Associazione Sindrome di Marfan

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Associazione Sindrome di Marfan In Italia ne sono affette circa 1 su 5.000 persone. Questo gene, e la proteina che viene da lui codificata, รจ mutato nel 60% dei casi Marfan.

L'associazione nasce per fornire informazioni ai pazienti con sindrome di Marfan e alle loro famiglie, sostenere la ricerca, assumere iniziative per una migliore conoscenza delle problematiche, favorire l'incontro e la condivisione delle esperienze. L' Associazione Sindrome di Marfan รจ un' associazione volontaria senza fini di lucro con l' obbiettivo di diffondere informazioni accurate e tempestive alle persone colpite dalla malattia ed alle loro famiglie, anche attraverso la sensibilizzazione dei centri medici per una tempestiva diagnosi. La "Sindrome di Marfan" (codice ICD9-CM: RN1320) รจ una malattia ereditaria del tessuto connettivo che coinvolge principalmente il cuore ed i vasi sanguigni (sistema cardiovascolare), le ossa ed i legamenti (sistema scheletrico), gli occhi (sistema oculare) ed i polmoni. Il 25% dei pazienti sono casi sporadici, cioรจ non hanno storia familiare e quindi sono portatori di una mutazione "fresca" . Nel 1992 รจ stato identificato uno dei geni principali che causano la sindrome di Marfan : la fibrillina 1 (FBN1), localizzato sul cromosoma 15q21.1, che codifica per un microfilamento importante costituente del tessuto elastico. Una mancata diagnosi e prevenzione cardiovascolare portano a morte improvvisa tra i 25 ed i 60 anni di etร : esempio eclatante sono alcune morti improvvise di giocatori di calcio o pallacanestro, riportate dai giornali. A Firenze, Milano, Bologna, Pavia, Roma e Ancona sono state istituite equipe mediche composte da medici di varie specializzazioni allo scopo di eseguire una visita multidisciplinare sui pazienti affetti da Sindrome di Marfan, o sospetti tali, ed attualmente sono centri di riferimento per tutta l' Italia.

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06/10/2026

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Vuoi scoprire il ruolo iniziale delle cellule immunitarie nell'aortopatia della sindrome di Marfan? ๐๐š๐ซ๐ญ๐ž๐œ๐ข๐ฉ๐š ๐š๐ฅ ๐ฐ๐ž๐›๐ข๐ง๐š๐ซ ๐ ๐ซ๐š๐ญ๐ฎ๐ข๐ญ๐จ:

๐Ÿ“… 20 ottobre
๐Ÿ•“ dalle 22:00 alle 23:00
๐Ÿ’ป Incontro virtuale, interamente in inglese!

Durante l'incontro, ricercatori da Belgio, Giappone e Stati Uniti presenteranno i dati sperimentali e clinici piรน recenti sull'argomento.

๐Ÿ‘‰ ๐‘๐ž๐ ๐ข๐ฌ๐ญ๐ซ๐š๐ญ๐ข ๐ช๐ฎ๐ข: https://events.marfan.org/i0HMOL6/5a3qRfA2VDF?utm_medium=email&utm_campaign=GAN%20Webinar%20Early%20Role%20of%20Immune%20Cells%20in%20Marfan%20Syndrome%20Aortopathy&utm_content=GAN%20Webinar%20Early%20Role%20of%20Immune%20Cells%20in%20Marfan%20Syndrome%20Aortopathy+CID_cfb90709af2716332674c8d491172fd6&utm_source=Campaign%20Monitor&utm_term=REGISTER%20NOW

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๐Ÿ“ž Franca 333 4289085
๐Ÿ“ž Clotilde 338 3833791
๐Ÿ“ž Valentina 340 3683782
๐Ÿ“ž Anna 328 8419302
๐ŸŒ www.marfan.it

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05/10/2026

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๐Ÿ‘‰Un uomo di 40 anni con Sindrome di Marfan รจ stato salvato alle Molinette di Torino dopo una gravissima dissezione aortica.

๐Ÿซ€Nel suo caso, dopo un primo intervento cardiochirurgico, la dissezione continuava a compromettere il flusso di sangue verso alcuni organi. Lโ€™รฉquipe della Chirurgia Vascolare ha quindi utilizzato una tecnica endovascolare innovativa, eseguita per la prima volta in Italia, per riaprire dallโ€™interno dellโ€™aorta la membrana che ostacolava la circolazione.

๐Ÿ‘‰La storia raccontata da Vanity Fair ci ricorda anche qualcosa di fondamentale: la Sindrome di Marfan non riguarda soltanto le caratteristiche fisiche piรน conosciute, ma puรฒ coinvolgere diversi organi e apparati. Tra le complicanze piรน importanti ci sono quelle cardiovascolari, in particolare a carico dellโ€™aorta.

