L’ANFFAS ONLUS FABRIANO… si racconta
CRONISTORIA DI VITA DLL' ASSOCIAZIONE
Il 15 luglio 2002 nasce A Fabriano l” ANFFAS Associazione Nazionale Famiglie di Disabili Intellettivi e Relazionali ONLUS FABRIANO “ IL TRENO DEL SOLE “ in breve “ ANFFAS ONLUS FABRIANO” da un’idea di due genitori di figli disabili intellettivi, che dopo attenta ricerca di associazioni esistenti sul territorio Nazio
nale hanno scelto l’ANFFAS ONLUS NAZIONALE fondata a Roma nel 1958, per iniziativa di un gruppo di genitori di bambini subnormali. L’Associazione Nazionale opera attualmente con 280 sezioni distribuite su territorio Nazionale,sostiene circa 15.000 famiglie, assiste altrettante persone disabili, e opera con 4.000 dipendenti e 900 consulenti in tutta la Nazione. La nostra scelta è ricaduta su questa associazione perché più vicina alla piccole realtà a cui mette a disposizione una serie di servizi qualificati potendo contare su uno staff amministrativo, sulla consulenza di avvocati, commercialisti e di quant’altro necessario. Solo nelle Marche esistono quattordici realtà ANFFAS afferenti al coordinamento DELL’ANFFAS REGIONALE MARCHE.. L’ ANFFAS ONLUS FABRIANO oggi è una associazione composta da circa cinquanta soci che insieme si prodigano di sviluppare la conoscenza, informazione, e formazione dell’opinione pubblica e delle problematiche legate alle gravi disabilità. Bennani n° 38 a Fabriano presso i locali della Chiesa di Santa Maria in Campo, ma è nostra intenzione realizzare una struttura definitiva,,ambizione che, sino ad oggi, non siamo riusciti ad ottenere dal Comune di Fabriano, né in affitto né in comodato.Uno dei più significativi traguardi raggiunti e sicuramente il rilevante contributo che abbiamo dato alla realizzazione della struttura residenziale in via Aldo Moro denominata “ DOPO DI NOI”( con nome da definire, forse ( Il Treno del Sole ) composta da due casa famiglia che possono ospitare 8 disabili gravi ciascuna. ALCUNI DEI PROGETTI OCCASIONALI DA NOI REALIZZATI
- laboratori artigianali di diverso indirizzo rivolto ai disabili;
- corsi di formazione per gli operatori dell’handicap: educatori, insegnanti, genitori ecc.(corso L.I.S. e formazione dei volontari) ;
- realizzazione di n. 2 convegni sul tema dell’autismo e sulle malattie genetiche;
- La realizzazione di un CD “ Canzoni d’Autore” in collaborazione con Nick Apollo, Marcello Gatti, Stefano Angeletti, Maurizio Moscatelli, Duccio Spacca, Paolo Santonocito
MANIFESTAZIONI E INIZIATIVE CHE SI RIPETONO ANNUALMENTE :
- il centro estivo nel mese di Luglio per i nostri ragazzi iniziato nell’anno 2006 a Campodiegoli ed ora da due anni realizzato a Collamato;
- la promozione delle roselline nel mese di Marzo;
- Santa Messa celebrata da MONS. GIANCARLO VECERRICA per ricordare la fondazione dell’associazione, nel mese di maggio;
- a settembre in occasione della festa del volontariato realizzata dalla “ Consulta delle Associazioni “ di Fabriano della quale facciamo parte attiva, il tutto in collaborazione con il Centro di Servizio del Volontariato Regionale;
- a ottobre in occasione della fiera delle Cipolle;
- a dicembre in occasione della fiera di S. Lucia
- a dicembre lo spettacolo “Cento Note per un Sorriso” presso il Teatro Gentile, con la partecipazione delle più prestigiose Associazioni e Gruppi locali e non ( Coro Santa Cecilia, Società Ginnastica Fabriano, I Moto Zappa, Il gruppo Jazz di Stefano Angeletti, il quartetto d’Archi di Roberta Pedica, il gruppo canoro di Massimo e Stefania ecc. ecc.)
