Indonesia CARE for RARE Diseases

Indonesia CARE for RARE Diseases Dibentuk tanggal 28 Februari 2017. Kami men-support untuk membangun awareness, harapan, dan masa depan yang lebih baik bagi penyintas penyakit langka

Taqabbalallahu minna wa minkumSelamat Idul Fitri 1 Syawal 1447 HMinal aidin wal faizin, mohon maaf lahir batin.Selamat m...
20/03/2026

Taqabbalallahu minna wa minkum
Selamat Idul Fitri 1 Syawal 1447 H
Minal aidin wal faizin, mohon maaf lahir batin.
Selamat merayakan hari kemenangan.

Semoga cahaya Islam selalu menerangi hati dan jalan hidup kita.
Semoga Allah pertemukan kita dengan Ramadan tahun depan.

Selamat berkumpul dan menikmati kebersamaan dengan keluarga, sanak saudara, dan handai taulan.

Selamat sore, Sobat IC4RD!Apa kabar?Segala puji syukur kami panjatkan kepada Tuhan yang Maha Esa, acara puncak berupa We...
03/03/2026

Selamat sore, Sobat IC4RD!
Apa kabar?

Segala puji syukur kami panjatkan kepada Tuhan yang Maha Esa, acara puncak berupa Webinar yang mengangkat tema utama "More Than You Can Imagine" dan dengan sub tema "Dampak Penyakit Langka dan Disabilitas Bagi Kesehatan Mental" telah terlaksana dengan lancar pada 28 Februari 2026 bertepatan dengan Rare Disease Day 2026 sekaligus ulang tahun IC4RD ke 9.

Terima kasih kepada 3 narasumber yang luar biasa :
1. Dra. Anisa Cahya Ningrum, Psikolog
2. Irmayani Yulianti
3. Idznillah Amaliah Kurniawan

Terima kasih juga kepada seluruh peserta yang telah berpartisipasi dalam webinar kali ini.

Untuk rekaman webinar kali ini bisa disaksikan di channel YouTube Indonesia CARE for RARE Diseases : https://www.youtube.com/watch?v=W14KUKaiIlQ&list=PLHo36lEy9yaSASGFsq6ErsiuphwQyEca9 (see bio).
Sobat IC4RD juga bisa menyaksikan rekaman webinar lain yang telah berlalu di channel YouTube kami 😉

Dengan demikian SpectacuRARE Fest 2026 berakhir, sampai jumpa di SpectacuRARE Fest 2027 (insya Allah).

🎊🎊 PENGUMUMAN GIVEAWAY 🎊🎊Terima kasih untuk seluruh Sobat IC4RD yang telah ikut meramaikan giveaway ini.Selamat kepada :...
28/02/2026

🎊🎊 PENGUMUMAN GIVEAWAY 🎊🎊

Terima kasih untuk seluruh Sobat IC4RD yang telah ikut meramaikan giveaway ini.
Selamat kepada :
1.
2.
3.
4.

Harap segera DM IG untuk konfirmasi hadiah.

Terima kasih

Selamat memperingati Rare Disease Day 2026.Rare Disease Day diperingati setiap tahun pada hari terakhir di bulan Februar...
28/02/2026

Selamat memperingati Rare Disease Day 2026.

Rare Disease Day diperingati setiap tahun pada hari terakhir di bulan Februari.

Suatu penyakit atau kelainan termasuk langka jika prevalensi atau angka kejadiannya 1 : 2.000 atau lebih.

Saat ini ada sekitar 7.000 jenis penyakit langka yang sudah teridentifikasi, tapi baru sekitar 5% yang obatnya sudah disetujui FDA.

Sekitar 72-80% penyakit langka merupakan kelainan genetik yang berarti belum tentu diwariskan dari generasi sebelumnya, tapi sangat mungkin diwariskan ke generasi selanjutnya.

Penyakit langka berpotensi menyebabkan disabilitas.

Mari kita lebih peduli dan sadar terhadap penyakit langka.

Penyakit langka itu mempengaruhi berbagai aspek dalam hidup, termasuk kesehatan mental, baik bagi penyintas maupun orang...
18/02/2026

Penyakit langka itu mempengaruhi berbagai aspek dalam hidup, termasuk kesehatan mental, baik bagi penyintas maupun orang tua atau caregiver-nya.