๐Ÿซ€Per questo, nella Sindrome di Marfan, il controllo periodico dellโ€™aorta e una presa in carico specialistica e multidisciplinare sono fondamentali. Il monitoraggio permette di seguire nel tempo eventuali cambiamenti e di intervenire quando necessario.

๐Ÿ“Œ Informazione, diagnosi e controlli: conoscere la Sindrome di Marfan significa anche poter affrontare con maggiore consapevolezza i suoi rischi.

๐Ÿ‘‰ Leggi lโ€™articolo completo di Vanity Fair e approfondisci la storia: https://www.vanityfair.it/article/sindrome-di-marfan-salvato-alle-molinette-di-torino-un-uomo-di-40-anni-grazie-a-una-tecnica-innovativa-che-riapre-laorta-che-cosa-comporta-questa-malattia-rara

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๐Ÿ“ž Clotilde 338 3833791
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29/09/2026

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Il cuore รจ il motore della nostra vita.
Per chi vive con la Sindrome di Marfan, la sua salute รจ ancora piรน preziosa: lโ€™aorta e il sistema cardiovascolare richiedono attenzione, controlli regolari e cura costante.

Oggi ricordiamo che prendersi cura del cuore significa prendersi cura di sรฉ e delle persone che amiamo. ๐Ÿ’›
La prevenzione, la consapevolezza e la condivisione fanno davvero la differenza.

Unisciti a noi in questa giornata: aiutaci a diffondere informazione e consapevolezza.
Perchรฉ ogni battito conta. ๐Ÿ’“

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19/09/2026

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๐ŸŒ La consapevolezza รจ il primo passo per salvare vite.
Sapere cosโ€™รจ la dissecazione aortica, riconoscerne i sintomi e non sottovalutarli puรฒ fare la differenza.

๐Ÿซ€La dissecazione aortica รจ una condizione grave, causata dalla rottura dello strato interno della parete dellโ€™aorta.
๐Ÿ‘ฅ Per chi vive con la Sindrome di Marfan, il rischio รจ fino a 250 volte maggiore rispetto alla popolazione generale.
[Fonte: Marfan Foundation ๐Ÿ‘‰ marfan.org/2025/08/29/marfan-foundation-issues-updated-know-the-signs-infographic-ahead-of-aortic-dissection-awareness-month-in-september/]

๐Ÿ’ก Per questo รจ fondamentale informarsi, fare controlli regolari e diffondere conoscenza: perchรฉ solo con la consapevolezza possiamo trasformare la fragilitร  in forza.

๐Ÿ’› Oggi uniamo le nostre voci per ricordare che la conoscenza non รจ solo potere, ma cura, prevenzione e speranza.

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07/09/2026

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Il 26 settembre a Osimo si terrร  la V edizione di "Il bambino con malattia rara e disabilitร : dalla diagnosi all'assistenza", organizzato dalla Fondazione Lega del Filo d'Oro insieme all'Azienda Ospedaliero-Universitaria delle Marche e all'Universitร  Politecnica delle Marche.

๐Ÿ’œUna giornata che mette intorno allo stesso tavolo pediatri, genetisti, fisioterapisti, psicologi e le famiglie.

๐Ÿ‘‰L'evento รจ gratuito, ma ๐ฅ'๐ข๐ฌ๐œ๐ซ๐ข๐ณ๐ข๐จ๐ง๐ž ๐žฬ€ ๐จ๐›๐›๐ฅ๐ข๐ ๐š๐ญ๐จ๐ซ๐ข๐š ๐ฌ๐ฎ ๐ฐ๐ฐ๐ฐ.๐›๐ž๐ญ๐š๐ž๐ฏ๐ž๐ง๐ญ๐ข-๐œ๐ฆ๐ฌ.๐ข๐ญ
๐Ÿ“žSe avete problemi con l'iscrizione potete contattare il numero: 071.2076468

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๐Ÿ“ž Franca 333 4289085
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๐Ÿ“ž Anna 328 8419302
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24/08/2026

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๐Ÿฉบ๐Œ๐š๐ซ๐Ÿ๐š๐ง perchรจ nel 1896 il pediatra francese Antoine Marfan descrisse per primo una bambina con arti lunghi e sottili, scarso sviluppo muscolare e colonna vertebrale curva in modo anomalo. Da lรฌ il suo nome รจ diventato sinonimo di questa condizione.

๐Ÿฉบ๐’๐ข๐ง๐๐ซ๐จ๐ฆ๐ž perchรฉ si tratta di un insieme di segni che compaiono insieme e permettono ai medici di riconoscerla.

๐Ÿ’œ Conoscerne origine e caratteristiche รจ il primo passo per capirne il decorso e trovare il giusto trattamento!

๐Ÿ‘‰๐ŸปContinuate a seguirci per scoprire insieme sempre piรน sulla Sindrome di Marfan!

