AIVA - Associazione Italiana Vasculiti ANCA Associate

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AIVA - Associazione Italiana Vasculiti ANCA Associate

Pagina ufficiale di A.I.V.A. OdV, Associazione costituita da persone affette da Vasculiti ANCA-Associate e dai loro familiari. potete scrivere a: [email protected]

L'Associazione, nata per volontà comune di medici e pazienti nel 2024, è un’organizzazione di volontariato senza fini di lucro. A.I.V.A.OdV – associazione vasculiti ANCA-associate (AVV)

Le Vasculiti ANCA-associate (AAV) sono un gruppo di malattie autoimmuni rare caratterizzate dall'infiammazione dei piccoli vasi sanguigni, che genera un danno progressivo agli organi interessati. L’obiettivo di A

.I.V.A. è colmare il divario informativo, potenziando la conoscenza e aumentando la consapevolezza sulla patologia ad ogni livello, coinvolgendo la classe medica per approfondire la patologia dal punto di vista clinico-specialistico e favorire il tempestivo iter diagnostico. L'associazione mette al centro le persone e vuole diventare realtà di riferimento per pazienti, loro familiari e caregiver anche attraverso il supporto psicologico e la divulgazione in tema di diritti dei soggetti affetti da patologia rara. Per contattare l'Associazione A.I.V.A.

29/05/2026

Considerazioni…
Questo è il mio commento in un post. Voi cosa ne pensate?

“Senza eccellenza la sanità universale diventa inefficiente; senza universalismo, l'eccellenza diventa un privilegio per pochi. La politica sanitaria non deve quindi frenare la specializzazione, ma potenziare la medicina territoriale e i sistemi di prenotazione per garantire che chiunque, indipendentemente dal ceto sociale, possa accedere tempestivamente a quel livello di eccellenza.
Per tradurre questo principio in realtà, l'anello di congiunzione fondamentale è proprio avere una struttura sanitaria su base regionale fortemente integrata.
Una rete regionale organizzata è lo strumento indispensabile per garantire massima copertura e tempestività per l’accesso alle cure. Utopia o speranza? Serve lavorare tutti insieme perché accada…
Ruben Collet
A.I.V.A ODV”

22/05/2026

"Tutto è partito da qui. Due anni fa eravamo solo un'idea e tanta determinazione; oggi siamo una realtà solida, un punto di riferimento che continua a crescere giorno dopo giorno. Questo post ci ricorda l'energia dei primi istanti e ci spinge a guardare avanti con ancora più forza. Il viaggio è appena iniziato!

15/05/2026

Oltre la diagnosi: la vita quotidiana e il supporto

Ricevere una diagnosi di vasculite è un terremoto. La stanchezza cronica, la gestione dei farmaci e l'incertezza per il futuro impattano sul lavoro, sugli affetti e sulla salute mentale.

Ma non è solo il paziente a soffrire: i caregiver (familiari, partner) portano un carico emotivo e pratico immenso, spesso senza alcun riconoscimento istituzionale.

Cosa chiediamo? Supporto psicologico integrato nel percorso di cura. Tutele lavorative concrete per pazienti e chi li assiste. Riconoscimento dell'invalidità e dei supporti sociali in modo equo e veloce.

La battaglia contro la vasculite non si combatte solo in ospedale, ma nella vita di tutti i giorni. Nessuno deve restare indietro.

15/05/2026

Cure di oggi e speranze di domani.
La medicina ha fatto passi da gigante.

Oggi: Le cure attuali si basano su farmaci che "spengono" il sistema immunitario (immunosoppressori, cortisonici e anticorpi monoclonali come il Rituximab). L’obiettivo è la remissione: fermare l’infiammazione e proteggere gli organi.

Domani: La ricerca corre verso terapie sempre più mirate. Si studiano farmaci capaci di bloccare solo la parte "impazzita" del sistema immunitario (come gli inibitori del complemento), riducendo drasticamente l'uso del cortisone e i suoi effetti collaterali.

La speranza è passare da una gestione della malattia a una medicina di precisione che restituisca ai pazienti una qualità di vita piena.

