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Pasqualino's Team, Monasterace Marina (2026)

08/03/2026

Sono di nuovo qui.
Lontano da casa. lontano dai luoghi che mi sono familiari, dalla mia sicurezza.
Lontano otto ore di macchina, che per un bambino come me sono tante. Ma devo venirci perché sto male ultimamente. Devo venirci perché dove vivo io non ci sono ospedali che possono prendersi cura di me.
Sono sempre nervoso prima del viaggio, nonostante le parole rassicuranti di mamma e papà. Mi dicono che andrà tutto bene e che starò meglio. Ma la voce lascia passare non solo il suono, anche le emozioni. E si percepiscono le paure. La loro ansia.

Ma io sto male. Devo partire.

Mamma e Papà dicono sempre che per i figli non si deve parlare mai di sacrifici, perché nessun peso è mai troppo. Ma le loro spalle cominciano ad essere ricurve, schiacciate dalla fatica, dalle preoccupazioni e dalle notti insonni.
Sono dieci anni che viaggiamo per cercare di farmi stare meglio. E viaggiamo per far sopravvivere la speranza.
E mi domando come starò tra dieci anni. Sarò costretto a partire ancora? Potrò curarmi a casa mia o sarò costretto ancora con i miei genitori a vivere questa vita?
E se un giorno accadesse qualcosa ai miei genitori, chi si prenderà cura di me? Chi sarà in grado di affrontare la mia complessità con lo stesso amore dei miei genitori?
Io queste domande le leggo ogni giorno negli occhi di mamma e papà. Ma intanto noi siamo costretti a muoverci, mentre in Calabria stanno tutti fermi.

27/01/2026

“Vite indegne di essere vissute.”
“Pesi inutili per la società.”
“Esistenze da eliminare.”
Non sono solo parole del passato, sono le etichette con cui il regime nazista marchiò le persone con disabilità, trasformando esseri umani in numeri, in costi, in errori da cancellare.
Migliaia di uomini, donne e bambini furono uccisi perché giudicati “difettosi”e improduttivi, diversi da un’idea malata di perfezione. Anche così cominciò la macchina dello sterminio: togliendo dignità, valore e umanità.
Oggi non esistono programmi dichiarati di sterminio o di eutanasia forzata. Ma chi vive la disabilità, e chi sta accanto a queste vite ogni giorno, sente ancora troppo spesso un’eco lontana e dolorosa di quel pensiero. Si avverte nelle barriere che restano in piedi, nelle leggi che non diventano diritti reali, negli sguardi di pietà che feriscono, nelle parole che escludono, nelle discriminazioni sottili o evidenti. Si avverte ogni volta che, anche senza dirlo apertamente, si lascia intendere che una vita valga meno di un’altra.
Il Giorno della Memoria allora non può essere solo un ricordo solenne.
Deve essere uno specchio in cui guardarci dentro e riconoscere ogni gesto, ogni parola, ogni scelta che, anche involontariamente, mette qualcuno ai margini.
“Mai più” significa questo: non permettere che l’idea di una vita di minor valore trovi spazio, in nessuna forma, nella nostra società.
Soprattutto oggi, mentre c’è ancora chi alimenta odio, esclusione e false superiorità, ognuno di noi è chiamato a scegliere. Nelle parole che usa, nelle battaglie che sostiene, nelle persone che decide di non lasciare sole. Costruiamo insieme un futuro in cui ogni vita, anche se fragile, complessa, diversa, venga riconosciuta per ciò che è: unica, preziosa, degna di essere vissuta.

14/01/2026

Le immagini che vedrete sono forse un po’ crude, ma sono vere. Le condivido perché è importante far capire, a chi non lo conosce, che cos’è realmente una PEG e cosa significa viverci ogni giorno.

La PEG è un piccolo “bottoncino” che, attraverso un tubicino, viene inserito nello stomaco tramite una piccola stomia; una volta posizionato, si gonfia con acqua iniettabile e diventa come un piccolo palloncino. È ciò che permette a Pasqualino di nutrirsi in modo totale o parziale, soprattutto nei momenti in cui è stanco o ammalato.

