Robika és a Duchenne Hősök

Robika és a Duchenne Hősök Egy ritka izombetegség ellen küzdünk Robikáért és sorstársaiért. Célunk: esélyt adni a gyógyulásra és a hosszabb életre. Légy Te is Duchenne Hős! 💛

Robika egy vidám, kedves, ötéves kisfiú, aki Duchenne-féle izomdisztrófiával küzd – egy ritka, gyógyíthatatlan genetikai betegséggel, ami fokozatosan lebontja az izmokat. Ez a betegség minden egyes nappal közelebb viszi a gyerekeket a tolószékhez, majd az önálló légzés elvesztéséhez, szívleálláshoz. Mindezt nagyon fiatalon, akár 20 éves korára. De most van remény! Egy új, korszakalkotó génterápia megállíthatja a folyamatot – viszont az ára elképesztő: közel 3 millió dollár. De ez sem garantálja a teljes gyógyulást. Kiegészítő gyógyszerekre van szüksége amelyek ára ugyancsak óriási. Mi, a Robika és a Duchenne Hősök Alapítvány, azért küzdünk, hogy Robika időben megkaphassa ezt az életmentő kezelést, valamint a kiegészítő terápiákat és segítsünk a hasonló betegségben küzdő gyermekeken és családjain.

🙏 Ehhez azonban a Ti segítségetekre is szükségünk van.

📌 Bármilyen összeg számít.
📌 Minden megosztás értékes.
📌 Minden támogató egy újabb lépés a cél felé.

💥 Légy részese Te is ennek a csodának! Adj reményt Robikának!
➡️ Az utaláshoz szükséges adatok:
Robika és a Duchenne Hősök Alapítvány
OTP Bank
Forint: 11733027-28369512-00000000
IBAN: HU09117330272836951200000000

Euro: 11763330-37708881-00000000
IBAN: HU82117633303770888100000000

29/10/2025

Robika egy vidám, kedves, ötéves kisfiú, aki Duchenne-féle izomdisztrófiával küzd – egy ritka, gyógyíthatatlan genetikai betegséggel, ami fokozatosan lebontja az izmokat. Ez a betegség minden egyes nappal közelebb viszi a gyerekeket a tolószékhez, majd az önálló légzés elvesztéséhez, szívleálláshoz.

Mindezt nagyon fiatalon, akár 20 éves korára.

De most van remény! Egy új, korszakalkotó génterápia megállíthatja a folyamatot – viszont az ára elképesztő: közel 3 millió dollár.
De ez sem garantálja a teljes gyógyulást. Kiegészítő gyógyszerekre van szüksége amelyek ára ugyancsak óriási.

Mi, a Robika és a Duchenne Hősök Alapítvány, azért küzdünk, hogy Robika időben megkaphassa ezt az életmentő kezelést, valamint a kiegészítő terápiákat és segítsünk a hasonló betegségben küzdő gyermekeken és családjain.

🙏 Ehhez azonban a Ti segítségetekre is szükségünk van.

📌 Bármilyen összeg számít.
📌 Minden megosztás értékes.
📌 Minden támogató egy újabb lépés a cél felé.

💥 Légy részese Te is ennek a csodának! Adj reményt Robikának!
➡️ Az utaláshoz szükséges adatok:
Robika és a Duchenne Hősök Alapítvány
OTP Bank
Forint: 11733027-28369512-00000000
IBAN: HU09117330272836951200000000

Euro: 11763330-37708881-00000000
IBAN: HU82117633303770888100000000

Robika este un băiețel vesel, drăguț, în vârstă de cinci ani, care se confruntă cu distrofie musculară Duchenne — o boală genetică rară, netratabilă, care distruge treptat mușchii. Această boală îi duce pe copii, zi după zi, mai aproape de scaunul cu rotile, apoi de pierderea respirației independente și de stop cardiac.

Toate acestea se pot întâmpla la o vârstă foarte fragedă, chiar până la 20 de ani.

