Dányi Tamás Gyógyulásáért Alapítvány

03/05/2026

03/05/2026

Ma anyák napja van. 💙

Sok helyen ez egy könnyű nap.
Virágok, mosolyok, ölelések.
Nálunk is van ölelés.
Van mosoly is.
De van mögötte valami, amit nem lát senki.
Egy anya, aki minden reggel úgy kel fel,
hogy nem tudja, mit hoz a következő nap.
Egy anya, aki nem csak nevel, hanem harcol is.
Az idővel.
A félelemmel.
A reményért.
Tomika nem tudja, mi az a Duchenne.
Ő csak szeret.
Bízik.
És odabújik.
És talán ez a legnehezebb.
Hogy miközben ő ilyen tisztán él,
mi tudjuk, milyen törékeny minden.
Anyának lenni így nem csak szeretet.
Hanem erő, amit nem választottunk.
Küzdelem, amit nem kértünk.
És hit… ami nélkül nem tudnánk felkelni minden nap.
Ma nem magamat ünneplem.
Hanem azt, hogy ő az én kisfiam lehet.
És amíg ő van,
addig én is erős leszek. 💔💙

Boldog anyák napját minden édesanyának.
Öleljétek meg a gyermekeiteket ma egy kicsit szorosabban.

29/04/2026

Van egy pont, amikor az ember már nem tud erősnek látszani.

Amikor csak csendben ül,
és számol…
napokat, heteket…
és közben tudja, hogy az idő nem áll meg.

Tomika Duchenne izomdisztrófiával él.
És van egy lehetőség ami segíthet időt nyerni… egy gyógyszer: Duvyzat.
Egy esély.
Egy remény.

De ez a remény olyan árban mérhető,
amit egy család nem tud kifizetni.
És ilyenkor az ember vár.

Vár egy jelre.
Vár arra, hogy valaki észreveszi.
Hogy jön egy segítség…
egy felajánlás…
egy jótékonysági kéz, ami megindul.

De sokszor csak csend van.
Nem érkezik felajánlás.
Nem indul meg jótékonyság.

És te ott állsz…
a gyermekeddel…
és próbálsz erős maradni.

Pedig ez nem az a helyzet,
amit egy családnak egyedül kellene megoldania.

Mert amikor a remény ott van karnyújtásnyira,
de nem tudod elérni…
az szinte elviselhetetlen.

Mi nem adjuk fel.
De őszintén kimondjuk:
egyedül nagyon nehéz.

És még mindig várunk…
egy kézre, ami megfogja a miénket. 💔💙

És ha te most olvasod ezt…
lehet, hogy pont te vagy az a valaki. 💔💙

25/04/2026

Anyaként sokszor azt érzem, hogy két világ között élek.

Az egyikben ott van Tomika – a kisfiam, aki nevet, kérdez, ragaszkodik, és minden erejével próbál gyerek maradni ebben a nehéz helyzetben is. A másikban pedig ott van a Duchenne-féle izomdisztrófia, ami lassan, alattomosan változtatja meg a testét és a mindennapjait.

Másfél éve szed szteroidot. Tudjuk, hogy szükséges, hogy lassíthatja a betegséget, hogy kapaszkodó. Mégis nehéz kimondani, mennyi mindent vitt el tőle: mellékhatások, változások a szervezetében, olyan terhek, amiket egy gyereknek nem szabadna cipelnie.
Szomorúak vagyunk. Nem csak a betegség miatt, hanem azért is, mert látjuk, mit tesz vele a kezelés, ami mégis az egyetlen lehetőségünk.

És most itt van egy új remény: a Duvyzat.
Egy gyógyszer, amiről sokat hallunk, amiben sokan bíznak… de számunkra elérhetetlen. Nem támogatott, és a valóság az, hogy saját erőből nem tudjuk biztosítani Tomikának egy havi adag 10 millió forintba kerül.

Ez az érzés talán a legnehezebb: amikor látod a lehetőséget, a reményt, de mégsem tudod elérni.

