazione conSLAncio onlus per essere vicini ai malati di SLA

13/06/2026

ASLA APS, Associazione Conslancio ETS, Viva La Vita Italia, Post Fata Resurgo ETS, The International Alliance of ALS / MND Associations

𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗠𝗼𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗦𝗟𝗔: 𝗹'𝗮𝗽𝗽𝗲𝗹𝗹𝗼 𝗱𝗶 "𝗣𝗼𝘀𝘁 𝗙𝗮𝘁𝗮 𝗥𝗲𝘀𝘂𝗿𝗴𝗼" 𝗮𝗶 𝗖𝗼𝗺𝘂𝗻𝗶 𝗶𝘁𝗮𝗹𝗶𝗮𝗻𝗶. 𝗟'𝗜𝘁𝗮𝗹𝗶𝗮 𝘀𝗶 𝗶𝗹𝗹𝘂𝗺𝗶𝗻𝗮 𝗱𝗶 𝘃𝗲𝗿𝗱𝗲 𝗽𝗲𝗿 𝗹𝗮 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮.

𝗟'𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲 𝗮 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗶 𝗶 𝗰𝗮𝗽𝗼𝗹𝘂𝗼𝗴𝗵𝗶 𝗱𝗶 𝗽𝗿𝗼𝘃𝗶𝗻𝗰𝗶𝗮: “𝗟𝗲 𝗶𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗲𝘀𝗰𝗮𝗻𝗼 𝗱𝗮𝗹 𝘀𝗶𝗹𝗲𝗻𝘇𝗶𝗼 𝗲 𝗳𝗶𝗻𝗮𝗻𝘇𝗶𝗻𝗼 𝗹𝗮 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮 𝘀𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗾𝘂𝗲𝘀𝘁𝗮 𝗴𝗿𝗮𝘃𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗮”.

In occasione della 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗠𝗼𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗦𝗟𝗔 (𝗦𝗰𝗹𝗲𝗿𝗼𝘀𝗶 𝗟𝗮𝘁𝗲𝗿𝗮𝗹𝗲 𝗔𝗺𝗶𝗼𝘁𝗿𝗼𝗳𝗶𝗰𝗮), che si celebrerà il prossimo 𝟮𝟭 𝗴𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼, l'associazione Post Fata Resurgo ha lanciato una grande iniziativa di sensibilizzazione a livello nazionale, inviando una richiesta formale a tutti i Comuni capoluogo di provincia d'Italia. L'invito rivolto ai Sindaci è quello di 𝗶𝗹𝗹𝘂𝗺𝗶𝗻𝗮𝗿𝗲 𝗱𝗶 𝘃𝗲𝗿𝗱𝗲 – colore simbolo della speranza e della lotta alla malattia – la facciata del municipio o un monumento iconico della città nella notte del 21 giugno.

L’iniziativa nasce con un duplice obiettivo: accendere letteralmente i riflettori su una patologia neurodegenerativa devastante e, al contempo, richiamare la cittadinanza e la politica alle proprie responsabilità. Post Fata Resurgo ribadisce con forza quanto sia fondamentale l’𝗶𝗺𝗽𝗲𝗴𝗻𝗼 𝗰𝗶𝘃𝗶𝗹𝗲 per rompere l'isolamento che spesso avvolge i malati e le loro famiglie, stimolando una coscienza collettiva empatica e attiva.

Il cuore dell'appello è tuttavia rivolto alla politica. L'accensione delle luci vuole essere uno stimolo visivo e simbolico per 𝗿𝗶𝗮𝗽𝗿𝗶𝗿𝗲 𝘂𝗻 𝗱𝗶𝗮𝗹𝗼𝗴𝗼 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗰𝗼𝗻 𝗹𝗲 𝗶𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶, affinché si interessino concretamente alla SLA, non solo a parole, ma predisponendo 𝗿𝗶𝘀𝗼𝗿𝘀𝗲 𝗲𝗰𝗼𝗻𝗼𝗺𝗶𝗰𝗵𝗲 𝗮𝗱𝗲𝗴𝘂𝗮𝘁𝗲 𝗲 𝘀𝘁𝗮𝗻𝘇𝗶𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗶 𝘀𝗽𝗲𝗰𝗶𝗳𝗶𝗰𝗶 𝗽𝗲𝗿 𝗳𝗶𝗻𝗮𝗻𝘇𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮 𝘀𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮, l'unica vera strada per trovare una cura.

