Huntington APS - La Rete italiana della malattia di Huntington

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Huntington APS - La Rete italiana della malattia di Huntington

HUNTINGTON APS opera su tutto il territorio nazionale per migliorare la qualità dell’assistenza

La Malattia di Huntington (scient: Còrea Maior) è una malattia rara neurologica cronica e progressiva. E’una patologia genetica del sistema nervoso centrale a carattere ereditario che si manifesta sia a livello
motorio che mentale (problemi cognitivi e psichici) e porta al decesso del malato. E’ ereditaria al 50% e attualmente non esistono farmaci in grado di fermarne il decorso.

09/06/2026

Nei giorni scorsi, come Associazione, abbiamo partecipato a due incontri molto importanti promossi da EHA e dedicati alla ricerca sull’Huntington: uno con la casa farmaceutica ROCHE, dedicato allo studio POINT HD, e uno con la casa farmaceutica NOVARTIS, incentrato sullo studio INVEST HD e il farmaco votoplam.

Sono stati incontri intensi, ricchi di informazioni e soprattutto di prospettive concrete per il futuro della nostra comunità. Ne parleremo venerdì 19 giugno con un linguaggio semplice e accessibile, nel corso di un webinar dedicato: appuntamento on line alle ore 18.

Interverranno: Claudia VILLA e Sara RASTELLI, rispettivamente Presidente e Consigliera Huntington APS.

Per partecipare è sufficiente iscriversi a questo link: : https://forms.gle/i2cf85AMTigMiaVh7

05/06/2026

Hai conseguito il titolo da poco o stai portando avanti un dottorato in UniMi?

Il Premio di Studio "Lorenzo Nanetti" valorizza le tesi e le ricerche dedicate alla malattia di Huntington, al caregiving e alla comunicazione medico-paziente. 🎓✨

Sfoglia il carosello per scoprire tutti i requisiti e le facoltà coinvolte. C'è tempo fino al 10 luglio 2026!

🔗 Trovi il bando completo e le modalità di partecipazione al link in bio.

Aiutaci a diffondere questa opportunità, tagga qui sotto o invia a un collega o una collega che potrebbero partecipare!

𝘗𝘶𝘣𝘣𝘭𝘪𝘤𝘢𝘵𝘰 𝘥𝘢𝘭𝘭'𝘜𝘯𝘪𝘷𝘦𝘳𝘴𝘪𝘵à 𝘥𝘦𝘨𝘭𝘪 𝘚𝘵𝘶𝘥𝘪 𝘥𝘪 𝘔𝘪𝘭𝘢𝘯𝘰 𝘦 𝘱𝘳𝘰𝘮𝘰𝘴𝘴𝘰 𝘥𝘢𝘭𝘭’𝘈𝘴𝘴𝘰𝘤𝘪𝘢𝘻𝘪𝘰𝘯𝘦 𝘏𝘶𝘯𝘵𝘪𝘯𝘨𝘵𝘰𝘯 - 𝘓𝘢 𝘳𝘦𝘵𝘦 𝘪𝘵𝘢𝘭𝘪𝘢𝘯𝘢 𝘥𝘦𝘭𝘭𝘢 𝘮𝘢𝘭𝘢𝘵𝘵𝘪𝘢 𝘥𝘪 𝘏𝘶𝘯𝘵𝘪𝘯𝘨𝘵𝘰𝘯

29/05/2026

Due grandi traguardi, un’unica grande comunità.

Siamo ufficialmente un Ente del Terzo Settore: è arrivata infatti conferma dell’avvenuta iscrizione di Huntington APS nel RUNTS, un passaggio necessario, un riconoscimento del nostro impegno, della nostra trasparenza e del valore che, insieme a voi, portiamo ogni giorno sul territorio.

Ma le buone notizie non viaggiano mai sole...
📈Sono arrivati i dati del 5x1000! Nel 2025, più di 1.000 persone hanno firmato per devolvere il 5x1000 alla nostra Associazione: hanno scelto di metterlo in buone mani, mani che si impegnano ogni giorno per essere concretamente al fianco delle famiglie Huntington e per far conoscere una malattia ancora poco conosciuta.

