23/09/2026
Van egy láthatatlan árnyék az életünkben, amit más talán nem lát… én viszont egyetlen percre sem tudok megfeledkezni róla.🥺❤️
Próbálok néha nem gondolni a holnapra.
Próbálok nevetni, programokat csinálni, felszabadulni, úgy élni, mint más anyukák.
Néha sikerül is pár órára.
Aztán egy apró dolog elég… egy szó, egy vizsgálat, egy gyógyszer, egy séta, amikor látom, hogy Tomika elfárad… és újra ott van a fejemben.
A Duchenne.
Ott van akkor is, amikor éppen nevetek.
Ott van akkor is, amikor jól érzem magam.
Ott van éjszaka, amikor mindenki alszik, én pedig csak nézem Tomikát, és azon gondolkodom, mit hoz majd a jövő.
Próbálok nem mindig előre félni.
Próbálom megengedni magamnak, hogy anya legyek, ne csak egy folyamatosan aggódó anyuka.
Mert néha nekem is szükségem van arra, hogy egyszerűen csak éljek.
Hogy ne a betegség körül forogjon minden gondolatom.
Hogy legyenek pillanatok, amikor csak nevetünk, hülyéskedünk, kirándulunk, örülünk egymásnak.
És közben van bennem egy bűntudat is…
Hogy szabad-e önfeledten boldognak lennem, amikor tudom, mi várhat ránk?
Talán igen.
Talán nem önzés néha elengedni a félelmet.
Talán nem azt jelenti, hogy kevésbé szeretem a kisfiamat.
Talán éppen azért kell néha fellélegeznem, hogy legyen erőm tovább harcolni érte.
A Duchenne a mindennapjaink része lett.
De nem akarom, hogy az egész életünk legyen.
Mert Tomika nem egy diagnózis.
Ő egy kisfiú, aki szeret, nevet, álmodik, játszik, iskolába jár, és szeretném, ha az életünkben a betegség mellett a boldog pillanatoknak is lenne helyük.
Úgyhogy próbálok élni.
Néha könnyebben.
Néha nehezebben.
Néha sírva.
De mindig ugyanazzal a szeretettel.
És talán ez is egyfajta erő. ❤️
Mert a Duchenne elvehet tőlünk dolgokat, amiket soha nem akartunk elveszíteni. De egy dolgot nem adok oda neki: a közös életünket.
