עמותת גוונים של סגול - פיברומיאלגיה וכאב כרוני

  • Home
  • Israel
  • Caesarea
  • עמותת גוונים של סגול - פיברומיאלגיה וכאב כרוני

עמותת גוונים של סגול - פיברומיאלגיה וכאב כרוני Contact information, map and directions, contact form, opening hours, services, ratings, photos, videos and announcements from עמותת גוונים של סגול - פיברומיאלגיה וכאב כרוני, ת. ד. 211, Caesarea.

חזון העמותה שואפת לעולם שבו אנשים המתמודדים עם פיברומיאלגיה וכאב כרוני זוכים להכרה, הבנה וזכויות מלאות
חזון זה מדגיש חיים בחברה שרואה, מכבדת ומאפשרת, תוך קידום איכות חיים, תפקוד ומימוש עצמי לכלל המתמודדים עמותת גוונים של סגול, הוקמה כבית חם ואוהב לחולי פיברומיאלגיה, כאב כרוני ומשפחותיהם.
העמותה נותנת מענה רחב של תמיכה ומידע.
הפעילות שלנו כוללת:
פעילויות העשרה ולמידה בזום.
פעילות בפייסבוק.
פעילות

שוטפת בקבוצות וואצאפ.
קידום נושא הקנאביס הרפואי למזור לחולים עם כאב כרוני.
לעזור לחולים לצאת ממערבולת הכאב.
ללמד איך להתמודד עם הכאב ואיך לחיות עם הומור ואהבה.
שיתופי פעולה בארץ ובעולם למען החולים ולמען העלאת המודעות בארץ בפרט ובעולם כולו, למען פתיחת מחקרים וטיפולים נכונים למחלת הפיברומיאלגיה.

יו"ר העמותה – דלית שמואלי
וועד מנהל /מנהלת איזור ראשון לציון – רוית לוטטי
וועד מנהל / רכזת תחום כרטיס חבר עמותה - אורית סמוכיאן
רכזת איזור ראשון לציון - אתי שוורץ
רכזת איזור ראשון לציון - מיכל כהן אדרת
רכז גברים/אשקלון והסביבה - אבי בטיטו
רכזת באר שבע והסביבה/מנהלת קבוצת פייסבוק עמותה - שיר האוסקר
רכזת תל אביב והסביבה - אודליה חן
מנהלת הצפון - מאירה מוסקל
רכז גדרה והסביבה - אוהד אמיר
רכזת ירושלים והסביבה - בוורלי פנקין
רכזת ביטוח לאומי/תג נכה - בת לי ישראלי
שיווק - סבינה סיבשינסקי
וועדת ביקורת - מירי כהן ארזי

צוות תמיכה - שליחה רק דרך וואצאפ 052-5811005 שם מלא ובקשה לצוות למתן הכוונה נכונה.

מייסדות העמותה - דלית שמואלי, נטע קובלסקי, שי קסל


אז מהי פיברומיאלגיה: פיברומיאלגיה ע"פ חוברת ההנחיות הקליניות של משרד הבריאות היא – "שיבוש בהולכת הכאב ועיבודו במוח" רגישות יתר לכל דבר , מחלת כאב כרוני. לפיברומיאלגיה תסמינים רבים כמו: נוקשות בוקר
כאב שרירים
נקודות רגישות
הרגשת כאבי גדילה, שלא ייעלמו ברגע שאתה גדלת
הרגשה שיש כמו מי ששולט "בבובת וודו" במקומות אקראיים נירולוגיים
כאבי מפרקים
כאב שריפה עצבי
כאבים בחזה
כאב בעצם הבריח
נפיחות
כאבים בשורש כף היד
כאבי ראש או מגרנה
רגישות לריחות
רעש מפריע
חוסר תחושה או תחושת עקצוצים
רגישות לאור
התקפים
הפרעות שינה
חריקת שיניים
שינה לא מרעננת
טשטוש ראייה
פחדים לא רציונליים
כאבי בטן
נפיחות
בחילות
קושי לבטא מילים הידועות לנו
קושי לזכור שמות של חפצים
קושי לזכור שמות של אנשים
קושי להבין מה אני קורא
קושי עם זיכרון לטווח ארוך
קושי עם חישובים פשוטים
קושי עם זיכרון לטווח קצר
בלוטות לימפה נפוחות
רעד
ירידה ועלייה בלתי מוסברת במשקל
כאבי בטן
רמת פעילות פחותה עד כדי פחות מ50% מרמת הפעילות לפני המחלה
שינויי טמפרטורה בגוף
תחושת עייפות המחמירה ע"י מאמץ פיזי או מתח
היפוגליקמיה (נפילות סוכר)
תחושת צמא מוגברת
חום בדרגה נמוכה
הזעות בזמן שינה
תחושה של דמוי שפעת
אלרגיות
נפיחות סובייקטיבית של גפיים
החרפת התסמינים בזמן טיסה
התסמינים מחמירים במצב של מתח
התסמינים מחמירים ע"י שינוי בטמפרטורה
ועוד.....

