Huntington APS - La Rete italiana della malattia di Huntington

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Huntington APS - La Rete italiana della malattia di Huntington

HUNTINGTON APS opera su tutto il territorio nazionale per migliorare la qualità dell’assistenza

La Malattia di Huntington (scient: Còrea Maior) è una malattia rara neurologica cronica e progressiva. E’una patologia genetica del sistema nervoso centrale a carattere ereditario che si manifesta sia a livello
motorio che mentale (problemi cognitivi e psichici) e porta al decesso del malato. E’ ereditaria al 50% e attualmente non esistono farmaci in grado di fermarne il decorso.

10/07/2026

Aggiornamento Ricerca: Roche interrompe gli studi clinici GENERATION HD2 e POINT-HD🔬

Chi vive da vicino la realtà dell'Huntington sa quanto ogni percorso di sperimentazione sia carico di attese, investimenti emotivi e speranze. Quando uno studio clinico si interrompe prima del previsto, l'impatto psicologico sulla comunità, sulle famiglie e sui pazienti può essere profondo.

Ma la fine di una sperimentazione non significa affatto la fine della ricerca.
Significa, al contrario, aver raccolto dati preziosi che tracciano la strada per i passi successivi.

Nell'ultimo articolo sul nostro sito, proviamo a esplorare insieme questo momento così delicato, per comprendere come:
🔹 L'interruzione di uno studio faccia parte del rigoroso percorso della scienza.
🔹 I dati ottenuti rimangano un patrimonio fondamentale per tutta la comunità scientifica globale.
🔹 La speranza e l'impegno collettivo continuino a muoversi verso nuove e concrete prospettive di cura.

Restare informati e uniti è la nostra risorsa più grande per affrontare l'incertezza e continuare a guardare avanti, insieme.

🔗 Ti invitiamo a leggere l'articolo completo per approfondire questa riflessione: https://www.huntington-italia.it/2026/07/10/quando-una-sperimentazione-clinica-termina-la-speranza-non-finisce/

08/07/2026

Mancano solo 2 giorni alla scadenza del bando per il Premio di Studio Lorenzo Nanetti. Un'iniziativa nata per sostenere i giovani ricercatori UniMi che scelgono di mettere le proprie competenze al servizio della nostra comunità.

In palio un premio di € 1.500 per tesi e ricerche dedicate a:
🔹 Malattia di Huntington
🔹 Caregiving
🔹 Comunicazione medico-paziente

Se hai i requisiti o conosci qualcuno che ha discusso una tesi su questi temi nelle Facoltà di Medicina, Scienze del Farmaco o Studi Umanistici, questo è il momento di agire.

⏳ Scadenza ultima: ore 12:00 del 10 luglio 2026
🔗 Leggi il bando e invia la candidatura: https://www.unimi.it/it/studiare/borse-premi-mense-e-alloggi/premi-di-studio/n-1-premio-di-studio-lorenzo-nanetti-aa-2025/2026

Pubblicato dall'Università degli Studi di Milano e promosso dall’Associazione Huntington - La rete italiana della malattia di Huntington

03/07/2026

“Aiutarsi insieme. … si è visto come le persone trovino il modo per fronteggiare lo stress e l’ansia di malato o di caregiver; chi nei tempi e spazi della propria quotidianità, chi attraverso un aiuto psicologico strutturato.
Alcune esperienze … ci hanno mostrato come dall’iniziativa e da un atteggiamento disponibile e solidale, possano nascere opportunità di sostegno reciproco, tensioni verso l’autoaiuto ... È bastato poco per collegarsi.
Rispettivamente: un giro di telefonate; un articolo su un giornale locale; una trasmissione televisiva, ma ci è voluto il desiderio di uscire dall’isolamento, la capacità di accogliere la proposta di incontro e la fiducia che ne venisse fuori qualcosa di positivo.”
(da I racconti dell’Huntington. Voci per non perdersi nel bosco).

