UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Direzione Nazionale

22/08/2026

65 anni fa nasceva l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
Il 22 agosto 1961 il nostro fondatore Federico Milcovich dava vita ufficialmente a una storia che ha cambiato la vita di migliaia di persone, con e senza distrofia muscolare.

Nessuno poteva immaginare che una singola scintilla accendesse un fuoco che ancora oggi, nel 2026, grazie a migliaia di volontari, dona forza a chi si impegna per avere una vita come quella di tutti.

Segna in agenda! Festeggeremo questo compleanno così importante con un evento speciale. Uniremo i 65 anni di UILDM a un momento di racconto e riflessione sul valore del volontariato.

E saremo in una delle piazze più grandi d’Europa, nella città che per UILDM è casa.

Ti aspettiamo:
🗓️ Domenica 11 ottobre
📍 Padova, Prato della Valle

📣 Non mancare e passaparola!

12/08/2026

🍋‍🟩 Il simbolo è il frutto del lime, Girdie, e serve a ricordare una data importante: 30 settembre, Giornata mondiale della distrofia dei Cingoli.
Questa patologia conta oltre 30 sottotipi genetici. La gravità, l'età di insorgenza e le caratteristiche differiscono tra i vari sottotipi e possono variare anche all'interno della stessa famiglia. I sintomi possono emergere a qualsiasi età e in genere peggiorano nel tempo, ma in alcuni casi possono rimanere lievi.

LGMD Awareness Foundation è l'organizzazione che si occupa di fornire informazioni e risorse per far conoscere sempre più e meglio la distrofia dei Cingoli.
In occasione del 30 settembre, ci sono diversi modi per sostenere il suo impegno e fare in modo che chi convive con questa forma di distrofia possa godere degli stessi diritti di tutti.

Sul sito, tradotto anche italiano, puoi trovare materiali e info utili per approfondire 👉 https://www.lgmd-info.org/it/

06/08/2026

Il Consiglio di Amministrazione di AIFA Agenzia Italiana del Farmaco - pagina ufficiale ha approvato l’impiego di tofersen (nome commerciale Qalsody), in regime di rimborsabilità da parte del Servizio Sanitario Nazionale, quale trattamento mirato per le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica causata da una mutazione patogena del gene SOD1 (SLA-SOD1). Affinché la decisione dell’AIFA sia effettiva si dovrà ora attendere la pubblicazione della relativa determina in Gazzetta Ufficiale.

La prima testata e agenzia giornalistica completamente dedicata alle malattie rare e ai tumori rari.

05/08/2026

L’INPS comunica l’avvio di SISDA – Trasmissione istanze per il progetto di vita, il nuovo servizio telematico per presentare la richiesta di elaborazione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato.

Il servizio è rivolto alle persone con disabilità residenti nelle province coinvolte nella sperimentazione della riforma della disabilità.

Il progetto di vita è uno degli strumenti principali della riforma: mira a costruire, insieme alla persona, un percorso coordinato di sostegni, servizi e interventi, definito sulla base dei suoi bisogni, delle sue preferenze e del suo progetto personale.

Leggi l'approfondimento a cura del Centro Studi Giuridici Handylex.org di FISH Ets 👉https://bit.ly/3Tznd0A

04/08/2026

👩‍🦽 In Viaggio - Sai cos’è One Click Away?
È un servizio che semplifica e rende accessibili i sistemi di prenotazione dell’assistenza per persone a ridotta mobilità in aeroporto e nelle stazioni dei treni.

🚉 Nelle stazioni dei treni è attivo il servizio Sala Blu di RFI. Sono presenti nelle 15 principali stazioni. Forniscono informazioni e prenotazioni per i servizi di assistenza, che possono essere erogati in tutte le stazioni del circuito, 24 ore su 24.

Per saperne di più su, vai su 👉 https://www.rfi.it/it/stazioni/pagine-stazioni/accessibilita/le-informazioni-sull-assistenza-delle-sale-blu-in-un-click.html
✈️Negli aeroporti, il progetto One Click Away è stato lanciato il 3 dicembre 2022. È parte delle iniziative promosse dal Tavolo Tecnico Permanente per la tutela dei Diritti dei passeggeri con disabilità e a ridotta mobilità (PRM) coordinato da ENAC. Sui siti di ITA Airways, Air Dolomiti, Neos Air, Ryanair, EasyJet, Volotea, Eurowings, Edelweiss, Iceland Air, Air Baltic clicchi sull’icona della sedia a ruote - in alto a destra delle homepage - e lì trovi le informazioni di cui hai bisogno per viaggiare.

Per saperne di più, vai su 👉 https://www.enac.gov.it/passeggeri/diritti-dei-passeggeri-a-mobilita-ridotta-prm/progetto-one-click-away/

03/08/2026

Questa mattina ci ha lasciato la professoressa Maria Lugli, fondatrice di UILDM Modena insieme all’ing. Enzo Ferrari, e presidente della Sezione per quasi 40 anni. Il suo impegno nel volontariato è andato ben oltre: per un decenni, dall’85 al ’96, è stata anche presidente della Consulta del Volontariato "Città di Modena". È stata inoltre cofondatrice del Csv e membro del Consiglio direttivo per due mandati. Ha collaborato alla stesura della legge per il superamento delle barriere architettoniche e ha fatto parte della Commissione interministeriale per l'elaborazione e il coordinamento delle politiche sulla disabilità (legge quadro 104/92) ed è stata cofondatrice di Vita Indipendente nel 2009, istituita allo scopo di avvicinare le persone con disabilità a un percorso di autonomia.