יש לכם מחלה כרונית ואתם עדיין עובדים? חברת עמותה עורכת מחקר במסגרת התואר השני, כשמטרתו להבין את חוויות העבודה, ההתמודדות...
07/06/2026

יש לכם מחלה כרונית ואתם עדיין עובדים?
חברת עמותה עורכת מחקר במסגרת התואר השני, כשמטרתו להבין את חוויות העבודה, ההתמודדות והחשיפה החברתית של אנשים עם מחלות כרוניות בלתי נראות במקום העבודה.
נשמח מאוד אם תוכלו לעזור למלא את השאלון. ואם אתם מכירים אנשים נוספים עם מחלות כרוניות נשמח שתעבירו להם את השאלון.
https://colman.polyeda.com/Surveys/?pid1=8228a780-668e-47d0-a47a-b2a9c9e60929

03/06/2026

ביום שני השתתפנו בכנס חשוב ומשמעותי בנושא הקנאביס הרפואי, ביוזמתה של ח"כ שרן השכל.
(וכן הסוללה קצת התרוקנה..ולקח יום למלא אותה)
הכנס עסק באתגרים הרבים שעומדים בפני מטופלי הקנאביס הרפואי בישראל, לצד הצורך בשינוי מדיניות, הפחתת חסמים בירוקרטיים ושיפור הנגישות לטיפול עבור מי שזקוקים לו באמת.
שמחנו לשמוע על הכיוונים המוצעים ועל הרצון להמשיך ולקדם מהלכים שיקלו על חייהם של המטופלים. הכנס העניק תחושת תקווה לכך שהנושא ממשיך להיות על סדר היום הציבורי והפרלמנטרי, ושיש מי שפועלים למען שינוי אמיתי.
כעמותת גוונים של סגול, המייצגת מתמודדות ומתמודדים עם פיברומיאלגיה וכאב כרוני, הגענו כדי להשמיע את קולם של מי שחיים עם כאב יום־יומי ומתמשך.
העלינו את הצורך בהפחתת הבירוקרטיה המכבידה על מטופלים, בחיזוק שיקול הדעת של הרופאים המומחים המכירים את המטופלים, לשפר את איכות החיים, להפחית כאב ולאפשר חזרה לתפקוד, לעבודה ולחיים פעילים.
אנחנו מודים לח"כ שרן השכל על קיום הכנס, לכל המשתתפים ולכל מי שפועל לקידום זכויות המטופלים בישראל.
נמשיך לעקוב, להשתתף, להשמיע את קול הקהילה ולפעול למען מערכת בריאות שרואה את האדם שמאחורי הכאב.
ביחד זה כוח. 💜

03/06/2026

ביום שני השתתפנו בכנס חשוב ומשמעותי בנושא הקנאביס הרפואי, ביוזמתה של ח"כ שרן השכל.
(וכן הסוללה קצת התרוקנה..ולקח יום למלא אותה)
הכנס עסק באתגרים הרבים שעומדים בפני מטופלי הקנאביס הרפואי בישראל, לצד הצורך בשינוי מדיניות, הפחתת חסמים בירוקרטיים ושיפור הנגישות לטיפול עבור מי שזקוקים לו באמת.
שמחנו לשמוע על הכיוונים המוצעים ועל הרצון להמשיך ולקדם מהלכים שיקלו על חייהם של המטופלים. הכנס העניק תחושת תקווה לכך שהנושא ממשיך להיות על סדר היום הציבורי והפרלמנטרי, ושיש מי שפועלים למען שינוי אמיתי.
כעמותת גוונים של סגול, המייצגת מתמודדות ומתמודדים עם פיברומיאלגיה וכאב כרוני, הגענו כדי להשמיע את קולם של מי שחיים עם כאב יום־יומי ומתמשך.
העלינו את הצורך בהפחתת הבירוקרטיה המכבידה על מטופלים, בחיזוק שיקול הדעת של הרופאים המומחים המכירים את המטופלים, לשפר את איכות החיים, להפחית כאב ולאפשר חזרה לתפקוד, לעבודה ולחיים פעילים.
אנחנו מודים לח"כ שרן השכל על קיום הכנס, לכל המשתתפים ולכל מי שפועל לקידום זכויות המטופלים בישראל.
נמשיך לעקוב, להשתתף, להשמיע את קול הקהילה ולפעול למען מערכת בריאות שרואה את האדם שמאחורי הכאב.
ביחד זה כוח.