Mégis anyaként nem tudok mást tenni, csak kapaszkodni.
Tomikába. A mosolyába. Az együtt töltött napokba.
Mert amíg ő itt van, amíg nevet, amíg fogja a kezem, addig van értelme minden küzdelemnek.

Nem tudom, mit hoz a jövő. De azt tudom, hogy nem fogom elengedni a kezét. És nem fogom elfogadni, hogy ne legyen remény.
Tomikáért. Minden ilyen kisfiúért. ❤️

22/04/2026

💊 Mi az a Duvyzat – és miért beszél róla most minden Duchenne-es család?

Egy új, korszerű gyógyszerről van szó, amely nem gyógyítja meg a Duchenne-féle izomdisztrófiát, de képes lassítani az izomleépülés folyamatát. Ez időt jelent. Esélyt. Olyan időt, ami ezeknek a gyerekeknek felbecsülhetetlen.

🇭🇺 És mi a helyzet itthon?
Magyarországon a készítmény jelenleg nem része a rutinszerűen támogatott kezeléseknek. A családok csak egyedi méltányossági kérelemmel próbálhatják meg elérni, amelynek elbírálása a Batthyány-Strattmann László Alapítványhoz tartozik.

⚠️ A valóság azonban sokkal keményebb, mint amilyennek kívülről látszik:
– nem mindenki jut hozzá
– sokszor hónapokig nincs válasz
– elutasítások érkeznek indoklás nélkül
– vagy csak ideiglenes támogatást kapnak a családok

Kívülről úgy tűnhet, hogy működik a rendszer. Belülről viszont azt látjuk: sokkal több az elutasított vagy bizonytalanságban tartott gyermek, mint a támogatott.

⏳ Az idő pedig nem vár.
Papíron 60 nap lenne a döntés.
A valóságban ez gyakran hónapok, vagy válasz nélkül eltelt idő… miközben a betegség folyamatosan halad előre.

🏋️‍♀️ Miért ennyire nehéz hozzájutni?
– rendkívül magas a gyógyszer ára
– szűkös a rendelkezésre álló keret
– sok az érintett gyermek
– nincs egységes, kiszámítható döntési rendszer
Ráadásul minden kérelmet egyedileg bírálnak el, és számít többek között: – az életkor
– a járóképesség
– a genetikai háttér
– a korábbi kezelések
Ez azt jelenti, hogy két hasonló állapotú gyermek is teljesen eltérő döntést kaphat.

🔄 És ha valaki megkapja?
Az sem feltétlen végleges megoldás.
Sok esetben időszakosan ítélik meg, majd újra kell kérni, újra bizonyítani, újra várni.

🏛️ Mit hoz a jövő?
Rövid távon: bizonytalanságot, várakozást és egyedi döntéseket.
Hosszabb távon: egyelőre kérdés, hogy lesz-e valódi változás.

De egy dolgot biztosan tudunk:
❗ Ezek a gyerekek nem számok.
❗ Nem lehet őket háttérbe szorítani pénzügyi okokra hivatkozva.
❗ A kezelésekhez való hozzáférés nem kiváltság kellene legyen, hanem alapvető jog.

Hiszünk abban, hogy: 👉 a Duvyzatnak elérhetőnek kell lennie minden érintett számára, különösen a még járóképes gyermekeknek
👉 a korszerűbb kezeléseknek (mint például az Agamree) szintén helyük van a támogatott terápiák között
👉 és ha elérhetővé válik a génterápia Európában, akkor annak kombinált alkalmazása adhat valódi esélyt

😓 Fájdalmas kimondani, de ma ott tartunk, hogy miközben az orvostudomány fejlődik, sok család mégis esély nélkül marad – nem szakmai, hanem anyagi okok miatt.
Ez az, amin változtatni kell.

👫 A Dányi Tamás Gyógyulásáért Alapítvány kisfiam miatt lett létrehozva de lélekben minden érintett család mellett állunk.
Nem hallgatunk. Nem adjuk fel. És nem fogadjuk el, hogy ezek a gyerekek „kevesebbet érnek”.

