Gli Amici di Claudia Onlus, nasce da un gruppo di medici, parenti e amici di Claudia Nicchia, una ragazza solare scomparsa nel 2010 a causa della Fibrosi Cistica. Chi siamo
Un gruppo di medici, parenti e amici di Claudia Nicchia, una ragazza solare che amava leggere, ascoltare la musica, scrivere, dedicarsi alle amicizie, scomparsa a 24 anni a causa della fibrosi cistica il 5 gennaio del 2010. No
i che amavamo lei, il suo sorriso, la sua esuberanza e la sua voglia di vivere, abbiamo bisogno di condividere con gli altri quello che abbiamo imparato da lei, cioè la capacità di convivere con una malattia cronica e saper comunque condurre con dignità e fierezza la propria esistenza. Per questo motivo nasce l'associazione “Gli Amici di Claudia ONLUS” che non vuole raccogliere solo i suoi amici ma vuole estendersi agli amici di Antonio,Annamaria, Ermanno,Mara,Florindo, Anna,Paolo,Massimiliano e di tutti quei ragazzi che la fibrosi cistica o altre malattie hanno portato via. E vuole essere,soprattutto,l’associazione degli amici di tutti quelli che, compiendo un faticoso percorso di vita, sono sostenuti dalla speranza che qualcosa possa intervenire per migliorare la loro salute o risolvere definitivamente il loro problema. Cos’è la Fibrosi Cistica
La fibrosi cistica è la più comune delle malattie genetiche. Nel mondo sono colpite oltre 70.000 persone, in Italia sono oltre 4000, nella nostra Regione, la Puglia, circa 300. Chi nasce con la malattia ha ereditato un gene difettoso (gene CFTR mutato) da genitori portatori sani (c'è un portatore sano ogni 25 persone circa). E’ una malattia che colpisce numerosi organi, soprattutto i polmoni e le alte vie respiratorie, il pancreas, il fegato, l’intestino, l’apparato riproduttivo nei maschi. Non si è ancora in grado di guarire la fibrosi cistica: possiamo però garantire ai malati una migliore qualità di vita ed una maggiore sopravvivenza con cure adeguate, grazie ad un follow up continuo. La ricerca scientifica è impegnata, tuttavia, a ricercare un modo per correggere il gene difettoso e guarire definitivamente la malattia. Cosa vogliamo
L’associazione si propone i seguenti obiettivi:
- finanziare e sostenere la ricerca scientifica relativa alla Fibrosi Cistica e altre malattie croniche,adottando,ogni anno, un progetto di ricerca nazionale
- prestare assistenza morale e materiale a persone, residenti nel nostro territorio, affette da malattie croniche e alle loro famiglie;
- istituire una equipe di psicologi a disposizione dei malati e delle famiglie
- sensibilizzare e diffondere conoscenze su tali malattie. Per il raggiungimento di tali obiettivi, saranno organizzati eventi e iniziative come concerti, premi e borse di studio
Abbiamo bisogno dell’entusiasmo e del contributo di tutti coloro che credono che, per questi obiettivi e per queste persone, valga la pena impegnarsi! Who we are
A group of doctors, relatives and friends of Claudia Nicchia, a sunny girl who loved reading, listening music, writing and cultivating friendships. We lost Claudia last 5 January 2010, at age 24, because of cystic fibrosis. We loved her, her smile, her exuberance and desire to live, and we need to share with people what we learned from her: the ability to live with a chronic illness without losing dignity and pride.
“Gli Amici di Claudia – ONLUS” is a non-profit organization aimed at gathering all friends of people who suffer from cystic fibrosis or other illnesses, and friends of all people who struggle for life with the hope that something positive will change their lives. Cystic fibrosis is the single most common genetic disease. Throughout the whole world, there are more than 700.000 people affected (4.000 of these in Italy). Cystic fibrosis is caused by a defective gene inherited from healthy parents (there is one immune carrier every 25 people). It affects several organs, especially the lungs and breathing apparatus, pancreas, liver, intestine and, only for men, reproductive system. We are not yet able to cure cystic fibrosis, but we can assure patients a better life and greater life expectancy through appropriate medication and continuous follow-up. The world’s scientific community is currently involved in researching a definitive genetic cure for the cystic fibrosis. What we do
The association aims to:
- fundraise for scientific research about cystic fibrosis and other chronic illnesses, through the “adoption” of a research project each year;
- care for people suffering from chronic illnesses, and for their families;
- create a team of psychologists available to patients and their families;
- raise awareness about cystic fibrosis and chronic illnesses issues. We will organize events and initiatives to achieve our objectives. We need help and contribution from all people who believe that it’s worth committing to these objectives.