סיכום חודש מאי – חודש המודעות לפיברומיאלגיה 💜חודש מאי היה עבורנו חודש עוצמתי, מרגש ומשמעותי במיוחד.חודש שבו המשכנו להאיר...
02/06/2026

סיכום חודש מאי – חודש המודעות לפיברומיאלגיה 💜

חודש מאי היה עבורנו חודש עוצמתי, מרגש ומשמעותי במיוחד.
חודש שבו המשכנו להאיר את מה שלרוב נשאר שקוף: פיברומיאלגיה, כאב כרוני, עייפות, התמודדות יומיומית, זכויות, תקווה, קהילה וקול.

פעלנו כדי להעלות מודעות, להנגיש ידע, לפתוח שיח, לחזק את הקהילה ולייצר שינוי – ביחד.

במהלך החודש קיימנו שידורים, מפגשים ותכנים חשובים עבור קהילת המתמודדות והמתמודדים:

💜 שידור מיוחד ליום המודעות עם פרופ׳ הווארד עמיטל – לשאלות, ידע רפואי והבנה עמוקה יותר של המחלה.
💜 מפגשי זכויות רפואיות עם עו״ד לינוי אולניק בנושא נכות כללית וסעיף 92 בביטוח לאומי – כי ידע הוא כוח שמחזיר לנו שליטה.
💜 שיח פתוח עם סו כהן שגיא ועם אייל אנתבי – מרחב לשיתוף, הקשבה וחיבור אנושי.
💜 שידור זום בנושא בישול עם קנאביס רפואי עם השף עמיעוז מזרחי – ידע, אחריות והנגשת מידע לקהילה.
💜 זום ריברסינג עם ילנה איימני בוזגלו – נשימה, שחרור והקשבה לגוף.
💜 שיח פתוח לקהילה עם קלפי שיחה, ושיח פתוח במסגרת הסלון הסגול – מרחבים בטוחים לדבר על החיים עם כאב כרוני.
💜 שיח בנושא “לברוח או להילחם” עם יואב בן יוסף – על תגובות הגוף והנפש בזמן כאב ועומס.
💜 מפגש עם צופית רוזן בנושא פרחים ותמציות פרחים – על החיבור בין טבע, רגש וגוף.

בנוסף, המשכנו לקדם את ההרשמה לעמותה ללא עלות, יצרנו תכנים, פוסטים וקמפיינים על כאב שקוף, והמשכנו לפעול מאחורי הקלעים מול גורמים מקצועיים, קהילתיים וציבוריים לקידום הכרה, הבנה ושינוי אמיתי.

חודש מאי מזכיר לנו שוב למה אנחנו כאן:
כדי שאף אחד ואחת לא ירגישו לבד.
כדי שכאב שקוף יקבל שם, מקום והכרה.

תודה תודה תודה לכל מי שלקחו חלק, השתתפו, שיתפו, הגיבו, שאלו, תמכו, התנדבו והיו איתנו לאורך החודש הזה.

העשייה לא נגמרת. אנחנו ממשיכים וממשיכות כל השנה.
ביחד זה כוח 💜
גוונים של סגול, פיברומיאלגיה וכאב כרוני

שבת שלום ומבורכתשתביא איתה רוגע, מנוחה וכוחות מחודשים 💜עדיין לא מילאתם?חבר/ת עמותה ללא עלותhttps://fibro.ravpage.co.il/J...
29/05/2026

שבת שלום ומבורכת
שתביא איתה רוגע, מנוחה וכוחות מחודשים 💜
עדיין לא מילאתם?
חבר/ת עמותה ללא עלות
https://fibro.ravpage.co.il/Joining

נוכחות של העמותה בכנס היא חלק מהמחויבות שלנו לקדם מודעות, השפעה ושינוי עבור קהילת המתמודדות והמתמודדים.כעמותת גוונים של ...
29/05/2026

נוכחות של העמותה בכנס היא חלק מהמחויבות שלנו לקדם מודעות, השפעה ושינוי עבור קהילת המתמודדות והמתמודדים.
כעמותת גוונים של סגול, נהיה שם כדי לייצג את קהילת המתמודדות והמתמודדים עם פיברומיאלגיה וכאב כרוני.

אנחנו מאמינות ומאמינים ששינוי לא קורה ביום אחד, הוא נבנה מצעד ועוד צעד, מנוכחות, מהשמעת קול, מהעלאת מודעות ומעמידה מתמשכת למען הקהילה.