Mert minden egyes nap számít. ❤️

13/04/2026

Ma sokak számára egy új időszak kezdődött.

Mi csendben figyeltük…
és közben egyetlen dolog járt a fejünkben:
talán most több esély jut azoknak is, akiknek a legnagyobb szükségük van rá.

Mert amikor egy család beteg gyermeket nevel,
akkor nincs jobb vagy bal oldal.
Nincs politika.
Csak a gyermeked van.
És az idő.
Az az idő, ami nem áll meg.

Ami napról napra halad előre, miközben te próbálsz kapaszkodni minden reménybe.
Amikor megkapod a diagnózist, azt mondják:
„töltsenek együtt minél több szép időt…”
„próbálják elfogadni…”
De ezt nem lehet elfogadni.
Egy anya nem fogadja el, hogy a gyermeke a
szeme előtt épül le.

És közben látod, hogy van remény.
Ott van, karnyújtásnyira.
Csak elérhetetlen áron.
És te állsz ott…
egyedül…
és próbálsz mindent megtenni.

Mi nem hibáztatni szeretnénk.
Nem vitázni.
Csak bízni abban,
hogy egyszer egyetlen beteg gyermek és család sem marad magára.
Hogy lesz, aki észreveszi őket.
Hogy lesz, aki segít.
Mert egy gyermek élete nem lehet kérdés.
Nem lehet lehetőség.
Az egyetlen dolog kellene legyen:
közös felelősség.
Mi ebben reménykedünk.
Tomikáért.
És minden hasonló sorsú kisgyermekért. 💙

06/04/2026

🌿 Húsvéthétfő – a remény napja Tomikával
🌿

A húsvét nem csak egy ünnep…
hanem annak az üzenete, hogy a legnehezebb napok után is van feltámadás, van remény, van tovább. ✨

Tomika 6 éves. Egy kisfiú, aki Duchenne izomsorvadással él.
És mégis… minden nap mosolyog. Minden nap küzd. Minden nap tanít minket élni. 💛
Vannak éjszakák, amikor nehéz. Vannak pillanatok, amikor egy szülő szíve megszakadna.

De aztán jön egy mosoly… egy ölelés… egy apró pillanat, ami mindent felülír.

🩵Kedves Anyukák, Apukák…
öleljétek ma egy kicsit szorosabban a gyermekeiteket.
Mert az idő… és az egészség… a legnagyobb ajándék ezen a világon.
Tomika minden nap emlékeztet minket arra, hogy a remény nem hangos.
Csendben van jelen… egy kisfiú mosolyában. ✨

Ha ma csak egy pillanatra is megálltok ennél a posztnál, kérünk, gondoljatok rá.
Egy ima, egy gondolat, egy megosztás…
néha ezek adják a legnagyobb erőt. 🙏

💛 Mert a remény él. És Tomikában nap mint nap újra megszületik. 💛

03/04/2026

🌿 Egy kis hős története – Tomika 🌿

Ma, nagypénteken, amikor Jézus önfeláldozására és végtelen szeretetére emlékezünk, szeretnénk megosztani Tomika történetét. 💛

Tomika 6 éves, és Duchenne izomsorvadással küzd. Minden napja küzdelem, minden mozdulata bátorságot és kitartást tanít nekünk. Ahogy Jézus vállalta a terheket értünk, úgy Tomika is minden apró mosollyal és minden kórházi pillanattal megmutatja, hogy a szeretet és a remény erősebb minden nehézségnél. ✨

Kedves szülők, akik olvassák ezt: ha néha úgy érzitek, hogy a nehézségek elnyomnak, emlékezzetek arra, hogy a szeretet, a hit és a kitartás csodákra képes. Tomika minden nap arra emlékeztet minket, hogy a legkisebb pillanatokban is ott rejlik az erő és a fény. 🌟

Kérjük, gondoljatok ma rá, küldjetek neki egy szeretet-teljes gondolatot vagy imát – mert minden szeretet fénye erőt ad a küzdelméhez.

