Hemophilia Society Agra, Agra (2026)

🩸 Empowering Lives in Agra
🤝 Support | Awareness | Care
🏛 Part of Hemophilia Federation (India)
✨ For a Life Without Pain & Disability
📍DM for Support | Join the Mission

20/09/2025

हम सबके लिए गर्व की बात है कि हमारी सोसाइटी के सचिव श्री मनोज कुमार शर्मा जी ने आज हीमोफीलिया फेडरेशन इंडिया की Annual General Meeting (AGM) में हिस्सा लिया और Regional Council Chairman (RCC), Northern Region पद का चुनाव जीतकर उत्तर भारत की जिम्मेदारी संभाली है। 🎉🙏

अब मनोज जी पूरे नॉर्थ रीजन यानी
राजस्थान, उत्तर प्रदेश, हरियाणा, पंजाब, दिल्ली, उत्तराखंड, हिमाचल प्रदेश, जम्मू-कश्मीर और लद्दाख
सभी राज्यों के लिए कार्य करेंगे और वहां की समस्याओं के समाधान और नेतृत्व में अहम भूमिका निभाएँगे।

हम सभी की ओर से उन्हें ढेरों शुभकामनाएँ और हार्दिक बधाई। 🌹✨
उनके नेतृत्व में हमारा क्षेत्र और भी मज़बूत और संगठित बनेगा। 💪❤️

13/08/2025

📅 12 अगस्त 2025, मंगलवार
📍 भगवान टॉकीज़, आगरा

Youth Club – Hemophilia Society, Agra की प्लानिंग एवं रिव्यू मीटिंग आज एक फूड कोर्ट में आयोजित हुई।

💬 बैठक में सभी सदस्यों ने खुले मन से विचार साझा किए और आने वाले महीनों में हीमोफीलिया मरीजों के लिए:
1️⃣ जागरूकता बढ़ाना
2️⃣ बेहतर कनेक्टिविटी
3️⃣ एजुकेशन ड्राइव्स
4️⃣ जॉइंट मैनेजमेंट
5️⃣ आगरा के हर हीमोफीलिया मरीज का दिव्यांग प्रमाण पत्र बनवाना

जैसे अहम मुद्दों पर ठोस रणनीति बनाई गई।

🔍 देशदीपक शर्मा एवं मुकुल आहूजा ने सरकारी नौकरियों में हीमोफीलिया मरीजों के आरक्षण पर अपने शोध निष्कर्ष प्रस्तुत किए और इस दिशा में आगे बढ़ने की संभावनाओं पर विस्तार से चर्चा की।

🤝 सभी ने सहमति जताई कि सही जानकारी तक पहुँचना उतना ही ज़रूरी है, जितना सही इलाज तक पहुँचना।
आने वाले समय में हेल्थ कैंप्स, जागरूकता कार्यक्रम, और आसान भाषा में मरीजों व परिवारों के लिए जानकारी सत्र आयोजित किए जाएंगे।

👥 उपस्थित सदस्य:
देशदीपक शर्मा | रवि यादव | किशन गोयल | मुकुल आहूजा | देवांग अग्रवाल

🌟 मीटिंग का माहौल उत्साह और सकारात्मकता से भरा रहा।
यह सिर्फ़ चर्चा नहीं, बल्कि हमारे साझा उद्देश्य —
"हर हीमोफीलिया मरीज तक सही जानकारी, सही इलाज और सही सहयोग"
की दिशा में एक मज़बूत कदम था।

🙏 सादर धन्यवाद
हीमोफिलिया सोसायटी, आगरा

23/07/2025

Awareness isn’t just a word—it’s power. 💡
For those living with hemophilia, the first step to better care is being informed. 🩸
Ask questions. 📣 Speak up. 🧠 Advocate for yourself and for others.
You deserve access, dignity, and support.
Let’s break the silence, together. ❤️
Tag someone who needs to hear this today. 🙌

जागरूकता सिर्फ़ शब्द नहीं है — यह ताक़त है। 💡
हीमोफीलिया से जूझ रहे हर व्यक्ति के लिए सही इलाज की पहली सीढ़ी है जानकारी। 🩸
सवाल पूछिए। 📣 अपनी बात कहिए। 🧠 अपने हक़ के लिए आवाज़ उठाइए।
आपको सही इलाज, इज़्ज़त और समर्थन मिलना चाहिए।
चलिए, साथ मिलकर इस खामोशी को तोड़ते हैं। ❤️
किसी ऐसे व्यक्ति को टैग करें जिसे यह जानना ज़रूरी है। 🙌

#हीमोफीलिया #स्वास्थ्य_का_अधिकार #स्वस्थभारत

13/07/2025

🩸 What is EHL Factor VIII? And why are more patients switching to it? 🤔💉

If you or a loved one has Hemophilia A, you've probably heard about something called Extended Half-Life (EHL) Factor VIII.

