Rare Special Powers

Rare Special Powers ♥️🫶♥️ APS per sensibilizzare nei confronti delle malattie rare e/o associate al neurosviluppo

💔 Rare Special Powers is extremely sorry for the early departure of Django. 🙏 Might he rest in peace. 🙏 Might his mom, C...
15/10/2026

💔 Rare Special Powers is extremely sorry for the early departure of Django.

🙏 Might he rest in peace.
🙏 Might his mom, Carole H., find strength in his carrying his loving memory.

💙 As , we will keep working hard to keep a light 💡 switch on for amis_de_adnp_france and community in his name.

♥️ RSP APS - Progetto RSP Supports... 1️⃣0️⃣ Ottobre 2026  – Giornata Mondiale della Salute Mentale 🧠💡Accendiamo una luc...
10/10/2026

♥️ RSP APS - Progetto RSP Supports...
1️⃣0️⃣ Ottobre 2026 – Giornata Mondiale della Salute Mentale 🧠

💡Accendiamo una luce su un tema molto sentito, quello della salute mentale, attraverso la forza della bellezza dell'arte e la potenza della consapevolezza.

🧠 La nostra mente è come un giardino. A volte pensieri, ferite, paure e fatiche si sovrappongono, creando una grata che sembra nascondere ciò che vive più in profondità.
Eppure, oltre quella grata, il giardino continua a vivere.
Ci sono ancora colori, luce, desideri e bellezza.
Prendersi cura della propria salute mentale significa anche imparare a guardare oltre ciò che ci pesa, riconoscere ciò che vive dentro di noi e nutrirlo con gentilezza, affinché possa tornare a fiorire.
Perché, anche quando non riusciamo a vederlo, dentro di noi esiste sempre un giardino che aspetta di rifiorire.

🙏🏻Un sentito ringraziamento all'artista Monia Romanelli Artista, che nell'ambito del nostro progetto ha scelto di donare voce e forma a questo messaggio con la sua opera:
🖼️ “Giardino oltre la grata” (50x50 cm, tecnica mista, 2026).

♥️ Con RSP Supports, continuiamo a promuovere l'ascolto, la cura e la vicinanza autentica verso se stessi e verso gli altri.

8️⃣0️⃣0️⃣ anni dal passaggio di Francesco al Paradiso. 💙❤️ Assisi lo celebra e noi di Rare Special Powers APS ci uniamo ...
04/10/2026

8️⃣0️⃣0️⃣ anni dal passaggio di Francesco al Paradiso.
💙❤️ Assisi lo celebra e noi di Rare Special Powers APS ci uniamo a tale giubilo in quanto associazione che in questa Terra unica ha preso i suoi natali, da qui opera con uno sguardo verso il mondo.

🖼️ L’opera è di Firas Buti Art - Firas Francesco Buti, auto-rappresentante di RSP APS e giovane promessa dell’arte sul quale abbiamo puntato in tempi non sospetti.

«È dando che si riceve, è perdonando che si è perdonati», Preghiera semplice.

Merendando con Firas e Noah Eleonora Passeri Federica Bellucci iCAN (International Children's Advisory Network) Anffas Per Loro ETS - APS Anffas Nazionale Fondazione IlCuore InUnaGoccia Fondazione Anffas Con Loro ETS Rare Diseases International

2️⃣ Ottobre 2026 - Festa dei Nonni 👴👵In occasione della Festa dei Nonni, per la nostra rubrica  , celebriamo questo lega...
02/10/2026

2️⃣ Ottobre 2026 - Festa dei Nonni 👴👵

In occasione della Festa dei Nonni, per la nostra rubrica , celebriamo questo legame speciale attraverso la bellezza dell’arte con l’opera di Dono Doni: “Maria Bambina con i Santi Anna e Gioacchino” (sec. XVII), custodita presso il suggestivo Museo Diocesano e Cripta di San Rufino ad Assisi.

La scena racconta con delicata intimità un momento senza tempo: la trasmissione della cura, dell’ascolto e della conoscenza tra generazioni.

🙏🏻 Un sentito ringraziamento alla Dott.ssa Silvia Rosati del Museo Diocesano e Cripta di San Rufino per la preziosa scelta di questa splendida opera d'arte.

Buona Festa dei Nonni a tutti i custodi delle nostre storie! ❤️

DOPO 9 ANNI ARRIVANO I NUOVI LEA: PIÙ TUTELE PER LE MALATTIE RARE E LO SCREENING NEONATALE 🧬✨Dopo un’attesa durata 9 ann...
01/10/2026

DOPO 9 ANNI ARRIVANO I NUOVI LEA: PIÙ TUTELE PER LE MALATTIE RARE E LO SCREENING NEONATALE 🧬✨

Dopo un’attesa durata 9 anni, è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale il decreto che aggiorna i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

Le due novità fondamentali per la nostra comunità:
🔹 Nuove Malattie Rare nei LEA: inserite nuove patologie nell'elenco ufficiale delle esenzioni, garantendo diagnosi e cure a carico del SSN.
🔹 Screening Neonatale Esteso (SNE): aggiunte 9 nuove patologie al pannello di screening per intervenire precocemente fin dai primi giorni di vita.

Un passo in avanti decisivo per la diagnosi precoce e la tutela delle famiglie.