- Da qualche anno grazie al Rotary Club di Fabriano partecipiamo alla settimana al mare a Porto Potenza Piceno dove si incontrano tanti ragazzi disabili con i loro genitori per condividere momenti di serenità di gioco, di stare insieme. L’ANFFAS ONLUS FABRIANO ha degli scopi ben precisi, partendo dall’idea che:
L’UNIONE FA LA FORZA, ed ha:
LA FORZA MORALE di uscire dal ghetto dell’emarginazione sociale, ma anche dell’autoemarginazione nella quale troppo spesso si chiude,per dolore senza speranza,la famiglia;
LA FORZA DI INTERVENIRE con aiuti concreti là dove la Pubblica amministrazione risulta del tutto carente;
LA FORZA DI PARLARE insieme del proprio problema senza alcun complesso;
LA FORZA DI FAR PARLARE gli altri, la stampa e i mas media anzitutto;
LA FORZA DI CREARE in tutto il paese una rete di gruppo di genitori informati e capaci di interventi operativi ;
LA FORZA DI RESPONSABILIZZARE gli amministratori della cosa pubblica, i politici, gli operatori sanitari, i ricercatori, gli educatori e le persone disponibili al volontariato;
LA FORZA DI ASSICURARE AI NOSTRI RAGAZZI pari opportunità nella vita collettiva e costruire un habitat-giuridico, fisico e culturale amico della disabilità. COME REALIZZARE CIO'?
-Il primo strumento imprescindibile dell’ANFFAS è il rispetto e l’amore per le persone DISABILI;
- il secondo è la solidarietà tra le famiglie;
il terzo è l’attività di informazione / formazione dell’opinione pubblica in tutte le sedi e con tutti i mezzi ;
- il quarto, la continua ricerca di diversificati interventi sanitari e sociali per la diagnosi precoce dell’handicap, per la terapia di pronto intervento, per una riabilitazione mirata non alla “malattia “(l’handicappato intellettivo non è un “malato”e tanto meno un malato mentale) ma alla “persona “ nella sua globalità traducendo così il Care anglosassone, il prendesi cura di;
- il quinto è la sensibilizzazione dell’opinione pubblica, della realtà politica, degli amministratori, delle scuole, e di tutti quelli che possono contribuire a rendere NORMALE la vita dei nostri figli. L’ANFFAS ONLUS FABRIANO non avendo un’attività che produce reddito può accedere alle seguenti forme di autofinanziamento:
-Mercatini occasionali;
-la promozione delle roselline;
- le lotterie;
- le tombole;
- le pesche;
- le offerte in suffragio dei morti;
- le cene con raccolta fondi;
- l’organizzazione di manifestazioni di ogni genere;
- la destinazione del cinque per mille al momento della denuncia dei redditi dove basta indicare il nostro codice fiscale 90015190425;
- donazioni, e lasciti;
-contributi da enti pubblici e privati;
-offerte di ogni genere;
Tutto ciò può essere detratto dalle tasse nella denuncia dei redditi; basta compilare un bollettino Postale sul conto n. 36570737 o tramite bonifico bancario sul conto corrente n. 20594/26 della Cassa di Risparmio di Fabriano e Cupramontana con riportato in causale: “Donazione….”