Il ricordo di Franca Barbieri, presidente di UILDM Modena:
“Maria Lugli, la professoressa Maria Lugli cofondatrice di UILDM Modena è deceduta questa mattina. La triste notizia ci lascia sgomenti. Nonostante l'età avanzata, 94 anni compiuti ad aprile, era rimasta per noi un riferimento attento e sensibile. L'ho conosciuta nel 2019 quando, appena entrata nel direttivo della Sezione, fece il mio nome per la elezione a presidente lasciandomi letteralmente senza parole. Abbiamo avuto, nonostante appartenessimo a generazioni diverse e avessimo una diversa formazione, una idea comune di solidarietà come strumento di crescita non solo dei singoli individui quanto piuttosto dell'intera comunità. Le devo molto per la vicinanza e il sostegno che non mi ha mai fatto mancare e per avermi incoraggiato a prendere decisioni autonome anche quando avevo incertezze.”

31/07/2026

Passare il testimone ai volontari più giovani. Fornire ai volontari “storici” gli strumenti giusti per fare rete in modo più efficiente e funzionale. Essere capaci di generare valore, anche quando l’entusiasmo cala o si presentano delle difficoltà di gestione.

Sono i punti principali affrontati durante questi ultimi tre incontri in presenza che si sono svolti all’interno del ciclo di formazione dedicato agli Esperti per Esperienza, previsto dal progetto “Un ponte tra generazioni: la figura dell’EPE per la valorizzazione e la promozione del volontariato” (Avviso n. 2/2024).

Ad Ancona, Milano e Padova, esperti di raccolta fondi, comunicazione e progettazione della rete di Centro NEMO Italia - Fondazione Serena ETS hanno accompagnato i volontari e le volontarie UILDM e di altre realtà del Terzo Settore in un percorso pensato per analizzare strategie di coinvolgimento di nuovi e “vecchi” volontari, ma non solo. Al centro del confronto anche la cura della relazione con i donatori, e la responsabilità di comunicare sia all’interno che all’esterno dell’associazione.

Vuoi saperne di più sul progetto? 👉 https://uildm.org/progetti/un-ponte-tra-generazioni/

In partenariato con 🤝 APS Ledha, per i diritti e la dignità delle persone con disabilità Centro NEMO Italia - Fondazione Serena ETS FISH Ets UILDM Genova ODV UILDM Sezione di Monza Odv UILDM Venezia Odv

30/07/2026

La pubblicazione della determina AIFA Agenzia Italiana del Farmaco - pagina ufficiale in Gazzetta Ufficiale conclude il percorso regolatorio del farmaco. Le evidenze disponibili confermano efficacia e tollerabilità anche nel lungo periodo
Per le persone con distrofia muscolare di Duchenne (DMD) e le loro famiglie si apre una nuova fase nell'accesso alle terapie.

La prima testata e agenzia giornalistica completamente dedicata alle malattie rare e ai tumori rari.

29/07/2026

Responsabilità, indipendenza, illusione, desiderio.
Sono i temi emersi dalle prime attività del progetto “DIS IS ME. Ogni persona, tutte le possibilità”, realizzato da UILDM e Parent Project aps con il contributo della Presidenza del Consiglio dei Ministri – Ministro per le disabilità.

Il progetto lavora su quattro filoni principali: i percorsi di vita indipendente, l’inclusione scolastica, l’empowerment territoriale e il cambiamento culturale, con una attenzione particolare per le zone del Centro e del Sud Italia.

Nel periodo tra fine giugno e inizio luglio, sono stati realizzati, a cura di Parent Project, i primi due laboratori pratici sulla Vita indipendente dal titolo La vita che scelgo:
- Il laboratorio sulle Dolomiti a Villabassa (BZ)
- Il laboratorio sulla Sila a Camigliatello Silano (CS)

Vuoi saperne di più?
Leggi il nostro approfondimento 👉 https://uildm.org/blog/la-vita-che-scelgo-i-primi-due-laboratori-del-progetto-dis-is-me/

28/07/2026

🤝 Rinnovato il protocollo d'intesa tra UILDM e FIB Federazione Italiana Bocce

Da un lato, UILDM aprirà le porte delle sue sedi territoriali per agevolare la conoscenza della Boccia paralimpica e l’avvicinamento dei propri soci a questa disciplina. Dall’altro, Federbocce metterà in campo il proprio patrimonio tecnico, garantendo la guida di istruttori qualificati e fornendo tutto il materiale necessario per l’avvio e la gestione delle attività sul territorio.

Obiettivo comune: migliorare la qualità della vita delle persone con patologie neuromuscolari, offrendo anche a chi ha una disabilità la possibilità di praticare un’attività sportiva, in grado di coniugare il valore della socializzazione con quello della competizione agonistica.

Leggi il comunicato stampa ⤵️

L'accordo mira a promuovere e sviluppare la pratica delle bocce e della Boccia paralimpica tra gli iscritti UILDM attraverso attività promozionali.