Il Mondo di Sebastian

13/06/2026

L'estate è fatta di sorrisi, libertà e momenti da vivere insieme. Per questo l'Associazione "Il Mondo di Sebastian" ha deciso di mettere a disposizione, nei lidi del litorale di Manduria, uno Spazio Inclusivo dedicato alle famiglie con bambini speciali.
🏖️ Un ombrellone accessibile e accogliente
❤️ Un luogo di incontro, rispetto e condivisione
♿ Uno spazio pensato per abbattere le barriere
🤝 Un gesto concreto per promuovere l'inclusione
Perché ogni bambino ha il diritto di vivere il mare serenamente e ogni famiglia merita di sentirsi accolta, sostenuta e parte della comunità.
✨ Il servizio è completamente GRATUITO.
Insieme possiamo costruire una società più attenta, più sensibile e più inclusiva, partendo proprio dai luoghi del tempo libero e della socialità.
📍 Presso i lidi del litorale di Manduria
📞 Informazioni: 393 0306029
💙 Il mare è di tutti. Lo spazio è per te.
🦋 Il Mondo di Sebastian – APS

04/06/2026

A chi piacerebbe una passerella per disabili realizzata nelle nostre spiagge ad uso esclusivo, ovviamete senza ostacolare nessuno in spiaggia, completa di sedia jobs, servizi igienici e perchè no anche una bella freschiera, secondo voi sarebbe utile una piazzola galleggiante per agevolare l'ingresso in acqua oppure avete altre idee. FATECI SAPERE NEI COMMENTI URGENTE.

04/06/2026

🦸‍♂️💚💛 I nostri bambini supereroi: piccoli guerrieri, grandi conquiste.

Ci sono battaglie che non finiscono in prima pagina.

Battaglie combattute tra corsie d’ospedale, sale d’attesa, terapie, esami e notti insonni.

Battaglie affrontate da bambini che, invece di pensare solo a giocare, imparano troppo presto cosa significhino la forza, la pazienza e il coraggio.

Eppure, ogni giorno, trovano ancora la forza di sorridere.

Sorridono quando sono stanchi.
Sorridono quando hanno paura.
Sorridono anche quando la vita chiede loro molto più di quanto dovrebbe chiedere a un bambino.

Sono loro i veri eroi.

Non indossano mantelli.
Portano cicatrici, sogni e una luce negli occhi capace di illuminare anche i giorni più bui.

E dietro di loro ci sono famiglie che lottano senza arrendersi mai, che trasformano il dolore in amore e la fatica in speranza.

A voi, bambini straordinari, va il nostro grazie.

Perché ogni vostra conquista, anche la più piccola, è una vittoria immensa.

Perché ci insegnate che la forza non è non cadere mai, ma rialzarsi ogni volta.

Perché siete la prova vivente che i miracoli esistono e camminano tra noi.

Siete il battito più forte dei nostri cuori. Siete i nostri supereroi. Sempre. 💚💛

Il mondo di Sebastian
Un mondo di speranza per chi lotta ogni giorno.

04/06/2026

📢 Riforma della Disabilità e Progetto di Vita

La Presidenza del Consiglio dei Ministri – Dipartimento per le Politiche in favore delle Persone con Disabilità promuove un percorso formativo sulla riforma della disabilità e la redazione dei Progetti di Vita.

In Puglia gli incontri si terranno il 4-5 giugno (Bari), 11-12 giugno (Foggia/BAT) e 22-23 giugno (Taranto), con possibilità di partecipare anche da remoto.

Si consiglia la registrazione alla piattaforma nazionale:👉 https://formazione.riformadisabilita.gov.it

La partecipazione online è gratuita tramite i link dedicati a ciascuna giornata.

L’iniziativa è rivolta ad associazioni, persone con disabilità, famiglie e operatori del territorio.

30/05/2026

“Ci sono mamme che ogni giorno scelgono di esserci, sempre. Mamme caregiver che rinunciano al sonno, al lavoro, agli amici, ai propri progetti e, a volte, persino alla propria salute. Non chiedono applausi, ma hanno il diritto di non essere invisibili. Perché dietro ogni loro sorriso c’è una battaglia combattuta con amore, coraggio e una forza che sembra infinita.” ❤️

In Italia milioni di donne caregiver rinunciano a lavoro, tempo libero e spesso anche alla propria salute per assistere familiari con disabilità

11/05/2026

Con il cuore colmo di tristezza, ci stringiamo forte al nostro carissimo amico e socio Giuseppe Chimienti e a tutta la sua splendida famiglia per la perdita della loro amata mamma.

In momenti come questi le parole sembrano non bastare, ma vogliamo farvi arrivare tutto il nostro affetto, la nostra vicinanza sincera e un abbraccio che possa, anche solo un po’, alleviare questo dolore immenso.

