Associazione Pacs1 Italia

14/06/2026

Laura e Mauro, i genitori di Jacopo, ci mandano questo messaggio:

"Jacopo ha 14 anni, è un ragazzo fortemente empatico e socievole, con una grande passione per il calcio ⚽ e per la Fiorentina 💜, che tifa da sempre.

Recentemente gli è stata diagnosticata la CONDSIAS, una rarissima malattia neurodegenerativa genetica legata al gene ADPRS/ARH3. Ad oggi, sono stati diagnosticati solo 50 casi nel mondo 🌍.

🔎 Stiamo cercando altre persone che convivono con questa malattia, per condividere esperienze, confrontarci e sostenerci a vicenda.

🧬 Crediamo che la ricerca sia l’unica vera speranza per Jacopo e per tutti i ragazzi che ogni giorno affrontano una malattia genetica rara."

🙏 Chiediamo alla nostra community di condividere questo messaggio per aiutarci a raggiungere altre persone con questa patologia e metterle in contatto con la famiglia di Jacopo.

02/06/2026

🇮🇹 2 Giugno – Festa della Repubblica

Oggi celebriamo la Festa della Repubblica, una ricorrenza che ci ricorda il valore della partecipazione, della solidarietà e dell’impegno collettivo nel costruire una società sempre più attenta ai bisogni di tutti.

Come associazione che rappresenta le persone e le famiglie che convivono con la sindrome PACS1, guardiamo a questa giornata con gratitudine e speranza.

💙 Speranza che la ricerca scientifica continui a progredire, aprendo nuove opportunità di conoscenza e di cura.

💙 Speranza che cresca la consapevolezza sulle malattie rare, affinché nessuna famiglia si senta sola nel proprio percorso.

💙 Speranza che istituzioni, professionisti sanitari, ricercatori, associazioni e cittadini continuino a collaborare per costruire un futuro sempre più inclusivo e attento alle esigenze delle persone più fragili.

Ogni passo avanti nella ricerca nasce dall’incontro tra competenza, impegno e sensibilità. E ogni gesto di attenzione contribuisce a creare una comunità più forte e consapevole.

In questa giornata così significativa, il nostro augurio è che il valore della conoscenza, della solidarietà e della partecipazione continui a crescere, dando voce anche alle realtà più piccole e alle malattie più rare.

Buona Festa della Repubblica da PACS1 Italia. 🇮🇹💙

23/05/2026

❤️🌈🏀❤️

🌈🏀 𝐔𝐍 𝐀𝐑𝐂𝐎𝐁𝐀𝐋𝐄𝐍𝐎 𝐃𝐈 𝐄𝐌𝐎𝐙𝐈𝐎𝐍𝐈 !🏀🌈

Questo sabato insieme al Baskin Sabina ASD e alla Virtus Monterotondo Basket al Parco Arcobaleno per vivere una giornata speciale all’insegna dello sport, dell’inclusione e del divertimento! 💙✨

📅 𝐒𝐚𝐛𝐚𝐭𝐨 𝟐𝟑 𝐌𝐚𝐠𝐠𝐢𝐨
🕒 𝟏𝟎:𝟎𝟎
📍 𝐏𝐚𝐫𝐜𝐨 𝐀𝐫𝐜𝐨𝐛𝐚𝐥𝐞𝐧𝐨 – 𝐌𝐨𝐧𝐭𝐞𝐫𝐨𝐭𝐨𝐧𝐝𝐨

Ti aspettano:

🏀 𝐏𝐚𝐫𝐭𝐢𝐭𝐞 𝐝𝐢 𝐛𝐚𝐬𝐤𝐞𝐭 𝐞 𝐛𝐚𝐬𝐤𝐢𝐧
🎉 𝐆𝐢𝐨𝐜𝐡𝐢 𝐞 𝐚𝐭𝐭𝐢𝐯𝐢𝐭𝐚̀ 𝐩𝐞𝐫 𝐭𝐮𝐭𝐭𝐢
🤝 𝐒𝐩𝐨𝐫𝐭 𝐢𝐧𝐜𝐥𝐮𝐬𝐢𝐯𝐨 𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐝𝐢𝐯𝐢𝐬𝐢𝐨𝐧𝐞
💛 𝐄𝐦𝐨𝐳𝐢𝐨𝐧𝐢, 𝐬𝐨𝐫𝐫𝐢𝐬𝐢 𝐞 𝐭𝐚𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐢𝐯𝐞𝐫𝐭𝐢𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨!

Un evento aperto a tutti, grandi e piccoli, per stare insieme e celebrare i valori dello sport 💪🌈

23/05/2026

🌈 Oggi siamo in piazza a Ferrara! 🌈

Anche la nostra associazione PACS1 Italia è presente a “Il Giro in Piazza”, una bellissima iniziativa dedicata alle cure palliative pediatriche e al valore della comunità che cura. 💙

Siamo felici di partecipare insieme a tante realtà del territorio per fare informazione, sensibilizzare e condividere esperienze con famiglie, amici e sostenitori.

📍 Ci trovate in Piazza del Municipio
🕤 Dalle 9:30 alle 12:30

Passate a trovarci al nostro banchetto!😊

19/05/2026

📍Sabato 23 maggio vi aspettiamo a Ferrara per il “Giro in Piazza!”, una mattinata dedicata alla sensibilizzazione sulle Cure Palliative Pediatriche e al valore del prendersi cura ❤️

Dalle 9.30 alle 12.30 in Piazza del Municipio ci saranno stand informativi, spettacoli di magia, clown, attività e laboratori creativi per bambini, in un momento aperto a tutta la cittadinanza.