Per altre forme di donazioni il rilascio di erogazione liberale da parte di ” ANFFAS ONLUS FABRIANO “
Con il passare dei primi anni di vita noi soci dell’ANFFAS ONLUS FABRIANO iniziando a comprendere come muoverci nella nostra realtà; noi genitori abituati e decisi a risolverci i problemi da soli e comunque a darci da fare per salvaguardare il presente e soprattutto il futuro dei nostri figli ,far rispettare i diritti dei quali troppo spesso vengono bistrattati e altre volte addirittura dimenticati , spinti dalla preoccupazione di dare loro, sia una migliore qualità di vita che un futuro dignitoso, nel momento in cui il genitore stesso non ci sarà più o non sarà più in grado di accudirli, iniziammo a pensare alla costruzione di una struttura denominata “ DOPO DI NOI “ . Ci venne in mente che l’Istituto per Geometri di Matelica annualmente realizzava progetti del Ministero dell’Istruzione Pubblica come stage formativo ed allora contattammo il Preside Enzo Bonacucina per interessarlo al nostro progetto. Lo stesso ne fu subito entusiasta e per accelerare i tempi ci propose di affidare la stesura del progetto (gratuitamente) alla figlia Erika Bonacucina ed a Samanta Bartocci, (attualmente docenti presso l’Università di Alghero ) le quali intenti ad intraprendere attività di ricerca e formazione accettarono subito l’incarico di progettarci un centro diurno e residenziale da realizzare in zona. Fu per loro un amore a prima vista per un mondo che non conoscevamo e che purtroppo è sconosciuto ai più. Studiarono e approfondirono il tema utilizzando le nostre conoscenze, le nostre esigenze di genitori e quelle silenziose dei nostri figli… contattarono e si fecero supportare da medici specialisti e studiarono i sacri testi della letteratura medico specialistica.Venne fuori un progetto nuovo basato sulla BIO- EDILIZIA creato per soddisfare le vere esigenze dei “fruitori speciali” tenendo in considerazione anche la possibilità di essere indipendenti economicamente per alcune spese, e soprattutto avere un’assistenza gratuita da parte degli specialisti necessari con la creazione di gabinetti medici ecc. ecc. Era l’anno 2003. Il progetto era pronto ed iniziammo a pensare di trovare il terreno per metterlo in atto.Ci rivolgemmo al Comune di Fabriano ed al Capo dell’Ufficio Tecnico compianto ing. Angelo Ronconi. Ci furono diversi approcci , ma in quel momento il Comune non disponeva di un terrenno libero, in quanto c’erano ancora dappertutto i container dei terremotati. Poi nel 2004 arrivò l’inaspettato. Il Ministero del Welfare emanò un bando destinato allo stanziamento di fondi per la costruzione , il completamento, l’ampliamento di strutture da destinare al “DOPO DI NOI”. Solo i Comuni, la Provincia ed ad altri Enti pubblici avvalendosi della collaborazione di Associazioni, Cooperative ecc. potevano partecipare al Bando. Il tempo era breve “UN MESE”.Fu allora che il Coordinatore d’Ambito sapendo dell’esistenza di un nostro progetto già pronto ci chiese se eravamo disposti a donare il progetto al Comune ed al Suo Ambito per partecipare al Bando. Fu coinvolto il Sindaco, l’allora Assessore ai Servizi Sociali, e tutta la Giunta Comunale di allora. Tutti si innamorarono del progetto ed anche il dirigente dell’ufficio tecnico ingegnere Ronconi fu d’accordo. Fu destinata l’area occupata dai container del terremoto del 97 in via circonvallazione Aldo Moro, zona sicura utilizzata per il campo di primo soccorso A noi sembrava la realizzazione di un sogno, anche se spinti dalla massima determinazione, in cuor nostro e, crediamo anche in quello dei membri del Comune, non speravamo di poter vincere. Invece inaspettatamente il nostro progetto su duecentoquarantacinque altri progetti presentati in ambito Nazionale.arrivò sesto
