*Chi ha la sindrome di Prader-Willi (PWS)? PWS è il risultato di una anomalia sul cromosoma 15 e si verifica ugualmente in maschi e femmine.
*Che cos'è la sindrome di Prader-Willi? La PWS è una malattia genetica complessa che colpisce l’appetito, la crescita, il sistema ormonale, il metabolismo, le funzioni cognitive e il comportamento. Essa è tipicamente caratterizzata da ridotto tono muscolare,
bassa statura, sviluppo sessuale incompleto, disabilità intellettiva, comportamento peculiare e tutte le complicanze dell’obesità. La terapia con ormone della crescita è in grado di agire positivamente sulla crescita staturale e sull’eccesso di tessuto adiposo.
*Quante persone hanno la sindrome di Prader-Willi? Rappresenta la più frequente malattia genetica rara che causa obesità, con una prevalenza che va da 1:10.000 a 1:30.000 casi.
*Perché si verifica la sindrome di Prader-Willi? La maggior parte dei casi di PWS sono attribuite a un errore di genetica spontanea che si verifica per la mancanza del contributo paterno in una specifica parte del braccio lungo del cromosoma 15. Fonte: www.praderwilli.it
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Anche la Calabria, dopo tante fatiche, è riuscita a creare, presso l’Ospedale di Locri (RC) un Centro di cura per i pazienti con la Sindrome di Prader Willi. Tutto questo grazie alla tenacia e all’instancabile impegno dell’Associazione PWS della Calabria e alla disponibilità del primario del reparto di Pediatria, Dr. Francesco Mammì e alle giovani dottoresse Rosanna Lia e Mariella Bruzzese. Già sono diversi i pazienti presi in carico da questa struttura, che si inserisce con grande professionalità e tanta umiltà nella rete degli altri Centri nazionali con i quali ha avviato (Bambin Gesù di Roma, Dr. Crinò, e Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, Dr. Maurizio Del Vecchio) e intende intensificare i rapporti di confronto e collaborazione. Dalla Calabria, quindi, un segnale concreto di risposte alle famiglie. Firmato: Il presidente dell’Associazione PWS Calabria– Domenico Posterino
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ASSOCIAZIONE PW-CALABRIA
Presidente: Domenico POSTERINO -
Via Senatore Marazzita, 47 - 89015 Palmi (RC)
Telefono 0966.21963 - 3283119112 -
e-mail: [email protected]