Storie di caregiver e non solo: per loro, per tutte le persone coinvolte dall’Huntington, siamo qui.
👉🏼 https://www.huntington-italia.it/contattaci/

25/06/2026

Guarda la registrazione del webinar sulla ricerca 🎥🔬

Venerdì scorso ci siamo trovati on line per fare il punto sugli aggiornamenti scientifici emersi dagli incontri promossi da EHA con le case farmaceutiche Roche (per lo studio POINT HD) e Novartis (per lo studio INVEST HD e il farmaco votoplam).

È stato un momento di condivisione prezioso, in cui abbiamo cercato di tradurre dati complessi in un linguaggio semplice e accessibile, perché crediamo che l'informazione scientifica debba essere un patrimonio comune di tutta la nostra rete, grazie alle voci di Claudia Villa e Sara Rastelli, Presidente e Consigliera Huntington APS.

Se non sei riuscito a partecipare alla diretta o desideri riascoltare alcuni passaggi, la registrazione integrale del webinar è ora disponibile.

🔗 Trovi il video completo qui: https://youtu.be/4t7SSlS5nt4?si=1Zrl5GXCMEkaAQ6F

09/06/2026

Nei giorni scorsi, come Associazione, abbiamo partecipato a due incontri molto importanti promossi da EHA e dedicati alla ricerca sull’Huntington: uno con la casa farmaceutica ROCHE, dedicato allo studio POINT HD, e uno con la casa farmaceutica NOVARTIS, incentrato sullo studio INVEST HD e il farmaco votoplam.

Sono stati incontri intensi, ricchi di informazioni e soprattutto di prospettive concrete per il futuro della nostra comunità. Ne parleremo venerdì 19 giugno con un linguaggio semplice e accessibile, nel corso di un webinar dedicato: appuntamento on line alle ore 18.

Interverranno: Claudia VILLA e Sara RASTELLI, rispettivamente Presidente e Consigliera Huntington APS.

Per partecipare è sufficiente iscriversi a questo link: : https://forms.gle/i2cf85AMTigMiaVh7

05/06/2026

Hai conseguito il titolo da poco o stai portando avanti un dottorato in UniMi?

Il Premio di Studio "Lorenzo Nanetti" valorizza le tesi e le ricerche dedicate alla malattia di Huntington, al caregiving e alla comunicazione medico-paziente. 🎓✨

Sfoglia il carosello per scoprire tutti i requisiti e le facoltà coinvolte. C'è tempo fino al 10 luglio 2026!

🔗 Trovi il bando completo e le modalità di partecipazione al link in bio.

Aiutaci a diffondere questa opportunità, tagga qui sotto o invia a un collega o una collega che potrebbero partecipare!

𝘗𝘶𝘣𝘣𝘭𝘪𝘤𝘢𝘵𝘰 𝘥𝘢𝘭𝘭'𝘜𝘯𝘪𝘷𝘦𝘳𝘴𝘪𝘵à 𝘥𝘦𝘨𝘭𝘪 𝘚𝘵𝘶𝘥𝘪 𝘥𝘪 𝘔𝘪𝘭𝘢𝘯𝘰 𝘦 𝘱𝘳𝘰𝘮𝘰𝘴𝘴𝘰 𝘥𝘢𝘭𝘭’𝘈𝘴𝘴𝘰𝘤𝘪𝘢𝘻𝘪𝘰𝘯𝘦 𝘏𝘶𝘯𝘵𝘪𝘯𝘨𝘵𝘰𝘯 - 𝘓𝘢 𝘳𝘦𝘵𝘦 𝘪𝘵𝘢𝘭𝘪𝘢𝘯𝘢 𝘥𝘦𝘭𝘭𝘢 𝘮𝘢𝘭𝘢𝘵𝘵𝘪𝘢 𝘥𝘪 𝘏𝘶𝘯𝘵𝘪𝘯𝘨𝘵𝘰𝘯

29/05/2026

Due grandi traguardi, un’unica grande comunità.

