20/04/2026
Sabato 18 aprile 2026 si è svolto l'incontro AIR (associazioni in rete) organizzato da Fondazione Telethon 💙, un incontro con lo scopo di rafforzare i rapporti fra le associazioni che ne fanno parte 🤝 TELETHON
Il tema di questa giornata è stato “Oltre la terapia e le molteplici dimensioni della Cura” 🩺✨
Già, la cura… 🌷
In quest'incontro si è discusso dei vari aspetti della Cura non solo dei malati, ma di tutto ciò che c'è dietro una persona affetta da una malattia rara, la sua famiglia 👨👩👧👦 e le decisioni importanti da prendere in alcuni casi.
L'incontro, molto interessante, si è svolto in più gruppi 👥
Nel primo gruppo è stata messa in risalto l'importanza del tempo ⏳ che una malattia rara toglie al malato, ai caregiver e alla famiglia e l'importanza di queste persone di essere ascoltate 👂 e non compiatite. Di come l'assenza di tempo libero possa portare le persone ad annullarsi e perdersi come coppia o famiglia 💞
Nel secondo gruppo si è discusso di come sia difficile prendere determinate decisioni su eventuali arruolamenti in sperimentazioni di nuove terapie 💊🔬
Di come sia forte la paura e il rischio che queste affliggono il malato e il caregiver, di dover essere pronti anche in alcuni casi ad accettare il placebo e di come sia fondamentale per le associazioni essere un valido supporto psicologico 🤍 e con un buon bagaglio di competenze in queste situazioni.
Nel terzo ed ultimo gruppo si è discusso di come essere seguiti dagli altri ed assumere una figura da Leader 🌱
Non basta dichiararsi Leader o prendere delle decisioni senza confrontarsi con gli altri, anzi bisogna avere un metodo valido per essere leader, dare degli obiettivi 🎯 e ascoltare anche gli altri proprio per essere seguiti nelle decisioni.
"Da soli si va più veloci, ma insieme si va più lontano" ❤️
È stata una bellissima esperienza ✨ che ci ha permesso di crescere e migliorare non solo come associazione ma anche come persone🌷