Dar acum există speranță! O terapie genetică nouă, revoluționară, poate opri acest proces — însă prețul este uriaș: aproape 3 milioane de dolari.
Nici aceasta nu garantează vindecarea completă. Sunt necesare medicamente complementare, a căror valoare este, de asemenea, foarte mare.

Noi, Fundația Robika și Eroii Duchenne, luptăm pentru ca Robika să primească la timp acest tratament care îi poate salva viața, precum și terapiile complementare, și pentru a ajuta copiii și familiile afectate de aceeași boală.

🙏 Pentru aceasta avem însă nevoie și de ajutorul vostru.

📌 Orice sumă contează.
📌 Fiecare distribuire este valoroasă.
📌 Fiecare susținător este un pas mai aproape de scop.

💥 Fii și tu parte din această minune! Dă-i speranță lui Robika!
➡️ Datele necesare pentru donații:
Robika și Fundația Eroii Duchenne

OTP Bank
Forint: 11733027-28369512-00000000
IBAN: HU09117330272836951200000000

Euro: 11763330-37708881-00000000
IBAN: HU82117633303770888100000000

Robika és a Duchenne Hősök AlapítványIsmerjétek meg Robikát, egy örökmozgó, mosolygós, 5 éves kisfiút, aki a világ egyik...
07/05/2025

Robika és a Duchenne Hősök Alapítvány

Ismerjétek meg Robikát, egy örökmozgó, mosolygós, 5 éves kisfiút, aki a világ egyik legritkább és legsúlyosabb izombetegségével, Duchenne-féle izomdisztrófiával él. Ez a kór lassan elveszi az izmok erejét — a járást, a mozgást, végül még a légzést és a szívet is érinti. De Robika nem adja fel. És mi sem!

Alapítványunk célja, hogy Robikának és sorstársainak esélyt adjunk egy hosszabb, teljesebb életre. A világ egyik legmodernebb kezelése, egy forradalmi génterápia segíthet megállítani a betegség előrehaladását — de az ára elképesztő: közel 3 millió dollár.

Mi azonban hiszünk a csodákban. És abban, hogy sok kicsi ember — együtt — hatalmas dolgokra képes. 💛

Kövessetek minket, ismerjétek meg Robikát, támogassátok harcát, és legyetek Ti is Duchenne Hősök! 🦸‍♂️

👉 Minden megosztás, minden jó szó, minden adomány közelebb visz minket a célhoz.



Robika și Fundația Eroii Duchenne

Faceți cunoștință cu Robika, un băiețel vioi, zâmbitor, în vârstă de 5 ani, care trăiește cu una dintre cele mai rare și grave boli musculare din lume, distrofia musculară Duchenne. Această boală îi slăbește treptat mușchii — mersul, mișcarea, iar în final afectează respirația și inima. Dar Robika nu renunță. Nici noi!
Scopul fundației noastre este să oferim lui Robika și celorlalți aflați în aceeași situație șansa la o viață mai lungă și mai împlinită. Unul dintre cele mai moderne tratamente din lume, o terapie genetică revoluționară, poate ajuta la stoparea progresiei bolii — dar costul este uriaș: aproape 3 milioane de dolari.
Noi însă credem în minuni. Și în puterea oamenilor mulți — împreună — de a realiza lucruri mărețe. 💛
Urmăriți-ne, aflați povestea lui Robika, susțineți lupta lui și deveniți și voi Eroi Duchenne! 🦸‍♂️
👉 Fiecare distribuire, fiecare cuvânt bun, fiecare donație ne apropie de țintă.

Cím

Gyula
5700

Értesítések

Ha szeretnél elsőként tudomást szerezni Robika és a Duchenne Hősök új bejegyzéseiről és akcióiról, kérjük, engedélyezd, hogy e-mailen keresztül értesítsünk. E-mail címed máshol nem kerül felhasználásra, valamint bármikor leiratkozhatsz levelezési listánkról.

Parancsikonok

Megosztás