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HUNTINGTON APS opera su tutto il territorio nazionale per migliorare la qualità dell’assistenza

La Malattia di Huntington (scient: Còrea Maior) è una malattia rara neurologica cronica e progressiva. E’una patologia genetica del sistema nervoso centrale a carattere ereditario che si manifesta sia a livello
motorio che mentale (problemi cognitivi e psichici) e porta al decesso del malato. E’ ereditaria al 50% e attualmente non esistono farmaci in grado di fermarne il decorso.

09/10/2026

Continuiamo il nostro viaggio alla scoperta dei volti, delle storie e delle persone che hanno scelto di mettersi al servizio della nostra comunità. La parola a Manuel Stefani, Segretario del nostro Consiglio Direttivo!

«Sono Manuel, ho 68 anni e da molti anni sono impegnato con l’Associazione: il mio percorso è iniziato nel 1989, seguendo mia moglie. Oggi continuo il mio cammino come caregiver di mia figlia.
Fin dai primi anni ’90 ho sentito l’esigenza profonda di collaborare con l’Associazione, mettendo a disposizione le mie capacità e le mie competenze. Uno degli aspetti più complessi della malattia di Huntington è proprio il fatto di essere ancora poco conosciuta: per questo, negli anni, ho focalizzato il mio impegno nel sensibilizzare e informare in diversi modi.
Ancora oggi, per me è fondamentale fare tutto il possibile affinché la conoscenza su questa malattia si diffonda sempre di più, creando consapevolezza e supporto per tutte le famiglie.»

02/10/2026

Continuiamo il nostro viaggio alla scoperta dei volti, delle storie e delle persone che ogni giorno mettono il proprio cuore e le proprie energie al servizio della nostra comunità: oggi la parola va alla nostra Vicepresidente!

Sono Maria Grazia Fusi e da quest’anno ricopro l’incarico di Vicepresidente di Huntington APS.

Conosco la malattia di Huntington dal 1992, anno in cui è entrata nella mia famiglia come un fulmine a ciel sereno, stravolgendo ogni equilibrio. Fortunatamente da oltre vent’anni l’Huntington è uscita dalla mia vita familiare, ma il mio impegno nell’Associazione è rimasto inalterato nel tempo.

Ritengo di dover dare il mio contributo affinché nessuno debba mai più affrontare la malattia in solitudine. Per me è indispensabile promuovere l’ascolto dei familiari caregiver, favorire il confronto aperto sulla gestione della malattia e delle sue complessità.

Essere al fianco delle famiglie è fondamentale: desidero che chiunque si prenda cura di una persona colpita trovi nell’Associazione una porta aperta all’ascolto, informazioni chiare su quanto accade nel mondo Huntington e la spinta a far sì che questa malattia sia sempre più conosciuta, a tutte le latitudini.

HDdenNoMore, Oculta Nunca Más: mai più nascosta! La cura inizia anche da qui, da questa semplice ma potente affermazione.

30/09/2026

Trial clinici e sperimentazione: facciamo chiarezza insieme.

Che cos’è un trial clinico? Perché alcune sperimentazioni proseguono mentre altre vengono interrotte? Come si stabilisce chi può partecipare?
La ricerca scientifica sulla malattia di Huntington fa passi avanti ogni giorno, ma orientarsi tra le informazioni scientifiche non è sempre facile.

Giovedì 15 ottobre alle ore 18:00 ci troviamo online con la Dott.ssa Telese (neurologa dell’Istituto Besta) per spiegare in modo semplice e rigoroso il funzionamento delle sperimentazioni cliniche.

📅 15 Ottobre | ore 18.00
💻 Diretta Zoom
🔗 Iscriviti: https://forms.gle/1S58GGnCNb5F36Sh8

29/09/2026

Domenica ci siamo ritrovati negli spazi di a Milano per il nostro primo Huntington Aperitivo, un pomeriggio informale pensato e dedicato ai ragazzi e ai giovani delle famiglie coinvolte dalla malattia di Huntington.

Tra chiacchiere e confronti, abbiamo vissuto un momento prezioso che ci ha ricordato ancora una volta il valore di fare rete e di condividere.

Questo è stato solo il primo di una serie di incontri dedicati ai giovani. Se non sei riuscito a ve**re o vuoi partecipare ai prossimi appuntamenti, resta qui!
Un grazie di cuore a tutte e tutti i partecipanti e a per l'accoglienza ✨

25/09/2026

L’Associazione vive e cresce anche grazie alle persone che ne fanno parte: storie, volti, percorsi differenti uniti dallo stesso obiettivo: fare rete per non lasciare sola nessuna famiglia.
Eccoci dietro le quinte del nostro impegno quotidiano: la prima parola alla nostra Presidente!

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𝗠𝗶 𝗰𝗵𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗖𝗹𝗮𝘂𝗱𝗶𝗮 𝗩𝗶𝗹𝗹𝗮, ho 28 anni, vivo in Lombardia e 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗹𝗮 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗱𝗶 𝗛𝘂𝗻𝘁𝗶𝗻𝗴𝘁𝗼𝗻 𝗔𝗣𝗦.

