Associazione Valentina Barsoni "Diversamente Eventi" Onlus

Associazione Valentina Barsoni "Diversamente Eventi" Onlus l’associazione promuove la diffusione della conoscenza della malattia genetica rara denominata "Sindrome di Dravet"

L’associazione si propone di promuovere la comunicazione, l’aiuto reciproco, il sostegno psicologico e l’informazione sia sociale che sanitaria fra chi, in diverso modo, è coinvolto nelle sofferenze delle persone colpite da una malattia rara, anche per prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario, sociale e più in generale di disagio che tali patologie comportano, sensibilizzando l’opin

ione pubblica e contribuendo economicamente alla ricerca, attraverso la raccolta di fondi. In particolare, promuovere e favorire con ogni mezzo la conoscenza della malattia genetica denominata "Sindrome di Dravet" al fine di favorire la diagnosi precoce e l’assistenza alle famiglie dei pazienti che ne sono colpiti, nonché l'aggiornamento sulle nuove acquisizioni scientifiche in materia.

04/02/2026

🔴𝗨𝗻𝗮 𝗯𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗻𝗼𝘁𝗶𝘇𝗶𝗮 𝗰𝗵𝗲 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝗽𝗼𝘀𝘀𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗳𝗶𝗻𝗮𝗹𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗿𝗲𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗽𝘂𝗯𝗯𝗹𝗶𝗰𝗮. 🔴

All'Ospedale Buzzi di Milano nasce il 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗚𝗶𝗿𝗮𝘀𝗼𝗹𝗲🌻: un ambulatorio multidisciplinare dedicato a due rare epilessie genetiche. Un progetto pilota che mira ad estendere un modello innovativo di presa in carico integrata per bambini e adolescenti, a partire dalla 𝗦𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗮 𝗗𝗲𝗳𝗶𝗰𝗶𝘁 𝗱𝗲𝗹 𝗧𝗿𝗮𝘀𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝘁𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗚𝗹𝘂𝗰𝗼𝘀𝗶𝗼 (𝗚𝗹𝘂𝘁𝟭-𝗗𝗦) e dalla 𝗦𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗗𝗿𝗮𝘃𝗲𝘁.

𝗜𝗹 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗚𝗶𝗿𝗮𝘀𝗼𝗹𝗲🌻 𝗻𝗼𝗻 𝗲̀ 𝘀𝗼𝗹𝗼 𝘂𝗻 𝗻𝘂𝗼𝘃𝗼 𝘀𝗲𝗿𝘃𝗶𝘇𝗶𝗼:
è un punto di riferimento, un luogo in cui le competenze dialogano tra loro e la complessità di queste malattie trova finalmente una risposta coordinata.

La sua nascita è stata possibile grazie al finanziamento e al contributo determinante di Associazione Italiana Glut1 e Gruppo Famiglie Dravet APS, che hanno creduto con forza in questo progetto, insieme al Coordinamento OBM ets.

Un passo avanti concreto.
Per le famiglie.
Per i bambini e i ragazzi.
Per il futuro della presa in carico multidisciplinare. 🌻
Per saperne di più 👉👉👉https://bit.ly/4qytCE9

03/05/2025

Il racconto della madre Chiara: non c'è una cura, non potrà mai avere una vita autonoma

Indirizzo

Via Vittorini 15/B
Mantua
46100

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