Associazione Sindrome di Marfan

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Associazione Sindrome di Marfan

In Italia ne sono affette circa 1 su 5.000 persone. Questo gene, e la proteina che viene da lui codificata, è mutato nel 60% dei casi Marfan.

L'associazione nasce per fornire informazioni ai pazienti con sindrome di Marfan e alle loro famiglie, sostenere la ricerca, assumere iniziative per una migliore conoscenza delle problematiche, favorire l'incontro e la condivisione delle esperienze. L' Associazione Sindrome di Marfan è un' associazione volontaria senza fini di lucro con l' obbiettivo di diffondere informazioni accurate e tempesti

ve alle persone colpite dalla malattia ed alle loro famiglie, anche attraverso la sensibilizzazione dei centri medici per una tempestiva diagnosi. La "Sindrome di Marfan" (codice ICD9-CM: RN1320) è una malattia ereditaria del tessuto connettivo che coinvolge principalmente il cuore ed i vasi sanguigni (sistema cardiovascolare), le ossa ed i legamenti (sistema scheletrico), gli occhi (sistema oculare) ed i polmoni. Il 25% dei pazienti sono casi sporadici, cioè non hanno storia familiare e quindi sono portatori di una mutazione "fresca" . Nel 1992 è stato identificato uno dei geni principali che causano la sindrome di Marfan : la fibrillina 1 (FBN1), localizzato sul cromosoma 15q21.1, che codifica per un microfilamento importante costituente del tessuto elastico. Una mancata diagnosi e prevenzione cardiovascolare portano a morte improvvisa tra i 25 ed i 60 anni di età: esempio eclatante sono alcune morti improvvise di giocatori di calcio o pallacanestro, riportate dai giornali. A Firenze, Milano, Bologna, Pavia, Roma e Ancona sono state istituite equipe mediche composte da medici di varie specializzazioni allo scopo di eseguire una visita multidisciplinare sui pazienti affetti da Sindrome di Marfan, o sospetti tali, ed attualmente sono centri di riferimento per tutta l' Italia.

08/06/2026

💜 𝐂𝐢 𝐬𝐨𝐧𝐨 𝐚𝐩𝐩𝐮𝐧𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐢 𝐜𝐡𝐞 𝐧𝐨𝐧 𝐧𝐚𝐬𝐜𝐨𝐧𝐨 𝐝𝐚 𝐮𝐧 𝐜𝐚𝐥𝐞𝐧𝐝𝐚𝐫𝐢𝐨, 𝐦𝐚 𝐝𝐚 𝐮𝐧 𝐛𝐢𝐬𝐨𝐠𝐧𝐨 𝐫𝐞𝐚𝐥𝐞.

💜 Venerdì 12 giugno si terrà ad Osimo, alla Sala Convegni del Chiostro di San Francesco, la possibilità di parlare di Sindrome di Marfan e aortopatie ereditarie in modo aperto, chiaro e umano.

💜 Con chi vuole capire, con chi ha già una diagnosi, con chi forse sta ancora cercando le parole giuste per descrivere quello che vive.

👉 Il Dott. Cefarelli e il Dott. Alfonsi della Cardiochirurgia Lancisi Torrette ci accompagneranno in questo percorso.
👉 E poi ci sarà una testimonianza, perché certe cose, raccontate da chi le ha vissute, arrivano in un modo che nessun manuale medico può replicare.

💜 L'ingresso è libero. Siete tutti invitati!
📅 Venerdì 12 giugno 2026 | Ore 18.30
📍 Sala Convegni del Chiostro di San Francesco, Osimo

𝐀𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐒𝐢𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐝𝐢 𝐌𝐚𝐫𝐟𝐚𝐧
📧 [email protected]
📞 Franca 333 4289085
📞 Clotilde 338 3833791
📞 Valentina 340 3683782
📞 Anna 328 8419302
🌐 www.marfan.it

04/06/2026

🎉𝐎𝐫𝐚 𝐞̀ 𝐝𝐢𝐬𝐩𝐨𝐧𝐢𝐛𝐢𝐥𝐞 𝐥𝐚 𝐫𝐞𝐠𝐢𝐬𝐭𝐫𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐝𝐞𝐥 𝐬𝐢𝐦𝐩𝐨𝐬𝐢𝐨!