Siamo ufficialmente un Ente del Terzo Settore: è arrivata infatti conferma dell’avvenuta iscrizione di Huntington APS nel RUNTS, un passaggio necessario, un riconoscimento del nostro impegno, della nostra trasparenza e del valore che, insieme a voi, portiamo ogni giorno sul territorio.

Ma le buone notizie non viaggiano mai sole...
📈Sono arrivati i dati del 5x1000! Nel 2025, più di 1.000 persone hanno firmato per devolvere il 5x1000 alla nostra Associazione: hanno scelto di metterlo in buone mani, mani che si impegnano ogni giorno per essere concretamente al fianco delle famiglie Huntington e per far conoscere una malattia ancora poco conosciuta.

Questa mano può essere anche la tua! Scrivi il nostro codice fiscale: 9774 8060 155 ✍🏼 INSIEME È IN BUONE MANI!

22/05/2026

Cronaca di una sorte annunciata è stato il primo. Poi è venuto Tris di Cuori.

Ancora oggi affrontare il tema Huntington è complesso: sono parole mancanti, parole talvolta dai contorni poco precisi, parole non dette, parole che portano con sé ancora vergona.

Per contrastare tutto questo, come Associazione ci impegniamo in attività di informazione e sensibilizzazione: i due podcast – realizzati nell’ambito del progetto Moving Forward e presenti sulla piattaforma SPOTIFY (cercali attraverso il titolo) - ci portano all’interno di storie dal secondo nome Huntington.

Sono voci che ci avvicinano, nelle quali è possibile ritrovarsi, sono voci che ci avvolgono, capaci di farci sentire meno soli.
Ascoltale e le farai ascoltare!

20/05/2026

Venerdì 22 maggio alle ore 14.30, presso la Fondazione Malattie Rare Mauro Baschirotto B.I.R.D. , si terrà l’incontro “Malattia di Huntington: parliamone assieme”.

La nostra Vice Presidente Maria Grazia Fusi interverrà portando informazioni relativamente alle attività associative e i servizi di supporto per le persone coinvolte dall’Huntington. L’incontro sarà articolato in una prima parte dedicata agli interventi dei relatori e una successiva riservata alle domande e al confronto con i partecipanti.

Un momento prezioso per approfondire tematiche legate alla malattia, creare rete tra le famiglie e favorire uno spazio di dialogo e sostegno reciproco.

📍Costozza di Longare (Vicenza)

13/05/2026

Al via il Premio di Studio "Lorenzo Nanetti" 🎓

Per onorare l'eredità umana e professionale del Dott. Lorenzo Nanetti, neurologo che ha dedicato la sua vita alla comunità Huntington, è attivo il bando proposto dalla nostra Associazione, presso l'Università degli Studi di Milano per un premio di studio di € 1.500.

L'iniziativa punta a premiare tesi o ricerche d'eccellenza dedicate a:
•⁠ ⁠Malattia di Huntington
•⁠ ⁠Caregiving
•⁠ ⁠Comunicazione medico-paziente

Il concorso è rivolto a laureati/e e dottorandi/e delle Facoltà di Medicina e Chirurgia, Scienze del Farmaco e Studi Umanistici dell'UniMi.
⏳ Scadenza per la partecipazione: ore 12:00 del 10 luglio 2026.

"Lorenzo ha ricevuto molto da voi: da ciascun paziente e dalle famiglie, soprattutto sotto il profilo umano. È stata una relazione di crescita” ha ricordato la moglie Chiara. Vogliamo che questa crescita continui attraverso l'impegno dei più giovani.

Insieme, lavoriamo affinché il peso della malattia possa essere alleggerito da quella sinergia di competenze e umanità che Lorenzo ha saputo rappresentare al meglio.

🔗 Tutte le informazioni e il bando completo sono consultabili al link: https://www.unimi.it/it/studiare/borse-premi-mense-e-alloggi/premi-di-studio/n-1-premio-di-studio-lorenzo-nanetti-aa-2025/2026

Indirizzo

Milan

Sito Web

http://www.huntington-italia.it/

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