Questa mano può essere anche la tua! Scrivi il nostro codice fiscale: 9774 8060 155 ✍🏼 INSIEME È IN BUONE MANI!

22/05/2026

Cronaca di una sorte annunciata è stato il primo. Poi è venuto Tris di Cuori.

Ancora oggi affrontare il tema Huntington è complesso: sono parole mancanti, parole talvolta dai contorni poco precisi, parole non dette, parole che portano con sé ancora vergona.

Per contrastare tutto questo, come Associazione ci impegniamo in attività di informazione e sensibilizzazione: i due podcast – realizzati nell’ambito del progetto Moving Forward e presenti sulla piattaforma SPOTIFY (cercali attraverso il titolo) - ci portano all’interno di storie dal secondo nome Huntington.

Sono voci che ci avvicinano, nelle quali è possibile ritrovarsi, sono voci che ci avvolgono, capaci di farci sentire meno soli.
Ascoltale e le farai ascoltare!

20/05/2026

Venerdì 22 maggio alle ore 14.30, presso la Fondazione Malattie Rare Mauro Baschirotto B.I.R.D. , si terrà l’incontro “Malattia di Huntington: parliamone assieme”.

La nostra Vice Presidente Maria Grazia Fusi interverrà portando informazioni relativamente alle attività associative e i servizi di supporto per le persone coinvolte dall’Huntington. L’incontro sarà articolato in una prima parte dedicata agli interventi dei relatori e una successiva riservata alle domande e al confronto con i partecipanti.

Un momento prezioso per approfondire tematiche legate alla malattia, creare rete tra le famiglie e favorire uno spazio di dialogo e sostegno reciproco.

📍Costozza di Longare (Vicenza)

13/05/2026

Al via il Premio di Studio "Lorenzo Nanetti" 🎓

Per onorare l'eredità umana e professionale del Dott. Lorenzo Nanetti, neurologo che ha dedicato la sua vita alla comunità Huntington, è attivo il bando proposto dalla nostra Associazione, presso l'Università degli Studi di Milano per un premio di studio di € 1.500.

L'iniziativa punta a premiare tesi o ricerche d'eccellenza dedicate a:
•⁠ ⁠Malattia di Huntington
•⁠ ⁠Caregiving
•⁠ ⁠Comunicazione medico-paziente

Il concorso è rivolto a laureati/e e dottorandi/e delle Facoltà di Medicina e Chirurgia, Scienze del Farmaco e Studi Umanistici dell'UniMi.
⏳ Scadenza per la partecipazione: ore 12:00 del 10 luglio 2026.

"Lorenzo ha ricevuto molto da voi: da ciascun paziente e dalle famiglie, soprattutto sotto il profilo umano. È stata una relazione di crescita” ha ricordato la moglie Chiara. Vogliamo che questa crescita continui attraverso l'impegno dei più giovani.

Insieme, lavoriamo affinché il peso della malattia possa essere alleggerito da quella sinergia di competenze e umanità che Lorenzo ha saputo rappresentare al meglio.

🔗 Tutte le informazioni e il bando completo sono consultabili al link: https://www.unimi.it/it/studiare/borse-premi-mense-e-alloggi/premi-di-studio/n-1-premio-di-studio-lorenzo-nanetti-aa-2025/2026

08/05/2026

👉🏼 9774 8060 155 è il numero del nostro codice fiscale

Oltre 50 è il numero di utenti - coniugi, fratelli e sorelle, figli e nipoti, non in carico al servizio psicologico individuale/di gruppo - raggiunti telefonicamente nel corso dell’anno, dalla nostra operatrice dedicata all'orientamento e vicinato.

L’obiettivo è essere una presenza competente per tutte le persone coinvolte dall’Huntington, accogliere le loro necessità e contestualmente offrire aiuto e supporto. È anche 𝗴𝗿𝗮𝘇𝗶𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗮 𝘁𝘂𝗮 𝘀𝗰𝗲𝗹𝘁𝗮 𝗰𝗵𝗲 𝗰𝗼𝗺𝗲 𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗽𝗼𝘀𝘀𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗴𝗮𝗿𝗮𝗻𝘁𝗶𝗿𝗲 𝘀𝗲𝗿𝘃𝗶𝘇𝗶 𝗴𝗿𝗮𝘁𝘂𝗶𝘁𝗶 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗲 𝗰𝗼𝗶𝗻𝘃𝗼𝗹𝘁𝗲 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗮 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗮.

