03/03/2026
Non era solo una carovana. Era una risposta.
Sabato scorso, nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare, abbiamo attraversato Bergamo con le auto dei volontari, insieme alle associazioni e a chi ogni giorno convive con una diagnosi complessa.
La Carovana è partita dal Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò” dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri a Ranica, ha attraversato la città e si è conclusa al Kilometro Rosso, al Centro “Anna Maria Astori”.
Non abbiamo celebrato.
Abbiamo ascoltato.
La dottoressa Erica Daina, responsabile del Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare in Lombardia, ha raccontato i progressi dell’ultimo anno: più accesso ai trattamenti, maggiore uniformità nelle terapie, percorsi più strutturati.
Ma soprattutto abbiamo ascoltato le persone.
Chi ha ricevuto una diagnosi a 26 anni, dopo 25 anni di domande senza risposta.
Chi ha visto finalmente un nome scritto su una cartella clinica, dopo un’intera vita di incertezza.
Abbiamo ascoltato madri che, dopo anni di protocolli inefficaci, hanno trovato un sostegno concreto grazie all’utilizzo di farmaci off-label: terapie già esistenti, utilizzate per indicazioni diverse da quelle originariamente autorizzate quando evidenze scientifiche e competenze cliniche lo consentono.
Nelle malattie rare, l’innovazione non è solo scoprire un nuovo farmaco.
È anche usare con responsabilità e competenza ciò che già esiste.
La ricerca non è un concetto astratto.
È una diagnosi che arriva.
È una terapia che funziona.
È un percorso che si accorcia.
La strada è ancora lunga.
Ma non è più solitaria.
👉 Continuiamo a sostenere insieme la ricerca: ogni diagnosi in più è una vita che cambia.
📸 L’Eco di Bergamo – Matteo Mosconi / Foto Agazzi