Un evento online gratuito dedicato alle malattie rare tra cui: sindrome di Marfan, Loyes-Dietz, VEDS, Stickler.

👉Trovi su 𝐘𝐨𝐮𝐭𝐮𝐛𝐞 tutti gli argomenti e le tre testimonianze dei pazienti al seguente link: https://youtube.com/playlist?list=PL15Tld-UNc9v03T_GW2FexkLX86RisC6e&si=RG3U4wlvXaAhR8OB

🎉𝐀𝐝𝐞𝐬𝐬𝐨 𝐩𝐮𝐨𝐢 𝐫𝐢𝐯𝐞𝐝𝐞𝐫𝐥𝐨 𝐨 𝐯𝐞𝐝𝐞𝐫𝐥𝐨 𝐩𝐞𝐫 𝐥𝐚 𝐩𝐫𝐢𝐦𝐚 𝐯𝐨𝐥𝐭𝐚!

𝐀𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐒𝐢𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐝𝐢 𝐌𝐚𝐫𝐟𝐚𝐧
📧 [email protected]
📞 Franca 333 4289085
📞 Clotilde 338 3833791
📞 Valentina 340 3683782
📞 Anna 328 8419302
🌐 www.marfan.it

27/05/2026

💜 𝐆𝐫𝐚𝐳𝐢𝐞, 𝟏𝟐𝟎 𝐯𝐨𝐥𝐭𝐞 𝐠𝐫𝐚𝐳𝐢𝐞 𝐚 𝐭𝐮𝐭𝐭𝐢 𝐯𝐨𝐢!
Amici, parenti, conoscenti, che anche questa volta ci siete stati vicini nel supportarci nella serata di sabato al 𝐓𝐞𝐚𝐭𝐫𝐨 𝐒𝐢𝐬𝐭𝐢𝐧𝐚.

💜Grazie alla nostra grande “famiglia” che da anni ci segue e ci aiuta.
💜Grazie Teatro 7 Roma e Michele La Ginestra, attore di straordinaria umanità e talento.

𝐀 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐭𝐨!

𝐀𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐒𝐢𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐝𝐢 𝐌𝐚𝐫𝐟𝐚𝐧
📧 [email protected]
📞 Franca 333 4289085
📞 Clotilde 338 3833791
📞 Valentina 340 3683782
📞 Anna 328 8419302
🌐 www.marfan.it

22/05/2026

🎭 𝐄̀ 𝐭𝐮𝐭𝐭𝐨 𝐩𝐫𝐨𝐧𝐭𝐨. 𝐕𝐢 𝐬𝐭𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐚𝐬𝐩𝐞𝐭𝐭𝐚𝐧𝐝𝐨!
Domani sera si alza il sipario su "𝐌𝐢 𝐏𝐚𝐫𝐞 𝐈𝐞𝐫𝐢…" 𝐜𝐨𝐧 𝐢𝐥 𝐠𝐫𝐚𝐧𝐝𝐞 𝐌𝐢𝐜𝐡𝐞𝐥𝐞 𝐋𝐚 𝐆𝐢𝐧𝐞𝐬𝐭𝐫𝐚 - e noi ci saremo tutti.

Sarà una serata speciale: un momento per ridere, emozionarsi e - perché no - rivederci finalmente di persona. Pazienti, familiari, amici, curiosi… il teatro unisce tutti, e questa volta lo farà intorno a una causa che ci sta davvero a cuore 💜

🔥 𝐂𝐢 𝐬𝐨𝐧𝐨 𝐚𝐧𝐜𝐨𝐫𝐚 𝐚𝐥𝐜𝐮𝐧𝐢 𝐩𝐨𝐬𝐭𝐢 𝐝𝐢𝐬𝐩𝐨𝐧𝐢𝐛𝐢𝐥𝐢 - non lasciarteli sfuggire!
📅 Sabato 23 maggio - ore 20:30
🎟️ Biglietto: 35 euro
(𝐔𝐧𝐚 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐞 𝐝𝐞𝐥 𝐫𝐢𝐜𝐚𝐯𝐚𝐭𝐨 𝐯𝐚 𝐝𝐢𝐫𝐞𝐭𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐚𝐥𝐥𝐚 𝐧𝐨𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐚𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞)

