27/09/2026
"יובל שלנו היה ילד בריא עד שבועיים לפני גיל 7. שני מתוך 3 בנים שובבים בבית, ילד אהוב על חבריו, חזק ודומיננטי. יום אחד הוא פתאום העלה חום, כאחות לא רצתי איתו ישר לרופא, אבל אחרי 3 ימים הבנתי שזה מצריך בדיקה.
הרופא אמר שזו מחלה ויראלית ושצריך להוריד את החום וזהו. למחרת ירד החום, הוא נשאר יומיים בבית ללא חום וחזר לבית הספר.
אחרי שחזר מהלימודים סיפר לי שבחוג כדורסל קיבל מכה בראש כי לא ראה טוב. ניסיתי להבין מה קרה ולא ממש הבנתי.
באותו לילה שמענו צעקה בודדת מהחדר שלו, זה הפסיק אז לא ניגשנו, אבל בבוקר כשבאנו אליו למיטה הוא בכה: "אני רוצה את ההורים שלנו, אני רוצה להיות בבית שלי".
הוא פשוט לא זיהה אותנו ולא ידע איפה הוא! מיהרנו לבית החולים תוך כדי שרצו לנו סרטים בראש- דימום מוחי? גידול בראש?
לא צפינו מה עומד לנחות עלינו.
באוטו ובבית החולים יובל נע בין אי שקט לבין שינה עמוקה, בין צעקות וקללות לשקט מוחלט. היה ברור לכולם שמשהו מאוד לא תקין קורה ולכן ביצעו מספר גדול של בדיקות עוד במיון: בדיקות דם, CT מוח, בדיקת עיניים, בדיקת נוזל שדרה וEEG שהראה לכולם שליובל אין פעילות מוחית! - הוא היה במצב של אנצפלופתיה ולכן הוא אושפז במחלקה לטיפול נמרץ ילדים.
בשלב מסוים התחילו פרכוסים וכשהם התגברו יובל הורדם והונשם. הוא עבר עשרות, אם לא מאות בדיקות, התייעצות עם הרבה מאוד רופאים, הרבה טיפולים שונים ומשונים. ואנחנו? האדמה נפערה תחת המשפחה שלנו.
בהמשך קיבלנו אבחנה: FIRE'S, תסמונת קשה מאוד, שתשאיר נכות והפרכוסים יימשכו.
אמיר הלך למחשב והתחיל לקרוא ואני לעומתו התחלתי לחשוב איך מכינים את הבית לטפל בילד עם הנשמה/ תרופות/ זונדה ועוד. לזכותם של צוות טיפול נמרץ יאמר שהביאו לנו את העו"סית הכי טובה במערך ילדים, Shir Daphna-Tekoah, שעברה איתנו חמישה שבועות של אשפוז ושלל שיחות שיעזרו בעיכול המצב, גם הכנה למוות אפשרי.
לאחר האשפוז בקפלן יובל עבר לתל השומר לתקופת שיקום של חצי שנה, בה עברנו בעצם גידול מחדש של ילד- שיקום הדיבור, שליטה על סוגרים, לימוד הליכה מחדש וכל זה עם קסדה על הראש כי יש פרכוסים וצריך להיזהר. אז נכון שגם בשיקום יש עובדת סוציאלית אבל ברגע שיובל השתחרר מיד נותקנו מכל הטיפולים בבת אחת. ההתמודדות עם ילד שמשתלב בבית ספר ומפרכס לעיתים קרובות בכל מקום אפשרי כמובן מביא אתו פחד גדול וקושי עצום ולכן נדרש איש מקצוע שיהיה סביב המשפחה. לאט לאט למדנו להסתגל, היינו שם בשבילו ואנחנו עדיין.
חשוב לנו לספר את הסיפור שלנו כדי להעלות מודעות וכדי שידעו שיש מחלה כזו- אפילפסיה, שמתמודדים איתה 100,000 אנשים וילדים בישראל ואסור שהיא תשאר שקופה."
onnovadia
