Sanfilippo fighters

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Sanfilippo fighters

Combattiamo la sindrome di Sanfilippo, una malattia infantile rara, grave quanto sconosciuta.

Dona per sostenere la ricerca di una cura: https://dona.sanfilippofighters.org/

12/05/2026

🎬 Ti diamo il benvenuto al secondo appuntamento della nostra nuova serie di interviste: “𝗟’𝘂𝗻𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗳𝗮 𝗹𝗮 𝗰𝘂𝗿𝗮 – 𝗩𝗼𝗰𝗶 𝗲 𝘀𝘁𝗼𝗿𝗶𝗲 𝗱𝗶 𝘂𝗻𝗮 𝗯𝗮𝘁𝘁𝗮𝗴𝗹𝗶𝗮 𝗰𝗼𝗺𝘂𝗻𝗲”.

🌱 Noemi è una di 15 anni che vive a Viareggio.

🎙️Insieme alla sua famiglia, scopriamo cosa significa convivere con la sindrome di Sanfilippo di tipo 3B: le sfide della quotidianità, i piccoli grandi traguardi e la forza di non sentirsi mai soli grazie all’unione della nostra associazione.

🎬 Regia di Matteo Gagliardi
👉 Guarda l’intervista completa su YouTube: https://youtu.be/1uT0pOOUjEI

11/05/2026

Oggi festeggiamo con tanto affetto una delle nostre guerriere: la nostra cara VALERIA, che oggi compie 13 anni 💚

🎂 Tanti auguri dolce Vale, da parte di tutti noi 💚

08/05/2026

𝐂’𝐞̀ 𝐮𝐧 𝐬𝐞𝐠𝐧𝐨 𝐜𝐡𝐞 𝐬𝐞𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐮𝐧 𝐟𝐮𝐭𝐮𝐫𝐨 𝐧𝐞𝐠𝐚𝐭𝐨 𝐝𝐚 𝐮𝐧𝐚 𝐯𝐢𝐭𝐚 𝐩𝐢𝐞𝐧𝐚 𝐝𝐢 𝐦𝐨𝐦𝐞𝐧𝐭𝐢: 𝐪𝐮𝐞𝐥 𝐬𝐞𝐠𝐧𝐨 𝐞̀ 𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 🧬

🎗️Destinare il tuo 5x1000 alla lotta contro la sindrome di Sanfilippo, l’Alzheimer dei bambini, significa finanziare la ricerca di terapie concrete.
💚Significa restituire a Matteo e a tanti altri bambini il domani che la malattia sta provando a portargli via.

𝐂𝐨𝐦𝐞 𝐟𝐚𝐫𝐞?
✍️ Firma nel riquadro “Sostegno degli Enti del Terzo Settore iscritti nel RUNTS”.
Inserisci il codice fiscale 👉 91426890371

🌱 Ogni firma è un giorno in più per Matteo per giocare, per crescere, per stare con chi lo ama.

07/05/2026

🤔 I tratti del viso possono rivelare una malattia rara?

🔍 Nella sindrome di sanfilippo (MPS III), la risposta è sì, ma bisogna sapere cosa cercare. A differenza di altre condizioni, qui i segnali sono sottili e progressivi.

Mentre l'attenzione si concentra spesso sull'iperattività o sui disturbi del sonno, il volto offre indizi cruciali che non dovremmo ignorare per una diagnosi precoce:

1️⃣ Coarse Facies: i lineamenti che si fanno gradualmente più "pieni" e pesanti
2️⃣ Sopracciglia e capelli folti: un segno estetico molto frequente ma spesso trascurato
3️⃣ Macroglossia: la lingua aumentata di volume che incide su masticazione e prime parole
4️⃣ Naso e labbra: contorni più larghi e carnosi che cambiano l'armonia del volto

Questi non sono solo dettagli estetici, sono segni fondamentali che possono aiutare non perdere tempo prezioso nel riconoscere la sindrome ⏳

🟢 Leggi l'approfondimento completo sul nostro blog 👉 https://www.sanfilippofighters.org/i-tratti-somatici-nella-sindrome-di-sanfilippo

05/05/2026

🎗️𝐋'𝐮𝐧𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐞̀ 𝐟𝐨𝐧𝐝𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐥𝐞 𝐩𝐞𝐫 𝐜𝐚𝐦𝐛𝐢𝐚𝐫𝐞 𝐢𝐥 𝐝𝐞𝐬𝐭𝐢𝐧𝐨 𝐝𝐢 𝐜𝐡𝐢 𝐥𝐨𝐭𝐭𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐨 𝐥𝐚 𝐌𝐏𝐒.

Per sconfiggere le Mucopolisaccaridosi serve una visione comune: è necessario un impegno costante per sostenere la ricerca scientifica verso terapie risolutive ed è fondamentale creare una rete di solidarietà che non lasci mai soli i pazienti e le loro famiglie nelle sfide di ogni giorno.

Questa è la riflessione che vogliamo promuovere il prossimo 15 maggio, in occasione della 🟣 Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulle Mucopolisaccaridosi.