15/05/2026

Il labirinto della diagnosi e la necessità di una rete
Oggi ricevere una diagnosi di Vasculite ANCA-associata in Italia è troppo spesso un percorso tortuoso.
A causa della rarità e della varietà dei sintomi, i pazienti passano mesi tra specialisti diversi prima di dare un nome al loro malessere. Questo tempo è prezioso e non può essere sprecato.

Abbiamo bisogno di:

• Una rete nazionale di centri di eccellenza: Standard di cura identici da Nord a Sud.
• Accesso semplificato: Percorsi diretti tra medici di base e specialisti (reumatologi, nefrologi, pneumologi).
• Velocità: Protocolli diagnostici rapidi per iniziare subito le terapie.

L'Italia deve garantire a ogni cittadino, indipendentemente dalla regione di residenza, il diritto a una cura tempestiva e competente.

15/05/2026

L'identikit della patologia
Le Vasculiti ANCA-associate (AAV) sono un gruppo di malattie rare e autoimmuni caratterizzate dall'infiammazione dei piccoli vasi sanguigni.
Cosa succede? Il corpo produce degli autoanticorpi (chiamati ANCA) che attaccano erroneamente i globuli bianchi, scatenando un’infiammazione che può danneggiare organi vitali. Le tre forme principali sono:
• Granulomatosi con poliangiolite (GPA)
• Poliangiolite microscopica (MPA)
• Granulomatosi eosinofila con poliangiolite (EGPA)

I sintomi comuni? Stanchezza estrema, febbre, dolori articolari, ma anche problemi respiratori o renali. Trattandosi di malattie sistemiche, possono colpire ovunque. La gravità non va sottovalutata: se non diagnosticate in tempo, possono portare a danni d'organo permanenti.

La diagnosi precoce è tutto.

15/05/2026

15 Maggio 2026: Giornata Mondiale delle Vasculiti
Oggi, 15 maggio, uniamo le forze per accendere i riflettori su un gruppo di patologie rare, complesse e spesso invisibili: le vasculiti.

Perché questa giornata è importante?

• Consapevolezza: Molte persone convivono con sintomi vaghi per mesi prima di una diagnosi. Conoscere i segnali può fare la differenza.
• Sostegno alla Ricerca: La ricerca scientifica è l'unica strada per terapie sempre più mirate e per migliorare la qualità della vita dei pazienti.
• Solidarietà: Far sentire chi soffre meno solo. Dietro ogni diagnosi c'è una persona, una famiglia e una sfida quotidiana contro l'incertezza.

"Riconoscere l'invisibile è il primo passo verso la cura."

Come puoi contribuire?
• Informati: Approfondisci le diverse tipologie (come la GPA, la MPA, la EGPA, l’Arterite a cellule giganti o la Malattia di Kawasaki).
• Condividi: Usa i social media per diffondere la conoscenza delle patologie
• Sostieni: Supporta le associazioni dei pazienti che offrono supporto organizzativo, psicologico e legale.

Insieme, possiamo trasformare la rarità in una voce forte e udibile.

12/05/2026

In occasione della Giornata Internazionale dell'Infermiere, noi di AIVA ODV vogliamo ringraziare chi cammina al fianco dei pazienti affetti da vasculiti ANCA associate.
Nelle malattie rare e croniche come le nostre, l'infermiere è molto più di un professionista sanitario: è colui che conosce le nostre vene difficili, che monitora con attenzione ogni infusione e che sa intercettare quel malessere che a volte noi pazienti non riusciamo a spiegare.
Grazie per la vostra competenza tecnica e per quella sensibilità che rende meno pesante il cammino verso la remissione.

10/05/2026

Oltre la Malattia: La forza di essere Mamma

In occasione della Festa della Mamma, il nostro pensiero va a tutte le donne che affrontano ogni giorno la sfida delle Vasculiti ANCA Associate.
Essere mamma con una malattia rara significa declinare il verbo "amore" in modi straordinari. C'è la MAMMA PAZIENTE, che con coraggio trasforma la fragilità in resilienza, e c'è la MAMMA CAREGIVER, pilastro instancabile nel percorso di cura dei propri figli.