In quelle fasi diventa essenziale non solo per integrare il cibo, ma soprattutto per farlo bere e per somministrare i numerosi farmaci di cui ha bisogno ogni giorno.
Pasquale, infatti, non riesce a bere autonomamente l’acqua necessaria per idratarsi. Da solo riesce a ingerire solo qualche goccia di acqua o di altri liquidi.

Per questo la PEG non è un “aiuto”, ma una necessità vitale, qualcosa da cui dipende il suo benessere e la sua sicurezza.

È indispensabile avere sempre una PEG di riserva, perché va sostituita ogni tre mesi. Ma la vita reale non segue mai i calendari: può capitare che si ostruisca, che il palloncino si rompa o che, anche involontariamente, possa sfilarsi. In queste situazioni non si può aspettare: nel giro di pochi minuti è necessario inserirne una nuova.

Le continue difficoltà che incontriamo nella fornitura di questo presidio non sono semplici disguidi burocratici: sono problemi concreti che possono causare un grande disagio e una grande sofferenza a Pasquale.

Chiedo solo per un attimo a chi legge di provare a mettersi nei panni di un genitore o di un familiare che, ogni volta, si sente messo in dubbio, quasi preso in giro, vedendo delegittimate richieste che nessuno vorrebbe mai dover fare. Richieste che non nascono da comodità, ma dalla necessità di affrontare le emergenze, che purtroppo esistono e fanno parte della nostra quotidianità.

I dispositivi in più non ci servono per accumularli o collezionarli.
Ci servono per proteggere la vita di nostro figlio.
E dopo aver presentato un esposto alle procure la Peg ci è stata finalmente consegnata. Ma è ancora una procedura temporanea e siamo in attesa della soluzione definitiva...

16/09/2025

Stanotte, guardandoti dormire, abbiamo pensato a quanto sia strano lo scorrere del tempo. Quando ti abbiamo stretto per la prima volta tra le nostre braccia, la gioia ci ha proiettato in avanti e ti abbiamo immaginato dopo 10 anni, ragazzino con il sole davanti agli occhi. Ti abbiamo visto a 18 anni, maggiorenne, e poi ancora più avanti, uomo ormai grande, mentre noi ti stavamo accanto con i capelli bianchi.

Dieci anni sono già passati da quel primo abbraccio e, sebbene i nostri capelli abbiano iniziato a imbiancarsi, purtroppo le cose non sono andate come quel giorno avevamo immaginato. Abbiamo attraversato l’inferno e siamo riusciti a tornare indietro, non senza conseguenze, portando con noi ferite che non si rimarginano e che segnano ogni nostro giorno.

Eppure, nonostante le profonde incertezze e le difficoltà quotidiane, insieme abbiamo costruito qualcosa di solido che ti sostiene: l’amore della tua famiglia e di tutte le persone che ti hanno conosciuto e che, guardando i tuoi occhi grandi, si perdono nella tua infinita dolcezza.

Buon compleanno, dolce principe, da mamma e papà.

17/08/2025

Oggi abbiamo vissuto un momento che ci ha profondamente commossi.
Vedendomi portare in braccio Pasqualino per i 20 metri che separano l’ingresso della spiaggia dal nostro ombrellone, alcuni cittadini hanno deciso di intervenire spontaneamente e sistemare la rampa, così da renderla percorribile in carrozzina.

Un gesto semplice ma enorme per noi: perché restituisce dignità e sollievo non solo a Pasqualino, ma anche al suo papà, che ogni giorno affronta con amore ma anche con fatica questi ostacoli.

💙 Questo è lo spirito di comunità che vorremmo vedere sempre: persone che, senza essere chiamate, scelgono di fare la loro parte. Non servono grandi proclami, bastano piccoli gesti che cambiano la vita di chi li riceve.

Le difficoltà che viviamo ogni giorno oggi, grazie a un gesto di solidarietà concreta, sono state alleviate.

Grazie a chi ci ha aiutato: avete reso più accessibile il mare a Pasqualino e, con lui, alle persone che vivono la disabilità.

Indirizzo

Monasterace Marina
89040

Sito Web

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