Arrivarono fondi per 770.000,00 Euro, a monte di un progetto di 1.300.000,00 per la costruzione di due Co.S.E.R - COMUNITA’ SOCIO-EDUCATIVA- RIABILITATIVA ( casa famiglia ). Co.S.E.R è una struttura residenziale a carattere comunitario con un massimo di 8 posti di cui 1 a disposizione per emergenze, rivolta a persone maggiorenni in condizioni di disabilità, con nulla o limitata autonomia, temporaneamente o permanentemente prive del sostegno familiare o per le quali la permanenza sia valutata impossibile o contrastante con il PROGETTO INDIVIDUALE ( legge reg. 20/2002 – art.3, c. 3, lett.b ) - ( normativa fornita a richiesta dall’associazione). FU UN SUCCESSO EPOCALE Ognuno di noi fece festa e guardando ogni nostro figlio il cuore si allargava a maggiori e rosee speranze…
Avevamo la certezza di aver costruito qualcosa di necessario e di positivo per loro tenuto conto che in tutta la provincia di Ancona non c’era ancora nessuna struttura simile. Fabriano era la prima!! Passarono i giorni e tutti noi lavorammo per giungere alla posa della prima pietra che avvenne nel silenzio più totale come se questo territorio si dovesse vergognare dell’accaduto. Nel frattempo il Comune con l’approvazione dell’ing. Ronconi dell’Ufficio Tecnico chiese un mutuo per costruire il Centro Diurno ed i laboratori e cercare di completare il progetto che l’Anffas Onlus Fabriano aveva in mano. Nel frattempo ci giunse la bellissima notizia che l’Onorevole Maria Paola Merloni aveva desiderio di regalarci i moduli abitativi posti dove ora sorge la rotatoria nei pressi del Centro Commerciale il Gentile Volevamo farli posizionare , a completamento del progetto Anffas a fianco delle strutture in costruzione, ma l’ing. Ronconi non fu d’accordo.” A fianco di una struttura così bella bisogna costruire un edificio nuovo. I moduli abitativi li vendete ed i soldi saranno utilizzati per la realizzazione di questo ulteriore progetto.” Queste le sue testuali parole. Avviammo la richiesta con la presentazione del progetto per la sua realizzazione, uno stabile di circa 300 metri quadri adiacente alla struttura da destinare ad ufficio e laboratori, ma purtroppo l’ing. Ronconi morì e tutto rimase nei protocolli comunali. Giunse l’anno 2007, fu posta l’ultima pietra, i mobili per l’arredamento, gli alberi del giardino, la Regione Marche accreditò la struttura tra quelle da finanziare per il suo mantenimento, ma ogni luce si spense: le porte restarono chiuse per mesi e mesi senza veri perché.Ad ogni nostra richiesta di chiarimento ogni volta c’era un problema. Come gestire la struttura? A chi darla da gestire? Dove trovare i fondi per la gestione? Bisogna fare delle modifiche alla struttura per mettere l’aria condizionata, riparare quello che nell’arco di due anni chiusa si
era lesionato, bisogna aspettare l’ok da parte del Ministero ecc. Ogni volta c’era una difficoltà. Andammo anche dal Governatore Spacca a chiedere chiarimenti, per poi intervenire in conseguenza. Ci furono le elezioni comunali nel silenzio più totale anche in campagna elettorale del risultato raggiunto per il settore Servizi sociali. Giunsero le elezioni regionali e in prossimità di queste giunse la tanto attesa gara d’ appalto per la gestione delle due casa famiglia. L’ANFFAS si adoperò per realizzare un accordo di collaborazione e partnership con le cooperative COOSS MARCHE - IL FARO – CASTELVECCHIO SERVICE unite in un A.T.I. Elogiammo costoro per il proficuo lavoro già in essere da anni nel territorio dell’ambito Fabrianese, esprimendo e proponendo anche un vivo interesse alla continuazione e al potenziamento di una COLLABORAZIONE con la stessa A.T.I. , mettendo a disposizione anche proprio personale volontario nei servizi a favore dei soggetti disabili che sarebbero stati ospitati nella struttura residenziale in oggetto, accordandoci fin da allora, che in caso di aggiudicazione da parte della suddetta A,T,I, a produrre idoneo e specifico protocollo di intesa con le citate cooperative sociali. Le suddette cooperative si aggiudicarono l’affidamento in concessione da parte del Comune di Fabriano dei due moduli di comunità soci educativa riabilitativa per disabili sita in via Aldo Moro in Fabriano ,L’ ANFFAS ONLUS FABRIANO nonostante i vari solleciti richiesti dalle famiglie dei nostri ragazzi è ancora in attesa di stilare lo specifico protocollo