🗓️ Mancano esattamente 10 GIORNI

📂 Vi invitiamo a scoprire sul nostro sito tutti i materiali informativi e di sensibilizzazione: https://www.sanfilippofighters.org/partecipa-giornata-mucopolisaccaridosi

𝐍𝐨𝐢 𝐢𝐧𝐯𝐢𝐭𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐭𝐮𝐭𝐭𝐢 𝐯𝐨𝐢 𝐚 𝐮𝐧𝐢𝐫𝐬𝐢 𝐚𝐥𝐥𝐚 𝐬𝐪𝐮𝐚𝐝𝐫𝐚 𝐝𝐞𝐢 𝐅𝐢𝐠𝐡𝐭𝐞𝐫𝐬 💚

04/05/2026

🌍 Annunciata una partnership strategica transatlantica per il contrasto alla MPS IIIB.

🧬 Il programma "MPS IIIB Gene Therapy Euro–U.S." segna una svolta nel campo delle biotecnologie. Guidato dalla ricercatrice Françoise Piguet, il progetto introduce un nuovo capside virale capace di superare la barriera emato-encefalica con una semplice somministrazione endovenosa.

I punti chiave dell'iniziativa:

✅ Finanziamento di 4 milioni di dollari dalla National MPS Society
✅ Avvio dei trial clinici previsto entro 10-14 mesi
✅ Collaborazione tra Institut du Cerveau - Paris Brain Institute, Genezen e Vanguard Clinical Inc.

🔬 L’obiettivo? Portare una cura sicura ed efficace direttamente dove serve, entro i prossimi 14 mesi.

📖 Leggi l'articolo completo per scoprire come questa innovazione sta cambiando il futuro: https://www.sanfilippofighters.org/una-nuova-speranza-per-la-mps-iiib-una-collaborazione-internazionale

30/04/2026

Oggi festeggiamo con tanto affetto una delle nostre guerriere: la nostra cara CLARA, che oggi compie 9 anni 💚

La tua famiglia scrive questo pensiero per te:

"𝐁𝐮𝐨𝐧 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐥𝐞𝐚𝐧𝐧𝐨 𝐚𝐥𝐥𝐚 𝐧𝐨𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐏𝐢𝐩𝐩𝐢! 𝐂𝐡𝐞 𝐬𝐢𝐚 𝐛𝐞𝐧𝐞𝐝𝐞𝐭𝐭𝐚 𝐥𝐚 𝐥𝐮𝐜𝐞, 𝐢𝐥 𝐫𝐮𝐦𝐨𝐫𝐞, 𝐢𝐥 𝐜𝐚𝐨𝐬 𝐞 𝐥𝐞 𝐫𝐢𝐬𝐚𝐭𝐞 𝐜𝐡𝐞 𝐩𝐨𝐫𝐭𝐢 𝐚𝐥𝐥𝐞 𝐧𝐨𝐬𝐭𝐫𝐞 𝐯𝐢𝐭𝐞 ❤️"

🎂 Tanti auguri cara CLARA, da parte di tutti noi 💚

29/04/2026

🎭 Sabato 23 maggio alle ore 20:00, vi aspettiamo al Teatro dell’Istituto S. Maria Mazzarello a Torre Annunziata per una serata speciale all’insegna del divertimento!

Andrà in scena la commedia "Un matrimonio a sorpresa", uno spettacolo di beneficenza nato per sostenere i nostri guerrieri.

Sul palco avremo il piacere di vedere i celebri artisti Giovanni Caso e Gianpietro Ianneo.

Insieme a Fabrizio Feola, Leonardo Lupoli e il piccolo Gaetano Capasso !

💚 L'evento è stato organizzato dall'Associazione Amici di Anita Sorrentino, grazie alla direzione artistica di Pina Balzano.

ℹ️ Per info e prenotazione è possibile contattare Pina al numero 3341153771

27/04/2026

🎬 Ti diamo il benvenuto al primo appuntamento della nostra nuova serie di interviste: “𝗟’𝘂𝗻𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗳𝗮 𝗹𝗮 𝗰𝘂𝗿𝗮 – 𝗩𝗼𝗰𝗶 𝗲 𝘀𝘁𝗼𝗿𝗶𝗲 𝗱𝗶 𝘂𝗻𝗮 𝗯𝗮𝘁𝘁𝗮𝗴𝗹𝗶𝗮 𝗰𝗼𝗺𝘂𝗻𝗲”.

🌱 Matteo è un di 14 anni che vive a Goito.

🎙️Insieme alla sua famiglia, scopriamo cosa significa convivere con la sindrome di Sanfilippo di tipo 3A: le sfide della quotidianità, i piccoli grandi traguardi e la forza di non sentirsi mai soli grazie all’unione della nostra associazione.

🎬 Regia di Matteo Gagliardi
👉 Guarda l’intervista completa su YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=BYaDTAA0CSs

RariMaiSoli sindromedisanfilippo

25/04/2026

Oggi festeggiamo con tanto affetto una delle nostre guerriere: la nostra cara NOEMI, che sabato scorso ha compiuto 15 anni 💚

📸 Questa bella foto l'ha scattata la sua educatrice e omonima Noemi, durante i festeggiamenti con gli amici e i compagni a "Il Ramo d'Oro", l'Associazione educativa che frequenta.

🎂 Ancora tanti auguri cara NOEMI, da parte di tutti noi 💚

Indirizzo

Pisa

Telefono

+390510218628

Sito Web

https://dona.sanfilippofighters.org/

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