Un’occasione per conoscere da vicino il progetto Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche e riflettere insieme sull’importanza della vicinanza, dell’ascolto e del sostegno.

Associazione Pacs1 sarà presente insieme alla tante realtà del territorio che ogni giorno collaborano per costruire una comunità curante sempre più forte ❤️

16/05/2026

💙 È tempo di 730… ed è anche il momento di scegliere a chi destinare il tuo 5x1000

In questi giorni molti stanno compilando la dichiarazione dei redditi.
Tra numeri e documenti, c’è una scelta semplice ma importantissima che puoi fare.

👉 Destinare il tuo 5x1000 a PACS1 Italia.

Un gesto che non costa nulla, ma che per noi significa molto:
🔬 sostenere la ricerca scientifica sulla sindrome PACS1
👨‍👩‍👧‍👦 offrire supporto concreto alle famiglie
🌍 far crescere una rete sempre più forte, in Italia e nel mondo

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✍️ Come fare?
Quando compili il 730 o il Modello Redditi:

* firma nel riquadro “Sostegno degli enti del Terzo Settore”
* inserisci il nostro codice fiscale

📌 Codice fiscale PACS1 Italia:
👉 93100090385

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💡 Se non scegli a chi destinare il tuo 5x1000, quella quota verrà comunque assegnata.
Scegli tu di trasformarla in qualcosa di concreto.

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💙 Con una firma puoi fare la differenza.

Scopri di più sul nostro impegno:
👉 https://www.pacs1italia.org/

10/05/2026

💙🌸 Festa della Mamma: un giorno speciale fatto di amore, forza e piccoli grandi gesti

Oggi vogliamo dedicare un pensiero a tutte le mamme.
A quelle che ogni giorno si prendono cura degli altri con energia, pazienza e amore infinito.
A quelle che affrontano percorsi difficili senza smettere di sorridere.
A quelle che trasformano la fatica in forza e la quotidianità in qualcosa di straordinario.

In occasione della Festa della Mamma, anche quest’anno abbiamo partecipato con la nostra associazione PACS1 Italia alla campagna di primavera di Fondazione Telethon dedicata ai “Cuori di Biscotto”. 🍪💙

https://www.fondazionetelethon.it/storie-e-news/news/dalla-fondazione/cuori-di-biscotto-fondazione-telethon-il-regalo-per-le-mamme-che-credono-nella-ricerca/

Un’iniziativa che unisce dolcezza e solidarietà, sostenendo la ricerca sulle malattie genetiche rare e aiutando a diffondere consapevolezza attraverso l’impegno di volontari e associazioni.

🙏 Un grazie speciale va a tutti i volontari della nostra associazione che in questi giorni hanno dedicato tempo ed energie alla causa, a Erika Bufo e alla dolcissima Viola per il banchetto dei biscotti, e a tutte le persone che hanno scelto di contribuire con un gesto semplice ma pieno di significato.

Ogni confezione donata rappresenta qualcosa di importante:
🔬 sostegno alla ricerca
💙 vicinanza alle famiglie
🌍 speranza per il futuro

✨ Perché essere comunità significa anche questo: esserci, insieme, nei piccoli gesti che possono fare la differenza.

Buona Festa della Mamma da PACS1 Italia 💙

05/05/2026

Oltre 2500 piazze, un solo grande cuore.
La campagna di primavera “Io per Lei” di Fondazione Telethon, è stata un successo. Grazie a chi ha donato tempo ed energia, a chi ha scelto di esserci davvero. In ogni piazza non è arrivata solo un’iniziativa, ma qualcosa di più profondo: uno sguardo che rassicura, una presenza che scalda, una promessa che guarda avanti.
Il volontariato è una forza discreta ma potentissima.
Grazie per essere parte di tutto questo!

Per saperne di più: https://bit.ly/4tjIOWV

Con UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Direzione Nazionale AVIS Nazionale - Associazione Volontari Italiani Sangue OdV Anffas Nazionale Azione Cattolica Italiana Pro Loco UNPLI e Sinagi Nazionale Pag. Uff. FITP Federazione Italiana Tradizioni Popolari ETS Associazione Nazionale Bersaglieri Presidenza Nazionale

18/04/2026

📢 Aggiornamento importante dalla comunità PACS1 internazionale

Dall’Associazione PACS1 Spagna, in collaborazione con l’Hospital Sant Joan de Déu di Barcellona, arriva un aggiornamento rilevante per tutta la comunità.

🗓️ È stata estesa la scadenza per partecipare allo studio di fattibilità legato a un possibile futuro trial clinico basato su A*O (oligonucleotidi antisenso).

🎯 L’obiettivo è chiaro:
raccogliere il numero di famiglie potenzialmente interessate a partecipare, per aiutare i ricercatori a valutare la reale fattibilità dello studio.

💡 Perché è importante partecipare?
La registrazione rappresenta un passaggio fondamentale per far avanzare la ricerca. Più dati vengono raccolti, più sarà possibile costruire basi solide per sviluppi futuri.

⚠️ Nota importante:
Questo è un primo passo. Il trial clinico non è ancora garantito e al momento non esiste accesso al trattamento.

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✉️ Come partecipare

Puoi registrarti facilmente cliccando su uno dei link qui sotto:

🇪🇸 In spagnolo:
👉 https://tinyurl.com/2s9b82yj

🇬🇧 In inglese:
👉 https://tinyurl.com/2ea6bsu9

📧 Oppure scrivere direttamente a:
[email protected]
(in copia: [email protected])

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⏳ Nuova scadenza: 25 aprile 2026

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💜 Questo è un passaggio importante per tutta la comunità PACS1 a livello globale.
Condividere queste informazioni può fare davvero la differenza.