Ricordati di noi in fase di dichiarazione dei redditi: Il tuo 5x1000 in buone mani!

23/04/2026

Nella quotidianità di chi convive con la malattia di Huntington, spesso ci si ritrova a vivere con il "pilota automatico": reagire agli eventi, allo stress e alle fatiche senza essere realmente presenti, lasciandosi assorbire completamente dalle difficoltà.

L'8 maggio parte il nuovo ciclo 2026 di Mindfulness-Based, un percorso online pensato specificamente per le persone coinvolte dalla malattia e per i loro caregiver.

Attraverso la guida di Elisabetta Caletti (Mindfulness Teacher) e Francesca Marzia Siri (Co-conduttrice), approfondiremo come:
•⁠ ⁠disattivare il pilota automatico e guardare i fatti per quello che sono
•⁠ ⁠agire invece di re-agire, scegliendo la risposta più efficace di fronte a emozioni intense
•⁠ ⁠riscoprire attività che generano benessere, trasformandole in vere riserve di energia
•⁠ ⁠distinguere i pensieri dai fatti e imparare a "lasciar andare"

📅 8 incontri (il venerdì alle ore 18:00)
📍 Online su Zoom

Prendersi cura di sé è il primo passo per prendersi cura degli altri

La partecipazione è gratuita previa iscrizione entro lunedì 04/05/2026
🔗 https://forms.gle/NTLTqg3osYKcXTgGA

20/04/2026

𝘝𝘪𝘭𝘭𝘢 𝘊𝘭𝘢𝘶𝘥𝘪𝘢 • 𝘍𝘶𝘴𝘪 𝘔𝘢𝘳𝘪𝘢𝘨𝘳𝘢𝘻𝘪𝘢 • 𝘚𝘵𝘦𝘧𝘢𝘯𝘪 𝘔𝘢𝘯𝘶𝘦𝘭 • 𝘝𝘪𝘭𝘭𝘢 𝘍𝘳𝘢𝘯𝘤𝘦𝘴𝘤𝘰 • 𝘙𝘢𝘴𝘵𝘦𝘭𝘭𝘪 𝘚𝘢𝘳𝘢 • 𝘙𝘢𝘯𝘯𝘰 𝘈𝘯𝘥𝘳𝘦𝘢 sono i 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗼𝗻𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗱𝗲𝗹 𝗖𝗼𝗻𝘀𝗶𝗴𝗹𝗶𝗼 𝗗𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝗹 𝘁𝗿𝗶𝗲𝗻𝗻𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟲-𝟮𝟬𝟮𝟵, votati dai soci riunitisi in Assemblea lo scorso sabato: è stata una bella occasione per trovarsi e ritrovarsi, chi in presenza e chi on line.

A Claudia e Mariagrazia l’incarico di Presidente e Vicepresidente, a Manuel e Francesco di Segretario e Tesoriere.
Una squadra che mette insieme giovani energie avvicinatesi all’Associazione con l’esperienza di chi è già stato per questi percorsi: a tutte e tutti loro, un caloroso buon lavoro!

14/04/2026

Il nostro obiettivo è accendere la luce sulla malattia perché non sia mai più nascosta.
Il nostro impegno è costruire una rete di supporto per i malati e i familiari.
Il nostro sogno è un mondo senza Huntington.

Appuntamento per sabato 18 aprile ore 10.00 in presenza a Milano in via Livigno 2 presso la sede di LEDHA o alternativamente su piattaforma zoom, per l’annuale Assemblea dei soci della nostra Associazione. Sarà occasione per incontrarci!

Tra gli argomenti all’ordine del giorno: aggiornamento ricerca e sperimentazioni, bilancio consuntivo esercizio 2025, elezione nuovo Consiglio Direttivo.

Per organizzare al meglio l’incontro, chiediamo conferma di partecipazione entro il prossimo 16/04 qui: https://forms.gle/bLs6WKJUcvoZu19k6

Indirizzo

Milan

Sito Web

http://www.huntington-italia.it/

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