27/05/2026
Katiusca │ Venezuela
“Az én történetem a rezilienciáról szól – de a rezilienciának nem kellene minden hiányosságot elfednie.”
“Katiusca Salinas vagyok. 56 éves. Szakember vagyok, de emellett szüleim lánya, testvér, feleség és két gyermek édesanyja, akik ma már felnőttek, és a legnagyobb büszkeségeim. 2017 óta az életemet a pulmonális hipertónia is jellemzi.
Mindez egy decemberben kezdődött, amikor megmagyarázhatatlan kimerültség lett úrrá rajtam. Nem hétköznapi fáradtság volt - alig tudtam egy lépést is tenni. Ott kellett hagynom a munkámat, mert még a legegyszerűbb mindennapi feladatok is lehetetlenné váltak. Először azt mondták, hogy depresszió lehet, de az állapotom tovább romlott.
Minden megváltozott, amikor egy kardiológus rám nézett, és világosan közölte, hogy pulmonális hipertónia krízisben szenvedek. Zavaromban megpróbáltam kijavítani, azt gondolva, hogy ez a vérnyomással van összefüggésben, amíg szakorvoshoz nem utaltak, és további vizsgálatokon nem estem át. Ekkor igazolták az idiopátiás pulmonális hipertóniát.
Elkezdtem a kezelést, és hosszú idő óta először éreztem, hogy újra szabad a légzésem. Olyan megkönnyebbülést éreztem, amit már majdnem elfelejt***em. De ami ezután következett, az valami olyasmi volt, amire nem számítottam: ez a javulás soha nem volt stabil, mert maga a terápiához való hozzáférés is bizonytalanná vált.
Idővel a venezuelai valóság nagyon világossá vált számomra és sok hozzám hasonló ember számára. Azok a kezelések, amelyek egykor az ellátás gerincét alkották, elkezdtek eltűnni, vagy következetlenül érkeztek. A kombinált terápia, amelyet sok beteg máshol standardnak tart, olyanná vált, amiről csak hallani lehetett, de nem részesülhettünk benne. Gyakran be kellett érnünk egy teljes körű kezelési terv töredékeivel,.
Voltak pillanatok, amikor a gyógyszerek egyszerűen nem álltak rendelkezésre, máskor pedig hosszú várakozási időkön vagy bizonytalan ellátási csatornákon múlott. Minden alkalommal megtanulod az életedet ahhoz igazítani, ami van vagy nincs, ahelyett, hogy ahhoz igazítanád, amire valójában szükséged van.
Venezuelában a pulmonális hipertóniával való élet azt jelenti, hogy olyan megszakításokkal kell élni, amelyek mindent átalakítanak – az energiádat, a terveidet, a függetlenségedet. Klinikai vizsgálatok és tanulmányok sem jöhetnek szóba, ami még nehezebbé teszi az újabb, stabilitást kínáló terápiákhoz való hozzáférést.
Mégis ragaszkodom azokhoz az időszakokhoz, amikor a kezelés elérhető volt, mert megmutatták, mi lehetséges. Bizonyítékot szolgáltatnak arra, hogy a könnyebb légzés nem elvont fogalom – ez valami valóságos dolog, ha az ellátás folyamatos.
Az üzenetem egyszerű: nem statisztika vagyunk. Olyan emberek vagyunk, akik nagyon instabil körülmények között próbálják egyben tartani az életüket. Folytonosságra van szükségünk, hozzáférésre, és arra a lehetőségre, hogy a haladás részesei legyünk, ne pedig kívülállók.
Az én történetem a rugalmasságról szól – de a rugalmasságnak nem kellene minden hiányosságot betöltenie.
Az én történetem a rezilienciáról szól – de a rezilienciának nem kellene minden hiányosságot elfednie.”
— Katiusca Salinas, Venezuela 💙
➡www.worldphday.org
➡www.phaeurope.org
➡www.belaircenter.info
➡www.tudoer.hu
