17/06/2026
Thomas e la sua rara mutazione genetica cnksr2 con la sua famiglia
CI INSEGNANO A SCEGLIERE LA SPERANZA OGNI GIORNO”
“Mi chiamo Enza
Voglio raccontare la storia del più piccolo della nostra famiglia, un bambino straordinario che, nonostante le difficoltà che la vita gli ha messo davanti, continua a essere sorridente, curioso, e instancabilmente desideroso di scoprire il mondo a modo suo.
Ho scelto di condividere la nostra esperienza perché spero possa essere d’aiuto ad altre famiglie. Quando abbiamo scoperto la malattia rara di thomas
ci siamo sentiti completamente smarriti.
In quei momenti avremmo avuto bisogno di sapere che qualcuno, affrontando sfide simili alle nostre, riusciva comunque ad andare avanti.
E TRAMITE FACEBOOK ABBIAMO CONOSCIUTO DEGLI ALTRI BAMBINI CON LA STESSA MUTAZIONE GENETICA CNKSR2 DI THOMAS
E anche altre famiglie con bimbi disabili con altre malattie.
Per questo abbiamo deciso di raccontare il nostro viaggio, affinché nessuno si senta solo.( ci proviamo )
Attraverso i social network ho iniziato a parlare della nostra quotidianità,
mostrando la vita di thomas e della nostra famiglia senza nascondere le difficoltà ma senza lasciare che fossero loro a definire la nostra esistenza.
In uno dei momenti più difficili del nostro percorso abbiamo sentito il bisogno di trasformare il dolore in qualcosa di utile per gli altri.( lo speriamo tanto)
Dopo le prime terapie, che non avevano portato i risultati sperati, thomas ha
iniziato un percorso in piscina e da li un inizio di miglioramento
Thomas per chi non ci segue la sua mutazione genetica gli ha portato l epilessia, non parla non mastica e deambula male.
Dopo un lungo periodo segnato dall’incertezza, siamo riusciti a ritrovare quella speranza e quell’ottimismo indispensabili per continuare a guardare avanti.
Nel mio racconto quotidiano trovano spazio le sfide, le paure e le difficoltà, ma soprattutto le gioie. Quelle piccole e grandi conquiste che spesso vengono date per scontate e che per noi assumono un valore immenso.
Ogni traguardo raggiunto da thomas rappresenta una vittoria per tutti noi.
Tra i momenti più belli c’è stato l’arrivo di macchia , una cucciola non di razza che oggi accompagna thomas per aiutarlo a giocare e imparare.
È DIVENTATA LA MIGLIORE AMICA DI THOMAS .
Guardando al futuro, i miei occhi sono pieni di entusiasmo. Sto lavorando a numerosi progetti: la creazione di un’associazione, nuove iniziative solidali per la scuola spero di riuscirci.
Insisto soprattutto nella sensibilizzazione sull’importanza del supporto psicologico alle famiglie che affrontano situazioni complesse.
Credo profondamente che la figura dello psicologo sia indispensabile e che troppo spesso venga sottovalutata. I FRATELLI DI THOMAS SONO SEGUITI DA UNA psicologa.
I social network, che spesso vengono raccontati solo attraverso i loro aspetti negativi, per noi si sono trasformati in qualcosa di prezioso.
Ho imparato a dare spazio soltanto alle cose positive, evitando di disperdere energie dietro polemiche o commenti negativi.
Preferisco concentrarmi sulle persone che ci sostengono e sulle storie belle che nascono da questo percorso condiviso.
Una delle emozioni più grandi è stata vedere Thomas incontrare alcuni bambini con i genitori che lo conoscevano attraverso i social.( e ci hanno salutato come se ci conoscessero da sempre ) Grazie 🥰
Avremmo potuto scegliere di chiuderci nel dolore, di lamentarci continuamente per ciò che ci stava accadendo.
Sarebbe stato comprensibile. Invece abbiamo deciso di vivere. Di accogliere l’amore che ci circonda, di gioire quando possibile e di non lasciare che la malattia occupasse tutto lo spazio della nostra esistenza.
Parlare di malattia, disabilità significa accendere una luce su realtà che molte persone conoscono poco.
E quando si conosce davvero qualcosa, le barriere iniziano a cadere.
Nessun bambino dovrebbe essere costretto a convivere con il dolore, con gli ospedali e con prove così difficili.
Non è giusto. Ma accade.
E quando accade, l’unica scelta possibile è affrontare il viaggio.
Farlo con coraggio, sorriso e speranza nella ricerca ☺️ 🤞
L AMORE PUÒ.......