Consulta i dettagli completi sul testo pubblicato in Gazzetta Ufficiale nel primo commento (Serie Generale n. 227 del 30/09/2026).

Progetto RSP Rare Art 🎨2️⃣5️⃣ settembre 2026Giornata Mondiale dei Farmacisti ❤️➡️ In occasione della Giornata Mondiale d...
25/09/2026

Progetto RSP Rare Art 🎨
2️⃣5️⃣ settembre 2026
Giornata Mondiale dei Farmacisti ❤️

➡️ In occasione della Giornata Mondiale dei Farmacisti, desideriamo celebrare il ruolo fondamentale che questi professionisti svolgono ogni giorno al fianco della nostra comunità. Un punto di riferimento essenziale per la salute, l'ascolto e la cura del territorio.

🤩 Siamo particolarmente orgogliosi di condividere questo splendido omaggio artistico realizzato dal giovane talento e consigliere RSP Firas Buti Art che ha dedicato questa opera a tutti i farmacisti.

❤️ Un ringraziamento speciale va anche all' Ordine dei Farmacisti della Provincia di Perugia con cui collaboriamo spesso in sinergia per promuovere iniziative di valore per la salute e il benessere di tutti.

❤️ Un piccolo gesto per te, un grande aiuto per noi.➡️ Destina il tuo 5 x Mille a RSP APS: non ti costa nulla, ma ci per...
24/09/2026

❤️ Un piccolo gesto per te, un grande aiuto per noi.

➡️ Destina il tuo 5 x Mille a RSP APS: non ti costa nulla, ma ci permette di continuare a offrire informazioni, formazione e supporto concreto sulle malattie rare e del neurosviluppo.

Scegli di essere al nostro fianco ❤️

Progetto RSP Rare Art 🎨8️⃣ settembre 2026Giornata Mondiale della Fisioterapia ❤️Ci vogliono tempo, pazienza e fiducia ne...
08/09/2026

Progetto RSP Rare Art 🎨
8️⃣ settembre 2026
Giornata Mondiale della Fisioterapia ❤️

Ci vogliono tempo, pazienza e fiducia nelle capacità di ogni persona.

Soprattutto nelle malattie rare e complesse, dove spesso non esiste una cura, la fisioterapia può fare la differenza e aiutare a raggiungere piccoli e grandi traguardi, rispettando i tempi e le possibilità di ciascuno.

Come racconta l’opera di Raffaele Ariante, riabilitare i disturbi e le disfunzioni del movimento può essere un po’ come ri-prendere a volare. 🪽

Perché la disabilità non definisce una persona. E non decide cosa potrà fare nella vita.

🙏🏻 Grazie a Raffaele Ariante Assisi per aver dato forma, con la sua arte, a questo messaggio.

MalattieRare Inclusione

📣  RSP APS ComunicaIl nuovo rapporto annuale dell’AIFA 2025 fotografa lo stato dell’arte per monitorare, programmare e i...
07/08/2026

📣 RSP APS Comunica
Il nuovo rapporto annuale dell’AIFA 2025 fotografa lo stato dell’arte per monitorare, programmare e implementare il sistema.

💊 Nel 2025 sono state consumate mediamente, in regime di assistenza convenzionata, circa 18 confezioni per ciascun cittadino e 1.148,2 dosi per mille abitanti ogni giorno (+1% rispetto al 2024). Considerando l’intera assistenza territoriale, pubblica e privata, le confezioni dispensate sono state circa 1,9 miliardi, in lieve riduzione rispetto all’anno precedente (-0,5%).
Circa 7 cittadini su 10 (66,9% degli assistiti) hanno ricevuto almeno una prescrizione.

💶 La spesa farmaceutica totale ha raggiunto 39,3 miliardi, con un aumento del 6% rispetto all’anno precedente. La spesa pubblica si attesta sui 28,4 miliardi (+5,8% rispetto al 2024), pari al 72,2% della spesa farmaceutica complessiva e al 20% della spesa sanitaria pubblica totale.

🔗 www.aifa.gov.it/-/aifa-pubblica-rapporto-osmed-2025
🔗 www.aifa.gov.it/documents/20142/3941839/AIFA_Rapporto_OsMed_2025.pdf

♥️ RSP APS ad Expo AID 2️⃣0️⃣2️⃣6️⃣: non solo un evento, una comunità in movimento. 🌍💫3️⃣ giorni intensi, emozionanti e ...
29/06/2026

♥️ RSP APS ad Expo AID 2️⃣0️⃣2️⃣6️⃣: non solo un evento, una comunità in movimento. 🌍💫

3️⃣ giorni intensi, emozionanti e ricchi di significato al Palacongressi di Rimini.

🫶 L'associazione RSP APS torna a casa con il cuore pieno di incontri, strette di mano, brochure e sguardi che raccontano storie straordinarie.

⭐️ È stato fantastico incrociare vecchi amici e conoscere nuove realtà, unendoci a migliaia di persone e associazioni provenienti da tutta Italia 🇮🇹 che condividono la nostra stessa visione: un mondo dove l'inclusione non è un concetto, ma una realtà quotidiana.

🫂 Il futuro dell'inclusione si scrive un incontro alla volta. Noi siamo pronti a fare la nostra parte! 💪

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