di intesa come sopra detto, (dopo tutto ciò, forse non se lo sono meritato???? ) Dopo vari rinvii il 27 Febbraio 2010 giunse l’inaugurazione della struttura dove l’ANFFAS ha avuto l’onore di tagliare il nastro alla presenza delle cariche politiche più importanti, dal Governatore Spacca al Senatore Casoli, all’Assessore Regionale Viventi, al Vice Presidente della Provincia Sagramola, alla Giunta Comunale con il Sindaco Sorci ai Consiglieri Ottaviani e D’Innocenzo. Tra la folla anche visi nuovi ed anche alcuni che non sapevano che cosa si stava inaugurando e a che cosa dovesse servire questa nuova struttura, come era nata e che per noi genitori o familiari di disabili rappresentava , una speranza, una realtà, un servizio doveroso, affinché i nostri figli avessero gli stessi diritti ed essere uguali ad ogni altra persona come recita la Costituzione della Repubblica Italiana
Dal giorno della bella dell’inaugurazione, di cui si è fatta menzione brevemente in alcuni giornali( e non in tutti)locali e regionali., le porte si sono chiuse di nuovo. Gli inserimenti avvengono nel totale silenzio per Fabriano ed il Suo Ambito, mentre invece c’è da mettersi in fila per richieste da parte degli altri ambiti, molte famiglie che non sono nostre associate non sanno di avere questa opportunità, e a che cosa serva questa struttura. Con nostra grande delusione ci si chiede, dove è andato a finire l’accordo di collaborazione e partnership con l’A.T.I. e lo specifico protocollo di intesa con le citate cooperative sociali. Sembra che non ci sia più bisogno dell’ANFFAS ONLUS FABRIANO anzi che diamo fastidio. Noi che siamo stati i propulsori del progetto, tenaci collaboratori seri e umili, per tutto il cammino fino al taglio del nastro, noi che abbiamo contribuito a far arrivare 770.000,00 euro, sentiamo il vuoto intorno. Silenzio da parte delle Istituzioni ad ogni nostra richiesta, silenzio su come viene gestita e quali sono i progetti all’interno del Dopo di Noi. Ci chiamano solo per dare un nome alla struttura e per fare l’Albero di Natale. A dimostrazione di ciò nella convocazione del 6 dicembre 20010 delle associazioni locali, la dott. Ada Manca in qualità di Responsabile del Consorzio Coser Fabriano, (struttura DOPO DI NOI ) in collaborazione con l’Ambito Terr.le X, invita le suddette per una presentazione della struttura e la nomina di un rappresentante delle Associazioni come membro del Comitato di Partecipazione Sociale nel rispetto del regolamento interno della struttura, erano presenti solo ANFFAS ONLUS FABRIANO E MODDIH
Spesso ci chiediamo quante quali Associazioni abbiano apportato benessere sociale, e anche economico al territorio come abbiamo fatto noi, senza chiedere nulla in cambio. Siamo stati delusi nelle nostre aspettative, nella speranza di poter trascorrere gli anni che ci restano un po’ più serenamente, ci sentiamo traditi proprio perché più vulnerabili e fiduciosi, ma siamo consapevoli di ciò che vogliamo e non ci stancheremo mai di dare e pretendere il massimo per i nostri figli. Noi dell’ANFFAS ci sentiamo e siamo i protagonisti indiscussi della realizzazione della struttura, nostro il progetto, nostro il cospicuo finanziamento ricevuto … nostri gli impegni, le tante fatiche……..ed ora… siamo pronti ancora una volta a collaborare affinché tutto avvenga per il bene dei nostri figli.Noi e i nostri figli vogliamo ben poco in cambio del molto che è nostro … Chiediamo a buon diritto di essere presenti e partecipi nella gestione della struttura a garanzia che quanto verrà fatto sia la cosa giusta per i nostri congiunti perché i loro sogni siano pieni di sorrisi la loro vita ricca in quella “casa” che in fondo è solo la loro. Nella speranza di non averVi annoiato, ma solo per dovere di verità e conoscenza, perché ciò possa essere utile ad un bene comune, vi chiediamo di stare a noi vicini e solidali nell’ aiutarci. Grazie per il tempo che vorrete dedicarci. Un abbraccio a tutti voi da i nostri ragazzi ( questo basta loro per essere felici ) e dalle loro famiglie
ANFFAS ONLUS FABRIANO