"𝘈𝘤𝘤𝘦𝘯𝘥𝘦𝘳𝘦 𝘶𝘯𝘢 𝘭𝘶𝘤𝘦 𝘴𝘶𝘪 𝘮𝘰𝘯𝘶𝘮𝘦𝘯𝘵𝘪 𝘴𝘪𝘮𝘣𝘰𝘭𝘰 𝘥𝘦𝘭𝘭𝘦 𝘯𝘰𝘴𝘵𝘳𝘦 𝘤𝘪𝘵𝘵𝘢̀ 𝘴𝘪𝘨𝘯𝘪𝘧𝘪𝘤𝘢 𝘯𝘰𝘯 𝘭𝘢𝘴𝘤𝘪𝘢𝘳𝘦 𝘢𝘭 𝘣𝘶𝘪𝘰 𝘭𝘦 𝘱𝘦𝘳𝘴𝘰𝘯𝘦 𝘤𝘩𝘦 𝘭𝘰𝘵𝘵𝘢𝘯𝘰 𝘰𝘨𝘯𝘪 𝘨𝘪𝘰𝘳𝘯𝘰 𝘤𝘰𝘯𝘵𝘳𝘰 𝘭𝘢 𝘚𝘓𝘈", dichiara il direttivo dell'Associazione Post Fata Resurgo. "𝘐𝘭 𝘯𝘰𝘴𝘵𝘳𝘰 𝘯𝘰𝘮𝘦 𝘴𝘪𝘨𝘯𝘪𝘧𝘪𝘤𝘢 '𝘋𝘰𝘱𝘰 𝘭𝘢 𝘮𝘰𝘳𝘵𝘦 𝘳𝘪𝘴𝘰𝘳𝘨𝘰': 𝘦̀ 𝘶𝘯 𝘪𝘯𝘯𝘰 𝘢𝘭𝘭𝘢 𝘳𝘦𝘴𝘪𝘭𝘪𝘦𝘯𝘻𝘢 𝘦 𝘢𝘭𝘭𝘢 𝘳𝘪𝘯𝘢𝘴𝘤𝘪𝘵𝘢, 𝘮𝘢 𝘱𝘦𝘳 𝘳𝘪𝘯𝘢𝘴𝘤𝘦𝘳𝘦 𝘴𝘦𝘳𝘷𝘦 𝘤𝘩𝘦 𝘭𝘢 𝘴𝘤𝘪𝘦𝘯𝘻𝘢 𝘴𝘪𝘢 𝘴𝘰𝘴𝘵𝘦𝘯𝘶𝘵𝘢. 𝘊𝘩𝘪𝘦𝘥𝘪𝘢𝘮𝘰 𝘢𝘭𝘭𝘦 𝘪𝘴𝘵𝘪𝘵𝘶𝘻𝘪𝘰𝘯𝘪 𝘶𝘯 𝘴𝘦𝘨𝘯𝘢𝘭𝘦 𝘧𝘰𝘳𝘵𝘦.
𝘓𝘢 𝘴𝘰𝘭𝘪𝘥𝘢𝘳𝘪𝘦𝘵𝘢̀ 𝘦̀ 𝘪𝘮𝘱𝘰𝘳𝘵𝘢𝘯𝘵𝘦, 𝘮𝘢 𝘥𝘢 𝘴𝘰𝘭𝘢 𝘯𝘰𝘯 𝘣𝘢𝘴𝘵𝘢: 𝘴𝘦𝘳𝘷𝘰𝘯𝘰 𝘪𝘯𝘷𝘦𝘴𝘵𝘪𝘮𝘦𝘯𝘵𝘪 𝘧𝘪𝘯𝘢𝘯𝘻𝘪𝘢𝘳𝘪 𝘴𝘵𝘳𝘶𝘵𝘵𝘶𝘳𝘢𝘭𝘪 𝘱𝘦𝘳 𝘭𝘢 𝘳𝘪𝘤𝘦𝘳𝘤𝘢 𝘴𝘤𝘪𝘦𝘯𝘵𝘪𝘧𝘪𝘤𝘢. 𝘚𝘰𝘭𝘰 𝘤𝘰𝘴𝘪̀ 𝘱𝘰𝘴𝘴𝘪𝘢𝘮𝘰 𝘥𝘢𝘳𝘦 𝘶𝘯𝘢 𝘳𝘦𝘢𝘭𝘦 𝘱𝘳𝘰𝘴𝘱𝘦𝘵𝘵𝘪𝘷𝘢 𝘥𝘪 𝘧𝘶𝘵𝘶𝘳𝘰 𝘢 𝘤𝘩𝘪 𝘰𝘨𝘨𝘪 𝘯𝘰𝘯 𝘩𝘢 𝘷𝘰𝘤𝘦."