๐€๐ฌ๐ฌ๐จ๐œ๐ข๐š๐ณ๐ข๐จ๐ง๐ž ๐’๐ข๐ง๐๐ซ๐จ๐ฆ๐ž ๐๐ข ๐Œ๐š๐ซ๐Ÿ๐š๐ง
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15/08/2026

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๐Ÿ’œGrazie a chi ogni giorno sostiene la nostra comunitร  con impegno, vicinanza e speranza.

๐Ÿ’œDa tutta l'Associazione Sindrome di Marfan!

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20/07/2026

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Ogni iniziativa dell'Associazione nasce con un obiettivo preciso: offrire supporto, diffondere conoscenza e creare occasioni di incontro.

๐Ÿ“š Divulgazione: per informare e sensibilizzare.
๐Ÿ“– Il libro MarFAnVOLAndo: per dare voce alle esperienze dei pazienti attraverso il racconto.
๐Ÿค Eventi: per incontrarsi, confrontarsi e sostenersi insieme.

๐€๐ฌ๐ฌ๐จ๐œ๐ข๐š๐ณ๐ข๐จ๐ง๐ž ๐’๐ข๐ง๐๐ซ๐จ๐ฆ๐ž ๐๐ข ๐Œ๐š๐ซ๐Ÿ๐š๐ง
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08/07/2026

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๐Ÿ’œSiamo stati presenti con Valentina e Clotilde alla Convention MonitoRare 2026 che si รจ tenuta il 2 e 3 luglio a Roma, per la presentazione del 12esimo rapporto monitorare sulla condizione delle persone con malattie rare in Italia.

๐Ÿ—“๏ธ Due giornate, promosse da ๐”๐๐ˆ๐€๐Œ๐Ž, Federazione Italiana Malattie Rare, dense di contenuti: dalla fotografia aggiornata sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, al confronto istituzionale su sanitร , welfare e nuovo Piano Nazionale Malattie Rare, fino alla premiazione del Rare Diseases Award, con la partecipazione di Ministeri, Regioni, AIFA, Parlamento europeo e associazioni di pazienti.

๐Ÿ’ฌ ๐”๐ง ๐ฆ๐จ๐ฆ๐ž๐ง๐ญ๐จ ๐๐ข ๐š๐ฌ๐œ๐จ๐ฅ๐ญ๐จ ๐ž ๐œ๐จ๐ง๐Ÿ๐ซ๐จ๐ง๐ญ๐จ corale su come garantire, anche in uno scenario globale complesso, innovazione e accesso equo alle cure.

๐€๐ฌ๐ฌ๐จ๐œ๐ข๐š๐ณ๐ข๐จ๐ง๐ž ๐’๐ข๐ง๐๐ซ๐จ๐ฆ๐ž ๐๐ข ๐Œ๐š๐ซ๐Ÿ๐š๐ง
๐Ÿ“ง [email protected]
๐Ÿ“ž Franca 333 4289085
๐Ÿ“ž Clotilde 338 3833791
๐Ÿ“ž Valentina 340 3683782
๐Ÿ“ž Anna 328 8419302
๐ŸŒ www.marfan.it

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23/06/2026

๐Ÿ’œ ๐ˆ ๐ง๐จ๐ฌ๐ญ๐ซ๐ข ๐ฏ๐š๐ฅ๐จ๐ซ๐ข!

Ricevere una diagnosi di Sindrome di Marfan puรฒ portare con sรฉ dubbi e paure. Per questo la nostra Associazione vuole essere accanto ai pazienti e alle loro famiglie ogni giorno.

๐Ÿ‘‚๐€๐ฌ๐œ๐จ๐ฅ๐ญ๐จ
Le nostre volontarie sono disponibili per offrire supporto umano e condividere esperienze attraverso telefono, e-mail e social network.

โค๏ธ ๐’๐ฎ๐ฉ๐ฉ๐จ๐ซ๐ญ๐จ
Quando emergono situazioni di difficoltร  economica, ci impegniamo a trovare soluzioni che permettano ai pazienti di raggiungere i Centri Marfan e accedere alle cure necessarie.

๐Ÿ’ช ๐ˆ๐ฆ๐ฉ๐ž๐ ๐ง๐จ
Ogni occasione in cui si parla della Sindrome di Marfan, dove sono presenti medici e pazienti, รจ unโ€™occasione da sostenere per fare divulgazione.

Insieme possiamo affrontare il percorso con piรน forza e serenitร !

๐€๐ฌ๐ฌ๐จ๐œ๐ข๐š๐ณ๐ข๐จ๐ง๐ž ๐’๐ข๐ง๐๐ซ๐จ๐ฆ๐ž ๐๐ข ๐Œ๐š๐ซ๐Ÿ๐š๐ง
๐Ÿ“ง [email protected]
๐Ÿ“ž Franca 333 4289085
๐Ÿ“ž Clotilde 338 3833791
๐Ÿ“ž Valentina 340 3683782
๐Ÿ“ž Anna 328 8419302
๐ŸŒ www.marfan.it

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Via Sagunto, 7
Rome
00174

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