VITEdaCOLORARE

VITEdaCOLORARE Associazione Jonica Malattie Rare e Neurologiche gravi Verranno stampate delle pergamene per l'occasione.

Presidente
Massimo Quaranta
Cellulare: 3334685911
sede sociale: via D'addario, 8 Grottaglie 74023

Recapiti
www.vitedacolorare.it
[email protected]

solidarietà: se si vuole aiutare l'associazione possono essere fatte delle donazioni per nascite, battesimi, comunioni,comunioni, cresime, matrimoni, nozze d'argento, nozze d'oro, compleanni ed avvenimenti importanti. AIUTATECI AD AIUTARE. - C.F. 90228080736 - IBAN: IT42 A088 1778 8900 0300 0005 968

15/05/2026
Chi ha detto che gli angioletti devono avere le ali?
14/03/2026

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GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 28 FEBBRAIO 2026GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 28 FEBBRAIO 2026PARLIAMO ANCORA DIDIRITTI DEI ...
20/02/2026

GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 28 FEBBRAIO 2026
GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 28 FEBBRAIO 2026
PARLIAMO ANCORA DI
DIRITTI DEI MALATI
(MATERIA INPS: INVALIDITA’,ACCOMPAGNO,104 ecc.)
CRITICITA’ ,MODIFICA NORMATIVE VIGENTI- AGGIORNAMENTO
TABELLA DI VALUTAZIONE -SEMPLIFICAZIONE ACCERTAMENTO
MEDICO LEGALE FINALIZZATO AL RICONOSCIMENTO DEI BENEFICI
ASSISTENZIALI PER LE PERSONE COLPITE DA MALATTIE CRONICHE
,COMPLESSE E RARE :
* Disposizioni INPS ;
* Legge per il riconoscimento dei “caregiver “.
Il Giorno 24 febbraio dlle ore 17.00 alle ore 19.00
Per Collegarsi al Webinar andare sul sito di www.asmaraonlus.org e cliccare il Link.
Link: https://us06web.zoom.us/j/85107316723?pwd=VkeGYv4DHiXaUVbqsBPo6dkL6AwgYM.1
Programma
Introduzione 17.00
Maria Pia Sozio - Presidente dell’Associazione As.Ma.Ra Onlus.
Domenica Taruscio - Già Direttrice del CNMR (centro Nazionale Malattie Rare
dell’Istituto Superiore di Sanità e Presidente del Centro studi KOS – Scienza ,Arte e
Società.
DIRITTI DEI MALATI
Intervengono
17.05 - Sen. Mariolina Castellone – Intergruppo Parlamentare sui Diritti
Fondamentali della Persona;
17.10 - Sen. Orfeo Mazzella -Intergruppo parlamentare Malattie Rare;
17.20 - On. Ilenia Malavasi - Commissione Affari sociali della Camera dei
Deputati;
17.30 - On. Luciano Ciocchetti -Vice Presidente della Commissione Affari Sociali
Della Camera dei Deputati;
17.40 - Dott.ssa Monica Calamai - Coordinatrice del Sotto Gruppo Salute
dell’Intergruppo Parlamentare sui Diritti fondamentali della persona;
Legge per il riconoscimento dei Caregiver
17.50 - Ministro Alessandra Locatelli - Ministro per le Disabilità della
Repubblica Italiana;
18.00 - Dott. Raffaele Migliorini - Dirigente medico-legale-Coordinatore
Generale Medico Legale INPS;
18-10 - Dott. Gianfranco Magnelli - Già Dirigente medico legale INPS;
18.20 - Dott.ssa Annalisa Scopinaro - Presidente della Federazione Italiana
Malattie Rare “UNIAMO”;
18.30 - Avv. Roberta Venturi - Malattie Rare;
18.40 -Dott.ssa Annalisa Mandorino - Segretaria Generale di Cittadinanzattiva;
18.50/19.00 – Conclusioni - Maria Pia Sozio Presidente dell’Associazione
As.Ma.Ra Sclerodermia ed altre Malattie Rasre “Elisabetta Giuffrè “.
Sportello Legale OMAR - Consulenza legale per le

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Torneo di beneficenza domani. Partecipiamo col ♥️
24/01/2026

Torneo di beneficenza domani. Partecipiamo col ♥️

21/01/2026

Vite da colorare
Another brick in the wall

Oggi alle 15.30 insieme al garante della disabilità Dr Antonio Giampietro siamo stati ricevuti dai gentilissimi e cordiali Dr Silipo Direttore Generale dell’Ufficio Scolastico Regionale e dall’ispettore Forliano per parlare dell’inclusione, delle difficoltà degli alunni, di quelle che il personale scolastico incontra e fatto la seguente proposta: FORMAZIONE per tutto il personale che opera nella scuola (Ds, docenti, ATA, educatori, assistenti, Oss).
La diagnostica ha fatto molti passi in avanti e vengono evidenziate esigenze diverse rispetto al passato, quindi, tenendo presente che in ogni classe ci sono alunni che manifestano problemi di diverse tipologie, occorre conoscere le modalità operative atte all’inclusione e alla canalizzazione delle caratteristiche degli alunni con disabilità, con Bes, Dsa, ADHD, Autismo, Audhd, DOP ecc… nel rispetto delle problematiche.
La proposta è stata accolta e sarà il primo dei punti di intervento che opererà l’USR della Puglia.
Un sentito ringraziamento al Dr Silipo, al Dr Forliano per aver accolto la proposta di Vite da colorare e al Dr Giampietro Garante della disabilità per averla condivisa.
Il Presidente di Vite da colorare
Massimo Quaranta

14/01/2026

Sentitissime condoglianze a Pino Castellana e a tutti i familiari per la perdita della sua cara mamma. Riposa in pace cara Anna.

Indirizzo

Via R. D’Addario, 8
Grottaglie
74023

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