L'associazione invita i media, le televisioni e le testate giornalistiche a dare massima diffusione a questa iniziativa, seguendo l'illuminazione dei monumenti nelle diverse città, per unire l'Italia in un unico grande abbraccio luminoso e solidale.

ANSA.it, Sky tg24, Tgcom24, RaiNews, Tg La7, O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare, Ministero della Salute, Palazzo Chigi - Presidenza del Consiglio dei Ministri, AIFA Agenzia Italiana del Farmaco - pagina ufficiale, Tg1

11/06/2026

✅🌎 Due opportunità per i pazienti e caregiver di SLA/MND!!💜

✅Il programma “ALS/MND Patient Fellows Symposium Program” aiuta le persone con SLA a partecipare al più grande Simposio annuale dedicato alla ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e sulle Malattie del Motoneurone (MND): l’International Symposium on ALS/MND. Quest’anno il Simposio si terrà ad Amsterdam, Paesi Bassi 🇧🇶, dal 9 al 11 dicembre 2026 e hai la possibilità di partecipare in persona e online.

Le persone con diagnosi di SLA o MND possono chiedere di partecipare al Simposio Internazionale per seguire il programma scientifico **gratuitamente**. Possono presentare domanda anche i familiari e i portatori di mutazioni genetiche associate alla SLA.

✅L'Alliance Academy è un programma di apprendimento online per le persone affette da SLA/MND che desiderano comprendere meglio la ricerca e partecipare all'advocacy. È stato progettato per mettere i partecipanti in condizione di leggere, discutere e condividere informazioni scientifiche, contribuendo così a plasmare il futuro della ricerca sulla SLA/MND.

Per sottomettere la tua domanda, visita:⬇️
https://tinyurl.com/m9y4enjd

**L’ultimo giorno per sottomettere il modulo è il 3 luglio 2026**

MND Association The International Alliance of ALS / MND Associations Alleanza Malattie Rare O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare Medico e paziente ASLA APS Associazione Conslancio ETS Post Fata Resurgo ETS Viva La Vita Italia

10/06/2026

✅🌎NUOVO! Mappa di Orientamento sulla SLA (Health Literacy MAP) in Italiano 🇮🇹 - The International Alliance of ALS / MND Associations

🔗Scarica e condividi la mappa italiana:
https://tinyurl.com/y3am8xzu

La Mappa di Orientamento sulla SLA (Health Literacy MAP), sviluppata in collaborazione con l'International Alliance of ALS/MND Associations insieme alle persone con SLA, ai caregiver, alle associazioni dell’Alliance, ai professionisti sanitari, ai ricercatori e all’industria, descrive i principali aspetti che una persona e i propri familiari si trovano ad affrontare dopo la diagnosi. L’obiettivo della Mappa è fornire informazioni chiare e accessibili per aiutare le persone a prendere decisioni più consapevoli riguardo alla salute, alla qualità della vita e alla gestione della malattia. La MAP offre una panoramica dei temi fondamentali legati alla comprensione della SLA, alla convivenza con la malattia, ai percorsi di cura e al supporto disponibile.

La traduzione italiana della Mappa è stata realizzata da conSLAncio. Ringraziamo: Ing. Silverio Conte, Dott.ssa Valeria Crispiatico, Dott.ssa Valeria Gerbino, Dott.ssa Ilaria Ghiro, Dott.ssa Michele Messmer Uccelli. ❤️

EUpALS O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare ASLA APS Viva La Vita Italia Post Fata Resurgo ETS Associazione Conslancio ETS Medico e paziente Pianeta Salute TV Alleanza Malattie Rare Società Italiana di Neurologia

Associazione conSLAncio onlus per essere vicini ai malati di SLA

08/06/2026

UN GRAZIE DI CUORE AL NOSTRO ANDREA CAFFO di Post Fata Resurgo ETS!