Perché festeggiamo con consapevolezza?

L'importanza della Cura: Gestire una vasculite richiede terapie complesse e una dedizione quotidiana che non si ferma mai, proprio come l'amore di una madre.

Il valore della Ricerca: Ogni progresso scientifico è un soffio di speranza per garantire a queste mamme più tempo, più energia e una qualità di vita migliore accanto ai propri cari.

La rete del Supporto: Nessuna mamma dovrebbe sentirsi sola. AIVA è qui per offrire ascolto, orientamento e quella solidarietà che solo chi condivide lo stesso percorso può comprendere

Oggi celebriamo i sorrisi dietro le mascherine, la forza nelle mani che curano e la speranza racchiusa in un abbraccio.

Auguri a tutte le mamme che non si arrendono mai.

Se sei una mamma che convive con la vasculite o una mamma che si prende cura di un figlio con questa patologia, potresti raccontare la tua storia… Ogni parola è un soffio di speranza per qualcun altro che, proprio in questo momento, sta cercando la forza per andare avanti.

05/05/2026

Destinazione Padova: La Battaglia di Giulya per il Diritto alla Cura

In questa foto ci sono Giulya, mamma Cristina e papà Luca. I loro sorrisi oggi sono un vero atto di resistenza. Giulya sta combattendo contro una Vasculite ANCA-associata, una malattia rara e aggressiva che non permette margini di errore. Per garantire il giusto approccio e le terapie migliori, esistono pochi centri di riferimento in Italia realmente strutturati per identificare questa patologia e attuare protocolli di cura efficaci: Reggio Emilia, Padova, Udine e Brescia sono tra le eccellenze in prima linea.
Giulia parte dalla Sicilia ed è seguita a Padova presso l’unità Operativa Complessa di Reumatologia dell'Azienda Ospedaliera/Università di Padova.
Perché Padova? Perché è tra le sue migliori opportunità.
Purtroppo, non tutte le strutture sanitarie hanno le conoscenze adeguate o le tecnologie necessarie per gestire una patologia così complessa. Per Giulya, restare in Sicilia significherebbe rinunciare a quell'approccio multidisciplinare (che coinvolge reumatologi, nefrologi e immunologi in tempo reale) che solo un centro di eccellenza come la Reumatologia di Padova può garantire. Come gli altri centri di riferimento, Padova non è solo un ospedale, è un riferimento europeo dove la ricerca e le terapie biologiche avanzate offrono a Giulya una speranza concreta che altrove, purtroppo, non sarebbe possibile.
Il coraggio di mamma Cristina e papà Luca
Questo "viaggio della speranza" non è fatto solo di chilometri, ma di immensi sacrifici umani e logistici. Cristina e Luca stanno mettendo in campo ogni energia per garantire il diritto alla salute della loro figlia:
Il peso di un sistema che costringe a partire: Affrontare un "viaggio della speranza" perché mancano strutture idonee vicino a casa è una prova psicologica e fisica durissima.
Sacrifici logistici ed economici: Gestire la vita, il lavoro e la quotidianità a migliaia di chilometri di distanza, trasformando ogni risparmio e ogni energia in una risorsa per la salute di Giulya.
La forza di restare uniti: Nonostante la stanchezza di dover "traslocare" la propria vita per curarsi, restano il pilastro incrollabile di Giulya, affrontando con dignità ogni ostacolo burocratico e organizzativo.

Accorciamo le distanze con la solidarietà. Nessuna famiglia dovrebbe sentirsi sola mentre lotta per il diritto alla cura. La distanza tra la Sicilia e il Veneto è tanta, ma il calore di una comunità può fare miracoli.
Unisciti a noi: Lascia un messaggio di forza per Giulya, Cristina e Luca. Condividi questo post per testimoniare che la salute è un diritto che va difeso, ovunque sia necessario andare per trovarlo.
Forza Giulya, siamo tutti con te!

Indirizzo

Via Bellaria 26
Bologna
40139

Sito Web

http://www.aivaodv.it/

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