Insieme per Matilde e Margherita

Insieme per Matilde e Margherita Sostegno e supporto alle nostre figlie affette da una grave patologia. la storia di Maty e Marghe

L'associazione insieme per Matilde aps nasce per supportare la gestione della quotidianità' delle nostre figlie, Matilde anni 13 e Margherita anni 7,affette da una patologia neurodegenerativa denominata Pign .La patologia comporta gravi ritardi motori, epilessia,ipotonia e molte problematiche degli organi e del cervello. Tutte e due hanno una sonda per nutrirsi e hanno dovuto subire un'intervento

di deconnessione gastrica.Per poter garantire loro una vita abbastanza serena dobbiamo supportarle con tanta fisioterapia e tanti integratori.Il sistema sanitario nazionale non arriva a coprire tutto ed e'per questo che abbiamo deciso di aprire un'associazione che attraverso la raccolta fondi possa garantire loro tutto quello di cui necessitano. Abbiamo bisogno di grandi cifre per aiutarle e siamo pronti a non mollare.Seguite la nostra pagina e aiutateci a condividere la nostra storia

Elena e Andrea i genitori di Maty e Marghe

La tua disabilità non ci ha mai impedito di provare a darti una vita normale.​Ma la "normalità", in fondo, è solo una qu...
06/09/2026

La tua disabilità non ci ha mai impedito di provare a darti una vita normale.
​Ma la "normalità", in fondo, è solo una questione di prospettiva. Per me e Andrea, le tue esigenze e quelle di Marghe sono diventate semplicemente la nostra normalità. Attorno a voi abbiamo cucito la nostra vita, giorno dopo giorno, come un abito su misura.
​In questi 16 anni ho cercato di curare ogni singolo dettaglio, seguendo passo dopo passo la tua evoluzione. Ho voluto che i tuoi vestiti, i tuoi capelli, i tuoi giochi e le tue attività crescessero con te. Non ti ho mai fermata all'infanzia solo perché non puoi esprimerti a parole: ti ho guardata, ascoltata e trattata sempre in base alla tua età.
​Spero con tutto il cuore, amore mio, di esserci riuscita e di averti donato la vita serena che meriti. ❤️

Il mio secondo messaggio di auguri mentre tu guardo nel tuo letto 💗

A te mia dolce figliaA te mio donoA te guida in questa vitaA te speranza di luce nel buio di un umanità trafitta dall'od...
05/09/2026

A te mia dolce figlia
A te mio dono
A te guida in questa vita
A te speranza di luce nel buio di un umanità trafitta dall'odio.
A te paladina di amore
A te guerriera
A te scoperta di valori veri
A te che diffondi tenerezza e forza
A te portatrice di voglia di farcela
A te creatura che il padre eterno ci ha donato
A te fonte di ispirazione per una vita pura
A te io dedico il mio amore eterno e la mia voglia di donarti una vita priva di cattiveria e odio.
Buon compleanno Matilde .
Nonostante la tua difficile malattia sei riuscita a colmare la nostra vita solo di giorni belli non perché non esistono quelli difficili e brutti, sia chiaro, ma grazie al tuo essere così forte e carico di energia positiva e sovrannaturale stai riuscendo in questa vita a regalarci emozioni uniche rendendoci dei genitori speciali e fortunati.
Sei il dono dei doni.
Ti amiamo ... E ringraziamo questo 6 settembre per averci fatto vivere i tuoi 16 anni
Con te sempre
Mamma e papà

01/09/2026

A casa..... Finalmente insieme

Questa non è una tragedia.. è un FALLIMENTO TOTALE DI UNA SOCIETÀ E DI UN SISTEMA che lascia indietro le persone fragili...
01/09/2026

Questa non è una tragedia.. è un FALLIMENTO TOTALE DI UNA SOCIETÀ E DI UN SISTEMA che lascia indietro le persone fragili.
4i anni
40 anni
5 anni e un cane
Quando si arriva a questo è perché il vuoto e il senso di solitudine ha raggiunto un livello che nessuno può immaginare.
Gli assistenti sociali sapevano delle difficoltà....
Lo stato sapeva.... Ma nulla si è mosso.
Potete commentare ciò che volete.. ma sappiate che eliminerò tutti i commenti stupidi perché di fronte a questa tragedia non esistono giustificazioni.
No non riposeranno in pace ... Sappiatelo

Tragedia familiare in un quartiere di Roma: "Da soli non ce la facciamo" questo il senso di alcuni biglietti lasciati dai due genitori

Un possibile tatuaggio? Ma chissà!
31/08/2026

Un possibile tatuaggio? Ma chissà!