Una mamma è casa, è amore infinito, è presenza che resta per sempre. Che il suo ricordo possa continuare a vivere ogni giorno nei vostri cuori e darvi forza.

Siamo con voi, oggi e sempre.

Le nostre più sentite e profonde condoglianze.

30/04/2026

🏥 29 aprile – Giornata Mondiale dei Malati Senza Diagnosi

Ci sono famiglie che ogni giorno vivono nell’attesa.
Attesa di una risposta.
Attesa di un nome.
Attesa di essere riconosciuti.

In Italia sono oltre 100.000 le persone senza diagnosi: una condizione che non è solo sanitaria, ma profondamente umana e sociale.

Come associazione, sappiamo cosa significa sentirsi soli davanti all’incertezza.
Per questo oggi vogliamo esserci.
Per dare voce a chi ancora non ce l’ha.
Per dire che anche senza un nome, quella condizione esiste. E merita rispetto, attenzione, diritti.

Grazie al lavoro di Osservatorio Malattie Rare, insieme a Fondazione Hopen Onlus, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e Orphanet, negli anni sono stati costruiti strumenti importanti. Ma la strada è ancora lunga.

Noi scegliamo di stare accanto alle famiglie.
Di ascoltare.
Di accompagnare.
Di non lasciare indietro nessuno.

💚 Perché dare un nome è il primo diritto.
💛 Perché nessuno deve sentirsi invisibile.

🏥 In Italia sono oltre 100.000 le persone che convivono con una malattia rara senza diagnosi, una condizione che non è solo clinica, ma anche sociale.

📣 In occasione della Giornata Mondiale dei Malati Senza Diagnosi, che si celebra oggi 29 aprile, OMaR – Osservatorio Malattie Rare ripercorre il lavoro fatto negli anni su bisogni, diritti e percorsi.

📄 Dalla 𝐂𝐚𝐫𝐭𝐚 𝐝𝐞𝐢 𝐌𝐚𝐥𝐚𝐭𝐢 𝐑𝐚𝐫𝐢 𝐒𝐞𝐧𝐳𝐚 𝐃𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐬𝐢, realizzata insieme a Fondazione Hopen Onlus, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e Orphanet, fino alla nascita della 𝐑𝐞𝐭𝐞 𝐈𝐭𝐚𝐥𝐢𝐚𝐧𝐚 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐌𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐑𝐚𝐫𝐞 𝐍𝐨𝐧 𝐃𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐬𝐭𝐢𝐜𝐚𝐭𝐞, coordinata dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.

💬 È un lavoro che passa anche attraverso la nostra attività di informazione. Occorre costruire una consapevolezza pubblica affermando un principio semplice: nominare l’assenza di diagnosi significa già riconoscere una condizione.

Tutte le info:
https://www.osservatoriomalattierare.it/news/attualita/22981-malattie-rare-senza-diagnosi-dare-un-nome-e-il-primo-diritto

30/04/2026

📢 INFORMATIVA – CONTRIBUTO CAREGIVER FAMILIARI (PUGLIA)

Sono in corso le pubblicazioni degli avvisi per accedere al contributo economico destinato ai caregiver familiari.

👉 Il contributo prevede 500 € una tantum
👉 È rivolto a chi assiste quotidianamente una persona con disabilità grave

📍 ATTENZIONE – COME FUNZIONA

Il contributo non è gestito direttamente dalla Regione, ma dai singoli Ambiti Territoriali Sociali.

➡️ Questo significa che:

👉 ogni Ambito pubblica il proprio bando
👉 le uscite sono in tempi diversi
👉 non esiste un unico portale regionale

🔄 Le pubblicazioni sono in aggiornamento costante

✅ Ambiti che hanno già pubblicato l’avviso (ad oggi)

• Francavilla Fontana
• Cerignola
• Gioia del Colle (Casamassima, Turi, Sammichele)
• Ginosa
• Manduria

⚠️ Importante

👉 Tutti gli Ambiti pugliesi hanno ricevuto i fondi
👉 Tutti dovranno pubblicare il proprio avviso

➡️ Se il tuo Ambito non è in elenco, non è escluso: il bando deve ancora uscire

👥 Chi può accedere

✔ caregiver familiari di persone con:
• disabilità grave (art. 3 comma 3 L.104)
• indennità di accompagnamento

❌ Esclusioni

Non possono accedere:

• caregiver di persone già beneficiarie della misura “Sostegno familiare 2025”
• caregiver di persone ricoverate in strutture residenziali
• caregiver con ISEE superiore a:
– 60.000 € (adulti)
– 80.000 € (minori)

💬 Perché è importante

Questo contributo rappresenta un primo riconoscimento concreto del valore del lavoro quotidiano dei caregiver, spesso invisibile ma fondamentale per le famiglie.