UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Direzione Nazionale

18/06/2026

Pochi minuti ma riusciremo a farti ridere e piangere. I nostri protagonisti di quest'anno ci hanno regalato delle perle di verità incredibili in questa seconda parte del Talk con Ambra Angiolini dove abbiamo parlato molto del ruolo dell'assistente personale e del caregiver, della relazione con loro e di come inevitabilmente diventino amici, se non sono già famgilia.

Da Grande è la campagna di sensibilizzazione che racconta l'Atrofia Muscolare Spinale in età adulta promossa da , Famiglie SMA APS ETS e UILDM.

17/06/2026

👊 WALK THIS WAY - 10 LABORATORI SULLA VITA INDIPENDENTE
Cosa significa Vita indipendente? Il Gruppo Giovani UILDM ha ideato un ciclo di laboratori per giovani con disabilità che vogliono mettere le mani in pasta e costruire – davvero! – il proprio percorso di vita.

Ogni appuntamento sarà accompagnato da professionisti ed Esperti per Esperienza (EPE) e valorizzerà il confronto intergenerazionale, mettendo in dialogo giovani e volontari con percorsi differenti. I partecipanti avranno a disposizione strumenti e stimoli concreti per crescere, sperimentandosi in prima persona e costruendo il proprio progetto di vita in modo consapevole.

INFO UTILI
👉 Per partecipare non è necessario essere soci UILDM
👉 Parte dei costi relativi a trasporto, vitto e alloggio saranno rimborsati
👉 Il calendario degli appuntamenti è in via di definizione
👉 Ogni laboratorio affronterà la tematiche del percorso in differenti modalità (dinamica di gioco, esperienziale, etc …). Puoi scegliere più di un appuntamento, anche quelli in definizione. Sarà nostra cura aggiornarti quando saranno definitivi

Compila il modulo di interesse, ci aiuti a organizzare al meglio i laboratori! 👉 https://uildm.org/blog/walk-this-way-dai-giovani-per-i-giovani/

16/06/2026

👩‍🦽 DIS IS ME. Ogni persona, tutte le possibilità.

Il progetto nazionale UILDM e Parent Project aps per garantire il pieno esercizio dei diritti civili e sociali delle persone con disabilità - in particolare nei territori più fragili del Centro e Sud Italia - entra nel vivo. Avviato il 1° maggio e realizzato con il contributo della Palazzo Chigi - Presidenza del Consiglio dei Ministri – Ministro per le Disabilità, lavora su quattro filoni principali:
- i percorsi di vita indipendente
- l’inclusione scolastica
- l’empowerment territoriale
- il cambiamento culturale, con una attenzione particolare per le zone del Centro e del Sud Italia.

Tra giugno e luglio, il progetto propone due laboratori pratici sulla Vita indipendente dal titolo “La vita che scelgo”:

🎯 Fine settimana 26 e 27 giugno, Villabassa (BZ). Nel pomeriggio di venerdì 26 laboratorio sulla Vita indipendente per persone con disabilità e caregiver; sabato 27 giugno, al mattino viaggio in treno da Villabassa a Lienz (Austria) per sperimentare concretamente, nel pomeriggio confronto peer to peer tra i partecipanti.

🎯 Sabato 11 luglio, Camigliatello Silano (CS). Al mattino visita guidata ai Giganti della Sila, nel pomeriggio sono previsti due momenti: il primo sarà un dialogo con i clinici per parlare di empowerment, il secondo sarà concentrato sul progetto di vita a partire dai propri desideri.

👉 Per avere maggiori info, scrivere una mail a [email protected]

Leggi il comunicato stampa >> https://uildm.org/blog/dis-is-me-ogni-persona-tutte-le-possibilita/

15/06/2026

Torna EXPO AID 2026 – “io, Persona di valore”, in programma al Palacongressi di Rimini dal 25 al 27 giugno.

UILDM avrà uno spazio speciale perché il 26 giugno alle 15.30 verrà la piattaforma Sostegninrete, che si occupa dell’incontro di domanda e offerta di assistenza personale. Saranno presenti la presidente nazionale Stefania Pedroni, la tesoriera Michela Grande, il segretario Michele Adamo.

All’interno del Palacongressi è previsto uno stand dedicato dove saremo presenti insieme a Famiglie SMA APS ETS e Centro NEMO Italia - Fondazione Serena ETS.
L’iniziativa, promossa dal Ministero per le Disabilità, rappresenta il più grande evento nazionale che riunisce il mondo del Terzo settore e dell’associazionismo italiano che si occupa di disabilità e inclusione.

12/06/2026

Una goccia di sangue può cambiare la vita? Siamo convinti di sì, proprio come gli amici di AVIS Nazionale - Associazione Volontari Italiani Sangue OdV, che domenica 14 giugno si preparano a celebrare la Giornata mondiale del donatore di sangue. Il nostro grazie a tutte le volontarie e volontari AVIS che ogni giorno difendono il valore del dono.

In vista del 14 giugno, in cui si celebra la Giornata mondiale del donatore, abbiamo scelto di riprendere il tema della nostra campagna

10/06/2026

Cosa significa per te indipendenza? Diventare grandi vuol dire anche riflettere su alcune tematiche, condividere esperienze, superare ostacoli... "È un lavoro di squadra"! La prima parte del nostro Talk con Ambra Angiolini apre le porte ad un dialogo di vita, raccontaci la tua esperienza nei commenti.