גם בכנס הזה נהיה שם כדי להזכיר:
מאחורי כל אבחנה יש אדם.
מאחורי כל כאב יש סיפור.
ומאחורי כל קהילה חזקה יש אנשים שלא מוותרים על שינוי.

נמשיך לפעול, לייצג, להשמיע ולהיות קול עבור מי שלפעמים נשארים שקופים מדי.

ביחד זה כוח.
Sharren Haskel שרן השכל

מחר יום שלישי, 26.5.26 בשעה20:00שידור זום מיוחד עם צופית רוזן על תמציות פרחים, רוגע, שלווה וחזרה לאיזון פנימי.נדבר על הק...
25/05/2026

מחר יום שלישי, 26.5.26 בשעה20:00
שידור זום מיוחד עם צופית רוזן על תמציות פרחים, רוגע, שלווה וחזרה לאיזון פנימי.
נדבר על הקשר שבין פרחים, רגש וגוף, ואיך תמציות פרחים יכולות לתמוך בנו בעדינות ברגעים של עומס, מתח וכאב.
כי לפעמים גם פרח קטן יכול להזכיר לנו את הדרך חזרה לעצמנו.
קישור לשידור:
https://us02web.zoom.us/j/9751273207?omn=84253082769
*המפגש אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לטיפול רפואי.

21/05/2026
סיפור הסוללה השקופה של הילהפרק 4: 20% מחיר הפעולההשעה 16:30. העולם בחוץ נמצא בשיא היום שלו פקקים, קניות, איסוף ילדים, רי...
19/05/2026

סיפור הסוללה השקופה של הילה
פרק 4: 20% מחיר הפעולה
השעה 16:30. העולם בחוץ נמצא בשיא היום שלו פקקים, קניות, איסוף ילדים, ריצות. אבל בתוך הגוף שלי, הכל עבר להילוך איטי, כמעט דומם.
20%, האחוזים האלה הם כבר לא "אנרגיה", הם "תחמושת". וכל כדור יקר מדי.
אני מנסה להרים את היד כדי להזיז את העכבר, ומרגישה כאילו זרוע מבטון מנסה להתרומם מהשולחן. כפות הידיים שלי קרות, למרות שהחדר חם. אני מסתכלת על דף הנייר שלפניי והאותיות מתחילות לרקוד, מסרבות להישאר במקום. זה השלב שבו המילים נתקעות בקצה הלשון, הכוח לדחוף אותן החוצה פשוט נעלם.
"הכל בסדר?" מישהו עובר לידי ושואל. אני לא מסובבת את הראש. התנועה הזו תעלה לי ב-2% שאין לי. אני רק מהנהנת קלות, תנועה מינימלית, ומקווה שהם ימשיכו ללכת.
כאן מתחילה הדרמה האמיתית של המחלה השקופה. זה הרגע שבו אני נראית הכי "עצלנית" או "מנותקת" לאדם מבחוץ, אבל מפנים אני רצה מרתון. הלב שלי דופק מהר, רק כי ניסיתי לקום מהכיסא. הכאב כבר לא רק מציק, הוא הופך לצמרמורת שעוברת בכל הגוף.
אני מחשבת את הדרך לאוטו או לתחנה. כל מדרגה היא אויב. כל רעש של צפירה ברחוב מרגיש כמו מכה פיזית בראש. אני כבר לא רואה את האנשים סביבי כבני אדם, אלא כמכשולים בדרך למטען שלי למיטה, לשקט, לחושך.
בשלב ה-20%, אני כבר לא שחקנית. המסכה כל כך כבדה שהיא מתחילה ליפול. אני כבר לא דואגת אם השיער שלי מסודר או החיוך שלי אמין. אני רק דואגת לא להתמוטט לפני שאגיע הביתה.
האור האדום מהבהב. זה כבר לא אזהרה, זו קריאה לעזרה שרק אני שומעת.
הגוף מרגיש כמו בטון וכל צעד הוא הימור.

בפרק הבא נראה: האם המדרגות האלו יהיו המכשול שיכניע אותי סופית לפני שאגיע לחוף מבטחים?
הצטרפו אלינו: אנחנו כאן כדי להקל על המסע. בואו להיות חלק ממשפחת "גוונים של סגול"
החברות בעמותה ללא עלות
https://fibro.ravpage.co.il/Joining
כי ביחד זה כוח!

Address

ת. ד. 211
Caesarea

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when עמותת גוונים של סגול - פיברומיאלגיה וכאב כרוני posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to עמותת גוונים של סגול - פיברומיאלגיה וכאב כרוני:

Share