La mia connessione con la malattia nasce in famiglia: a mia mamma è stata diagnosticata nel 2008 e io sono attualmente a rischio. Al momento ho scelto di non fare il test genetico predittivo, perché ritengo non sia ancora il mio momento; credo profondamente che ogni decisione su questo tema sia personale, valida e meriti totale rispetto.

Da circa 10 anni sono un advocate per questa causa, collaborando con associazioni e organizzazioni in Europa e nel resto del mondo per far sì che l’Huntington non sia mai più nascosta. Per molti anni mi sono sentita sola, convinta che nessuno potesse capire davvero cosa stessi vivendo. Incontrare altri giovani impattati e figli caregiver come me ha cambiato completamente il mio modo di affrontare la malattia. Ritrovarsi, riconoscersi e condividere spezza l’isolamento che spesso molte famiglie vivono.

Entrare in associazione per me significa proprio questo: incontro, confronto, comunità. Significa sapere che c’è qualcuno che ci comprende davvero e che, insieme, possiamo far sentire più forte la nostra voce e i nostri bisogni.

23/09/2026

Domenica 27 settembre ci ritroviamo a Milano per un momento interamente dedicato ai giovani delle famiglie coinvolte dalla malattia di Huntington.
Niente formalità o stanze istituzionali, solo uno tempo tra noi per vedersi, conoscersi, scambiare due parole, condividere esperienze.
È tutto qui ma anche molto di più: mettersi in connessione, provare, essere vicini è il primo passo per accorciare l’ombra della malattia!

📍 La Redazione Scomodo – Via Jean Jaures 22, Milano
🗓 Domenica 27 settembre, dalle ore 16.00

Per info e per farci sapere che ci sarai
Claudia: +39 375 9102040 | [email protected]

17/09/2026

"Dall’Italia alla Colombia: un unico grande abbraccio globale per la comunità Huntington 🇨🇴🇮🇹

I bisogni emotivi, la ricerca di dignità e la necessità di non sentirsi soli sono un linguaggio universale.
Dal 2 al 4 settembre a Medellín si è tenuta la 3ª Latin American HD Conference, tre giornate intense dove ricerca di frontiera e vita reale delle famiglie hanno convissuto negli stessi spazi.

A rappresentare Huntington Italia, Claudia, Maria Grazia, Francesco e Sara.
Sono rientrati con il cuore pieno di emozioni, nuove consapevolezze e la certezza che la nostra battaglia per i diritti e l'ascolto non ha confini.
"Più che un congresso medico-scientifico, è stato un grande abbraccio collettivo e una preziosa occasione di condivisione."

💬 Leggi sul nostro sito il racconto del viaggio e le testimonianze della nostra delegazione.
🔗 https://www.huntington-italia.it/2026/09/17/alla-terza-latin-american-hd-conference-noi-ceravamo/

11/09/2026

220 colloqui individuali. 220 occasioni di ascolto e orientamento.

Il supporto psicologico di Huntington APS non è un percorso terapeutico, ma uno spazio d’ascolto per persone coinvolte dalla malattia, guidato da una professionista. È un tempo che ci si concede per guardare dentro le difficoltà quotidiane della malattia e far emergere nuove risorse, personali e relazionali.

Per continuare a garantire questo servizio gratuito, abbiamo bisogno di te: sei ancora in tempo per la dichiarazione dei redditi!

Scegli di destinare il tuo 5x1000 ad Huntington APS. Basta una firma e il nostro codice fiscale!

👉 9774 8060 155 è il numero del nostro codice fiscale.
INSIEME È IN BUONE MANI: il tuo 5 per mille in buone mani!

31/08/2026

In volo per la Colombia!
Dal 2 al 4 settembre saremo a Medellin per partecipare alla 3rd Latin American HD Conference organizzata da Factor-H in partnership l’Università di Antioquia (GNA) e la Fundación de Antioquia.
Un importante incontro dedicato alla che vede riuniti malati, familiari, ricercatori, operatori della cura e associazioni.

A rappresentare Huntington APS ci sono Claudia Villa, Maria Grazia Fusi, Francesco Villa e Sara Rastelli: con loro vivremo quest’esperienza e conosceremo attraverso le loro parole quanto in cantiere in termini di ricerca, assistenza e supporto.

26/08/2026

Incontrarsi per costruire insieme!

Eletto dall'Assemblea dei Soci dello scorso marzo, il Consiglio Direttivo di Huntington APS — costituito da Claudia e Maria Grazia, Francesco e Manuel, Sara e Andrea — ci invita a un incontro: Siamo convinti che, insieme, possiamo costruire una comunità sempre più informata, unita e capace di sostenere chi affronta la malattia ogni giorno.

📅 Appuntamento: martedì 15 settembre alle ore 18:00, on line.
🔗La partecipazione è aperta a tutti: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf48zmNErx64dVMVHAcSTxMFfKskv2Vct_VexR2anwf4F0Uzw/viewform

Indirizzo

Milan

Sito Web

http://www.huntington-italia.it/

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