Immense emozioni provo a stare vicino al tuo sguardo... Peccato che le persone si soffermino a ciò che è esterno e non r...
29/08/2026

Immense emozioni provo a stare vicino al tuo sguardo... Peccato che le persone si soffermino a ciò che è esterno e non riescano a vedere la profondità della tua anima... Ma sai cosa ?alla fine ragionando bene ... Forse è meglio così... Forse solo i "prescelti" possono vederti dentro... Solo i prescelti potranno godere della purezza e degli insegnamenti che arrivano dal tuo essere così fragile.
Peccato per chi non riesce ad andare oltre. Peccato per chi pur conoscendola non la guarda in profondità..
Peccato per voi... Perché chi invece ha avuto questo onore ha la fortuna di guardare la vita in maniera diversa...
Sappiate siete sempre in tempo a rivalutare quanto sia bello guardare l. Anima e non il corpo.
Parola di mamma Elena.

Congratulazioni per essere tra le persone con più interazioni e per aver ottenuto un posto nella lista delle interazioni...
28/08/2026

Congratulazioni per essere tra le persone con più interazioni e per aver ottenuto un posto nella lista delle interazioni settimanali! 🎉 Rosa Longo, Chiara Pianelli, Teresa Patti, Laura Arduino Rampone, Milvia Cavallo, Elena Onis, Giovanna Castellani, Loredana Redi, Milena Defilè, Piera Valle, Raffaella de Giuseppe, Rosa Pozzebon, Valentina Galia, Sandra Evangelista, Carmela Moscatiello, Saderi Deborah, Bruna Tessiore, Cristina Chiodaroli, Rita Siviero, Alessio Amoruso, Anna Rita Chiara Cervelli, Sarita MifidodiMe, Annamaria Trignano, Moira Biscarini, Andreozzi Federica, Stefy E Peppe, Sabrina Martinato

Origami ... Chissà in che casa li troveremo come omaggio negli ordini natalizi ... Chissà... Chissà.... Intanto creiamo ...
27/08/2026

Origami ... Chissà in che casa li troveremo come omaggio negli ordini natalizi ... Chissà... Chissà.... Intanto creiamo ... 🦉🦉🦉

La. Dinamica di un ricovero doppio è difficile da spiegare . La sera diventa tutto più difficile perché subentrano pensi...
25/08/2026

La. Dinamica di un ricovero doppio è difficile da spiegare .
La sera diventa tutto più difficile perché subentrano pensieri e stanchezza e poi chissà perché quando il personale si riduce i problemi si moltiplicano.
Detto questo...
Le terapie devono essere date entro una certa ora .. bisogna essere attenti alla digestione e alla postura per farle rilassare...
Le luci per ca**tà sono bandite da anni .. figurarsi qui dentro che sono bianche.
Dobbiamo essere attenti a cambiare pannolino se no non si rilassano.
Mentre mangiamo no rumori forti e no TV alta
Le infermiere ora mai sanno che devono entrare piano se no vengono fulminate 😆
Il.monitor sopra il letto è il nostro nemico.... Se loro sono ok non suona se no è un delirio ... E di notte e' difficile non sentirlo anzi.... Soprattutto Marghe che soffre di apnee.
A mezza notte parte antibiotico per un ora ... Poi via il suono delle pompe e ci si alza pigiare campanello per chiamare infermiera poi parte lavaggio in vena ... 10.minuti e risuona tutto
Poi attacco in peg l'idratazione notturna che durerà 5 ore e posizioniamo le mascherine per respirazione notturna... Con maty buona la prima , con Marghe si azionano parecchio ciak e ieri sono riuscita solo alle 5 del mattino!.
Marghe non vuole nulla sul viso .... Odia tutto anche il banale aerosol... Ma ahimè senza la sua saturazione fa proprio schifo oltre che a essere pericolosa...
La notte insomma è una montagna russa .. unica speranza e che il giro sia veloce per poter dormire almeno qualche oretta..
E credetemi tra le parole e la realtà c'è un abisso!
M&m 💗💗

Leggete bene tutto l'articolo ci sono anche le mie testimonianze e condividete se potete
19/08/2026

Leggete bene tutto l'articolo ci sono anche le mie testimonianze e condividete se potete

I caregiver familiari non vanno in vacanza: servizi ridotti, nessun diritto, 400€ al mese. Le loro storie.

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