Here’s what it actually means — in simple words 👇

🕒 EHL means “it stays in your body longer” compared to regular factor.
💉 That could mean fewer injections, better coverage, and more freedom in daily life.
🛡️ It’s used for both preventing bleeds (prophylaxis) and treating them (on-demand).

Many patients say EHL factor helps them feel more in control — less tied to a strict injection schedule.

EHL versions are made using advanced technology (like pegylation or fusion proteins), and some examples include:

🔹 Esperoct (by Novo Nordisk)
🔹 Eloctate (by Sanofi)
🔹 Jivi (by Bayer)

📢 This post is not about recommending a brand – it’s about helping you understand your options better so you can ask the right questions to your doctor.

👉 Still unsure what’s best for you? Ask your haematologist:
“Would an EHL factor be suitable for my treatment needs?”
Because your treatment should match your lifestyle, not the other way around 💬

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🩸 EHL Factor VIII क्या होता है? और लोग इसकी तरफ क्यों बढ़ रहे हैं? 🤔💉

अगर आप या आपके परिवार में कोई हीमोफीलिया A से जूझ रहा है, तो आपने शायद सुना होगा:
EHL यानी Extended Half-Life Factor VIII

आसान भाषा में समझें तो ⬇️

🕒 EHL फैक्टर शरीर में ज़्यादा देर तक असर करता है,
💉 मतलब कम इंजेक्शन, बेहतर सुरक्षा, और रोज़मर्रा की ज़िंदगी में ज़्यादा आज़ादी।
🛡️ इसे ब्लीड रोकने (prophylaxis) और कंट्रोल करने (on-demand) दोनों के लिए इस्तेमाल किया जाता है।

कई मरीज़ बताते हैं कि EHL से उन्हें ज़्यादा कंट्रोल और कम टेंशन मिलती है।

यह फैक्टर एडवांस टेक्नोलॉजी से बनाए जाते हैं (जैसे pegylation या fusion protein)।
कुछ उदाहरण हैं:

🔹 Esperoct (Novo Nordisk)
🔹 Eloctate (Sanofi)
🔹 Jivi (Bayer)

📢 यह पोस्ट किसी ब्रांड का प्रचार नहीं है – इसका मकसद है आपको जानकारी देना ताकि आप अपने डॉक्टर से ठीक सवाल पूछ सकें।

#हीमोफीलिया

07/07/2025

उत्तर भारत के युवा कार्यशाला में हीमोफीलिया सोसाइटी आगरा की शानदार भागीदारी! 🙌

हाल ही में उदयपुर में आयोजित “नॉर्थ इंडिया यूथ वर्कशॉप” में उत्तर प्रदेश, राजस्थान, दिल्ली, हरियाणा, हिमाचल, उत्तराखंड, जम्मू-कश्मीर जैसे कई राज्यों की युवा टीमों ने भाग लिया और हीमोफीलिया समुदाय की बेहतरी के लिए युवाओं की भूमिका पर चर्चा की।

इस कार्यशाला में हीमोफीलिया सोसाइटी आगरा की ओर से देशदीपक शर्मा और देवांग अग्रवाल ने प्रतिनिधित्व किया और आगरा की आवाज़ को पूरे उत्तर भारत में पहुँचाया। 🔴

इस दौरान राधेश्याम पुरोहित और विवेक पुरी को HFI नॉर्दर्न रीजन यूथ लीडर्स के रूप में चुना गया। हम उन्हें शुभकामनाएं देते हैं और युवा नेतृत्व को सलाम करते हैं! 💪

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A proud moment for Hemophilia Society Agra at the North India Youth Workshop in Udaipur! 🙌

Chapters from across Northern India — including Uttar Pradesh, Rajasthan, Delhi, Haryana, Himachal, Uttarakhand, and J&K — came together to discuss the critical role of youth in improving the lives of people with hemophilia.

Deshdeepak Sharma and Devang Agarwal represented Hemophilia Society Agra at this dynamic gathering, lending their voice to advocacy, support, and awareness efforts. 🔴

We also congratulate Radhe Shyam Purohit and Vivek Puri for being elected as the Youth Leaders for HFI Northern Region. Cheers to youth leading the way for change! 💪

Address

Agra
282007

Website

https://hemophilia.in/

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