Come prenotare:
→ Bonifico su IBAN IT 13E0306909606100000162288
(causale: nome, cognome, n° biglietti, data)
→ Oppure contatta direttamente:
📞 Clotilde 338 383 3791
📞 Valentina 340 368 3782

Condividi questo post e aiutaci a diffondere l'invito - 𝐩𝐢𝐮̀ 𝐬𝐢𝐚𝐦𝐨, 𝐩𝐢𝐮̀ 𝐛𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐬𝐚𝐫𝐚̀ 𝐥𝐚 𝐬𝐞𝐫𝐚𝐭𝐚 🙌
Vi aspettiamo!

18/05/2026

💜 𝐄𝐬𝐬𝐞𝐫𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐚𝐩𝐞𝐯𝐨𝐥𝐢 𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐝𝐢𝐯𝐢𝐝𝐞𝐫𝐞. 𝐐𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐞̀ 𝐢𝐥 𝐩𝐮𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐢 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐞𝐧𝐳𝐚!
Dal simposio sono emerse due parole chiave: consapevolezza e condivisione!

💜 Per affrontare, convivere e gestire una malattia rara è importante la 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐚𝐩𝐞𝐯𝐨𝐥𝐞𝐳𝐳𝐚: conoscere, sapere cosa si può fare e cosa non si può fare, cosa è dannoso per il paziente e cosa fare per avere cura di sé. I limiti e gli ostacoli possono essere diversi e faticosi e qui entra in gioco la 𝐜𝐨𝐧𝐝𝐢𝐯𝐢𝐬𝐢𝐨𝐧𝐞.

💜 L'importanza dell'ascolto reciproco, di chi sa e conosce bene le tue stesse difficoltà, il confrontarsi e anche sostenersi.

𝐀𝐥𝐜𝐮𝐧𝐢 𝐝𝐞𝐠𝐥𝐢 𝐚𝐫𝐠𝐨𝐦𝐞𝐧𝐭𝐢 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐭𝐚𝐭𝐢:
• L'importanza dell'𝐞𝐬𝐞𝐫𝐜𝐢𝐳𝐢𝐨 𝐟𝐢𝐬𝐢𝐜𝐨 nella vita di tutti noi, adeguatamente alle nostre possibilità, ricordando che la vita sedentaria è dannosa per tutti.
• Le varie strade possibili per un 𝐩𝐫𝐨𝐠𝐞𝐭𝐭𝐨 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚𝐫𝐞 quando si ha la sindrome di Marfan e quanto sia importante valutare caso per caso perché non c'è una risposta unica per tutti.
• I vari tipi di intervento auspicabili sull'𝐚𝐨𝐫𝐭𝐚 per i pazienti con sindrome di Marfan.

Un sentito 𝐫𝐢𝐧𝐠𝐫𝐚𝐳𝐢𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 a tutti i 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐜𝐢 che hanno partecipato e contribuito con la loro preziosa esperienza e competenza: Dott. Alessandro Pini, Dott.ssa Nathasha Samali Udugampolage, Prof.ssa Eloisa Arbustini, Dott.ssa Federica Berardo, Dott. Fabio Bertoldo, Dott. Gian Paolo Novelli, Dott.ssa Berardo.

Ringraziamo anche la 𝐌𝐚𝐫𝐟𝐚𝐧 𝐅𝐨𝐮𝐧𝐝𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 per aver organizzato questa occasione di confronto.
💜 𝐒𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐥𝐢𝐞𝐭𝐞 𝐝𝐢 𝐚𝐯𝐞𝐫 𝐜𝐨𝐥𝐥𝐚𝐛𝐨𝐫𝐚𝐭𝐨 𝐚𝐝 𝐮𝐧 𝐦𝐨𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞 𝐜𝐨𝐦𝐞 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨!