🙏 Együtt a szeretetben, együtt a reményben. 🙏

27/03/2026

Szomorú kimondani, de ebben az élethelyzetben az ember nagyon hamar
egyedül marad.

Amikor megkapod a diagnózist, az orvos sokszor csak annyit mond:
„töltsenek együtt minél több szép időt… és
próbálják elfogadni.”

De hogyan fogadja el ezt egy anya?

Hogyan lehet elfogadni azt, hogy a gyermeked – a saját véred – a szemed előtt épül le?
Hogy minden reggel úgy kelsz fel: vajon mennyi idő adatott még?

Ezt nem lehet elfogadni.
Ezzel csak együtt lehet élni… napról napra.

És közben ott van a másik oldal is.
A remény.
Olyan kezelések, lehetőségek, amik segíthetnének…

de olyan összegbe kerülnek, amit egy átlagos család soha nem tudna előteremteni.
És ilyenkor jön a csend.

Nincs mögötted rendszer.
Nincs kapaszkodó.
Nincs valódi segítség.
Csak te vagy…
és a gyermeked.
És mégis felkelsz minden nap.
Mert nincs más választásod.
Mert anya vagy.

Egy anya nem tudja elfogadni, hogy elveszíti a gyermekét.
Egy anya csak küzdeni tud.
És mi küzdünk.
Minden egyes nap.
De néha jó lenne nem egyedül. 💔💙

23/03/2026

A minap olvastam egy posztot ahol arról volt szó hogy milyen drágák a beteg gyerekek gyógykezelése és alatta a kommenteket.
És őszintén… egy anya szíve ezt nehezen bírja el.

Olyan mondatokat láttam, amiket nem lehet csak úgy elengedni:
„minek élnek ezek a gyerekek…”
„hagyjátok elmenni…”
„inkább másokat kellene megmenteni…”

Ezeket nem idegenek írták.
Anyák. Nők.

És ilyenkor megáll az ember egy pillanatra.
Mert aki ilyet le tud írni, az nem tudja, mit jelent egy beteg gyerek szemébe nézni.

Nem tudja, milyen, amikor minden nap harcolsz érte.
Nem tudja, milyen, amikor az idő ellen küzdesz.
Nem tudja, milyen, amikor a saját szíved darabja szenved.

Tomika nem egy szám.
Nem egy „eset”.
Nem egy „döntés kérdése”.
Ő egy kisfiú.
Aki nevet.
Aki szeret.
Aki élni akar.
És egy anya számára nincs olyan, hogy „megéri-e”.

Nincs olyan, hogy „érdemes-e”.
Mert a gyereked nem egy mérleg.
Ő a minden.
Lehet nem érteni.
Lehet nem tudni mit mondani.
De egy dolgot nem lehet:
emberi életek felett ítélkezni.

Mi nem gyűlölettel válaszolunk.
Mi szeretettel harcolunk tovább.
Tomikáért. 💙

21/03/2026

💛 Anyukák, ismeritek ezt az érzést? 💛

Anyukaként ismerjük azt az érzést, amikor a szeretetünk és a gondoskodás mindennél erősebb. Amikor minden apró sikerért hálát érzünk, és minden küzdelemben ott van a remény. Tomika gyógyulásáért hoztuk létre az alapítványt, hogy minden lehetőséget megadhassunk neki, hogy a holnapjai boldogabbak és könnyebbek lehessenek. 💙
Segíts, hogy Tomika útja a gyógyuláshoz minél hamarabb valóra válhasson – mert minden támogatás, minden figyelem számít.

Tomika 6 éves, Duchenne-izomdisztrófiával él. Minden nap küzdelem számára, de minden mosolya, minden apró előrelépése a legnagyobb ajándék azoknak, akik szeretik őt.

Segíts, hogy Tomika útja a gyógyuláshoz minél hamarabb valóra válhasson – mert minden támogatás, minden figyelem számít.🩵🩵🩵