Noi della Coalizione Italiana SLA ci aggiungiamo a lui nell’evidenziare le problematiche cruciali per i malati di SLA che richiedono risposte urgenti:
𝗗𝗶𝘀𝗼𝗺𝗼𝗴𝗲𝗻𝗲𝗶𝘁𝗮̀ 𝗱𝗲𝗹𝗹'𝗮𝘀𝘀𝗶𝘀𝘁𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗱𝗼𝗺𝗶𝗰𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲: Un malato ha gli stessi bisogni da Nord a Sud, ma le tutele cambiano drasticamente da regione a regione. Una situazione non più accettabile.
𝗥𝗶𝗰𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗶 𝗖𝗮𝗿𝗲𝗴𝗶𝘃𝗲𝗿 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗶: Persone che nel 99% dei casi lasciano il proprio lavoro per assistere i propri cari, senza alcuna tutela previdenziale, retributiva o contributiva.
𝗦𝗼𝘀𝘁𝗲𝗴𝗻𝗼 𝗮𝗹𝗹𝗮 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮 𝘀𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮: Le iniziative delle associazioni sono straordinarie, ma da sole non bastano. Servono investimenti strutturali e concreti.
La SLA è una malattia grave e molto più diffusa di quanto si pensi. Non lasciamo soli i malati e le loro famiglie.

ASLA APS Associazione Conslancio ETS Viva La Vita Italia

04/06/2026

🌎🧪🔬📈
✅Associazione Conslancio ETS, membro della Coalizione Italiana SLA, ti invita a compilare un breve anonimo sondaggio, della durata di soli 5 minuti! 📱 💻

Per partecipare ➡️
https://tinyurl.com/4fn2v54a

L'indagine ha l'obiettivo di raccogliere informazioni sugli argomenti sulla *ricerca preclinica* che i pazienti e i loro familiari vorrebbero venissero affrontati sulle piattaforme di informazioni di conSLAncio sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).

**Il sondaggio è aperto a tutti fino al 30 giugno 2026.**

Grazie per la tua gentile partecipazione! ❤️💜❤️

ASLA APS Post Fata Resurgo ETS Viva La Vita Italia The International Alliance of ALS / MND Associations EUpALS O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare Medico e paziente Pianeta Salute TV

Associazione conSLAncio onlus per essere vicini ai malati di SLA

29/05/2026

✅DOMANI! conSLAncio sarà presente! ❤️

Associazione Democratici per Milano PD Lombardia PD Milano Metropolitana Franco Mirabelli Nessuno è Escluso ODV Comune di Milano Camera dei deputati Paola Severini Melograni O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare EUpALS Coalizione Italiana SLA The International Alliance of ALS / MND Associations

22/05/2026

✅🇪🇺🇮🇹 PROMEMORIA: Partecipa al Questionario ERN EURO-NMD: Valutazione dei Bisogni delle Persone che convivono con SLA e dei loro Caregiver:
https://tinyurl.com/4azmd4mn

**Il questionario si chiuderà questo lunedi, 25 maggio.**

La ERN EURO-NMD (European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases) sta attualmente coordinando un progetto per sviluppare un percorso di cura europeo per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), nell’ambito della JARDIN Joint Action (Task 6.2).

L’obiettivo di questo questionario è comprendere meglio le difficoltà che può incontrare nelle diverse fasi della malattia e il tipo di supporto che è stato utile o che è mancato. Le sue risposte ci aiuteranno a progettare un percorso di cura più rispondente ai bisogni reali dei pazienti e dei caregiver in tutta Europa.

Ti ringraziamo in anticipo per la gentile partecipazione! ❤


Associazione Conslancio ETS ASLA APS Post Fata Resurgo ETS Viva La Vita Italia Società Italiana di Neurologia EUpALS Alleanza Malattie Rare O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare Medico e paziente Pianeta Salute TV The International Alliance of ALS / MND Associations