25/01/2026
💛Un grazie infinito dalle amministratrici di questa pagina, per la storie emozionanti e le condivisioni coraggiose delle vostre vite!
Ci state emozionando tanto, arriva tanta forza e tante voglia di avere spazio e voce.
Ripaga tutto l'impegno dei 26 Referenti Regionali, a lavoro da diverse settimane per gli eventi del 27 gennaio.
Tramite i vostri contributi stiamo capendo quanto ciò che stiamo facendo, negli ultimi mesi, fosse assolutamente necessario.
Grazie grazie grazie🙏
Silvia Ref Toscana e Lisa Reg Piemonte
Altra testimonianza, da LEGGERE tutta ad un fiato, dalla Toscana...
Grazie Petra❤️
"24h/24, 7 giorni su 7: il Caregiver non va in ferie."
La mia vita come caregiver? Che dire, da una mamma lavoratrice, solare che piaceva viaggiare, scoprire le cose nuove, mi sono ritrovata senza una vita propria, senza futuro professionale , perché da mamma tutto va nel secondo piano per assistere al proprio figlio con una malattia rara Pten harmatoma tumor syndrom, autismo non verbale etc….questo non significa che un caregiver non vuole essere sostituito, spera di trovare qualcuno con la stessa dedizione e occhio nel caso in qui non si sente bene, si ammala possa sostituirla e prendersi cura di cio’ che le sta così caro e al cuore . Vive 24 h con il magone che possa succedere qualcosa al figlio, che si senta male all’improvviso, ogni visita dal dottore e’ un stress enorme non solo per il figlio. Ogni attesa di risultato, ogni sedazione totale che nel nostro caso sia neccessaria per i controlli periodici e’ un patimento. Dover gestire meltdown, capire cosa vuole, di che cosa ha bisogno, cosa gli fa male, dover fuggire dal negozio magari subito dopo appena si era entrati, perché si agita e non riesce starci di più, deve uscire. 1 volta che vorresti festeggiare e uscire con la famiglia, prenoti e arrivi ti metti a sedere e vedi che per qualche motivo, sta diventando inquieto, si sta agitando e quindi ondeevitare che stia male, cerchi di gestire la situazione, se fosse possibile aspettare e portare via🙈.Trasformi la vita di tutta la famiglia nelle routine per farlo sentire al sicuro, avere i suoi orari. Non conoscendo il pericolo, non stacchi occhio, non puoi rilassarti. Quando stai male, ma lui no, monti lo stesso nella macchina, ti doppi ma le sue terapie sono più importanti della tua salute, sono diventate anche le routine, perché quando si smette per un po’, poi diventa il problema per scendere dalla macchina, si lotta, si riparte da 0. Sono un infinita’ delle difficoltà, impedimenti sociali, muri che si creano, porte che si chiudono ,, giudizi che feriscono, perché si….siamo anche giudicati, nonostante il nostro peggior nemico siamo noi stesse, che siamo durissime con noi stesse se falliamo, se non riusciamo a gestire una situazione difficile, perché magari siamo stanchissime, perché non sia facile gestirla. Non si dorme e quando si può siamo alla ricerca delle informazioni, dottori, cure, ricerche perché solamente quando dormono x un attimo possiamo abbassare la guardia….Diventiamo per forza della natura, infermiere, dottoresse, terapiste, avvocatesse , impiegate x compilare un infinità della documentazione inutile, ripetitiva 😡psicologhe, nel caso di non verbalita’ e senza acquisizioni della comunicazione alternativa anche veggenti….tutto ciò 24 h su 24 e’ troppo per una persona se non riesce ad concedersi uno svago mentale e fisico, che c’è una pressione fuori dal comune non solo mentale ma anche fisica , che nonostante piccoli la forza che hanno e non se ne rendono il conto e’ impressionante.Lo sforzo per vestire un figlio che si oppone oppure non collabora perché giustamente non vuole, ma tu devi partire per arrivare in tempo alle terapie, scendere o salire le scale…che dopo un po’ in collo non è più fattibile ….lo sforzo ogni santo giorno….si arriva dopo poco a dopparsi di antidolorifici, infiammazioni….dottori che ti dicono, deve stare al riposo, niente stress….ben detto…nel caso di caregiver….non si può….non abbiamo questo lusso . Non esiste un riconoscimento, malattia riposo, ferie,, pensione….niente di niente….” Persone invisibili “ senza nessun diritto alla vita.
Petra da Pietraviva ( Bucine-Arezzo)
"Caregiver: Non un'occupazione, ma una vita in stand-by."