Penyakit langka itu More Than You Can Imagine.
Untuk itudalam rangka turut memperingati Rare Disease Day 2025, IC4RD dengan bangga mempersembahkan webinar MORE THAN YOU CAN IMAGINE.
Akan ada :
1. Sharing Session bersama Idznillah Amaliah (penyintas Arteriovenous Malformation) dan Irmayani Yulianti (ibu dari Hafid Rasyid, penyintas Bartter Syndrome) untuk mengetahui seluk beluk pengalaman mereka dengan penyakit langka.
2. Pemaparan materi dengan tema "Dampak Penyakit Langka dan Disabilitas Bagi Kesehatan Mental" bersama Dra. Anisa Cahya Ningrum, Psikolog untuk mengetahui lebih dalam bagaimana penyakit langka dan disabilitas mempengaruhi kesehatan mental.

📌 SAVE THE DATE!
🗓️ Sabtu, 28 Februari 2026
🕐 Pukul 13.00 WIB - selesai
📍 Zoom meeting

Yuk segera mendaftar, klik https://bit.ly/daftarwebinaric4rd

Webinar ini GRATIS dan TERBUKA UNTUK UMUM.



🎊🎊SPECTACURARE FEST GIVEAWAY🎊🎊Dalam rangka turut memperingati Rare Disease Day sekaligus ulang tahun IC4RD ke 9, IC4RD a...
03/02/2026

🎊🎊SPECTACURARE FEST GIVEAWAY🎊🎊

Dalam rangka turut memperingati Rare Disease Day sekaligus ulang tahun IC4RD ke 9, IC4RD akan mengadakan GIVEAWAY.

Baca dengan seksama info di bawah ini 😉

Syarat dan ketentuan
1. Follow dan repost info ini
2. Unggah foto terbaikmu menggunakan frame foto SpectacuRARE Fest 2026 yang bisa langsung didapat di https://twb.nz/spectacurarefest2026 (see bio)
2. Unggah di IG masing-masing. Ingat untuk set public yah.
3. Tag collab (invite collaborator) untuk memudahkan menampilkan fotonya di feed IC4RD juga.
4. Gunakan hashtags
5. Foto yang masuk juga akan kami share ke IGS IC4RD
6. Periode pengunggahan foto 3-25 Februari 2026, pukul 23.59 WIB. Pengumuman akan dilakukan tanggal 28 Februari 2026.
7. Keputusan juri adalah mutlak dan tidak dapat diganggu gugat
8. Giveaway ini terbuka untuk umum.

Hadiah :
Uang tunai untuk 4 orang . 50.000,- (pilih salah satu : transfer/ Gopay/ Shopeepay)

Yuk tunjukkan kepedulian dan dukunganmu terhadap penyintas penyakit langka dengan menggunakan frame foto IC4RD dan ikut serta dalam GIVEAWAY ini ❤️

Halo, Sobat IC4RD! Apa kabar?Tak terasa kita sudah memasuki bulan Februari, bulannya penyakit langka, di mana Rare Disea...
02/02/2026

Halo, Sobat IC4RD!
Apa kabar?

Tak terasa kita sudah memasuki bulan Februari, bulannya penyakit langka, di mana Rare Disease Day diperingati setiap hari terakhir di bulan Februari yang artinya tahun ini akan jatuh pada 28 Februari 2026.

Daaaan tentu saja seperti biasa, IC4RD mengadakan SpectacuRARE Fest, event tahunan dalam rangka turut mendukung Rare Disease Day sekaligus perayaan ulang tahun IC4RD di tanggal 28 Februari.

Insya Allah tahun ini akan ada GIVEAWAY dan webinar.
Penasaran akan seperti apa?
Pantau terus infonya di IG dan FB IC4RD yaah 😉

Selamat Tahun Baru 2026, Sobat IC4RD!
31/12/2025

Selamat Tahun Baru 2026, Sobat IC4RD!

Selamat Merayakan Hari Natal bagi Sobat IC4RD yang merayakan. Semoga damai sejahtera dan semangat Natal terus mewarnai h...
25/12/2025

Selamat Merayakan Hari Natal bagi Sobat IC4RD yang merayakan.

Semoga damai sejahtera dan semangat Natal terus mewarnai hari.

Address

Bekasi
Bekasi

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Indonesia CARE for RARE Diseases posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Indonesia CARE for RARE Diseases:

Shortcuts

Share

Category