𝐀𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐒𝐢𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐝𝐢 𝐌𝐚𝐫𝐟𝐚𝐧
📧 [email protected]
📞 Franca 333 4289085
📞 Clotilde 338 3833791
📞 Valentina 340 3683782
📞 Anna 328 8419302
🌐 www.marfan.it

12/05/2026

🔥𝐔𝐥𝐭𝐢𝐦𝐢 𝐩𝐨𝐬𝐭𝐢!
𝐒𝐢𝐞𝐭𝐞 𝐭𝐮𝐭𝐭𝐢 𝐢 𝐛𝐞𝐧𝐯𝐞𝐧𝐮𝐭𝐢: pazienti, familiari, amici o semplici curiosi.
Una serata di teatro può unire chiunque intorno a una causa importante!

🎟️ Costo del biglietto: 35 euro
Per 𝐩𝐫𝐞𝐧𝐨𝐭𝐚𝐫𝐞 potete scegliere tra due metodi:
- Bonifico bancario sull'IBAN dell'Associazione Sindrome di Marfan:
IT 13E0306909606100000162288
(indicare nella causale: nome e cognome, numero di biglietti, data dello spettacolo)
- Acquisto diretto presso i responsabili dell'associazione

𝐐𝐮𝐚𝐧𝐝𝐨?
📅 Sabato 23 maggio
🕗 Ore 20:30

📩 𝐏𝐞𝐫 𝐢𝐧𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐢 𝐞 𝐩𝐫𝐞𝐧𝐨𝐭𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐢:
📞 Clotilde 338 3833791
📞 Valentina 340 3683782

Una parte del ricavato sarà devoluta a favore della nostra associazione!

𝐒𝐚𝐫𝐚̀ 𝐮𝐧𝐚 𝐬𝐞𝐫𝐚𝐭𝐚 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞 𝐩𝐞𝐫 𝐧𝐨𝐢!
𝐒𝐨𝐬𝐭𝐢𝐞𝐧𝐢𝐜𝐢 𝐜𝐨𝐧 𝐥𝐚 𝐭𝐮𝐚 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐞𝐧𝐳𝐚 𝐞 𝐚𝐢𝐮𝐭𝐚𝐜𝐢 𝐚 𝐝𝐢𝐟𝐟𝐨𝐧𝐝𝐞𝐫𝐞 𝐥'𝐢𝐧𝐯𝐢𝐭𝐨!

04/05/2026

💙 𝐒𝐩𝐨𝐫𝐭 𝐞 𝐒𝐢𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐝𝐢 𝐌𝐚𝐫𝐟𝐚𝐧? 𝐒𝐢 𝐩𝐮𝐨̀ 𝐟𝐚𝐫𝐞, 𝐦𝐚 𝐜𝐨𝐧 𝐥𝐞 𝐠𝐢𝐮𝐬𝐭𝐞
𝐚𝐭𝐭𝐞𝐧𝐳𝐢𝐨𝐧𝐢!

Per chi vive con la sindrome di Marfan, il rapporto con lo 𝐬𝐩𝐨𝐫𝐭 non è sempre semplice. Ci sono domande, dubbi, a volte paure.
Ma la risposta non è fermarsi, è muoversi con 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐚𝐩𝐞𝐯𝐨𝐥𝐞𝐳𝐳𝐚.

📲𝐂𝐨𝐧𝐝𝐢𝐯𝐢𝐝𝐢 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐩𝐨𝐬𝐭: potrebbe essere utile a qualcuno che ne ha bisogno!

Questo è solo un post informativo, raccomandiamo di consultare il proprio medico per qualsiasi dubbio o domanda.

Fonte: The Marfan Foundation

𝐀𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐒𝐢𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐝𝐢 𝐌𝐚𝐫𝐟𝐚𝐧
📧 [email protected]
📞 Franca 333 4289085
📞 Clotilde 338 3833791
📞 Valentina 340 3683782
📞 Anna 328 8419302
🌐 www.marfan.it

23/04/2026

💙 𝐃𝐨𝐧𝐚 𝐢𝐥 𝐭𝐮𝐨 𝟓x𝟏𝟎𝟎𝟎: 𝐮𝐧 𝐠𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐬𝐞𝐦𝐩𝐥𝐢𝐜𝐞 𝐩𝐞𝐫 𝐬𝐭𝐚𝐫𝐞 𝐯𝐢𝐜𝐢𝐧𝐢 𝐚 𝐜𝐡𝐢 𝐯𝐢𝐯𝐞 𝐜𝐨𝐧 𝐥𝐚 𝐒𝐢𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐝𝐢 𝐌𝐚𝐫𝐟𝐚𝐧 💙

La Sindrome di Marfan è una malattia genetica rara che può colpire il cuore, la vista, lo scheletro... ma anche la quotidianità e la serenità di intere famiglie.
Dietro ogni diagnosi ci siamo noi: pronti ad ascoltare, informare, supportare.

