20/02/2026
GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 28 FEBBRAIO 2026
GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 28 FEBBRAIO 2026
PARLIAMO ANCORA DI
DIRITTI DEI MALATI
(MATERIA INPS: INVALIDITA’,ACCOMPAGNO,104 ecc.)
CRITICITA’ ,MODIFICA NORMATIVE VIGENTI- AGGIORNAMENTO
TABELLA DI VALUTAZIONE -SEMPLIFICAZIONE ACCERTAMENTO
MEDICO LEGALE FINALIZZATO AL RICONOSCIMENTO DEI BENEFICI
ASSISTENZIALI PER LE PERSONE COLPITE DA MALATTIE CRONICHE
,COMPLESSE E RARE :
* Disposizioni INPS ;
* Legge per il riconoscimento dei “caregiver “.
Il Giorno 24 febbraio dlle ore 17.00 alle ore 19.00
Per Collegarsi al Webinar andare sul sito di www.asmaraonlus.org e cliccare il Link.
Link: https://us06web.zoom.us/j/85107316723?pwd=VkeGYv4DHiXaUVbqsBPo6dkL6AwgYM.1
Programma
Introduzione 17.00
Maria Pia Sozio - Presidente dell’Associazione As.Ma.Ra Onlus.
Domenica Taruscio - Già Direttrice del CNMR (centro Nazionale Malattie Rare
dell’Istituto Superiore di Sanità e Presidente del Centro studi KOS – Scienza ,Arte e
Società.
DIRITTI DEI MALATI
Intervengono
17.05 - Sen. Mariolina Castellone – Intergruppo Parlamentare sui Diritti
Fondamentali della Persona;
17.10 - Sen. Orfeo Mazzella -Intergruppo parlamentare Malattie Rare;
17.20 - On. Ilenia Malavasi - Commissione Affari sociali della Camera dei
Deputati;
17.30 - On. Luciano Ciocchetti -Vice Presidente della Commissione Affari Sociali
Della Camera dei Deputati;
17.40 - Dott.ssa Monica Calamai - Coordinatrice del Sotto Gruppo Salute
dell’Intergruppo Parlamentare sui Diritti fondamentali della persona;
Legge per il riconoscimento dei Caregiver
17.50 - Ministro Alessandra Locatelli - Ministro per le Disabilità della
Repubblica Italiana;
18.00 - Dott. Raffaele Migliorini - Dirigente medico-legale-Coordinatore
Generale Medico Legale INPS;
18-10 - Dott. Gianfranco Magnelli - Già Dirigente medico legale INPS;
18.20 - Dott.ssa Annalisa Scopinaro - Presidente della Federazione Italiana
Malattie Rare “UNIAMO”;
18.30 - Avv. Roberta Venturi - Malattie Rare;
18.40 -Dott.ssa Annalisa Mandorino - Segretaria Generale di Cittadinanzattiva;
18.50/19.00 – Conclusioni - Maria Pia Sozio Presidente dell’Associazione
As.Ma.Ra Sclerodermia ed altre Malattie Rasre “Elisabetta Giuffrè “.
Sportello Legale OMAR - Consulenza legale per le
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