“Io Sono” è un racconto in parole e immagini sulla trisomia 9 a mosaico. Il progetto è nato dalla storia di Sonia Matteini e dalla forte volontà di condivisione dimostrata dalla sua famiglia e in particolare dalla madre, la quale negli anni che hanno seguito la nascita di Sonia ha cercato di conoscere meglio questa sindrome, oltre che tramite referti medici anche attraverso le esperienze di altre
persone con la stessa malattia. La ricerca è estremamente complessa, in quanto si tratta di una malattia rara della quale, al momento, in Italia sono segnalati soltanto 10 casi. Attraverso l'utilizzo di strumenti quali la fotografia e la parola stiamo percorrendo l'Italia cercando di collezionare quante più testimonianze possibili relative a questa malattia, organizzando mostre che ci aprano la strada per la tappa successiva e creando così dal nulla un sentiero che ci conduca verso la prima vera pubblicazione cartacea su questo importante argomento. Vorremmo infatti che "Io sono" rivendicasse la presenza di questi bambini e delle loro famiglie, e che fornisse materiale d’informazione utile sia da un punto di vista strettamente diagnostico che da un punto di vista umano. Il progetto è supportato dall'importante contributo dell'associazione culturale iVisionaria, che da tempo si occupa di promuovere progetti di interesse culturale e sociale attraverso la sua specifica attività nell'ambito del racconto fotografico e video. Ginevra, Manuel, Francesca, Federico, Giuseppe, Maya, Margherita and Sonia are children affected by Trisomy 9 Mosaic, a rare chromosomal disorder for which the chromosome 9 appears 3 times (trisomy) rather than 2. The term ‘mosaic’ indicates that the chromosome is not present in all the cells but only in some of them. Associated symptoms and results may change substantially according to the percentage of cells with the extra chromosome. However, the common features include slow growth before birth, mental retardation, heart structural malformations and distinctive features of the skull and face like a sloping forehead, and malformed ears. Individuals with trisomy 9 mosaicism can vary very much one from another. This is part of a reportage dedicated to this disease, carried out to claim these children and their families.