Con il tuo 𝟓x𝟏𝟎𝟎𝟎 ci aiuti a rimanere accanto a chi ne ha più bisogno.

📣 Un piccolo gesto per te, un grande atto d’amore per noi e per chi affronta questa realtà.

📌 𝐂𝐨𝐦𝐞 𝐝𝐨𝐧𝐚𝐫𝐞:
1️⃣ Compila la tua dichiarazione dei redditi (730, CU, Unico)
2️⃣ Firma nel riquadro “Enti del Terzo Settore iscritti nel RUNTS”
3️⃣ Inserisci il codice fiscale 97977040589

💙 Insieme possiamo fare la differenza. Sempre!

𝐀𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐒𝐢𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐝𝐢 𝐌𝐚𝐫𝐟𝐚𝐧
📧 [email protected]
📞 Franca 333 4289085
📞 Clotilde 338 3833791
📞 Valentina 340 3683782
📞 Anna 328 8419302
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09/04/2026

🎟️ 𝐍𝐮𝐨𝐯𝐨 𝐚𝐩𝐩𝐮𝐧𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐜𝐨𝐧 𝐢𝐥 𝐭𝐞𝐚𝐭𝐫𝐨 𝐬𝐨𝐥𝐢𝐝𝐚𝐥𝐞!
Vi aspettiamo allo spettacolo "Mi pare ieri...", il nuovo show inedito e celebrativo dei 40 anni di carriera di Michele La Ginestra, in scena al Teatro Sistina.

𝐐𝐮𝐚𝐧𝐝𝐨?
📅 Sabato 23 maggio
🕗 Ore 20:30
Il ricavato della serata sarà devoluto a sostegno dalla nostra associazione!

🎟️ Costo del biglietto: 35 euro
Per 𝐩𝐫𝐞𝐧𝐨𝐭𝐚𝐫𝐞 potete scegliere tra due metodi:
- Bonifico bancario sull'IBAN dell'Associazione Sindrome di Marfan:
IT 13E0306909606100000162288
(indicare nella causale: nome e cognome, numero di biglietti, data dello spettacolo)
- Acquisto diretto presso i responsabili dell'associazione

𝐒𝐢𝐞𝐭𝐞 𝐭𝐮𝐭𝐭𝐢 𝐢 𝐛𝐞𝐧𝐯𝐞𝐧𝐮𝐭𝐢: pazienti, familiari, amici o semplici curiosi. Una serata di teatro può unire chiunque intorno a una causa importante!

📩 𝐏𝐞𝐫 𝐢𝐧𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐢 𝐞 𝐩𝐫𝐞𝐧𝐨𝐭𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐢:
📞 Clotilde 338 3833791
📞 Valentina 340 3683782

𝐒𝐚𝐫𝐚̀ 𝐮𝐧𝐚 𝐬𝐞𝐫𝐚𝐭𝐚 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞 𝐩𝐞𝐫 𝐧𝐨𝐢! 𝐒𝐨𝐬𝐭𝐢𝐞𝐧𝐢𝐜𝐢 𝐜𝐨𝐧 𝐥𝐚 𝐭𝐮𝐚 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐞𝐧𝐳𝐚 𝐞 𝐚𝐢𝐮𝐭𝐚𝐜𝐢 𝐚 𝐝𝐢𝐟𝐟𝐨𝐧𝐝𝐞𝐫𝐞 𝐥'𝐢𝐧𝐯𝐢𝐭𝐨!

Indirizzo

Via Sagunto, 7
Rome
00174

Sito Web

http://www.marfan.it/

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