Da Grande è la campagna di sensibilizzazione che racconta l'Atrofia Muscolare Spinale in età adulta promossa da , Famiglie SMA APS ETS e UILDM.

09/06/2026

🙍‍♂️👩 Dai giovani per i giovani.

Il progetto “Un ponte tra generazioni: la figura dell’EPE per la valorizzazione e la promozione del volontariato” aggiunge un altro tassello importante al suo percorso: l’avvio del ciclo di 10 laboratori intergenerazionali in diverse regioni italiane, ideato dal Gruppo Giovani UILDM, per giovani con disabilità che vogliono cambiare il futuro.

L’obiettivo di questi incontri è favorire, da un lato, il ricambio generazionale all’interno delle Sezioni UILDM; dall’altro far crescere le competenze dei volontari e delle volontarie che ogni giorno si impegnano per far conoscere l’associazione e le sue attività su tutto il territorio nazionale.

🗓️ Il primo dei dieci appuntamenti si svolgerà il 3 luglio in presenza a Lecco.

👀 Ti segnaliamo che non serve essere socio/a UILDM per partecipare ai laboratori.
Se sei interessato/a o conosci qualcuno da coinvolgere, scrivi a 👉[email protected]!

Insieme a 🤝 Cittadinanzattiva APS,Ledha, per i diritti e la dignità delle persone con disabilità, Centro NEMO Italia - Fondazione Serena ETS, FISH Ets, UILDM Genova ODV, UILDM Sezione di Monza Odv UILDM Venezia Odv

08/06/2026

Il 20 giugno 2026 si celebra la Giornata mondiale della distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD).

FSHD Italia aps ha organizzato nello stesso giorno, a Roma, un convegno nazionale, in collaborazione con noi di UILDM e con il Gruppo FSHD di AIM Associazione italiana miologia. Un’intera giornata dedicata al fare rete, condividere i progressi della ricerca e riaffermare i diritti delle persone che convivono con la malattia.

Il convegno si rivolge a pazienti e caregiver in primis, ma anche a clinici, ricercatori, istituzioni e a chiunque voglia capire meglio questa malattia e il panorama in rapida evoluzione delle terapie. La partecipazione è gratuita, previa iscrizione, ed è prevista la possibilità di accesso in streaming.

L’evento si svolge di sabato: una giornata ideale per ve**re a Roma, ascoltare, confrontarsi e sentirsi parte di una comunità che non si arrende.

Per tutti i dettagli 👉 https://fshditalia.org/convegno-nazionale-fshd-2026/

05/06/2026

"Sono stati tre giorni intensi, densi di emozioni, ascolto e condivisione. Da venerdì a domenica ho avuto il grande onore di partecipare alla 92ª Assemblea Generale di AVIS Nazionale - Associazione Volontari Italiani Sangue OdV a Bellaria-Igea Marina (29-31 maggio).

Un momento di confronto straordinario, intitolato significativamente “L’etica scelta di vita – Il dono è responsabilità”.
Venerdì ho aperto la mia partecipazione portando i saluti istituzionali, un'occasione preziosa per ricordare la forza del legame profondo che unisce UILDM Nazionale e AVIS. Siamo due tessere dello stesso grande mosaico che è il Terzo Settore italiano. Dal supporto nella raccolta fondi con Fondazione Telethon al sostegno concreto per il primissimo Centro Clinico Nemo al Niguarda di Milano, AVIS è sempre stata al nostro fianco, nei momenti più delicati e in quelli più luminosi. Tanti dei nostri volontari sono anche loro volontari, e molti di noi hanno ricevuto il loro dono più prezioso.

Il cuore del confronto è proseguito sabato nella sessione dedicata all'abbattimento delle barriere e all'inclusione. È stato un privilegio dialogare su temi così cruciali per noi, insieme al Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli, a Federico Maesano (atleta paralimpico di rugby in carrozzina e fondatore di Whable), all'étoile paralimpico Daniele Terenzi e a tanti splendidi ospiti."

Il concetto di scelta e di dono sono motori potentissimi. Davanti alle sfide del futuro – dal ricambio generazionale all'avvento delle nuove tecnologie – la strada è una sola: continuare a fare rete per tutelare il diritto alla salute e alla vita delle persone più fragili.

Un grazie di cuore a tutta la famiglia di AVIS e al Presidente Oscar Bianchi per aver ricambiato con questo invito la sua graditissima presenza alla nostra Assemblea di Padova, e per l'accoglienza calorosa. La sfida del futuro si vince insieme!"

- Stefania Pedroni, Presidente nazionale UILDM

05/06/2026

La Sezione UILDM di Ferrara - dopo la sua ricostituzione a giugno scorso - riprende le attività con il convegno scientifico “Patologie neuromuscolari: approccio multidisciplinare e modelli di presa in carico”, in programma per domani sabato 6 giugno (dalle 9.30 alle 12.30, Sala Ex Refettorio di San Paolo, Fe). L’evento è patrocinato da UILDM Nazionale, Comune di Ferrara, Regione Emilia-Romagna, Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Ferrara, Ausl-Ospedale, Università degli Studi di Ferrara, FONDAZIONE TELETHON. Per consultare il programma, clicca sulla notizia⤵️

Sabato 6 giugno 2026, dalle 9.30 alle 12.30, alla Sala Ex Refettorio di San Paolo. “E’ motivo di grande soddisfazione contribuire alla ripartenza dell’attività di un’associazione. La sede ferrarese di UILDM, con questo evento, di alto profilo e con obiettivi altrettanto qualificanti, confer...